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#55011 - 11/01/09 03:54 AM Enfermedad Still del adulto
Anonimo
No registrado


Bueno, pues antes de nada, queria presentarme. Soy un chaval de Málaga (España), tengo 19 años y hace mas de 1 año que tengo esta enfermedad. Estoy intentando localizar personas con la misma enfermedad que yo, ya que es muy duro esto para mi, y aunque mi familia, amigos y medicos me apoyaron mucho, solo yo se lo que he tenido que pasar....

Os contaré mi experiencia:

A finales de Septiembre del 2007, un jueves, empezó a dolerme un poco la zona del cuello y las rodillas, yo no le di importancia y me puse una pomada contra el dolor. Al dia siguiente, el viernes, aparte de el cueyo y las rodillas, me empezaron a doler tambien los brazos, y las piernas, aparte de que sufri un dolor de garganta que me impedia tragar con normalidad, y me empezaba a costar andar. Empezé a verlo algo raro, pero nunca pense que sería lo que fue...

Al día siguiente (Sabado), hay que sumarle a todo esos dolores, fiebre de 38º y el aumento de los dolores mas fuerte y menos fuerzas para andar. El domingo el dolor era tan insoportable que le dije a mi madre de ir al ambulatorio al dia siguiente temprano.

El lunes 1 de octubre del 2007 acudí al ambulatorio, y me dijeron que sufría una faringitis aguda, que tomando ibupofreno, se me curaría en unos 3 o 4 dias.

Pero para nada sufrí ninguna mejoría, sino que fue a peor, la fiebre me subia a 40,5º, no podia mover ninguna parte de mi cuerpo, ya que el dolor de ardor en los musculos y huesos que sufria al mover mi cuerpo era totalmente insoportable. Es imposible explicar con palabras el dolor, pero realmente era insufrible. Tras 3 dias sin mejoría y nada mas que empeorar, llegamos al miercoles por la noche, cuando me encontraba durmiendo, y me empezó a doler el corazón, me daban unas punzadas realmente terribles, se me saltaban las lagrimas del dolor, mis padres no sabían que hacer ni que darme para ello.

El jueves a las 7 de la mañana salimos de mi casa...y esa fue la ultima mañana que estuve en mi casa asta un par de meses mas tarde...
LLegamos al ambulatorio andando a duras penas, y realmente no me sentía totalmente cosciente de mis movimientos. Me icieron un electrocardiograma, y dijeorn que no veían nada raro, pero por si acaso me iban a mandar al Hospital en ambulancia para que me icieran ayí mas pruebas.

Así que cojieron una ambulancia y me llevaron al hospital. Estuvieron 5 horas haciendome varias pruevas, electrocardiogramas, radiografías, analisis de sangre y de orina... y cuando tuvieron los analisis, yo ya estaba en una silla de rueda con un sueron puesto por la vena del brazo, acompañado de mis padres. Y nos comunicaron que sufría una inflamacion en la membrana que recubre el corazón, que me llevarían a obsevacion para ver como evolucionaba en el día.


Estuve en observacion conectado a una maquina que me medía el corazon (bastante acelerado, recuerdo que marcaba 120 pulsaciones por minuto, sentado en el sillon). Permanecí todo el dia alli, con ganas locas de salir de alli ya y de volver a mi casa la verdad.

Siguieron aciendome pruebas todo el día, y a las 12 de la noche me dijeron, que me ingresarían mañana por la mañana en planta, ya que tenia liquido en el corazón.

Así que al jueves siguiente de cuando me empezó a doler el cueyo y las rodillas, me encontraba ingresado en un hospital, sin poder moverme, y con una pericarditis.
Los medicos me hicieron muchisimas pruebas, y no sabian que tenia, así que mientras averiguaban que tenia, yo iba para peor. Ya no podía levantarme de la cama ni para ir al baño, no podía andar, se me incharon los pies, se me deformaron las caderas, no podia mover mi cuerpo ni un milimetro, cada 6 horas tenian que darme un nolotil por la vena, mediante un drum que me colocaron (un tubito por dentor de la vena, desde el brazo asta el corazon). Y aparte de la pericarditis, me apareció liquido en el pulmon, por lo que tenia que estar con la cama incorporada 90º, ya que me axfisiaba al hecharla para atras. No podía comer, no podía apenas beber, perdí 17 kilos, me dieron distintas medicinas durante un mes, pero ninguna producía mejora.


Hasta que un día, probaron a darme corticoide 50mg, y me quitaron el suero de la vena, y al día siguiente, consegui dar una vuelta alrededor de la planta. Eso fué para mi un gran logro. Fué una emocion mu grande, volver a andar despues de un mes. Entonces los medicos mediante descarte de las demas enfermedades, nos dijeorn que sufría la enfermedad still del adulto.

Se me agrandó el higado y el bazo de forma severa,lo que me producia un dolor en el abdomen muy fuerte.


Probaron a reducirme la dosis de 50mg, a 30, pero al dia siguiente, proboco, un dolor en la rodilla que estuve todo el dia sin poder levantarme de la cama, y sin poder mover la piertna, porque era mover la pierna un milimetro y chillaba como nunca por el dolor...

Empezaron a administrarme metrotexato, y a reducirme de 5mg en 5mg semanalmente la corticoide. Cada vez comia mas, iba recuperando poco a poco peso, fuerzas, y ya poco a poco con los dias, bajaba hasta abajo del hospital a comprar cosas como el periodico con mis padres. Yo notaba la mejoría y eso es una sensacion increible....una gran satisfaccion personal increible...

A los dos meses de ingresar, me dieron el alta (1 diciembre 2007) con 15mg diarios de corticoide, y 7,5 mg semanales de metotrexato.

En mi casa, la recuperacion fue dificil y larga...5 meses sin salir de mi casa, solo para estudiar, y solo pudiendo ir medio curso porque el otro medio estaba en mi casa, con fatiga, dolores, inflamaciones articulares...

Hoy, Enero de 2009, despues de mas de un año de mi enfermedad, solo tomo 7,5mg de metotrexato semanalmente. Me estoy sacando mis estudios, me saque mi carne del coche, y vuelvo a tener mis antiguas aficiones. Salgo a discotecas por las noches, puedo bailar y moverme bastante bien. Pero muchas veces me vengo abajo, y no puedo dejar de pensar, por que ami tan joven, con solo 18 años, me ocurrió esto, hasta cuando tendre mi enfermedad?? Volveré a recaer?? Me da mucho miedo volver a pasar por lo que pasé la verdad.


Espero poder tener contacto con otras personas con mi enfermedad, y darle animos a todos.

Un saludo

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#57463 - 06/02/09 07:08 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


HOLA,SOY UNA CHICA QUE CON 16 AÑOS SUFRI LA ENFERMEDAD DE STILL.TODO LO QUE DESCRIBES ,A MI TAMBIEN ME SUCEDIO.

EL USO DE CORTICOIDES Y METROTECXATO ME HIZO NOTAR UNA GRAN MEJORIA DURANTE LOS 2 PRIMEROS AÑOS DE LA ENFERMEDAD. LO MALO DE ESTOS MEDICAMENTOS SON LOS EFECTOS SECUNDARIOS . TALES COMO HINCHZONES EN BARRIGA , MUSLOS , CARA , ETC .LUEGO DESAPARECEN DSMINUYENDO LA DOSIS.
TAMBIEN ME OPERARON DE HEMORROIDES INTERNAS DEBIDO A LA SEQUEDAD QUE ME PRODUCIAN LOS MEDICAMENTOS. ESTUVE 5 AÑOS EN TRATAMIENTO HASTA QUE DECIDI DEJAR DE TOMARLOS BAJO LA SUPERVISION DE MI MEDICO. HASTA HOY TODO HA IDO MUY BIEN .
HOY HE TENIDO LA ULIMA REVISION DEL REUMATOLOGO Y ME HA DADO EL ALTA DEFINITIVA. HOY CON 26 AÑOS NO TENGO NINGUNA SECUELA NI EFECTOS SECUNDARIOS DE NINGUN TIPO .HOY HAGO VIDA NORMAL , HAGO DEPORTE , SALGO DE MARCHA Y NINGUN PROBLEMA.

NO TE PREOCUPES , PASARAS UN PAR DE AÑOS CON MEDICACION Y CUANDO TE ESTABILICES , VERAS QUE NO ERES TAN DEPENDIENTE A LA MISMA.

ESPERO QUE TE RECUPERES LO ANTES POSIBLE.

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#58123 - 12/02/09 08:54 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
JAIME, PANAMA
No registrado


CONOZCO TU CUADRO DE DOLENCIA YO LO INICIE A LOS 22 AÑOS Y EN LA ACTUALIDAD TENGO 52 AÑOS Y HABLO CON TODOS LOS QUE HAN PASADO POR ESTO, MI CRISIS ANTERIOR FUE HACE DIEZ (10 AÑOS Y EN ESTOS MOMENTOS ESTOY PASANDO UNA RECUPERACION DESDE EL MES DE JULIO DE 2008.CON ESTA ENFERMEDAD HICE MI LICENCIATURA Y TENGO UN MATRIMONIO DE 30 AÑOS ADEMAS DE DOS HIJAS PROFESIONNALES UNA INGENIERA EN SISTEMA Y LA OTRA LICENCIADA EN COMERCIO INTERNACIONAL, EN OTRAS PALABRAS,HE LOGRADO LA MAYORIA DE MIS METAS. LOS TRATAMIENTOS SON IGUALES ALOS TUYOS PERO SIEMPRE TENIENDO PRESENTE QUE EL MEJOR MEDICO ES JESUS EL REY DE REYES EL DOCTOR DE DOCTORES. AMIGO ESTE ES MI E.MAIL, TENEMOS MUCHO QUE CONVERSAR jaimen_cont@msn.com

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#60603 - 11/03/09 05:03 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hoy hace cinco años q ingrese en un hospital por la misma razon, pero ademas estaba embarazada de ocho semanas, por lo q no podian suministrarme ninguna medicacion.... fue muy duro, pero la verdad es que ahora, solo de vez en cuando, tengo algun rebrote de dolor, sobretodo en las manos y rodillas, pero mereció la pena pasar por todo eso. Mi hijo nacio sano y sin problemas... suerte y adelante.

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#62684 - 27/03/09 03:15 AM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola, bueno te cuento que yo tengo lo mismo hace ya 8 años y monedas, me agarro cuando tenia 22 años, hoy tengo 30, y empezo de la misma forma, primero parecia una gripe, despue me dijeron que era faringitis, y termine en la guardia del hospital con dolores insoportables en todo el cuerpo, pericarditis, derrame pleural, fiebre altisima.....despues de 10 dias de internacion me diagnosticaron el Still. En estos 8 años habre tenido entre 5 y 6 brotes, siempre fueron bastante mas leves que la vez anterior, ahora estoy con uno, que desde el primero, este es el mas fuerte que he tenido, ya van mes y medio y todavia no se va.
El tratamiento es el mismo, corticoide, yo empece con 60mg, y desdes hidroxicloroquina.
Por suerte nunca tube que seguir un tratamiento prolongado, nunca estube mas de 3 meses tomando medicacion para esto, y yo creo que mi rapida recuperacion, y el hecho de que los brotes no sean muy fuertes en gral es debido a que me atiendo con homeopatia paralelamente. Lamentablemente esta es una enfermedad que aparece asi de golpe y es muy dolorosa para los tiempos de la homeopatia, pero si me sirve para recuperarme mucho mas rapido y poder dejar rapidamente las medicaciones tradicionales.
Hasta donde yo se, el origen es desconocido, pero se relaciona mucho con estados emocionales y stress. Creo que a las personas que somos facilmente afectadas por el stress nos afectan mucho mas este tipo de enfermedades, tiene que ver con un estado de alerta gral exagerado, x eso no me extraña que el sistema inmunologico comience a atacar todo, incluso lo propio.
Y como la llevo?? y bueno, como se puede, gracias a dios me puedo olvidar de ella por periodos prolongados, y cuando aparece si, me bajoneo, me enojo, puteo y digo x que a mi, pero despues pasa, uno sabe que en algun momento se va y molesta mas.
A mi en ese momento me dieron 3 pronosticos diferentes posibles: uno era que fuese solo un ataque y que nunca mas ocurriese, otro que tenga brotes periodicos pero cada vez mas leves, y otro que la enfermedad avance con el tiempo a una artritis deformante.....creo que a mi me toco el 2.
Yo apostaria por los metodos menos ortodoxos, cosas mas naturales, por supuesto sin dejar nada de lo que te den los medicos tradicionales(ya sabras que el corticoide x ejemplo no se puede cortar de golpe) hacer terapia ayuda mucho, y tambien aprender a manejar el stress es fundamental, a travez de metodos de relajacion, yoga, meditacion o algo del estilo, y fundamentalmente hacer un replanteo de tu vida en gral, revisar si estas haciendo cosas que te hagan feliz, si estas conforme con tu vida en gral.
Despues de unos años de tener esta enfermedad yo me di cuenta de como los brotes coinciden con momentos de mi vida en donde me he sentido bajo presion, momentos dificiles, de desicion etc.
Ojala te sirva de algo esto que te digo, y sobre todo tene en cuenta que solo de vos depende tu mejoria.
Saludos!
Eric

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#64891 - 22/04/09 08:13 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
rozave Desconectado
nuevo

Registrado: 22/04/09
Mensajes: 1
Hola Yo tambien he pasado por lo mismo.
Tengo la enfermedad de still. Sobre noviembre del 2005 comence a tener picores por todo el cuerpo el medico de cabecera me dio unas pastillas y una crema pero yo seguia con los picores.
A principios de enero del 2006 seguia con ellos pero un dia observe que me estaban saliendo como manchas en la piel fui otra vez al medico y me volvio a dar otras pastillas resulta que las manchas se convirtieron en ronchas y al dia siguiente me dolia todo el cuerpo casi no me podia mover fui a urgencias con dolores por todo el cuerpo. Los dolores tu sabes como son para que especificar mas, tambien un dolor horrible en la garganta en la faringe ademas de los picores me metieron la coma por la nariz para comprobar. Estube unas cuantas horas en urencias haciendome pruebas pero cuanto mas tiempo estaba peor me ponia hasta que ya no pude ir caminando a las pruebas y vieron que los analisis eran disparatados. Me dejaron ingresada esto fue el 19 de enero del 2006 creo que la fecha nunca la olvidamos. Me estuvieron haciendo pruebas de todas las clases escaner,2 biopsias en la piel, 2 pruebas de medula una para liquido y otra para liquido y muestra de hueso, pinchar los ganglios, un tipo de escaner nuclear o algo asi, analisis de sangre casi a diario de vena y de arteria que esta es dolorosisima es para sacar sangre caliente me decian y un monton de pruebas mas. Los medicos estaban desconcertados porque ademas de la paralisis porque no te puedes mover porque solamente con la sabana ya me dolia, se sumaba los picos de fiebre de 40 grados cada dos o tres horas de diferencia el dolor de garganta, los picores y la angustia de estar alli metida sin saber que me iba a pasar si era bueno o malo, yo segun me vi pensaba que me iba a quedar en una silla de ruedas. Me empezaron a dar cortisona 60 gramos para poder moverme ahi vi un poco la luz pero los picos de fiebre, los picores y todo lo demas seguia a parte que con movilidad tenia mas facil el poder arrascarme porque los picores eran como internos no me aliviaba ni arrascandome me llegue a hacer heridas, el dermatologo tambien estaba loco porque no sabia de que podia ser como tenia todo el cuerpo lleno de manchas, ronchas y la piel dura de arrascarme, no habia ni pastillas ni cremas ni nada que me aliviase. Un dia tras tropecientas pruebas todas para descartar otras enfermedades pues me dijeron que se llamaba enfermedad de still. Me empezaron a medicar con aspirinas tomaba 2 cada 4 horas decian que ese era el tratamiento para still mas cortisona mas metotrexate mas calcio mas lederfolin, y por supuesto un protector de estomago para la bomba que me estaba metiendo. En marzo les pedi que porfavor dieran un permiso para irme a casa ya que el alta no me lo podian dar y me vieron tan agobiada y deprimida que me lo dieron, tengo 2 hijos y no te puedes imaginar lo que es estar sufriendo por ellos y por toda la situacion que me imagino que a ti tambien te pasaria. Estube como 2 semanas pero tube que volver porque no mejoraba nada y alli estaba mas controlada. Me cambiaron el metotrexate por embrel mas o menos me fue parecido. Me cambiaron de hospital yo soy de gijon y me mandaron para oviedo porque alli habian especialistas de este tipo de emfermedades, alli me quitaron toda la medicacion y comenzaron de nuevo y fue cuando empece a mejorar. Me dieron el alta el 5 de mayo del 2006 pero con revisiones periodicas, actualmente sigo con revisiones sin ningun medicamento me los fueron quitando todos poco a poco el embrel me lo cambiaron otra vez a metotrexate y estube con el mas de un año aprendi a pincharme yo misma. El medico me dice que la enfemedad esta controlada pero yo sigo teniendo dolores me estan haciendo mas pruebas todas para descartar como siempre pero me dice que probablemente sea fibromialgia ademas del still. Esto no me impide para nada seguir llevando un ritmo normal en mi vida simplemente he aprendido a vivir con dolores cuando estoy un poco peor me tomo algo y me relajo, si no puedo hacer algo en casa como limpiar o planchar etc pues lo dejo y cuando me encuentro mejor pues lo hago. Creo que hay que mirar la vida de este modo porque si no te agobias si la vida te da limones pues haz limonada jajaja eso dicen y yo creo que es lo mejor, tirar para adelante y dar gracias que no haya sido nada peor de esto no nos vamos a morir jajjaja. Si tu quieres escribirme y contarme yo estoy dispuesta a escucharte y ayudarte en lo que pueda para eso estamos y somos hermanos de enfermedad jajaja mi email es rocizar@hotmail.com
Esto lo escribiste en enero espero que ahora te encuentres mucho mejor y con mas animo.Venga un besito y para adelante, para atras ni para coger impulso.

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#67969 - 11/05/09 12:29 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
luciagr
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hola antonio yo soi lucia tengo 63 años y hace cuatro tras estar ingresada dos meses en reina sofia de cordoba me diagnosticaron la dichosa enfermedad de still. bueno enpece con 7o de corticoide asta llegar los 15mg. y 15 mg.de metoject. mas algun que otro antiinflamatorio.pues como tu dices me afecta mucho a las rodillas manos y toda clase de articulaciones mayormente. asies que si te sirve de algo te doy muchos animos, como dice en otro mensajes que e leido pues la enfermedad tine muchos efectos secundarios sin ir mas lejos a causa delos corticoides me an tenido que operar de las cataratas.un saludo.

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#68245 - 13/05/09 10:47 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola mira yo soy una chica de 18 años estoy dando mi servicio social de enfermeria, estudie en un internado y antes de terminar alos 17 años me diagnosticaron enfermedad still, despues de aber nabegado muchisimo y aver pasado por demaciados estudios y diagnosticos insiertos,primero era un linfoma no hotkin despues tuberculosis ganglionar y entre otras llege a enfermedad still.
pero eso no me impidio terminar si e sufrido me e sentido un estorbo en mi familia pero los veo y ellos me dan fuersas para seguir y me a tocado estar con pacientes que tienen lo mismo que y me da mucho gusto ayudarla y contarle mi experiencia bueno cuidate y echale muchas ganas.

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#72304 - 04/07/09 10:55 AM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola como estas, yo tengo la enfermedad de still cronica, la verdad que es dificil de aceptar yo tambien he pecido de recaidas y tambien me cuestione mucho porque a mi.

Cuando me enfreme lei mucho, incluso en foros y se que hay como un 30% que no recae, y como siempre fui sana no me imagine recaer, el tema que en 1 año y medio que estuve bien no tome ninguna precausion, excedi el cuerpo como una persona normal, el tema es que ya entendi que padezco una enfermedad cronica y convivo con ella, duermo 8 horas, tomo mis remedios, no tomo alcohol en exceso, nada que pueda descompenzarme y pasar al punto de estar inmovil con fiebre altisima.

Lo que te aconsejo es que hagas vida sana!!, yo tengo 28 y hace 3 años estoy enferma, a sido duro pero creo que cada vez uno se conoce mejor. Cualquier consulta comunicate conmigo, yo aun tomo medicacion por la reincidencia del año pasado, Un beso y que estes muy bien ahora

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#72305 - 04/07/09 10:57 AM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
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Yo tambien padezco still

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#73109 - 14/07/09 02:30 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola a todos...
Mi madre, que tiene 75 años, padece esta enfermedad desde hace un par de años aproximadamente. Después de estar varios días ingresada con los mismos síntomas que aquí indicáis, fue diagnosticada con esa enfermedad. Desde entonces, el dicho Still forma parte de nuestra lucha diaria.
Ha tenido varios brotes, unos más fuertes que otros pero actualmente lleva un mes que no levanta cabeza. Se le ha complicado además con una infección intestinal que la ha tenido varios días en el hospital de nuevo hasta que dieron con lo que era y tras varias pruebas.
Ella toma medicación ya siempre (Diacortín y Metatoxato, además de Naproxeno para cuando aumenta el dolor) pero como tiene el coln irritable, cada dos por tres está con cólicos a pesar de tomar también protectos de estómago.
Total, que además de fastidiada por la enfermedad en sí, está desesperada porque no mejora, se le quita el apetito y está muy débil. No sabe a dónde se encamina todo esto y tampoco sabemos si habrá otras métodos, otros tratamientos. Cuesta encontrar gente con el mismo diagnóistico, así que en cuanto ví este foro, me animé.
Yo pienso que el estado de ánimo hace mucho, y su carácter la hace ser nrviosa y ha ido procesos depresivos de joven. No sabemos si estar en estado nervioso o con estrés emocional casi permanente favorec la presencia de esta dichosa enfermedad.
Ella es de Santander. Aquí la han diagnosticado y aquí la están tratando. Ya no sabemos si es mejor probar a intentar tener una segunda opinión, pero supongo que este proceso es así y o queda más remedio que vivir con ello.
Gracias a todos y mi apoyo para superar los momentos duros.

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#74249 - 29/07/09 10:34 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
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HOLA MI HERMANO TIENE ESTA ENFERMEDAD YA VA PARA LOS 4 AÑOS ....KISIERA CONTACTARME CONTIGO Y VER SIME PUEDES AYUDAR GRACIAS...Y CUIDATE

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#78005 - 19/09/09 07:43 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
omaita
No registrado


Soy madre de un enfermo como tu, muy cerquita de tu tierra a unos 100 km, tb en Andalucia. Te entiendo perfectamente...quisiera contactar con alguna asociación de enfermos de still. Te dejo mi correo stillete@gmail.com y decirte que el inicio de la enfermedad y el diagnóstico de mi hijo fue muy similar,ahora está casi bien del todo. Ánimo.

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#78057 - 20/09/09 05:13 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Intento contactar con familiares o enfermos de Still, para intercambiar información de tratamientos, especialistas, asociaciones, etc.

Soy madre de un enfermo de Still.

Este es mi correo, por favor escribidme.

stillete@gmail.com

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#78871 - 30/09/09 07:01 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola soy de la v reguion me dianosticaroron stiil hace 2 meses y se me a hecho un poco complicado pero hay que tener pasiencia y ganas de salir adelante,estuve hospitalizada 18 dias y despues de 10 dias de examenes me encontraron la hendermedad,increce al hospital con muchos dolores musculares no ne podia mover yo pensaba lo peor pero dios es tan grande por eso a todas las personas que tengan esta henfermedad tenga mucha fe esta henfermedad no nos puede ganar.Yo en estos momentos estoy en recuperacion estaba en 60 de coticoide y ya voy en 20 espero llegar a nada.
;)

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#85005 - 27/12/09 11:09 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
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oye carnal soy de mexico y mi hermano la padece desde hace casi 3 años y nose cura felicidades

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#86957 - 26/01/10 11:06 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
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quisiera saber si puedo tener hijos??

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#87211 - 29/01/10 02:17 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola ami me acaba de decir el doc que cree que la tengo y me asusta no se como es en realidad he tenido mucho dolor en as articulaciones inflamacion y todos mis examenes salen bien, me preocupa si pueda o no tener hijos tu sabes si se puede con esta enfermedad.
mi correo es ivoncitagd@hotmail.com

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#88102 - 09/02/10 06:00 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
andresstill Desconectado
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Registrado: 09/02/10
Mensajes: 5
soy enfermo de still del adulto desde hace veinte años ponte en contacto conmigo si necesitas ayuda.
mi direccion es andresstill@hotmail.com
te ayudare como mejor sepa.
un saludo

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#88103 - 09/02/10 06:09 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
andresstill Desconectado
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Registrado: 09/02/10
Mensajes: 5
soy enfermo de still del adulto desde hace veinte años ponte en contacto conmigo si necesitas ayuda.
mi direccion es andresstill@hotmail.com
te ayudare como mejor sepa.
un saludo

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#88105 - 09/02/10 06:19 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
andresstill Desconectado
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Registrado: 09/02/10
Mensajes: 5
soy enfermo de still del adulto desde hace veinte años ponte en contacto conmigo si necesitas ayuda.
mi direccion es andresstill@hotmail.com
te ayudare como mejor sepa.
un saludo

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#88544 - 14/02/10 11:10 AM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: andresstill]
Anonimo
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Hace 8 meses me dianostikaron la enfermedad del still adulto, me ha atacado a todas las articulaciones ,desde hace 5 meses , expecialmente en el tobillo y enpeine,me estoy medicando con corticoides y metrotexato,me gustaria q me dierais informacion posible sobre mi enfermedad! muchas gracias !

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#89576 - 25/02/10 04:31 AM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
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mira mi hermana hace unas semanas tubo esa enfermedad y todabia se esta recuperando y ma pasa pidiendole buscar informasin sobre la enfermedad seria bueno que hablen.
este es mi mail cesarsalgado_1990@hotmail.com

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#89596 - 25/02/10 12:16 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
andresstill Desconectado
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Registrado: 09/02/10
Mensajes: 5
hola mellamo andres soy de un pueblo de murcia tengo el still del adulto desde hace diecinueve años si quieres preguntarme algo manda mensaje

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#89663 - 26/02/10 03:34 AM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: andresstill]
Anonimo
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fuera bueno que hablaras con mi hermana tiene muchas dudas andresstill tedejo mi coreo por que mihermano no tiene no lee podido abrir uno este es el mio cesarsalgado_1990@hotmail.com talves le puedo abrir uno a mi hermana te agradeceria mucho gracias

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#94427 - 01/05/10 10:16 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola, soy René Soto Lira y tengo still.
Vivo en Cd. Madero Tamaulipas, México
tengo 21 años actualmente y cuando empece con los primeros sintomas tenía 19 años, pesaba 56kg,dormía aproximadamente 3hrs diarias, no hacía ejercicio,estudiaba mucho y me preocupaba demasiado,comía una dieta balanceada

En mayo del 2008 tuve dolor de garganta y al tercer día me apareció el rash me diagnosticaron rociola, como esto continuo más intensamente fui al dermatologo y lo trato como urticaria pero como persistía el rash y dolor de garganta me enviaron con el otorrinolaringologo el cual no encontró nada y me regresa al dermatologo, después acudí al alergolo sin resultados, en septiembre empece con dolor de rodillas y manos, acudí al traumatologo y como en ese entonces estudiaba medicina dijo que era el estres, posteriormente en la facultad notaron el temblor de mis manos y me enviaron al neurologo el cual dijo que era el estres y una sobreproteccion paterna y empece a tomar pastillas para los nervios asi como atención psicologica, pero esto continuaba empece a tener sudoraciones nocturnas y palpitaciones en el corazón así que el médico general dijo que había que implementar otros medicamentos que si seguía así me daría mal del pinto,así llegue a diciembre cuando el día 26 empecé con las fiebres e inflamación de tobillo, y en enero del 2009 ya no podía caminar, necesitaba ayuda para casi todo por lo que me enviaron con el infectologo el cual al ver mis resultados de laboratorio dijo que era sida pero este resultó negativo aún cuando yo le decía que no podía ser, posteriormente dijo que era cancer ya que había bajado 10 kilos de octubre a diciembre, con dificultad decía mi nombre y tardaba en dar respuestas sencillas,a la vez conoci a un médico general que se intereso en el caso y me dijo que posiblemente era lyme, y me envia a un internista pero tampoco supo que era empece a consultar a muchos médicos: internistas, hematologos, etc me diagnosticaron posible cáncer, lupus, tuberculosis extrapulmonar por lo que me internaron en un hospital de gobierno ya que los gastos eran insostenibles ;entre el día 14 de enero y pase por muchos exámenes de laboratorio, radiografías, resonancia magnetica, ecos y todo daba negativo como sospechaban de una posible leucemia así como de una bacteria en el corazón me enviaron a la ciudad de México a 540 km de mi ciudad para descartar estas enfermedades así como el linfoma que fue el diagnostico que más prevaleció pero que el médico general que había conocido me decía que eso no era posible y que confiara en Dios ya que es pastor de una iglesia evangelica. con estos posibles diagnosticos y una posible enfermedad de still me trasladaron al hospital en donde decía que era díficil que fuera still ya que es una enfermedad muy rara cuando me enviaron de mi ciudad me dieron 100mg diaros de indometacina la cual me mantenía sin fiebre, pero los doctores decidieron quitarmela ya que no admitian la enfermedad y me hicieron numerosos estudios así como biopsias de piel, de colón, líquido cefalorraquideo, y todo lo que se pudo hasta que una reumatologa acepto la enfermedad de still en marzo del 2009 después de 3 meses de haber salido de mi casa regreso el 3 de abril. pero a la semana empiezo otra vez a estar enfermo y el 27 mayo regreso al hospital donde me controlan con prednisona 5mg y posteriormente con metrotexato 15mg en fin de semana pero al no ver resultados que se esperaban me agregaron enbrel.(dos inyecciones por semana)
he notado que cuando hace mucho calor (y mi ciudad es muy calurosa) el rash se incrementa, procuro no comer cosas ricas en grasas para que mi hígado no se vea afectado ya que los medicamentos que tomo a la larga son dañinos, y comer muchas frutas y verduras así como azúcar baja en calorías practico natación (recomendación del reumatólogo, porque genera cortisona el cuerpo con el ejercicio) y deje la carrera de medicina ya que me desvelaba mucho y el contacto con los enfermos era inevitable así como el estress que se maneja en la carrera, ahora estudio una ingeniería llevó una vida seminormal ya que los dolores en la muñeca izquierda y la inflamación a veces son muy fuertes, en algunas ocasiones la pierna derecha y tomo indometacina y peso 60kg. Tengo cara muy redonda(causada por la prednisona y le llaman cara de luna).
en enero tenía 31500 leucocitos actualmente tengo 7500,
plaquetas950000 hoy 475000
hemoglobina 6.9 ahora 14.5
neutrófilos 95 actualmente 70
gracias a esta enfermedad conocí la palabra de Dios en quien confió y del que no deseo separarme. El tiene diferentes maneras para que nos acerquemos a El, hoy mi gozo esta en El.
Mi familia hace bromas con mi enfermedad y me dicen el doctor still o el niño still , en el hospital muchos doctores, enfermeras ,directivos, químicos , etc. Me conocen por lo extraño del caso y me atienden muy bien , y ahora me dicen que cuando me presente diga: Hola soy rené y tengo still

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#94429 - 01/05/10 10:34 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
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nuevamente escribiendo rene soto lira
Mi familia hace bromas con mi enfermedad y me dicen el doctor still o el niño still , en el hospital muchos doctores, enfermeras ,directivos, químicos , etc. Me conocen por lo extraño del caso y me atienden muy bien , y ahora me dicen que cuando me presente diga: Hola soy rené y tengo still
Todo esto lo sobrellevo gracias a la fortaleza que Cristo me da, asi que no tengan miedo por alguna razón tenemos esta enfermedad, ya que es la voluntad de Dios y debemos confiar solo en Él. Porque antes sólo me preocupaba de mis éxitos escolares y del Ajedrez, que todo marchara a la perfección, pero ahora es distinto, ya no hay preocupaciones , eso quedó al olvido.
No se desanimen, ni se pregunten porque a mí, vuelvo a repetir porque gracias esta enfermedad conozco mas a Cristo y vivo con más paz, confianza, no me desespero
Cuando supe lo que Cristo sufrió en la cruz por mí , supe que no debo preguntarme por que a mí,
Ya que el sufrió más.

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#94818 - 07/05/10 10:08 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola a mi tambien me diagnosticaron still pero la diferencia es que yo no estoy respondiendo al tratamiento y aca los medicos que me atienden son algo desinteresados como personas, ya no se que hacer porque el dolor es insoportable y ahora mismo siento que me estoy muriendo poco a poco y nadie sabe que hacer menos yo... ojala tuviera la suerte de encontrarme alguien que sepa de esta enfermedad y como tratarla para que no me siga consumiendo la vida como ha hecho hasta ahora... llevo con esto desde el año 2006 que fue la primera vez que tuve crisis de fiebre... en fin Saludos desde Chile...
Carito

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#95587 - 16/05/10 05:53 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola a todos!
hace 5meses me detectaron esta enfermedad(still), se como se sienten todos.vivo con dolores que son insoportables y nadie puede creerme.al leer sus mensajes me senti rapidamente identificada con uds. creo que los medicamentos no me estan haciendo efectos.todos los dias al levantarme para mi es una lucha y un triunfo. levantarme ir al baño llorar de dolor, darme una ducha,prepararme y salir a trabajar con la mejor cara y sonrisa ya que soy maestra jardinera.cada dia es un desafio.
cariños a todos. y sobre todo fortaleza!!!!!!!!!!!
Edith

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#97347 - 12/06/10 07:53 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola soy andesstill te mando este mensaje para ver como sigue tu hermana y si tiene ya su pagina para poder aconsejarle de su enfermedad reumatica pues como sabes yo la tengo desde hace 20 años un saludo espero noticias vuestras

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#97349 - 12/06/10 07:58 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
andresstill Desconectado
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hola soy andesstill te mando este mensaje para ver como sigue tu hermana y si tiene ya su pagina para poder aconsejarle de su enfermedad reumatica pues como sabes yo la tengo desde hace 20 años un saludo espero noticias vuestras

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#97928 - 22/06/10 01:02 AM tengo la misma enfermedad respondeme este mensaje [Re: Anonimo]
marisol_1574@hot
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soy marisol tengo 36 anños desdel 2006 empeze conesto con un dolor de garganta despus me isieron estudios me dijeron k era artritis reumatoyde estube estable 2 años al gunas molestias de articulasiones fatiga y demas molestias en noviembre del 2008 tube una recaida me hospitalizaron 2 semanas me isieron muchos estudios el infecciologo me desia k ya noayaba k aserme todo salia bien grecias a dios despues el reumatologo me ase mas estudios y es cuando medise k es still megustaria platicar con tigo bey cuidate seme olvida estoy casada tengo gemelas soy de monterrey

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#97931 - 22/06/10 01:12 AM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
marisol_1574@hot
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hola soy marisol tengo 36 años tengo still yo se los dolores k se sienten x eso se k cada mañana para lebantarme es un sacrifisi pero le pido ami dios k mede muchas fuerzas tengo 2 hijas k me nesesitan y un marido k siempre esta con migo soy de monterrey espero tu respuesta echale ganas dios te beddiga mi mail es marisol_1574@hotmail.com

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#97932 - 22/06/10 01:22 AM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
marisol_1574@hot
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tienes razoz todo lo k dises poralgo nos mando esta enfermedad nose compara ni tantito alo k el sufrio x nosotros en la cruzcuidate bey espero me contestes para platicar mas de nuestra enfermedad joven still jaja dios te bendiga

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#99660 - 22/07/10 10:03 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Mapi8 Desconectado
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Caro, yo también soy de Chile. Animo aunque a veces sea difícil, espero poder compartir experiencias y tratamiento contigo y los demás del foro. Me diagnosticaron Still el año pasado en noviembre, tengo 43 años, y trato de hacer mi vida normal, aunque por el momento es difícil. No puedo hacer ejercicio y me canso mucho sobretodo al subir las escaleras o caminar. Les dejo mi email por si alquien quiere compartir experiencias de la enfermedad. mapisal@vtr.net Saludos a todos desde Chile :) Mapi.

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#100568 - 08/08/10 10:52 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: andresstill]
Anonimo
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Hola Andres, soy de Perú; mi hermana ha sido diagnosticada con Still del adulto por el reumatólogo, aunque para los especialistas en medicina interna dicen que ya sus síntomas no son de Still. Esta siguiendo tratamiento con prednisona 30mg x día desde hace poco mas de un mes, los dolores articulares persisten en menor intensidad, un poco de mareo tambien; pero hace aprox. 4 días esta volviendo a hacer fiebre todas las mañanas a pesar de estar con el medicamento, sabes tu algo de eso?
Sinceramente los médicos de acá no tienen mucha experiencia práctica sino teórica, pues son muy pocos los casos que se han presentado y diagnosticado.
Te agradeceré me escribas a marali_peru@hotmail.com
Gracias por tu ayuda.

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#100618 - 09/08/10 06:55 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
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concuerdo contigo , la enfermedad te hace ver las maravillas de este mundo y las preocupaciones se van ,
vive en paz y en abundancia!!!

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#100620 - 09/08/10 06:57 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
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si te entiendo es un triunfo cada dia y una bendicion vivirla!!!
Mientras estemos vivos la gozaremos :)!!!

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#100674 - 10/08/10 08:30 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
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tienes toda la razon porque todo esta en nosotros si uno decide curarse se logra yo he mejorado bastante desde que decidi que la enfermedad no me controla si no yo a ella.

saludos!

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#100675 - 10/08/10 08:35 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
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tienes toda la razon!!

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#103952 - 03/10/10 01:39 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
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hola soy yoly soy de argentina. y padezco esta enfermedad de el 2oo1 pero no me diagnosticaron. pasaron 5 años mas y tuve unos brote me atacaba en horas de la terde. estuve con doctores que no sabian detctar lo que tenia. la verdad solo el que la padece sabe lo q es.tuve de todo desdefiebres altas, mialgia, altralgias, baje de peso x tener muchos vomitos, diarreas y por suerte encontre un reumatologo q me llevo a bs as con el dr Juan J Escali en el hospital duran. y estoy en tratamiento todavia. pero mejor de animos, xq tengo contension en Dios y en mis doctores.

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#104684 - 14/10/10 05:32 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola bonito deseo que te encuentres mejor o curado yo tengo a my hermana chata ,con la misma enfermedad y es alucinante hasta que se la dianosticaran 1 mes decian que hera la gripe a y a sufrido y todavia esta con ello unos dias mejor y otros muchos peor lleva 1 año y unos meses y esta como loca la pobre mia, por ir a currar bueno a lo que te que ria decir que hay medicos que no tienen ny idea de que va esta enfermedad se tenia que hacer algo al respecto,por que es muy dolorosa y tardan un huevo en dianosticarla un besito.

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#104884 - 18/10/10 02:48 AM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola, quería agregar un comentario porque también padezco Still del Adulto. Hay elementos que son comunes a todos, la dificultad para el diagnóstico (no importa de que país seas, no es una enfermedad prevalente, a diferencia por ej. de la artritis reumatoidea clásica), las pruebas médicas de descarte (de hecho el diagnóstico de esta enfermedad es por exclusión), las artralgias y mialgias que se padecen además de la fiebre recurrente. También es interesante el tratamiento, una vez diagnosticada la enfermedad es la corticoterapia (prednisona) y el metotrexate la medicación dominante, además de antiinflamatorios convencionales y antitérmicos que en realidad no son muy efectivos. Hace casi 2 años vengo leyendo y recopilando información, siempre tuve la sensación de que la medicina que está a mi alcance es muy limitada, pero en realidad las limitaciones médicas también están presentes en los países más desarrollados.Normalmente la enfermedad cede y hasta se normaliza aunque puede volver, sin embargo es transitoria, se le puede pelear.
Muchas gracias por todos los comentarios que han dejado, las experiencias de los pacientes es tanto o más importante a veces que hasta la de los mismos médicos.

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#105821 - 02/11/10 10:11 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
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Hola Chaval, yo padeci por 12 años esta enfermedad, mi tratmiento fue con metrotexato y corticoides (prenisona), ahora es manejable para mi. Sufri mucha depresion, el dolor fue terrible al principio no aceptaba el diagnostico. Pero esto me hizo reflexionar y pensar mas en Dios, luego recurri a tarapias alternativas para poder tranquilizarme. Ahora hago mi vida casi normal, me cuido de los resfrios y otras enfermedades infecto contagiosas y mis alimentos son lo mas natural posible y tomo mucho liquido (agua).

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#105968 - 04/11/10 09:14 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
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HOLA SOY NATHALI
HACE DOS AÑOS EMPECE CON TODOS LOS SINTOMAS, UNA URTICARIA GENERALIZADA, FIEBRES DE 40°, DOLORES ARTICULARES, DOLOR DE GARGANTA, ESTUVE INTERNADA EN UN HOSPITAL CAYETANO HEREDIA EN PERU, PASE POR ENFERMEDADES TROPICALES, DESPUES ME DERIVARON AL AREA DE REUMATOLOGIA....HE TENIDO LA SUERTE DE ENCONTRARME CON UN EXCELENTE REUMA...DR. BERROCAL...LA MAYORIA DE LOS DRS. DECIAN QUE PODIA TENER DESDE UN TIPO DE CANCER HASTA LUPUS....BUENO ME SEGUIAN HACIENDO EXAMENES TRAS EXAMENES, Y NO TENIA UN DIAGNOSTICO, FUE ALLI DONDE ME COMENZARON CON UN TRATAMIENTO DE CORTICOIDES..ESTABA GORDITA ASI QUE EMPECE CON 80MG...IMAGINATA EN POCO TIEMPO ME PUSE COMO UN GLOBO AEROSTATICO, ADEMAS DE CLOROQUINA- ANTIMALARICOS, IZIONACIDA, CALCIO Y MUCHJAS MMEDICINAS MAS ..A LOS 6 MESES DE ESTAR CON ESTE TRATAMIENTO ME DIJERON QUE LO QUE TENÍA ERA STILL DEL ADULTO, TOME TODO ESTOCERCA DE UN AÑO, LUEGO DESARROLLE FIBROMIALGIA...DOLOR EN TODO L CUERPO PARECIA UNA VIEJITA ACHACOSA ESTOY CON METROTEXATO, CYMBALTA, ACIDO FOLICO, LA CLOROQUINA NUNCA LA DEJE, PROTECTORES PARA EL ESTOMAGO, ETC...BUENO ESTA ES UNA ENFERMEDAD CON LA QUE TENEMOS QUE VIVIR TODA NUESTRA VIDA, YO AHORA HAGO MI VIDA NORMAL, CUANDO ME SIENTO MAL DESCANSO Y CONTINUO LUEGO, EL CYMBALTA ME DA NAUSEAS MLESTAR GENERAL ...PERO SI NO TOMO MIS MEDICINAS VOY A ESTAR PEOR....TENGO 2 HIJOS MARAVILLOSOS UN ESPOSO AMOROSO Y SOY FELIZ TODA MI FAMILIA ME APOYA Y HAY QUE AGRADECER A DIOS QUE NO ES ALGO DE LO QUE NOS VAMOS A MORIR...CUIDENSE

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#109822 - 10/01/11 08:57 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola me llamo cinthia tengo 32años en agosto del 2010 me diagnosticaron que tenia esta enfermedad still del adulto despues de muchas pruebas la paso muy mal porque hay dias que estoy bien y dias mal estoy predsona que me bajaron a 10mg y metroxexato 10mg una vez a la semana me gustaria informarme mas de esta emfermedad y poder ayudarnos mi correo es cinthia-paula812@hotmail.com gracias.

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#111469 - 02/02/11 11:47 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
LALY DE PERÚ
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Hola a todos, después de haber leído sus testimonios, lo único que puedo decirles es que somos hermanos en el dolor, pero un dolor controlable gracias a Dios y a los médicos.
Soy una paciente que sufrí mucho al principio, casi un año con todas esa síntomas que describen, me hicieron todo tipo de análisis con la finalidad de detectar la enfermedad. Algunas las pruebas tan dolorsas como perforarme el tórax, el lumbar, hasta la prueba de ELISA pero todo eso era con resultado negativo. Al trabajo no podía faltal me tomaba analgésicos para el dolor porque no podía caminar y así iba a trabajar, hasta que un día ya no pude levantarme. Me ellevaron de emergencia y me quedé hospitalizada. Es duro estar ahí, para qué describirlo. Me realizaron todos los estudios durante un mes y concluyeron que tenía el STILL DEL ADULTO. Empezaron a suministrarme cortidoides y metotrexato y todos los síntomas desaparecieron al instante. Al principio las dosis eran altas que poco a poco me fueron reduciendo. En el 4to año de tratamiento hago mi vida con normalidad, sigo tomando una prednisona diaria, metorexato 3 veces a la semana y ácido fólico en las noches. Mi médico me ha dicho por este año que después me quita.Tengo un buen médico que me está tratando. Y sí, acá en el Perú hay muy buenos médicos.
Cuídense todos, la vida continúa, hay que disfrutarla cada momento, mucho depende del estado de ánimo y las ganas de vivir al lado de todos los que nos aman. Adiós.

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#113308 - 01/03/11 09:17 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola soy estela de Argentina, me estoy tratando con uan reumatologa de CEMIC, me gustaría saber Yoli con que te estan tratando, ya que ya hace un año y medio que comenzé con el primer brote y aun no he mejorado. Gracias

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#118391 - 09/05/11 07:24 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola yo soy de Colombia, tengo 29 años y hace poco me diagnosticaron esta rara enfermedad ademas de polimialgia reumatica y fibromialgia.
entiendo mucho lo q sufres pero lo unico que podemos es tener fe en q algun dia ojala no muy lejano estemos bien, nosotros y los millones de jovenes q sufren este tipo de afecciones.
no desfallescas y no olvides cada dia amar a los q te rodean y dar lo mejor de si a todos, pues uno nunca sabe hasta cuando estaremos aqui, por eso disfruta ama sin limites...
si quieres escribir.... afrdita2008@hotmail.com
gracias

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#120273 - 01/06/11 08:03 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola soy Débora también de ARgentina, me diagnosticaron Still el año pasado y me esta tratando una excelente reumatologa de Swiss Medical se llama Graciela Gomez, empece tomando 40 mg diarios de corticoide y 15mg semanales de metotrexato, hoy despues de menos de 1 año de tratamiento solo me mantengo con 10 mg de metotrexato y me siento muy bien.
Si podes hacete ver por esta medica que es muy buena.
Saludos! y dale para adelante que se puede superar ! La clave es la buena onda y la prolijidad con la medicación..

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#120338 - 02/06/11 04:09 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Nano75 Desconectado
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Mensajes: 2
Caro, hay muchos medicamentos alternativos (humira), si te podés escapar hasta Mendoza (Argentina), hay un médico que es el que me trata, es en la clínica Arizu (Carlos Wiederhold). Espero que tengas suerte.

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#120339 - 02/06/11 04:21 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Nano75 Desconectado
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Registrado: 02/06/11
Mensajes: 2
Hola, yo tengo Still, deberías de dejar CYMBALTA y la CLOROQUINA.
Saludos.

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#120793 - 07/06/11 11:40 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Vane P.
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TEnemos un grupo en facebook con más de 30 miembros de distintos puntos del mundo... si alguno tiene dudas sobre medicaciones o lo que sea que no dude en buscarnos "Enfermos de Still" es de habla hispana.... Es una enfermedad muy compleja debido a lo desconicida que es para la medicina actual. Saludos y animos.

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#120868 - 08/06/11 09:20 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
maricel
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les comento que soy de argentins tengo 26 años y hace dos años que tengo la enfermedad.. gracias adios me lo descubrieron en un mes no sufri muchoo.. hoy hace seis meses que estoy sin remedios.. me hacian muy mal al estomago..solo tenemos que tener fe que nos vamos a curar y no va hacer cronico.. aprender a vivir con una enfermedad es muy doloroso.. muchas personas a veces no nos entienden y dicen no es nada.. obvio pero ellos no estan en nuestro cuerpo y no saben el sufrimiento que es.- por eso de mi experiencia digo q tengamos mucha fee..- esta enfermedad no es muy conocida.. y por lo q lei en sus comentarios a todos nos agarra con los mismo sintomas.

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#123914 - 24/07/11 02:02 AM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
yenny
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cual es la direccion en facebook

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#126133 - 29/08/11 03:54 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola soy de Sevilla y estoy buscando a personas de mi ciudad que tengan still.

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#127165 - 15/09/11 12:15 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
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ALGUIEN DE CHILE- SANTIAGO YO TAMBIEN TENGO EL STILL Y ES TERRIBLR ESTA ENFERMEDAD..

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#131880 - 28/11/11 06:50 AM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
CARLOS T - PERU
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HOLA ESTIMADA NATHALY, TAMBIEN SOY DE PERU, LIMA, S.J.M., Y ESTUVE TAMBIEN INTERNADO EN HPTAL CAYETANO HEREDIA EN MEDICINA TROPICAL Y NO DIERON CON MI MAL, M ELO DIAGNOSTICARON EL HSPTAL REBAGLIATI, PASE CPOMO 15 AÑOS CON ESTA MAL, ANTES QUE ME LO DIAGNOSTIQUEN SALIA CUANDO HACIA LA CRISIS COMO F.O.D., Y EN MAYO ESTA AÑO 2011 YA ME LO DIAGNOSTICARAON AHORA ESTOY CON TRATAMIENTO, Y LA VERDAD HE ENCONTARDO ESTE FORO Y ESTOY CONTACTANDO CON VARIOS PERSONA QUE LA PADECEMOPS PARA PODER AYUDARNOS A SUPERAR ESTA MAL DE LA MEJOR FORMA POSIBLE, PUES LOS QUE PADECEMOS ENTENDEMOS MEJOR LOS EFECTOS DE ESTA MAL, EN EL CUERPO, EN LA MENTA Y AUN EN EL ESPIRITU. MI CORRE ES: carlostaipe@hotmail.com

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#132515 - 10/12/11 11:07 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
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Yo tengo lo mismo, entiendo perfectamente lo que has pasado y sigues pasando... y aunque la familia y amigos son un gran apoyo, tmbién tengo la sensación de que sólo yo sé realmente lo que es...

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#132517 - 10/12/11 11:45 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
Anonimo
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Soy una chica de España. Tengo 22 años y mi caso empezó a los 19 años. Comencé a tener dolores en las muñecas incluso antes, pero lo achaqué a sobre esfuerzos. Poco a poco me fueron doliendo las rodillas, los codos... y empecé a levantarme por las mañanas con los dedos rígidos e hinchados. Después de varias sesiones de fisioterapia (ya que tenía los codos casi rígidos y no era capaz d estirar los brazos) no mejoraba.
El dolor era insoportable, inexplicable aunque estuviera en reposo.
Además me sentía muy cansada y a penas tenía fuerzas para levantarme de la cama.
EL reumatólogo me diagnosticó una artritis reumatoide, tras varios meses de descartes y valoraciones.
Posteriormente me diagnosticaron Still del Adulto.
Me dieron corticoides y metotrexato, pero al bajar la dosis del metrotexato empeoraba de nuevo. Luego me dieron Arava y corticoides, que tampoco resulto y sus efectos secundarios (caída de pelo, irritación en la cara, hinchazón y retención de líquidos...) hicieron que cada vez se me hiciera más dificil llevar la enfermedad. Por ultimo, tras unos meses de espera, me estan poniendo una medicacion llamada Roactemra (que viene de EEUU)una vez al mes (durante una hora aprox. Llevo un año y medio con esta medicacion y estoy increiblemente bien. Salvo algun dia aislado (muy aislado) no tengo ningun sintoma y hago vida normal, salgo de fiesta, voy al gimnasio... Además he hecho una carrera y estoy haciendo otra. Digo esto porque hoy en día, aunque parezca imposible y pensemos que nos ha tocado y veamos dificil solucion, hay muchos adelantos y si das con un medico bueno es una enfermedad para la que cada vez hay más soluciones (aunque se sepa poco de ella).
En mi caso, tengo que matizar que no he tenido fiebre, ni tampoco tenia manchas al principio. Mis sintomas eran sobre todo:
- Dolor e hinchazón articular.
- Dolor de garganta
- Cansancio
- Contracturas musculares
- Luego alguna mancha rosada en la zona de la clavícula.
Sin embargo, me diagnosticaron Still por lo resistente que es a la medicacion, ya que solo remitia ante grandes cantidades de corticoides.
Escribo este comentario para animar a todos los que padezcan esta enfermedad y sobre todo si están iniciandola.
Sólo decir que yo estuve 2 años con brote continuo y ahora estoy bien gracias a esta mediacion. Si alguien necesita mas informacion o ayuda, o solamente hablar que me lo haga saber; ya que yo me senti muy sola (pese a estar acompañada) y muy impotente y me hbiera gustado dar con alguien que pasase por lo mismo para ver que hay esperanzas y para desahogarme.
Animo a todos

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#133794 - 03/01/12 02:50 AM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
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hola me llamo Danny soy de Ecuador, tengo 25 años y me diagnosticaron still del adulto cuando tenia 19 años...
pues smi historia es muy parecida a la tuya menos por lo q te dio en el corazon, luego de infinidad de examenes y q yo no podia ni moverme pa ir al baño, hervia en fiebre y me dolia todo mi cuerpo, descartando todo tipo de enfermedades me dijeron q era still del adulto y q el tratamiento mas eficaz era con metrotexato......
la verdad me recupere rapidamente y luego de un año ya me sentia en perfectas condiciones el chico mas saludable del mundo, juego futbol hasta partirme la madre y no siento nada en las articulaciones....
pero eso si el doctor me dijo q probablemente esto seea para toda la vida ya q es una enfermedad inmunodeficiente q mis propias celulas me atacan a mi cuerpo... pero bueno q se le hace mientras siga las instrucciones del doctor durante toda mi vida entonces estare sintiendome bien

saludos!!!
fue bueno leer tu testimonio

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#133988 - 06/01/12 04:36 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
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Hola Laly del Perú, si algún día lees este mensaje me gustaría me mandes información sobre el médico eque te está tratando, para darle la información a una niña que está sufriendo de este mal y a todos los que sufren por este mal que Dios los bendiga, que pongan de su parte, especialmente procuren estar de buen ánimo, alimentarse sanamente y hacer ejercicio de estiramiento y a mantener las articulaciones en movimiento y tengan fe que su fuerza es superior a su enfermedad y cuando menos piensen ganarán la batalla. abrazos para todos.

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#136755 - 19/02/12 10:58 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
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HOLA AMIGO JAIME,

VIVO EN PERÚ

TENGO UNA HERMANA DE 51 AÑOS QUE PADECE CON ESTA ENFERMEDAD Y ME DA MUCHA PENA VERLA CUÁNTO SUFRE.
DICES QU E TU ENFERMEDAD EMPEZÓ A LOS 22 AÑOS Y AHORA TE SIENTES MUY SATISFECHO PORQUE HAZ LOGRADO TUS METAS-
ME DA MUCHO GUSTO Y SOBRETODO ESCUCHARTE QUE DIOS, ES EL MEJOR MEDICO DEL MUNDO. ESO ES MUY BUENO PORQUE EL ES QUE SANA NUESTRAS VIDAS.

DESEO SABER EN QUE CONSISTE SU TRATAMIENTO Y QUE ALIMENTOS CONSUME PARA SUPERARSE. PARA PODER AYUDAR A MI HERMANA.

DIOS LE BENDIGA,

ESPERO SU RESPUESTA,

GRACIAS AMIGO,

CARMEN

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#137528 - 02/03/12 03:08 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
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hola soy jose de ciudad real llevo 17 años y me identifico totalmente contigo,esto solo es para quien lo pasa te mando mi correo por si me quieres preguntar algo o solo hablar pajaro28@hotmail.es un saludo

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#141527 - 10/05/12 04:45 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
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hola soy romi de argentina, tengo 24 años y hace 3 años me diagnosticaron still, estuve mal pero al año mejore mucho tanto asi que deje de ir a las revisaciones medicas,me entusiasme con la idea de haberme cuardo, hace poco tube una recaida fuert, de vuelta a lo mismo je yo digo sera q no me quiero ni sola que me autoataco jaja esta enfermedad autoinmune me ha hecho sufrir mucho pero me ha enseñado mucho tambien, cosas que de otro modo jamas las abria aprendido como para que sirve el metotrexato je naa broma, ahora soy mas pacient, vivo el dia a dia,sin pensar si mañana voy a estar mejor o peor, disfruto de ese momento de los buenos momento cuando no duele tanto, me aferre mucho mas a mi flia, porque mami y papi siempre estan, bue tambn los amigos de verdad, procuro ser positiva,y ahora soy r apreciativa,ustedes tambien deben haber aprendido mucho. aguante colegas jeje

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#141654 - 12/05/12 07:23 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
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Hola mi nombre es tania y tb paso lo mismo q a vos,ya cumplire un año con esta enfermedad y todo este tiempo sufri muchisimo y solo las personas con esta enfermedad entienden lo sufrido q es ....a pesar de todo no pierdo la fe q esto pasara y lei tu historia y mas aun me levanto el animo eso quiere decir q volvere a ser la misma de antes de hacer lo q me gusta :) bailar ,salir a trabajar ,estudiar es muy emocionante!! saber eso pq aun sigo con los corticoides estaba con 60mg ,ahora pase a 40 mg y metrotexato de 15mg... no importa tomar otros aines,pero corticoides no lo quiero ver mas en mi vida sufro mucho con esa medicacion..Gracias por contar tu histria

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#148500 - 18/09/12 07:32 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
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hola soy madre de un chico con still.Actualmente tiene 18 años pero comenzo a los 13.Me gustaria saber si conoces alguna asociacion en andalucia para esta enfermedad.Somos de El Puerto de Santa Maria.Un saludo

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#149067 - 28/09/12 03:02 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
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Hola Tania, mi nombre es Paula y acabo de leer tu comentario, quiero compartirte, así como a todos, la experiencia de un amigo con artritis reumatoidea desde hace más de 20 años. Él comenzó un nuevo tratamiento avalado por el PDR de los Estados Unidos, que está llegando Argentina, es un tratamiento natural. Lo comenzó en octubre de 2011 y hoy, a tan solo un año, pudo suspender los antiinflamatorios y bajó la dosis de corticoides, su calidad de vida cambió enormemente, les dejo un video donde lo filmé contando su experiencia, pueden contactarme a través de youtube si quieren mayor información http://www.youtube.com/watch?v=FecSfAu2wGc

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#149068 - 28/09/12 03:33 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
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Hola Danny, mucho gusto, mi nombre es Paula, que bueno lo que cuentas de poder vivir una vida normal. Quisiera compartirte una información que veo de mucha importancia para todos. Como tú bien dices esta es una enfermedad de tipo inmunodeficiente, donde las células atacan al propio cuerpo. Una de las grandes situaciones a resolver en estos casos es que los medicamentos que se suministran son muy fuertes, y a largo plazo (ya que se tratan de por vida) perjudican al organismo. Y en la medicina alópata (fármacos) se trabaja sobre los efectos de la enfermedad. Un amigo mío, a quien le diagnosticaron artritis reumatoidea cuando tenía 20 años (hoy tiene 44) comenzó un tratamiento natural, avalado por el PDR de los Estados Unidos, que trabaja a nivel celular sobre el sistema inmune, es decir va a la CAUSA, equilibrándolo. Es un tratamiento ciento por ciento natural y lo comenzó en octubre de 2011, hoy tan solo un año después, logró suspender todos los antiinflamatorios y bajar su dosis de corticoides, cambió completamente su calidad de vida, y lo filmé contando su experiencia. Si quieres mayor información o cualquier persona que la requiera puede contactarme por youtube dejando su comenatario, aqui les dejo el video http://www.youtube.com/watch?v=FecSfAu2wGc

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#149069 - 28/09/12 03:44 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
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Hola Laly, mucho gusto, soy Paula, de Argentina. Te comparto un video con la experiencia de un amigo, que a través de un tratamiento nuevo logró suspender los antiinflamatorios y bajar la dosis de corticoides, hoy está súper bien, hace un año que comenzó, en octubre de 2011, y lo bueno es que es ciento por ciento natural. Este tratamiento también se consigue en Perú, dejame saber si te interesa que te contacte con alguien de allí. Te dejo el video de mi amigo, cualquier cosa puedes comentar ahi mismo, un abrazo!
http://www.youtube.com/watch?v=FecSfAu2wGc

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#149070 - 28/09/12 03:54 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
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Hola, mucho gusto, mi nombre es Paula, quisiera saber si estás al tanto del tratamiento natural que puede hacerse con factores de transferencia. Yo vivo en Argentina y aquí recién está llegando este tratamiento, aunque en España está desde hace varios años. Te dejo el video de un amigo contando su experiencia, comenzó en año pasado, en octubre de 2011, y ya ha podido suspender todos los antiinflamatorios, y bajado la dosis de corticoide. Puedes contactarme a través de youtube si quieres mayor información o saber cómo conseguirlo en tu ciudad, un abrazo! http://www.youtube.com/watch?v=FecSfAu2wGc

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#149072 - 28/09/12 04:17 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
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Hola Romi, mucho gusto, soy Paula de Argentina también. Quisiera compartirte la experiencia de un amigo, al que le diagnosticaron artristis reumatoidea cuando tenía 20 años (hoy tiene 44).Como en tu caso, se trata de una enfermedad autoinmune. Tomó metotrexato en forma crónica durante estos 24 años, también corticoides y antiinflamatorios. Hay un tema a resolver en estos casos, y es que los medicamentos son muy fuertes, y a largo plazo terminan perjudicando al organismo. La medicina alópata (fármacos) trabaja sobre los efectos de la enfermedad, no sobre las causas. Hace un año, en octubre de 2011, mi amigo comenzó un tratamiento ciento por ciento natural avalado por el PDR de los Estados Unidos (sin dejar su medicación) basado en factores de transferencia. Lo que hace este tratamiento es ir a la CAUSA, es decir al sistema inmune, equilibrándolo, y hoy a tan solo un año, suspendió todos los antiinflamatorios y bajó la dosis de corticoides, cambió completamente su calidad de vida, y lo filmé contando su experiencia, aquí te dejo el video
http://www.youtube.com/watch?v=FecSfAu2wGc

Para mayor información podés contactarme por youtube o también dejo mi mail para cualquier persona que lo requiera paula_catany@yahoo.com.ar

Un abrazo!

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#149085 - 28/09/12 05:40 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
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Hola Carmen, mucho gusto, mi nombre es Paula. Quisiera compartirte la experiencia de un amigo al que le diagnosticaron artritis reumatoide a los 20 años, hoy tiene 44. Hace un año, en octubre de 2011, sin dejar su medicación, comenzó un tratamiento avalado por el PDR de los Estados Unidos, es un tratamiento ciento por ciento natural y trabaja sobre el sistema inmune. De esta forma, en un año, suspendió todos los antiinflamatorios, y bajó la dosis de corticoides, cambió completamente su calidad de vida. Te dejo un video donde lo filmé contando su experiencia, y si quieres mayor información me puedes contactar aquí mismo

http://www.youtube.com/watch?v=FecSfAu2wGc

Un abrazo!

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#149239 - 02/10/12 02:20 AM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
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hola yo soy de chile santigo tambien tengo still tengo 27 años y me detectaron la enfermedad a se 4 meses fue muy doloroso pero hay k seguir adelante , me gustaria conoser gente por facebook k tengan still.

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#151235 - 08/11/12 09:17 PM Re: Enfermedad Still del adulto [Re: Anonimo]
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hola. Mi madre empezó en enero de este año con los mismos sintomas que tu y al final le diagnosticaron still del adulto. Aun están a vueltas con la medicacion. Esta con corticoides y metrotesato pero no tiene ninguna mejoria. Ahora esta otra vez ingresada y seguiran probando con algun medicamento que le funcione. Lo que mas me preocupa es lo deprimida que esta que se siente sola en esta enfermedad. El otro dia le dije que encontre en esta pagina gente con la misma enfermedad que ella y eso en parte la animo un poquito. Quizas el pensar que no es ella sola le ayude un poco me gustaria si fuera posible que alguien me respondiera para comparar las esperiencias y poder tener un compañero de enfermedad.

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