[quote=Anonimo]HOLA KLACRA, HE LEIDO TU CORREO Y QUIERO DECIRTE QUE NO TE PREOCUPE QUE EN ESTA VIDA PUEDE OCURRIR DE TODO, A MI CON 12AÑOS ME DETECTARON TRES CAVERNOMAS EN LA PARTE IZQUIERDA DEL CELEBRO Y UNO ES EL MAS PROFUNDO MUY DIFICIL DE OPERAR, COMO TODOS LOS CAVENOMAS CON RIESGO DE SANGRADO HACE DOS MESES ME SANGRE EL MAS PROFUNDO Y GRANDE ME LLEVARON A SEVILLA Y DECICIERON DE OPERARME, CORRIA EL RIESGO DE QUEDARME SIN HABLAR, PERO HA PASADO ALGO INCREIBLE QUE CUANDO AL MES ME METIERON EN EL QUIROFANO PARA OPERAR, YA DORMIDA PARA REALIZAR ESTA OPERACION TE PONEN UN CASCO DE HIERRO Y TE HACEN UN TAC PARA SABER EXACTAMENTE POR DONDE ENTRAR RESULTA QUE ME HA DESAPARECIDO Y NO ME HA DEJADO NINGUNA SECUELA, UN BESO SI QUIERES SABER ALGO MAS PONTE EN CONTACTO CON MIGO QUE TENGAIS SUERTE Y QUE NO SE DESESPERE QUE EN ESTA VIDA NUNCA SE SABE LO QUE PUEDE PASASR [/quote]

Hola!! soy una chica de 30 años, el pasado dia 11 de septiembre fui a urgencias con unos fuertes dolores de cabeza, mareos, nauseas y fiebre... me hicieron dos Tac y me dijeron que era un tumor cerebral... me mandaron a hacer una resonancia con contraste, la cual tampoco fue nada aclaratoria, ponia que era un tumor que habia sangrado, un cavernoma o una malformacion vascular....
A mediados de octubre me vio el nuerocirujano y me dijo que posiblemente sea un cavernoma pero que me tienen que hacer mas pruebas para descartar una malformacion vascular... y que mis dolores de cabeza es porque ha sangrado...
Llevo dos meses con fuertes dolores de cabeza y mareos...
Mi supuesto cavernoma lo tengo en el ventriculo izquierdo y mide 2cm aprox...
Me dijo el medico que lo unico tratamiento era la cirugia, y la verdad que me da mucho miedo...
tengo muchas preguntas pero no tengo nadie quien me las resuelva...
- si me operan, podre hacer despues una vida normal??
- podre tener hijos?? tengo 30 años y me gustaria ser madre, el neurocirujano me dijo que era algo peligroso.

He leido en muchos foros, pero nadie habla de esta zona del cerebro donde lo tengo yo.
Hay dias que me levanto y no me creo lo que me esta pasando porque a pesar de mis dolores de cabeza me siento bien de animos, un poco asustada cuando lo pienso... quizas porque realmente no se la gravedad que pueda tener esto de padecer de un cavernoma, todo el mundo me da muchos animos y fuerza...
Gracias de antemano y a ver si me podeis contar algo sobre esto y como sobrellevarlo... y las consecuencias y si me tengo que preocupar o no... lo unico que me da miedo es si me tienen que operar... por lo demas estoy tranquila...
un saludo... mi mail es [email protected]

hola a mi padre tambien le diagnosticaron cavernoma hace cuatro años. hasta ahora no le habia dado problemas, pero en junio ya notamos cosas raras. Ahora el cavernoma ha crecido y le tienen que operar, pero el medico solo nos ha dado un 20% de posibilidades de que supere la operacion y luego el postoperatorio el ha decidido operarse y a ver que tal sale.

Hola he leido tu mensaje, soy una chica de zaragoza, hace 5 años me dio un derrame cerebral a causa de un cavernoma en el tronco cerebral, mi medico es el Dr. Eiras de zaragoza, jefe de neurocirujia, me operaron y intentaron llegar a la zona, pero mi cavernoma es muy profundo y mi medico decidio no profundizar mas, imagino que hay muchos casos, pero yo confio en mi medico, ahora tengo 30 años y una niña de 6 años, dudo mucho que me volviera a meter en un quirofano, porque si mi medico decidio no seguir, porque lo va a hacer otro?
No me han quedado secuelas y estoy como si no me hubiera pasado nada. Mi deseo es ser madre otra vez, pero me da un poco de miedo, no se que hacer. Bueno si puedes contestarme, lo agradeceria. gracias

mi marido de 35 años, tiene un cavernoma en el lado izquierdo tempoparietas, su sintoma es la falta de motricidad en la mano derecha, esta muy cansado pero nose si es depre o miedo q le vuelva a dar un derrame, alguien me puede ayudar, los dres. me dicen q es depre pero no estoy tan segura.

un beso

HOLA DR!! ME DIAGNOSTICARON UN CAVERNOMA FRONTAL DERECHO HACE 6 MESES DESPUES D UNA CONVULSION TONICO CLONICA ESTA ES LA 3 ERA VEZ Q CONVULSIONO PERO ES LA 1ERA VEZ Q ME DESCUBREN EL CAVERNOMA YA Q ANTES ME DECIAN QUE NO ME VEIAN NADA Y Q NO SABIAN PORQ CONVULSIONABA,ESO QUIERE DECIR Q EN ESTOS 6 AÑOS ESA COSA A ESTADO CRECIENDO? ME ESTAN TRATANDO CON LAMICTAL DE 25 MG, LO CUAL ME IBA BIEN HASTA Q ME AUMENTARON LA DOSIS A 100MG DIARIOS, ME HACE SENTIR MUY MAL ME MAREO MUCHO, EL HUMOR ME CAMBIO POR SEGUNDOS, DOLOR DE CABEZA,SIENTO Q SE DUERME MI LADO IZQUIERDO DE LA CARA ALGUNAS VECES, SIENTO QUE ME ESTOY VOLVIENDO LOCA NADIE ME AGUANTA PORQ TENGO MUY MAL HUMOR. DEJE DE TOMAR LA MEDICINA POR MI CUENTA HACE UNA SEMANA Y AUNQ ME MAREO UN POCO AUN, ME SIENTO MUCHO MEJOR QUE TOMANDO MEDICINAS NO LAS SOPORTO Y ES L VERDAD AUNQUE MI DOCTORA NO ME CREE Q ES PEOR LA CURA Q LA ENFERMEDAD!! ACONSEJEME PORFAVOR POR Q VERDAD NO SE QUE HACER. MI CORREO [email protected]

Hola, mi nombre es César Calvo, yo fui operado el 21/05/08 de un Cavernoma de Bulbo Raquideo, creo que soy el primer caso en el mundo, quede con algunas secuelas fisicas pero estoy vivo, mi medico es Francisco Jarufe Yoma de Santiago de Chile.
Ojala te encuentres bien, saludos.

hola me l,lamo cesar soy de rancagua y 1 semana atras me diagnosticaron un cavernoma en el tronco del cerebro y estoy en casa con reposo esperanmdo que pasen los sintomas escribeme para contarte mi caso [email protected] o al 92556945 chao que estes bien y paciensia cesar

Hola, me llama Marcelo Iturbide, ami me operaron en el 2006 cuando entre inconciente por un sangrado en un cabernoma, ahora estoy muy bien y mas alla de que lo mio fue grave porque me tuvieron que operar de urgencia con reabilitación recupere toda la movilidad del lado derecho y al día de hoy practico aeromodelismo lo cual es algo bastante fino y de coordinación. Podras ver fotos en www.club-acv.com.ar No te preocupes amigo, todo va salir bien. Cuidate.

Hola, mi nombre es Marcelo Iturbide, yo tengo 2 cabernomas 1 uno en un lugar similar al tuyo. Tambien fui operado porque tenia otro en el cerebelo el cual me dejo inconciente por un sangrado. El dia de hoy todo esta bien y mas alla de saber que tengo esos otros dos no me preocupo porque cambie mi vida y trato de estar mas tranquilo y disfrutar el día a día. Si la pensas asi lograras cosas lindas, yo hago un hobbi de aeromodelismo lo cual requiere coordinación en las manos como en los ojos (yo habia perdido movilidad del lado derecho)y hoy vuelo perfectamente y podras ver algunas fotos en www.club-acv.com.ar Un cariño y arriba ese animo.

Hola...mira a mi me sangro tres veces la ultima fue en el 2007 y la ke peor me ha dejado,la verdad pues tengo hemiplejia en mi lado izquierdo lo unico k me dijeron los medicos k podian hacerme era radiocirujia y asi fue de esto ya hace un año y medio pues fue en diciembre del 2007 y solo puedo decirte k doy muxas gracias por estar viva pues los medicos no contaban cnmigo,ahora estoy haciendo rehabilitacion de forma intensiva en alzira el hospital de aguas vivas y lo llevo gracias a dios muy bien,lento el proceso es lento ahi k tener muxa paciencia y luxar a diario duro pero valdra la pena eso espero.....cuidate muxo un beso

Hola! Soy Margredel Guerrero y me gustaría saber más acerca de el médico que te operó en París ya que ami hija le diagnosticaron un cavernoma luego de sufrir un sangramiento pero los médicos en Venezuela dicen que no es operable porque está en el tallo cerebral en el medio del cerebro. Te quedaron secuelas?

hola, ese es un milagro y debes daete por bendecida por Dios, mi hijo también tiene y me asusta mucho que pueda sangrar y dejar alguna secuela, él toca guitarra maravilloso y no puedo pensar que le pueda pasar algo, ojalá mi hijo también se haga acreedor del mismo milagro tuyo. Un beso. Patricia

hola!yo tengo23 años y tambien tengo un cavernoma m operan el dia 28 de ste mes y tambien stoy asustada,yo no tengo dolores de cabeza si no que me lo detectaron xk tenia crisis epilepticas,creo k hay que tener fuerzas y pensar que te vas a quitar un problema de encima,si no te operan no te quedes embaraza tienes riesgo de que sangre del todo y entres en coma o algo peor,mucha suerte yo espero tenerla

Hola, te puedo contar que mi hijo de 24 años también tiene unos cavernomas, fueron descubiertos hace 2 años por una crisis de convulsiones, nunca más gracias a Dios ha tenido otra, le recetaron fenitoina pero todo debe ser controlado por una buen neurólogo, hemos visitado varios bien malos pero ahora encontró una doctora que es excelente, yo no sé de que parte de Chile eres, pero esta persona atiende en integramédica. Si quieres escríbeme a mi mail [email protected] si es que te interesa algún dato. Espero de todo corazón que tu madre tenga la misma suerte que ha tenido mi hijo. un beso, Patricia

soy graciela tengo un hijo que fue operado a los 3 años de un cavernoma en la parte del cerebelo aso se iso saber con paralicis en las piernas y vomitos ahora hace 13años y estaba muy bien aun saviendo que tenia otro en el temporal isquierdo ahora empeso el prolema esta teniendo crisis temporales o pequeñas convuciones ya estamos haciendo todos los estudios correspondientes espero que no sea nada grabe a el se le ve muy bien y eso me alient mucho y aparte la ciencia esta muy abansada y yo tengo mucha confiansa en los medicos y sobre todo en dios y la virgen que siempre nos cuida mucha fe para todos mueve montañas ya les voy a estar contando besos

hola alfredo jose me llamo teresa soy de cordoba(españa)tengo 32 años y un hijo con casi 15 años.me gustari que como neurocirujano me comentaras ke puedo hacer.me hijo le diagnosticaron con 3 años y medio un angioma en tronco cerebral y occipital izquierdo,a la verdad no sabian por donde cojerlo.le pusieron coricoides por ke le dio una paralisis en el ojo izquierdo,dolor de cabeza,diplopia y perdida del ekilibrio.junto con eso un infarto.al mes se recupero.pedi la opinion de otro medico y lo lleve al virgen del rocio en sevilla.alli me dijeron lo mismo ke en cordoba k no podian operarlo ni tan sikiera con radio cirujia en granada porke podia volcer a sangrar.en valencia me dijeron lo mismo.en el hospital gomez huya de madrid lo mismo.no tiene ningun tratamiento.al cabo de los 2 años sufrio un fuerte dolor de cBEZA,LE HICIERON UNA RESONANCIA Y TENIA 2 MAS.EN EL FRONTAL Y NO SE DNDE MAS.Y 2 EN LA RETINA DEL OJO IZQUIERDO.ÉL VE PERFECTAMENTE PERO LOS TIENE AY.AL CABO DEL AÑO LE DIAGNOSTICARON 1 MAS EN LA CABEZA Y OTRO EN EL OIDO IZQUIERDO PERO SIGUE SIN TENER TARTAMIENTO NI NADA.SOLO ME DICES REVISION CADA SEIS MESES Y RESOMANCIA CADA AÑO.PUEDES AYUDARME.ESTOY DESEPERADA PORKE AUNKE EL ESTA BIEN HACE CASI SU VIDA NORMAL TENGO MIEDO KE VUELVA A SANGRAR MI CORREO ES [email protected] GRACIAS!!!!!

Hola. Soy una chica de 30 años, hace 7 me detectaron un angioma cavernoso en el lado izquierdo. Al principio tomé Fortecortín y al mes de habermelo detectado tuve una epilepsia y empecé por Depakine Chrono, 800 al día. Me han desaconsejado la operación, solamente controles anuales. Aunque estoy bien desde entonces, tengo rachas en que lo paso muy mal, y últimamente estoy muy triste, porque tengo sintomas que no sé si vienen por la toma del Depakine, por la cicatriz o por que. A alguien que le pase: los síntomas son: mareo, visión borrosa y algo que no he leído por el foro... noto que la mandíbula me tiembla. Alguien que por favor me ayude?. Gracias y ánimo a todos que saben de lo que hablo.

Hola,

Yo soy una chica de Barcelona,tuve un derrame cerebral a los 29años, ahora tengo 40. Tengo también un cavernoma en el tronco cerebral. He visitado varios neurocirujanos. Uno de ellos me dijo que el porcentaje de sangrado de un cavernoma es a lo largo de tu vida de un 25% aproximadamente. Espero que esto te tranquilice un poco. Trabaja tus emociones.

Nika

hola!!!! soy Isa de Malaga (España), yo escribi un mensaje en noviembre del 08, porque me diagnosticaron un cavernoma en el ventriculo izquierdo. A dia de hoy me encuentro muy bien y hago mi vida normal, incluso hace ocho meses tuve una preciosa niña, tuve mis controles para que no ocurriera nada y la verdad que todo salio muy bien.
Hace un mes me hicieron la revision, ya que el año pasado no me la pudieron hacer porque estaba embarazada, ha salido muy bien todo, la inflamación y la sangre que tenia desaparecieron y solo se ve el cavernoma que no ha crecido ni nada.
Tened mucha fe y esperanza, yo pense que nunca iba a tener hijos por la recomendación del medico y ya estoy pensando en el segundo.
Ya os ire contando.... [email protected]

Muchas gracias por vuestros mensajes de ánimo. Yo hago mi vida normal, pero psicológicamente estoy bien a rachas. A veces se me cae el mundo encima. Estoy deseando quedarme embarazada pero me da bastante miedo, aunque el neurólogo que dijo que cambiando el depakine por otro no hay problema. Hago revisiones anuales, y voy bien. EL cavernoma, tambien en el ventriculo izquierdo, me lo diagnosticaron hace siete años, cuando me sangró, y en las revisiones se ve la cicatriz. A veces me duele la nuca en el lado izqdo y claro pensaba que era de eso, pero segun me dicen los neurologos no es de eso, asi que me voy a mirar las cervicales, a ver. Animo a todos!

mi hermanita tambien tiene ese problema y esta haci desde hace 4 años apenas dieron que es y pues tenemos miedo pero tambien mucha feee lo que me molesta es que por que a eya esta bien wapita es bien trabajadora ayuda ami mama es buena me gustaria que me informareas un poco mas de lo que hay que afrontar [email protected]

hola -a mi me operaron el dia 9 de dic de un cavernoma occipital derechoen puerta de hiero.me gustaria saber q tratamiento te han puesto a ti y si te han proibido algo ,como hacer esfuerzo.mi direccion de correo es [email protected]. A mi la operacion me afecto un poco la vista

Hola, sobre los sintomas que presentas he de decirte que son debido a la medicación. Ami me diagnosticarón cavernomatodis multiple, (tengo algo mas de diez), me operaron den junio de 2010, y con la kepra me pasava lo mismo, una vez la deje, me han desaparecido.
No a todos toman antiepilebticos, solamente por protocoloa antes y despues de la cirugía, y en aquellos casos que los sintomas de la enfermedad se presentan por ataques.
Si necesitas saber algo más de información, puedes escribirme a [email protected]

Hola, en mi caso tengo cavernomatosis multiple, después de la operación me encuentro bien. Por mi situación personal, estoy bastante informado sobre la enfernedad, si necesitas información sobre cualquier aspecto, contacta con migo en [email protected].
Ahora me realizarán un estudio genético, puesto que se considera una enfermedad genética (cuando es multiple.
En micaso fui intervenido en la Fundación Jimenez Diáz (Madrid), genial.
Tienes que tomarte la vida relajada, con tranquilidad y ver el vaso siempre lleno.

Hola, acabo de leer tu mensaje, como ves despues de pasar mucho tiempo desde que lo publicaste, y estoy muy interesada en que me cuentes de tu operación. Me han diagnosticado un cavernoma occipital izquierdo que está empezando a crecer (dobló su tamaño en el último año), y estoy esperando vez con el neurocirujano para que me dé opinión sobre si operar o no. Tú comentas que te operaron y que todo fue bien. Me gustaría saber quien te operó y si no tuviste ninguna secuela. A mí me hablan de que lo tengo situado en la zona de la visión lateral, que podría verse dañada. Te envío mi correo: [email protected]
Por favor contesta

hola me llamo hector y soy de madrid, me diagnosticaron cavernomatosis multiple tras darme una crisis convulsiva cuando tenia 19 años. estuve a punto de entrar en quirofano pero tuve la gran suerte que al sangrar se destruyo por si solo, cosa que puede ocurrir pero es raro que pase. despues de 9 años tomando medicacion y sin ninguna crisis, en la pruebas que me hacia anualmente me iban descubriendo alguno mas. este año pasado en septiembre me dio otra crisis y me descubrieron uno bastante grande, en las navidades me operaron y me quitaron ese y otro mas, se encontraban en la zona de la vision.me he recuperado mu bien y la operacion fue genial. eso si tengo un recuerdo de un mordisco en la cabeza por la operacion. ahora mismo tengo 9 y sigo con el tratamiento. mi consejo para todos es que os lo tomeis lo mejor que podais y hagais vida normal. a mi me dijeron que no podia hacer mucho ejercicio. yo trabajo de monitor de multiaventura y de siempre me lo tome con buen humor, no queda otra.kien quiera algun consejo que se ponga en contacto cmg. un saludo.

Hola Hector, soy María, me diagnosticaron a mi tambien cavernomas multiples hace dos años,por una crisis generalizada, dicen que como tengo tantos y pequeños no se aconseja operacion, pero hay uno mas grande que me esta causando ausencias a pesar de la medicacion(oxcarbazepina), la verdad es que no llevo muy bien eso de tomar farmacos, pero bueno, voy para adelante, que medicacion te han mandado a ti? gracias por tu mensaje.Animo!

hola soy lola me han diagnosticado un posible cavernoma en talamo izquierdo osea que no lo operan me han mandado unas pastillas para la epilepsia aunque a mi no me han dado los clasicoa ataques si no que he perdido estabilidad y fuerza con hormigeo en los labios y en las manos me gustaria saber si alguien tiene esta problema como se lo han tratado gracias mi correo es [email protected] soy de linares andalucia.

yo tengo tambien un meningioma en placa, por el sitio donde se encuentra no podian operarme sin correr un grave riesgo por lo que una amiga que tenia hemangioma se realizò una cirugia gamma knife, o esterotaxica, ella me recomendo hablar con el Dr.Bernardo Perez del centro medico imbanaco en Cali- Colombia y el me logro extirpar un 90% de un tumor que era inoperable.
El email de el es: [email protected]
abrazos