[quote=Anonimo]HOLA KLACRA, HE LEIDO TU CORREO Y QUIERO DECIRTE QUE NO TE PREOCUPE QUE EN ESTA VIDA PUEDE OCURRIR DE TODO, A MI CON 12AÑOS ME DETECTARON TRES CAVERNOMAS EN LA PARTE IZQUIERDA DEL CELEBRO Y UNO ES EL MAS PROFUNDO MUY DIFICIL DE OPERAR, COMO TODOS LOS CAVENOMAS CON RIESGO DE SANGRADO HACE DOS MESES ME SANGRE EL MAS PROFUNDO Y GRANDE ME LLEVARON A SEVILLA Y DECICIERON DE OPERARME, CORRIA EL RIESGO DE QUEDARME SIN HABLAR, PERO HA PASADO ALGO INCREIBLE QUE CUANDO AL MES ME METIERON EN EL QUIROFANO PARA OPERAR, YA DORMIDA PARA REALIZAR ESTA OPERACION TE PONEN UN CASCO DE HIERRO Y TE HACEN UN TAC PARA SABER EXACTAMENTE POR DONDE ENTRAR RESULTA QUE ME HA DESAPARECIDO Y NO ME HA DEJADO NINGUNA SECUELA, UN BESO SI QUIERES SABER ALGO MAS PONTE EN CONTACTO CON MIGO QUE TENGAIS SUERTE Y QUE NO SE DESESPERE QUE EN ESTA VIDA NUNCA SE SABE LO QUE PUEDE PASASR [/quote]

Hola!! soy una chica de 30 años, el pasado dia 11 de septiembre fui a urgencias con unos fuertes dolores de cabeza, mareos, nauseas y fiebre... me hicieron dos Tac y me dijeron que era un tumor cerebral... me mandaron a hacer una resonancia con contraste, la cual tampoco fue nada aclaratoria, ponia que era un tumor que habia sangrado, un cavernoma o una malformacion vascular....
A mediados de octubre me vio el nuerocirujano y me dijo que posiblemente sea un cavernoma pero que me tienen que hacer mas pruebas para descartar una malformacion vascular... y que mis dolores de cabeza es porque ha sangrado...
Llevo dos meses con fuertes dolores de cabeza y mareos...
Mi supuesto cavernoma lo tengo en el ventriculo izquierdo y mide 2cm aprox...
Me dijo el medico que lo unico tratamiento era la cirugia, y la verdad que me da mucho miedo...
tengo muchas preguntas pero no tengo nadie quien me las resuelva...
- si me operan, podre hacer despues una vida normal??
- podre tener hijos?? tengo 30 años y me gustaria ser madre, el neurocirujano me dijo que era algo peligroso.

He leido en muchos foros, pero nadie habla de esta zona del cerebro donde lo tengo yo.
Hay dias que me levanto y no me creo lo que me esta pasando porque a pesar de mis dolores de cabeza me siento bien de animos, un poco asustada cuando lo pienso... quizas porque realmente no se la gravedad que pueda tener esto de padecer de un cavernoma, todo el mundo me da muchos animos y fuerza...
Gracias de antemano y a ver si me podeis contar algo sobre esto y como sobrellevarlo... y las consecuencias y si me tengo que preocupar o no... lo unico que me da miedo es si me tienen que operar... por lo demas estoy tranquila...
un saludo... mi mail es mi_mi_ba_@hotmail.com

hola a mi padre tambien le diagnosticaron cavernoma hace cuatro años. hasta ahora no le habia dado problemas, pero en junio ya notamos cosas raras. Ahora el cavernoma ha crecido y le tienen que operar, pero el medico solo nos ha dado un 20% de posibilidades de que supere la operacion y luego el postoperatorio el ha decidido operarse y a ver que tal sale.

Hola he leido tu mensaje, soy una chica de zaragoza, hace 5 años me dio un derrame cerebral a causa de un cavernoma en el tronco cerebral, mi medico es el Dr. Eiras de zaragoza, jefe de neurocirujia, me operaron y intentaron llegar a la zona, pero mi cavernoma es muy profundo y mi medico decidio no profundizar mas, imagino que hay muchos casos, pero yo confio en mi medico, ahora tengo 30 años y una niña de 6 años, dudo mucho que me volviera a meter en un quirofano, porque si mi medico decidio no seguir, porque lo va a hacer otro?
No me han quedado secuelas y estoy como si no me hubiera pasado nada. Mi deseo es ser madre otra vez, pero me da un poco de miedo, no se que hacer. Bueno si puedes contestarme, lo agradeceria. gracias

mi marido de 35 años, tiene un cavernoma en el lado izquierdo tempoparietas, su sintoma es la falta de motricidad en la mano derecha, esta muy cansado pero nose si es depre o miedo q le vuelva a dar un derrame, alguien me puede ayudar, los dres. me dicen q es depre pero no estoy tan segura.

un beso

HOLA DR!! ME DIAGNOSTICARON UN CAVERNOMA FRONTAL DERECHO HACE 6 MESES DESPUES D UNA CONVULSION TONICO CLONICA ESTA ES LA 3 ERA VEZ Q CONVULSIONO PERO ES LA 1ERA VEZ Q ME DESCUBREN EL CAVERNOMA YA Q ANTES ME DECIAN QUE NO ME VEIAN NADA Y Q NO SABIAN PORQ CONVULSIONABA,ESO QUIERE DECIR Q EN ESTOS 6 AÑOS ESA COSA A ESTADO CRECIENDO? ME ESTAN TRATANDO CON LAMICTAL DE 25 MG, LO CUAL ME IBA BIEN HASTA Q ME AUMENTARON LA DOSIS A 100MG DIARIOS, ME HACE SENTIR MUY MAL ME MAREO MUCHO, EL HUMOR ME CAMBIO POR SEGUNDOS, DOLOR DE CABEZA,SIENTO Q SE DUERME MI LADO IZQUIERDO DE LA CARA ALGUNAS VECES, SIENTO QUE ME ESTOY VOLVIENDO LOCA NADIE ME AGUANTA PORQ TENGO MUY MAL HUMOR. DEJE DE TOMAR LA MEDICINA POR MI CUENTA HACE UNA SEMANA Y AUNQ ME MAREO UN POCO AUN, ME SIENTO MUCHO MEJOR QUE TOMANDO MEDICINAS NO LAS SOPORTO Y ES L VERDAD AUNQUE MI DOCTORA NO ME CREE Q ES PEOR LA CURA Q LA ENFERMEDAD!! ACONSEJEME PORFAVOR POR Q VERDAD NO SE QUE HACER. MI CORREO JENNYEDAPONTE@HOTMAIL.COM

Hola, mi nombre es César Calvo, yo fui operado el 21/05/08 de un Cavernoma de Bulbo Raquideo, creo que soy el primer caso en el mundo, quede con algunas secuelas fisicas pero estoy vivo, mi medico es Francisco Jarufe Yoma de Santiago de Chile.
Ojala te encuentres bien, saludos.

hola me l,lamo cesar soy de rancagua y 1 semana atras me diagnosticaron un cavernoma en el tronco del cerebro y estoy en casa con reposo esperanmdo que pasen los sintomas escribeme para contarte mi caso cesar.m.n@hotmail..com o al 92556945 chao que estes bien y paciensia cesar

Hola, me llama Marcelo Iturbide, ami me operaron en el 2006 cuando entre inconciente por un sangrado en un cabernoma, ahora estoy muy bien y mas alla de que lo mio fue grave porque me tuvieron que operar de urgencia con reabilitación recupere toda la movilidad del lado derecho y al día de hoy practico aeromodelismo lo cual es algo bastante fino y de coordinación. Podras ver fotos en www.club-acv.com.ar No te preocupes amigo, todo va salir bien. Cuidate.

Hola, mi nombre es Marcelo Iturbide, yo tengo 2 cabernomas 1 uno en un lugar similar al tuyo. Tambien fui operado porque tenia otro en el cerebelo el cual me dejo inconciente por un sangrado. El dia de hoy todo esta bien y mas alla de saber que tengo esos otros dos no me preocupo porque cambie mi vida y trato de estar mas tranquilo y disfrutar el día a día. Si la pensas asi lograras cosas lindas, yo hago un hobbi de aeromodelismo lo cual requiere coordinación en las manos como en los ojos (yo habia perdido movilidad del lado derecho)y hoy vuelo perfectamente y podras ver algunas fotos en www.club-acv.com.ar Un cariño y arriba ese animo.

Hola...mira a mi me sangro tres veces la ultima fue en el 2007 y la ke peor me ha dejado,la verdad pues tengo hemiplejia en mi lado izquierdo lo unico k me dijeron los medicos k podian hacerme era radiocirujia y asi fue de esto ya hace un año y medio pues fue en diciembre del 2007 y solo puedo decirte k doy muxas gracias por estar viva pues los medicos no contaban cnmigo,ahora estoy haciendo rehabilitacion de forma intensiva en alzira el hospital de aguas vivas y lo llevo gracias a dios muy bien,lento el proceso es lento ahi k tener muxa paciencia y luxar a diario duro pero valdra la pena eso espero.....cuidate muxo un beso

Hola! Soy Margredel Guerrero y me gustaría saber más acerca de el médico que te operó en París ya que ami hija le diagnosticaron un cavernoma luego de sufrir un sangramiento pero los médicos en Venezuela dicen que no es operable porque está en el tallo cerebral en el medio del cerebro. Te quedaron secuelas?

hola, ese es un milagro y debes daete por bendecida por Dios, mi hijo también tiene y me asusta mucho que pueda sangrar y dejar alguna secuela, él toca guitarra maravilloso y no puedo pensar que le pueda pasar algo, ojalá mi hijo también se haga acreedor del mismo milagro tuyo. Un beso. Patricia

hola!yo tengo23 años y tambien tengo un cavernoma m operan el dia 28 de ste mes y tambien stoy asustada,yo no tengo dolores de cabeza si no que me lo detectaron xk tenia crisis epilepticas,creo k hay que tener fuerzas y pensar que te vas a quitar un problema de encima,si no te operan no te quedes embaraza tienes riesgo de que sangre del todo y entres en coma o algo peor,mucha suerte yo espero tenerla

Hola, te puedo contar que mi hijo de 24 años también tiene unos cavernomas, fueron descubiertos hace 2 años por una crisis de convulsiones, nunca más gracias a Dios ha tenido otra, le recetaron fenitoina pero todo debe ser controlado por una buen neurólogo, hemos visitado varios bien malos pero ahora encontró una doctora que es excelente, yo no sé de que parte de Chile eres, pero esta persona atiende en integramédica. Si quieres escríbeme a mi mail pbassoj45@hotmail.com si es que te interesa algún dato. Espero de todo corazón que tu madre tenga la misma suerte que ha tenido mi hijo. un beso, Patricia

soy graciela tengo un hijo que fue operado a los 3 años de un cavernoma en la parte del cerebelo aso se iso saber con paralicis en las piernas y vomitos ahora hace 13años y estaba muy bien aun saviendo que tenia otro en el temporal isquierdo ahora empeso el prolema esta teniendo crisis temporales o pequeñas convuciones ya estamos haciendo todos los estudios correspondientes espero que no sea nada grabe a el se le ve muy bien y eso me alient mucho y aparte la ciencia esta muy abansada y yo tengo mucha confiansa en los medicos y sobre todo en dios y la virgen que siempre nos cuida mucha fe para todos mueve montañas ya les voy a estar contando besos

hola alfredo jose me llamo teresa soy de cordoba(españa)tengo 32 años y un hijo con casi 15 años.me gustari que como neurocirujano me comentaras ke puedo hacer.me hijo le diagnosticaron con 3 años y medio un angioma en tronco cerebral y occipital izquierdo,a la verdad no sabian por donde cojerlo.le pusieron coricoides por ke le dio una paralisis en el ojo izquierdo,dolor de cabeza,diplopia y perdida del ekilibrio.junto con eso un infarto.al mes se recupero.pedi la opinion de otro medico y lo lleve al virgen del rocio en sevilla.alli me dijeron lo mismo ke en cordoba k no podian operarlo ni tan sikiera con radio cirujia en granada porke podia volcer a sangrar.en valencia me dijeron lo mismo.en el hospital gomez huya de madrid lo mismo.no tiene ningun tratamiento.al cabo de los 2 años sufrio un fuerte dolor de cBEZA,LE HICIERON UNA RESONANCIA Y TENIA 2 MAS.EN EL FRONTAL Y NO SE DNDE MAS.Y 2 EN LA RETINA DEL OJO IZQUIERDO.ÉL VE PERFECTAMENTE PERO LOS TIENE AY.AL CABO DEL AÑO LE DIAGNOSTICARON 1 MAS EN LA CABEZA Y OTRO EN EL OIDO IZQUIERDO PERO SIGUE SIN TENER TARTAMIENTO NI NADA.SOLO ME DICES REVISION CADA SEIS MESES Y RESOMANCIA CADA AÑO.PUEDES AYUDARME.ESTOY DESEPERADA PORKE AUNKE EL ESTA BIEN HACE CASI SU VIDA NORMAL TENGO MIEDO KE VUELVA A SANGRAR MI CORREO ES TERESACORDOBESA@MSN.COM GRACIAS!!!!!

Hola. Soy una chica de 30 años, hace 7 me detectaron un angioma cavernoso en el lado izquierdo. Al principio tomé Fortecortín y al mes de habermelo detectado tuve una epilepsia y empecé por Depakine Chrono, 800 al día. Me han desaconsejado la operación, solamente controles anuales. Aunque estoy bien desde entonces, tengo rachas en que lo paso muy mal, y últimamente estoy muy triste, porque tengo sintomas que no sé si vienen por la toma del Depakine, por la cicatriz o por que. A alguien que le pase: los síntomas son: mareo, visión borrosa y algo que no he leído por el foro... noto que la mandíbula me tiembla. Alguien que por favor me ayude?. Gracias y ánimo a todos que saben de lo que hablo.

Hola,

Yo soy una chica de Barcelona,tuve un derrame cerebral a los 29años, ahora tengo 40. Tengo también un cavernoma en el tronco cerebral. He visitado varios neurocirujanos. Uno de ellos me dijo que el porcentaje de sangrado de un cavernoma es a lo largo de tu vida de un 25% aproximadamente. Espero que esto te tranquilice un poco. Trabaja tus emociones.

Nika

hola!!!! soy Isa de Malaga (España), yo escribi un mensaje en noviembre del 08, porque me diagnosticaron un cavernoma en el ventriculo izquierdo. A dia de hoy me encuentro muy bien y hago mi vida normal, incluso hace ocho meses tuve una preciosa niña, tuve mis controles para que no ocurriera nada y la verdad que todo salio muy bien.
Hace un mes me hicieron la revision, ya que el año pasado no me la pudieron hacer porque estaba embarazada, ha salido muy bien todo, la inflamación y la sangre que tenia desaparecieron y solo se ve el cavernoma que no ha crecido ni nada.
Tened mucha fe y esperanza, yo pense que nunca iba a tener hijos por la recomendación del medico y ya estoy pensando en el segundo.
Ya os ire contando.... mi_mi_ba_@hotmail.com

Muchas gracias por vuestros mensajes de ánimo. Yo hago mi vida normal, pero psicológicamente estoy bien a rachas. A veces se me cae el mundo encima. Estoy deseando quedarme embarazada pero me da bastante miedo, aunque el neurólogo que dijo que cambiando el depakine por otro no hay problema. Hago revisiones anuales, y voy bien. EL cavernoma, tambien en el ventriculo izquierdo, me lo diagnosticaron hace siete años, cuando me sangró, y en las revisiones se ve la cicatriz. A veces me duele la nuca en el lado izqdo y claro pensaba que era de eso, pero segun me dicen los neurologos no es de eso, asi que me voy a mirar las cervicales, a ver. Animo a todos!

mi hermanita tambien tiene ese problema y esta haci desde hace 4 años apenas dieron que es y pues tenemos miedo pero tambien mucha feee lo que me molesta es que por que a eya esta bien wapita es bien trabajadora ayuda ami mama es buena me gustaria que me informareas un poco mas de lo que hay que afrontar bk33_harsek@hotmail.com

hola -a mi me operaron el dia 9 de dic de un cavernoma occipital derechoen puerta de hiero.me gustaria saber q tratamiento te han puesto a ti y si te han proibido algo ,como hacer esfuerzo.mi direccion de correo es daniraf2005@yahoo.com. A mi la operacion me afecto un poco la vista

Hola, sobre los sintomas que presentas he de decirte que son debido a la medicación. Ami me diagnosticarón cavernomatodis multiple, (tengo algo mas de diez), me operaron den junio de 2010, y con la kepra me pasava lo mismo, una vez la deje, me han desaparecido.
No a todos toman antiepilebticos, solamente por protocoloa antes y despues de la cirugía, y en aquellos casos que los sintomas de la enfermedad se presentan por ataques.
Si necesitas saber algo más de información, puedes escribirme a jcvalbuenals@telefonica.net

Hola, en mi caso tengo cavernomatosis multiple, después de la operación me encuentro bien. Por mi situación personal, estoy bastante informado sobre la enfernedad, si necesitas información sobre cualquier aspecto, contacta con migo en jcvalbuenals@telefonica.net.
Ahora me realizarán un estudio genético, puesto que se considera una enfermedad genética (cuando es multiple.
En micaso fui intervenido en la Fundación Jimenez Diáz (Madrid), genial.
Tienes que tomarte la vida relajada, con tranquilidad y ver el vaso siempre lleno.

Hola, acabo de leer tu mensaje, como ves despues de pasar mucho tiempo desde que lo publicaste, y estoy muy interesada en que me cuentes de tu operación. Me han diagnosticado un cavernoma occipital izquierdo que está empezando a crecer (dobló su tamaño en el último año), y estoy esperando vez con el neurocirujano para que me dé opinión sobre si operar o no. Tú comentas que te operaron y que todo fue bien. Me gustaría saber quien te operó y si no tuviste ninguna secuela. A mí me hablan de que lo tengo situado en la zona de la visión lateral, que podría verse dañada. Te envío mi correo: marinacorton@edu.xunta.es
Por favor contesta

hola me llamo hector y soy de madrid, me diagnosticaron cavernomatosis multiple tras darme una crisis convulsiva cuando tenia 19 años. estuve a punto de entrar en quirofano pero tuve la gran suerte que al sangrar se destruyo por si solo, cosa que puede ocurrir pero es raro que pase. despues de 9 años tomando medicacion y sin ninguna crisis, en la pruebas que me hacia anualmente me iban descubriendo alguno mas. este año pasado en septiembre me dio otra crisis y me descubrieron uno bastante grande, en las navidades me operaron y me quitaron ese y otro mas, se encontraban en la zona de la vision.me he recuperado mu bien y la operacion fue genial. eso si tengo un recuerdo de un mordisco en la cabeza por la operacion. ahora mismo tengo 9 y sigo con el tratamiento. mi consejo para todos es que os lo tomeis lo mejor que podais y hagais vida normal. a mi me dijeron que no podia hacer mucho ejercicio. yo trabajo de monitor de multiaventura y de siempre me lo tome con buen humor, no queda otra.kien quiera algun consejo que se ponga en contacto cmg. un saludo.

Hola Hector, soy María, me diagnosticaron a mi tambien cavernomas multiples hace dos años,por una crisis generalizada, dicen que como tengo tantos y pequeños no se aconseja operacion, pero hay uno mas grande que me esta causando ausencias a pesar de la medicacion(oxcarbazepina), la verdad es que no llevo muy bien eso de tomar farmacos, pero bueno, voy para adelante, que medicacion te han mandado a ti? gracias por tu mensaje.Animo!

hola soy lola me han diagnosticado un posible cavernoma en talamo izquierdo osea que no lo operan me han mandado unas pastillas para la epilepsia aunque a mi no me han dado los clasicoa ataques si no que he perdido estabilidad y fuerza con hormigeo en los labios y en las manos me gustaria saber si alguien tiene esta problema como se lo han tratado gracias mi correo es lobrelola@yahoo.es soy de linares andalucia.

yo tengo tambien un meningioma en placa, por el sitio donde se encuentra no podian operarme sin correr un grave riesgo por lo que una amiga que tenia hemangioma se realizò una cirugia gamma knife, o esterotaxica, ella me recomendo hablar con el Dr.Bernardo Perez del centro medico imbanaco en Cali- Colombia y el me logro extirpar un 90% de un tumor que era inoperable.
El email de el es: bperez@imbanaco.com.co
abrazos

me alegra mucho Dios te siga bendiciendo.

hola soy marco estoy en tratamiento creo q tengo cavernoma xq tuve una hemorragia interna pero los medicos me absorvieron con medicinas pero al momento tengo dolor como de golpes o corte y no puedo acer fuerza, sera normal no lo se. al momento estoy tomando epamin, ya es un año, estoy preucupado porq cuando ace frio me duele, si alguien me puede ayudarme con una informacion, gracias

hola mi nombre es zammy y tengo una hija de dos años nueve meses k a tenido dos hemorragias en el hipotalamo derecho e izquierdo por lo cual me han dicho que tiene cavernomas multiple k no se pueden operar quisiera saber si alguien conose a algun especialista para que la pueda ver no importa de que pais sea yo soy de peru y en el hospital donde esta internada solo me dicen k espere y k tenga paciencia pero no hacen nada por ayudarla porfavor alguien quien me pueda ayudar y poderle dar un tratamiento escribanme a zammy_lm@hotmail.com se los voy agradecer mucho.

Hola soy una muchacha de 38 años que debut´r con una epilepcia a los 26 y solo a los 35 fue que sufrí un derrame cerebral por una MAV en el lado derecho superior y esto me provoco cavernoma talamico, el cual me ha sangrado en varias ocasiones , la MAV me la operaron hace tres años pero en mi pais no se realizan estas operaciones de minimo acceso y continuo con tratamiento para la epilepsia, no hago ejercicios fisicos llevando una vida un poco tranquila, esto no me desanima y espero en algun momento tenga solucion mi problema, pues soy optimista. hay personas con mas y mayores problemas solo tienes que adaptarte a convivir con tu enfermedad que no es la peor. Cuidate ;)

Hola, vivo en jerez y hace tres meses me diagnosticaron el cavernoma e pedúnculo cerebeloso medio. Me dicen que por el sitio en cuestion es bastante peligroso operar y que en caso de volverse mas agresivo pensarían en radiocirugia y aun así resultaria bastante peligroso.
Que neurocirujano has visitado?, yo he preguntado también en granfa por mediación de un familiar y coinciden en la terapéutica a emprender.

Hola quería saber como estás de tú Cirugia d CAVERNOMA,mi novio también fué operado en argentina el 18 d octubre del 2011,y antes d operarse estaba sólo con la mitad derch del cuerpo sin sensibilidad,y diplopia,caminaba bien,hacia vida normal,ahora quedó como un trapo con hemiplejia facial izquierda,sin fuerzas,lo levantamos para llevarle al baño,lo vestims,damos en la boca,está trizte,apagado,y no puede valerse por sí mismo.
Caímos con el peor cirujano y hospital,ese Dr aún no lo vio.nos echaron del Hosp,y el Dr no me qiere atender,me dijo q en un mes lo mandara con rehabilitación.
Vos como estás?con tú recuperacion,me gustaría saber sino es molestia,muchas gracias

hola mi novio fue operado de cavernoma de tronco encefalico,tiene 25 años y antes de la cirugia q fue el 18 de octubre del 2011,tenia por causas de 2 sangrados perdida de sensibilidad del cuerpo derecho,y diplopia, y se manejaba solo en su casa con los cuidados adecuados,y ahora estamos muy debastados..salio de la operaciôn con hemiplejia facial derecha...el ojo abierto...y el cuerpo completamente hecho un trapo..no se bale por si mismo...la cabeza se le cuelga..el cuerpo derecho q antes solo tenia perdida de sesibilidad ahora no tiene fuerza..le damos de comer en la boca...lo levantamos de la cama a una reposera para alimentarlo..lo vestimos...lo bañamos...y es un cuerpo sin fuerzas..y tiene mucho vertigo..es muy impresionante el cuadro..el esta lucido..y obvio esta muy triste..no habla..solo lo basico cuando le preguntamos,el Dr aun no lo evaluo..y lo operaron en el hospital del cruce de varela..y vivimos en la plata en argentina...realmente caimos con el peor Dr,y el peor lugar,o simplemente no tuvimos suerte..por que lo llame asu consultorio particular,y la esposa me atendio de muy mala forma...diciendome "que no vaya al consultorio"y que llamara por tlf..y asi lo hice..le conte el cuadro de ni novio..y me respondio..bueno alimentenlo y en un mes lo mandare a rahabilitar..ni pude contarle que mi novio tuvo 2 episodios de fiebre..y empeso a transpirar frio..talvez es normal..pero nose..porque cuando llamo ala casa nadie me atiende el telf..y sentimos una desproteccion..!!!
talvez esto es normal..parte del cuadro de la operacion..pero como saberlo si aun no pudimos ver al Dr..
lo que da esperanza,es que mi novio cuando esta acostado o sentadito en la reposera..puede mover los brazos y piernas y girar un poco el cuellito..y puede hablar..no como antes..pero habla..pero lo tenemos que cargar entre 2 personas..por que el cuerpo no tiene sosten..alguien por favor me podria decir si esto signos y sintomas los ha sentido..y con el tiempo logro recuperarse???? yo me contacte con 2 personas del foro y me dan esperanzas,han sido de mucha ayuda para mi,en estas circunstancias muy dificiles..pero realmente verlo asi me impresiona..y hago todo lo posible por transmitirle ami novio esperanzas..que esto pasara..se recuperara..el pienza que no lo lograra..por que mi novio antes que le desubrieran el cavernoma..no hacia nada de ejercicios,y cuando no respetaba las comidas..se sentia debil..el nacio prematuramente..y siempre tuvo poca resistencia fisica,y cuando estudiaba hasta muy tarde,al otro dia no existia..no tenia fuerzas..entonces el se conoce..y pienza que no lo lograra..mi correo es rociomorales2212@gmail.com
desde ya agradesco cualquier informacion,muchas gracias,y suerte para todos los que nos encontramos en estas circuntanscias de la vida!!!

hola soy fernanda de cordoba , argentina, padezco de epilepsia desde siempre y recien hoy con casi 33 años me internaron a los 3 meses y 4 meses de embarazo , donde se manifesto el origen de mi epilepsia q es un cavernoma sangrante en el lobulo izquierdo. a mi como a muchas personas q padecen este mal , nos gustaria saber si el dolor tan fuerte de cabeza es producto de estos sangrados ya q muchos medicos piensan q si , y otros q no. desearia saber si todos tienen como origen o antecedente la epilepsia y si estan medicados y con q tipo de medicacion? yo ahora estoy en el 7°i mes de embarazo y esperamos con leo mi marido a luciano, solo espero no sufrir tantos dolores q me impiden tener una vida en paz y poder ser una madre normal. un abrazo a todos y mi mail es: mafevahe@hotmail.com

lei tantos casos de cavernoma yo tengo uno con un sangrado pero no me preocupa por que llevo una vida normal es verdad que a un principio me asuste fui a varios hopitales empeze con convulciones a los9 años sane a los 12 a los 25 años empezaron los dolores de cabeza y una convulcion no podia controlar mi cuerpo me cansaba rapido yme hiciron una tomografia y una resonancia magnetica y se detecto que era un cavernoma otros querian aperar si o si que no habia otra solucion pero con la uyuda de un neurocirujano y neurologo que vivi 25 años con el cavernoma y no lo sabia y ahora que lo sabes estas mas preocupada y eso te afecta mas esa parte se irrita al estar preocupada, tensa ,etc asi que la solucion es que lleves una vida tranquila sin bebeidas cafe cocacola,etc dormir 8 horas y tomar la carbazepina y confiar en el amigo de arriba (Dios )tengo 30 años no tube mas convulciones ni sangrado pero sigo al pie de la letra lo que me dijo mi doctor si quieren consultar algo pueden escribir antonia yapu21@hotmail.com

hola soy de tijuana baja california ami hijo le dio un derrame de tronco no dices si estas encamado si te levantas y quien te dijo de como en 1 ano y medio te vas a recuperar. besos paola explica todo es importante para mi mi correo es erendiranavarro@gmail.com

[quote=Anonimo]Hola. Soy un enfermo de cavernomatosis múltiple, esto es que tengo múltiples cavernomas distribuídos por toda la fosa posterior. Me lo diagnosticaron hace tres meses y todavía lo estoy asumiendo. yo me encuentro muy bien, aunque sé que en cualquier momento puedo sangrar por alguno de los muchos cavernomas que tengo. Por cierto los que más probabilidad tiene de sangrar son los pequeños de fosa posterior. La probabilidad es de aproximadamente un 10%, frente a un 2% de probabilidad que tiene de sangrado uno que tengo en Cortex, y que es respetable de tamaño: 10 cms. Espero haberte sido de ayuda. Si quieres saber algo más ponte en contacto conmigo. Saludos. [/quote]

escribi al correo q dejste espero puedas ayudarme e informarme, quiero saber acerca de todas las recomendaciones q te dio tu doctor, q cosas comer no comer, que otras actividades no hacer, etc todo

el mensaje anteior es para antoniayapu. Respondeme please

Buenas.
Todo,depende de cuantas epilepsias tengas.Yo tenía una al día SI una al día,encima que no es de operar (eso dicen)yo tengo ausencias, y llevo no sé ni cuantos años , ahora una o dos epilepsias semanales apuntándolas en un calendario,no tengo memoria,estoy harta de cambiarme de medicaciones.
tomo 3000mg keppra al día más Zonegran más Depakine más Paroxetina.
No tengo memoria de nada ni de hoy , ni de ayer ,ni de la gente necesito un milagro ,
a veces deseo morirme porque mi neurólogo cree que le cuento un cuento

Hola.
Yo tengo cavernomas múltiples y hasta hace 7 años tenía crisis convulsivas a cada rato... hasta una neuróloga pensó que yo estaba fingiendo.
Me operaron uno de ellos que había sangrado y mi vida cambió! Seguí con Keppra dos años más pero ya no volví a tener crisis.
Me falla la memoria a mediano plazo, pero ha mejorado porque la ejercito mucho.
Tampoco podia caminar (y los drs. dijeron que no volvería a caminar) y llevo 5 años caminando; todavía no puedo correr, pero ya hasta bailo.
Lo que te quiero decir es: pide una segunda opinión para valorar si no mejoran tus crisis operándote el cavernoma, pero lo más importante es que no pierdas el ánimo y sigue luchando... no importa lo que te digan los médicos, tú haz tu vida lo mas normal posible, pero cuidándote.
Yo dejé de fumar, bajé de peso, nada de bebidas alcoholicas, ni café, ni refrescos obscuros y duermo 8 horas diarias y con esas medidas cada vez me siento mejor.
¡Cuídate y ánimo!

Hola,soy una chica de 32 anos, me acaban de diagnosticar un cavernoma de 14 mm en el lado derecho, a raiz de darme un araque epileptico q hasta ahora nunca me habia dado, solo me dio una vez y estando dormida, me dicen q el cavernoma esta en el lado derecho y en una buena zona,, me han dicho q me irann controlando el cavernoma para q no crezca y no sangre, q no tiene porque en principio no m aconsejan operarme a no ser q m den muchos ataques epilepticos o algun derrame...me han recetado keppra uno a la noche y otro a la manana.Me da miedo tener mas ataques epilepticos, la neurologa m ha dicho q no me tiene pq dar mas con el tratamiento, a alguien le ha pasado lo mismo q a mi, os agradeceria q me contarais vuestro caso si os diagnosticaron loo mismo, muchas gracias.

[quote=Anonimo]Hola,soy una chica de 32 anos, me acaban de diagnosticar un cavernoma de 14 mm en el lado derecho, a raiz de darme un araque epileptico q hasta ahora nunca me habia dado, solo me dio una vez y estando dormida, me dicen q el cavernoma esta en el lado derecho y en una buena zona,, me han dicho q me irann controlando el cavernoma para q no crezca y no sangre, q no tiene porque en principio no m aconsejan operarme a no ser q m den muchos ataques epilepticos o algun derrame...me han recetado keppra uno a la noche y otro a la manana.Me da miedo tener mas ataques epilepticos, la neurologa m ha dicho q no me tiene pq dar mas con el tratamiento, a alguien le ha pasado lo mismo q a mi, os agradeceria q me contarais vuestro caso si os diagnosticaron loo mismo, muchas gracias.
[/quote]

[quote=Anonimo]hola a todos, soy una chica de 23 años y hace 9 meses fuy operada de un cavernoma en el tronco cerebral q me sangro 4 vecES.Ahora estoy muy bien y he retomado mi vida.queria dar mucho animo a todos los que comparten mi problema y me gustaria ayudaros en todo l q pueda.si quereis poneros en contacto conmigo mi direcciones [email]dyana_salas@hotmail.com.[/email]
un beso muy fuerte a todos y muchos animos. [/quote]

Hola,mira te escribo desesperada por k mi problema es igual al k tu tenias,a mi tambien me ha sangrado 4 veces estoy muy nerviosa y muy mal emocionalmente,un medico me ha dixo de operar pero tengo un miedo terrorifico por la zona donde esta pues es en el bulbo raquideo,me gustaria te pusieras por favor en contacto cnmigo he intentado escribir en tu e-mail pero no me deja como si estuviera mal escrito por favor dime algo,y kien te opero a ti un bso,,muxas gracias.Mi e-mail es mariajose36-@hotmail.com

[quote=Anonimo]Hola,mira te escribo desesperada por k mi problema es igual al k tu tenias,a mi tambien me ha sangrado 4 veces estoy muy nerviosa y muy mal emocionalmente,un medico me ha dixo de operar pero tengo un miedo terrorifico por la zona donde esta pues es en el bulbo raquideo,me gustaria te pusieras por favor en contacto cnmigo he intentado escribir en tu e-mail pero no me deja como si estuviera mal escrito por favor dime algo,y kien te opero a ti un bso,,muxas gracias.Mi e-mail es mariajose36-@hotmail.com [/quote]

iucscz[quote=Anonimo]Hola, me llama Marcelo Iturbide, ami me operaron en el 2006 cuando entre inconciente por un sangrado en un cabernoma, ahora estoy muy bien y mas alla de que lo mio fue grave porque me tuvieron que operar de urgencia con reabilitación recupere toda la movilidad del lado derecho y al día de hoy practico aeromodelismo lo cual es algo bastante fino y de coordinación. Podras ver fotos en www.club-acv.com.ar No te preocupes amigo, todo va salir bien. Cuidate. [/quote]

Hola marcelo me gustaria hablar contigo por favor acerca de lo del cavernoma,si me lees te agradeceria me agregaras a tu mesenger para poder hablar contigo pues me surgen dudas te lo agradeceria muchisimo,si me lees por favor contestame mi mesenger es mariajose36-@hotmail.com,cuidate,besos.

Hola es para dar muchas GRACIAS a TODOS LOS DOCTORES Q EN EL HOSPITAL DEL CRUCE DE VARELA,Hace 7 meses q fué operado de un CAVERNOMA en el tronco cerebral,y en este tiempo mi novio demostró tener mucha fuerza de voluntad,constancia,optimismo,y esperanza,a pesar de todo!! Tenia y tiene una sonrrisa en la cara,me enseñó esa grandeza de seguir adelante..visitamos muchos Drs por otros temas de las secuelas d la operación,y TODA LOS DRS QUEDAN MARAVILLADOS DE LA AZAÑA SEMEJANTE QUE REALIRAZON LOS DRS..y sólo puedo decir MILES DE GRACIAS desde el.fondo de mi corazón,en una primer etapa del post operatorio me gano la angustia,el dolor,la trizteza,que hasta llege a pensar cualquier disparte,pero me di cuenta q estaba equivocada,MILES DE DISCULPAS por esos pesamientos,y sentimientos negativos..A TODOS que estan viviendo una historia parecida,tengan ánimos d seguir adelante,todo es posible,y confien en su Doctor,es duro el camino,no voy a negar,pero se puede,con amor,pasiencia,esperanza,se puede!!sobre todo siempre busquen alguna segunda opinión de algun Dr especialista,Gracias a Dios encontramos a los Drs del HOSPITAL EL CRUCE DE VARELA,Y sobre todo..LO QOPERARON!!

Hola!!he leido tu comentario acerca de la operacion de tu novio,me imagino que eres de Buenos aires,yo soy de España por favor me gustaria ponerme en contacto contigo pues a mi me han dicho de operarme tambien de un cavernoma en el bulbo raquideo y estoy muy muy asustada pues la operacion seria para junio,te agradeceria me contestaras para darme algun consejo y hacerte alguna pregunta que me angustia mi correo es mariajose36-@hotmail.com para poder preguntarte algunas dudas pues ya sabes lo mal que se vive esto,a mi me ha sangrado cuatro veces y tengo mucho riesgo a que me vuelva a sangrar si me dijeras algo te estaria super agradecida pues estoy muy angustiada,me alegro muchisimo de que la operacion haya sido un exito y de la valentia de tu novio,un abrazo muy grande,espero noticias tuyas GRACIAS.

Hola soy nuevo en este foro,tengo un amigo que fué operado de cavernoma en el tallo cerebral,en un hospital público de alta complejidad de Bs.As,ya hace 10 meses,queria que me.cuenten como es la recuperación,cuanto tiempo hay que esperar para que pueda caminar,para que pueda hablar,su doctor le dijo que tiene que seguir esperando,quisiera saber más de estas operaciones para saber cómo poder ayudarlo,gracias y suerte para todos

hola soy maria del carmen barrios tengo un cavernoma talamico izquierdo mide 16 cm. aproximadamente y tengo 2 mas .
Me descompuse hace 1 mes atras ,sentia que en vez de caminar para adelante caminaba para tras me llevaron al medico urgente.Me vio un Neurologo del hospital de San Miguel(Buenos aires,Argentina),se acerco mi marido al neurologo y le dijo que tenia que descomprimir(hablaban entre si 2 medicos)y de ahi me mandaron al hospital eva peron(San Martin,bs as,ARGENTINA)me dieron una cama y de ahi ya no me acuerdo de mas nada hasta que sali de terapia intensiva fui reaccionando poco a poco y alli , trataban de hablar conmigo pero yo estaba inconciente ,hasta que sali de terapia intensiva y a los tres dias fui entendiendo lo que me hablaban y me pusieron una valvula en el cerebro que lo que hacia era extraer un hilo de sangre que eso era lo que me producia dolores de cabeza constantes. Todavia no estoy bien me estoy recuperando día a día y gracias a dios estoy bien.

hola soy cristina a mi me esta pasando lo mismo que a vos un cavernoma pero aparte de eso se me mueve el brazo derecho movimientos involuntarios perdi un poco de fuerza estoy un poco preocupada quede arruinada de un dia para otro soy muy alergica y no me pueden medicar estoy muy desorientada tampoco me quieren operar porque es muy resgoso espero tu respuesta cristina

hola cristina soy marta, mujer de luis q padecio un cavernoma de tronco protuberancial en al año 2005 solo te escribo para darte muchisimos animos, él no está operado y tiene dias mejores y otros peores, pero lo importante es tener mucha fuerza de voluntad y sobre todo el ánimo, en él es lo más importante, si quieres que te informe de algo no dudes en ponerte en contaco con nosotros, marta-dorado@hotmail.com, muchos besos y animo

hola espero no sea tarde lo encontre recien esty buscand gente q se halla operado de lo misdm q yo de un cavernomna en el tronco encefalaico 4 ventriculo secuelas paraliss facial q vamos superand ,hay q cuidarse mas q nada de rabietas y presion alta...me opere en argentina en bs as capital federal en el hospital italiano con elk dr tramontano.espero te sirve bess:...

a mi me dio un ictus y es cuestion de mucha paciencia y teson para recuperarse ,que no es el unico se lo garantizo ,y sobre todo que ne se desmoralice ,y si puede compre el libro un momento de lucidez que es autora una neurologa que le paso y tardo unos años en recuperarse y ahora esta en activo ..suerte

hola soy maria del carmen. Mi operacion era muy riesgosa. Mi medico neurocirujano me explico brevemente, que el el lugar donde se origino mi cavernoma no se puede tocar. Pero cunado caí muy enferma, mi cavernoma media 16 cm. mas 2 + que tengo. 1 lo tengo cerca del mas grande (16 cm) y el otro esta alejado. Al quedar gravemente internada en coma, al borde la muerte, Decidieron ponerme una válvula que descomprime y un catetre en el estomago. Y asi fui recuperandome poco a poco y cada dia estoy mejor siguiendo adelante. Yo soy de San Miguel, Buenos Aires, Agentina. Bueno ya te conte mi experiencia mi telefono es 4465 - 3918 por si queres consultarme algo bye bye

hola!! soy Isa de Málaga,España. Y escribi en 2008 y en 2010, y deciros que volvi a quedarme embarazada y el pasado mes de noviembre tuve gemelos, todo genial, mi cavernoma por el momento no volvio a darme problemas, lo tengo en el ventriculo lateral izquierdo y no me recomiendan operacion porque me afectaria la vision. asi que solo controles anuales.
Quiero daros animos a todos y mucha fuerza. un saludo
dejo mi correo por si alguien se quiere poner en contacto conmigo por este tema mi_mi_ba_@hotmail.com

veo que tu mensaje es de hace años y tal vez este medio ya no lo utilices, yo fui operado en Madrid de un cavernoma que sangraba hace 17 años y hasta ahora perfecto aunque habia restos de otros a los que no les dan importancia por su pequeñísimo tamaño. Estos dias me detectaron otro ya mas grande que esta en la zona del cerebelo, me puedes informar que pasó con tu caso, muchas gracias

Hola Adrian, tengo 55 años y hace exactamente 2 meses me operaron de un cavernoma frontal, tuve hemorragia cerebral y te digo que no tengas miedo a la operacion, mientras mas temprano es mejor para evitar las secuelas, yo gracias a DIOS estoy sin secuelas neurologicas, ya estoy trabajando y me encuentro perfectamente.
Mi recomendacion es que lo hagas lo mas pronto mas posible, te deseo muchisima suerte.

Hola, me gustaría saber si te operaste en España y si es así dónde exactamente. A mí me diagnosticaron uno hace seis meses en el lóbulo temporal derecho que ha crecido aunque no ha sangrado, es por eso que me recomiendan operar pero tengo pánico a la operación y posibles secuelas, me dan un porcentaje muy bueno de éxito pero me falta confianza en algún médico pues no tengo referencias de ninguno para estos casos. Gracias por la ayuda.

[quote=Anonimo]Fuí operada de un cavernoma en noviembre del 2006, si necesitás hacer preguntas con gusto te las contesto mi mail es [email]madripau@hotmail.com.[/email] Saludos Paula [/quote]

hola quiero saber que consecuencias tiene la cavernomatosis potal con hipertencion portal

h

Hola mi nonbre es Maria Jose hace unos 15 años me detectaron lo mismo después de un fuerte dolor de cabeza en donde tuve un derrame menor el cual me dejo con secuela de visión doble, a lo largo de un periodo corto esto se corrigió, en ocaciones a lo largo de este periodo e tenido problemas con el habla, pero han desaparecido rápidamente. estuve por un largo periodo medicada con propanonol. No operable hasta que tenga una crisis mayor, hoy despues de tanto tiempo, llevo una vida normal y pocas veces me acuerdo de mi cavernoma. saludos

Hola, acabo de leer tu caso, soy de Peru, mi tia ha tenido una hemorragia en la zona del talamo por un cavernoma, ella en estos momentos esta teniendo convulsiones, no habla, tiene los ojos desorbitados y no se mueve. Quisiera saber si tu tenias estos sintomas despues de tus hemorragias ya que estamos muy preocupados, no sabemos si es normal o es parte del proceso.
desde ya muchas gracias

hola que tal acabo de leer tu mensaje, también soy de peru, también sufro de cavernomatosis multiple, de que parte del peru eres para poder conversar y asi poder poder ayudarnos.

Hola; Escribo desde Chile ya que Mi hija de 18 años a causa de un cavernoma en el tronco del cerebro sufrió un derrame que la dejó hemiparetica. Por que elegiste al dr Guillaume Lot ? Que especialidad tienes tu? Muchas Gracias

Hola a todos, tengo 25 años y hace un mes me operaron de un cavernoma en el cerebelo, siempre me ha sangrado y lo tengo desde pequeña y hasta ahora no lo sabía;y todo ha salido bien, pero un tiempo antes de la operación, no podía hacer bien las cosas con la mano derecha, como escribir,comer.... También hablo un poco mal, la gente me entiende, pero no es como siempre. Y me dan mareos cuando me giro y cuando me tumbo. Estos síntomas los voy a tener siempre, tengo que hacer rehabilitación o se me van a quitar??? Estoy muy preocupada, si alguien me quiereo puede ayudar se lo agradezco,mi correo es carmengaji@gmail.con, muchas gracías!!!!!

hola eoy operada e un cavernoma fronta derecho ,soy epilepica desde los 13 años ,l opercion salio muy bien,omo secuelas me dañaron la memoria cognitiva

hola Sra. Elena, soy de Colombia, mi hijo tiene 15 años, a los doce años tubo un convulsion el diagnòstico actual es ANGIOMA CAVERNOSO EN EL LOBULO TEMPORAL DERECHO, toma acido valproico hace 2 años, primero fenitoina. me le recomiendan radioterapia porque dice el neurocirujano que en cualquier momento la lesion puede volver a sangrar , el ha estado estable y controlado. gracias por su ayuda. que mèdico la ha tratado. gracias
correo: gladysac12@yahoo.com