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#78810 - 30/09/09 01:55 AM glaucoma congenito y buftalmus:(
noilu20 Desconectado
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Registrado: 30/09/09
Mensajes: 2
Hola...Llevo conviviendo con esto los 20 años que tengo de vida. me han operado 1 vez siendo bebé, otra en mi infancia, y la última empezando mi adolescencia y no ha sido nada fácil. sobra decir que perdí la visión completa de dicho ojo y en el único ojo que me queda tengo 2,50 dioptrias. el glaucoma solo me afecto a un ojo deformandolo x completo,buftalmus y con un color azul cristalino que se acentúa a la luz y en fotografia. es horroroso, y mas doloroso saber q durante toda mi vida voy a tener el ojo asi,y rezar para q no tenga mas complicaciones de las q ahora he tenido. siempre me he considerado un bicho raro aunq al final te acabas acostumbrando, al igual q tus amistades y buenos conocidos. Xq el resto de la gente ignorante me sigue identificando como la chica del ojo... despectivamente. a veces creo q lo tengo superado pero otras muchas me percato de q no y es muy duro vivir así. esta desgracia me ha desencadenado problemas psicológicos de todo tipo.. fobia social, anorexia y bulimia.al final me di cuenta dq la raíz del problema residía en mi ojo. la verdad es q nunca he escrito en ningun foro hablando de esto pq nunca he querido profundizar en un tema q no tiene solución. es muy frustrante leer q solo 1 de cada 10.000 recién nacidos tienen esta anomalía... me considero pues la persona más desafortunada del mundo.posiblemente habran mas personas como yo en algun lugar pero yo no las veo. no sé de ningun adolescente o joven q sufra lo q yo sufro. si hay alguien en este foro por favor que me escriba. solo uno mismo sabe lo q se sufre y es un delito q una niña alegre, risueña, revoltosa, wapa..como era yo, acabe siendo una persona triste, deprimida, acomplejada, obsesiva y bajo mi punto de vista, fea y antiestética x esta desgracia de ojo q me ha tocado. gracias x leerme

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#79022 - 02/10/09 08:53 PM Re: glaucoma congenito y buftalmus:( [Re: noilu20]
Anonimo
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Pues sí, es una enfermedad muy dura. Yo no tengo glaucoma congénito, sino glaucoma de ángulo abierto por herencia familiar.
Ahora tengo 32 años, y me fue detectado en plena adolescencia. También estoy harta de medicaciones, revisiones y todo lo demás, pero al final no podemos hacer nada más que aceptarlo y llevarlo lo mejor posible. Yo me consuelo pensando que hay cosas peores, no sé si a tí te servirá. Hay gente que tiene cosas peores y son un ejemplo de superación, por qué nosotras no?
Un saludo y ánimo

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#79107 - 04/10/09 01:20 AM Re: glaucoma congenito y buftalmus:( [Re: Anonimo]
noilu20 Desconectado
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Registrado: 30/09/09
Mensajes: 2
hola chica,bueno yo tb m consuelo al pensar q hay gente mucho peor q yo aunq sea cruel apoyarse en las desgracias d los demás para sentirte mejor; por ejemplo tengo 2 amigos q son ciegos y la verdad es q admiro la forma en la q ven la vida, 1 d ellos va para abogado y solo x la maña con la q se desenvuelven en este mundo loco es digno de admirar.puede sonar egoísta pero yo vivo mi problema como el mayor de todos los problemas aunq supongo q es normal dado que cada uno vive lo suyo intensamente. he sufrido mucho desde el momento en el q tuve uso de razón y supongo q seguiré sufriendo pq es lo q ello conlleva. yo no sé que aspecto tendrán tus ojos,pero el hecho de tener un ojo mas grande d lo normal y encima sin pupila y completamente azulado y cristalino es bastante desagradable para mi. aunq he de decir q nunca he tenido problemas para ligar a pesar d todo. pero lo q esta claro es q siempre busco la aprobación de los demás cuando en realidad debería vivir mi vida sin dejar q los comentarios, las miradas etc m afectaran. si q es verdad q me siento muy cohibida delante de la gente q no conozco o conozco poco pq temo al rechazo y al desprecio. odio la mirada de los curiosos, no se donde esconderme para evitar ese malestar y la incomodez q m provoca...en fin, supongo q tu tb habrás vivido lo tuyo,y dado q m pasas 12 años estarás más escarmentada. gracias x escribirme. 1beso

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#85634 - 07/01/10 10:35 PM Re: glaucoma congenito y buftalmus:( [Re: noilu20]
Anonimo
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Hola espero y te sirvan un poco estas palabras una compañerita de trabajo tiene un niño de un año y medio con glaucoma congenito lo van a operar la mamá me lo comento desgarrada y lo puedo entender, sin embargo es mas dificil cualquier cosa que se nos presente en la vida si vemos con una actitud negativa, cuando nos acercamos a una persona nos agrada por su actitud ante la vida, por el gusto por vivir y por su positivismo y surge algo en todo ser humano que nos acercamos a ese ser de luz, la valoramos por su esencia nunca la pierdas porque aun el ser mas bello (que es subjetivo) es horrible sin la luz y el positivismo que se tiene ante la vida no lo olvides todos queremos estar al lado de un ser de luz no de obscuridad refiriendome a obscuridad a negatividad y destrucción por si misma.
Que dios te bendiga y etale muchas ganas, todo mundo tiene un costalito que cargar que tan pesado sea depende de nosotros.

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#86708 - 24/01/10 12:21 AM Re: glaucoma congenito y buftalmus:( [Re: noilu20]
Anonimo
No registrado


[quote=noilu20]Hola...Llevo conviviendo con esto los 20 años que tengo de vida. me han operado 1 vez siendo bebé, otra en mi infancia, y la última empezando mi adolescencia y no ha sido nada fácil. sobra decir que perdí la visión completa de dicho ojo y en el único ojo que me queda tengo 2,50 dioptrias. el glaucoma solo me afecto a un ojo deformandolo x completo,buftalmus y con un color azul cristalino que se acentúa a la luz y en fotografia. es horroroso, y mas doloroso saber q durante toda mi vida voy a tener el ojo asi,y rezar para q no tenga mas complicaciones de las q ahora he tenido. siempre me he considerado un bicho raro aunq al final te acabas acostumbrando, al igual q tus amistades y buenos conocidos. Xq el resto de la gente ignorante me sigue identificando como la chica del ojo... despectivamente. a veces creo q lo tengo superado pero otras muchas me percato de q no y es muy duro vivir así. esta desgracia me ha desencadenado problemas psicológicos de todo tipo.. fobia social, anorexia y bulimia.al final me di cuenta dq la raíz del problema residía en mi ojo. la verdad es q nunca he escrito en ningun foro hablando de esto pq nunca he querido profundizar en un tema q no tiene solución. es muy frustrante leer q solo 1 de cada 10.000 recién nacidos tienen esta anomalía... me considero pues la persona más desafortunada del mundo.posiblemente habran mas personas como yo en algun lugar pero yo no las veo. no sé de ningun adolescente o joven q sufra lo q yo sufro. si hay alguien en este foro por favor que me escriba. solo uno mismo sabe lo q se sufre y es un delito q una niña alegre, risueña, revoltosa, wapa..como era yo, acabe siendo una persona triste, deprimida, acomplejada, obsesiva y bajo mi punto de vista, fea y antiestética x esta desgracia de ojo q me ha tocado. gracias x leerme [/quote]

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#86711 - 24/01/10 12:58 AM Re: glaucoma congenito y buftalmus:( [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola el glaucoma es la peor emfermedad d la vista q lo digo yo q tngo 26 años llevando esa cruz y a vecs digo xq ami sino e echo nada malo q m acuerde pero es la triste realidad d mi dia a dia. desd niño e estado en mano d varios o muchos medicos oftamologos q hasta cuba y otros paises fui cn la esperanza d q algun medico m diera la solucion a la seguera dl ojo izquierdo pero q va despues varios chequeos era lo mismo q m an dicho todos los anteriores y es q el glaucoma ya habia deteriorado todos los nervios del ojo y q ya el daño era irreversible. a consecuencia o raiz del glaucoma tambien tengo q cargar cn la cruz dl estrabismos, ambliopia esotropia hipermetropia etc... y tambien la burla d las personas q m ven y m dicen o lo mormuran diciendome burlandoce d los defectos d mi vista y eso es lo q mas duele hiere el alma pero cm dijo CRISTO perdonalos xq no saben lo q dicen espero q alos hijos d los q sean burlado y m an querido humillar x la erfermedad no les toque vivir est trago amargo q tngo q lidiar yo dias tras dias... DIOS los bendiga a todos y pidanle a el x su sanidad ... frankjcastro_11@hot

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#86721 - 24/01/10 09:20 AM Re: glaucoma congenito y buftalmus:( [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola, supongo que sí, pero has mirado si existe algún tipo de cirugía plástica para mejorar el aspecto del ojo?
Un abrazo

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#93395 - 18/04/10 10:20 PM Re: glaucoma congenito y buftalmus:( [Re: noilu20]
Anonimo
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hola soy la mama de una adolecente que le acaban de diagnosticar glaucoma, estoy muy preocupada porq tiene 15 años, no se si esa enfermedad aun usando su tratamiento habitualmente puede detener el problema..De veras agradezco tus comentarios...ella esta muy tranquila, porq aun solo le he dicho q con su tratamiento se va curar...saludos

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#93447 - 19/04/10 02:17 PM Re: glaucoma congenito y buftalmus:( [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola, a mí también me lo diagnosticaron de adolescente. Desgraciadamente no se cura, pero siguiendo el tratamiento que describa el médico se puede controlar. Yo llevo más de 15 años con tratamiento de colirios, y aunque es un incordio, y más siendo joven (horarios...etc), sé por experiencia que se puede llevar. El diagnóstico es como un jarro de agua fría, pero al final no queda más remedio que asumirlo.
Lo mejor es fijar las rutinas de los horarios de los colirios, pero sin llegar a obsesionarse con el tema.
Saludos y suerte

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#93454 - 19/04/10 03:35 PM Re: glaucoma congenito y buftalmus:( [Re: noilu20]
Anonimo
No registrado


Hola, yo tengo glaucoma desde el momento en que salí de mi madre y fui operado del mismo a las pocas horas de nacer. Tengo 28 años y he intentado aceptarme a mi mismo como soy ya que yo tb tengo el ojo izquierdo mucho más pequeño que el derecho, sin visión y el ojo derecho bastante afectado por esta maldita enfermedad que llevo sufriendo toda la vida. Cuando era adolescente como tu tuve momentos de desánimo como los que tu estás pasando. Yo si he tenido problemas para ligar debido a mi introversión, miedo al rechazo y sobre todo mis enormes gafas de culo de botella, aunque mis padres siempre han intentado comprarme modelos de gafas "bonitas" para los cristales que llevaba. Pero yo ya no me quejo después del nacimiento de mi hermano siete años menor que yo que por desgracia no ha corrido la misma suerte que nosotros, ya que lleva ciego prácticamente toda su vida. La autocompasión y la compasión de los demás es algo que puede dañarte mucho pero sin una dosis de ella no saldrás adelante. Apóyate en los que más quieres y aprende a valorarte tal y como eres; y a los que murmuran y ríen delante o detrás tuya no debes prestarles nada de atención aunque sus comentarios sean de lo más duro, yo tb los he sufrido y a día de hoy continúo sufriendolos pero no prestandoles atención es como menos sufres tu y los que rodean. Mucha fuerza, mucho ánimo y esperanza en que algún día descubran algo que nos pueda salvar de este calvario que es tener que medicarse diariamente y escuchar las burlas de la gente que no tiene dos dedos de frente.
Saludos.

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#93470 - 19/04/10 06:10 PM Re: glaucoma congenito y buftalmus:( [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola, ¿qué tipo de glaucoma le han diagnosticado a tu hija? y ¿qué tratamiento le han recetado?

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#143960 - 20/06/12 03:44 PM Re: glaucoma congenito y buftalmus:( [Re: noilu20]
Alida VENEZUELA
No registrado


AMIGA TEN FE EN DIOS EL TODO LO PUEDE,TENGO UN NIETO DE 7 MESES CON EL MISMO PROBLEMA, LO HE PUESTO EN MANOS DE DIOS Y LOS ESPECIALISTA, ES FUERTE VIVIR CON ESTA ENFERMEDAD, SOLO TE DIGO TEN FE EN DIOS, ABRAZOS.

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#143999 - 21/06/12 05:46 AM Re: glaucoma congenito y buftalmus:( [Re: noilu20]
Anonimo
No registrado


hola soy padre de un niño de 2 años con glaucomo lo han operado una vez , le haran su siguiente exploracion dentro de unos dias nos han dicho q si tiene la presion alta le pondran la valvula . aveces siento q si solo es en un ojo ya no quiero q mi hijo siga sufriendo si dios quiere q se alivie y sino tal vez este bien con un ojo , nose q hacer quisiera q mi hijo pudiera decidir pero apenas si empieza a decir palabras

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#144030 - 21/06/12 07:17 PM Re: glaucoma congenito y buftalmus:( [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola, soy mamá de una niña de 19 meses con glaucoma congénito, sindrome de down y celíaca, fue operada 3 veces, dos en un ojo y 1 en el otro, tambien nos han dicho que el proximo paso es la valvula, lamentablemente es lo único que hay y tenemos que tener fe de que todo va a salir bien. Te dejo mi correo por si quieres escribirme y que compartamos la experiencia: jesicavaleriaminetti@gmail.com . Un beso.-

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