Os escribo para que sepais que he pasado el tribunal medico y me han condedido el 36% de minusvalía por la INMUNODEFICIENCIA COMÚN VARIABLE. No compensa con la enfermedad lógicamente, pues prefiero estar bien de salud, pero ya que no tengo mas remedio por lo menos voy a intentar dejar mi futuro lo más estable posible.
Llevo ya casi dos años con el tratamiento, si que el tema de los ganblios , que tengo muchos e inflamados me preocupa algo, pero bueno mi medico me dice que es consecuencia de la misma enfermedad. Gracias a Dios, no he tenido mñas fiebres altas ni tampoco ingresos por neumonias como antes.

UN SALUDO A TODOS,
LIDIA

Tengo una información que parece curiosa al menos para mi,despues de un año de tramites y esperas comenze la técnica subcutanea de vivaglobin y despues de la tercera semana me aparece en las zonas de punción unas reacciones alérgicas exageradas,el alergologo dice que es a la Ig A que al parecer lleva un poquito mas que la Fleboganma que yo utilizaba,el caso es que esas reacciones cada vez iban a mas y por desgracia he tenido que volver a la endovenosa con sus contras que a mi me produce particularmente muchas cefaleas y bastante fuertes,en fin esta batalla la he perdido pero tengo la esperanza de que otro producto me sea apto para pincharmelo yo en casa;si sabeis de algo parecido os lo agradeceria que me lo contaseis.Montse

Hola a todos mi nombre es debora y tengo 22 años, me diagnosticaron la enfermedad hace 1 año y medio hasta ahora respondo bien al tratamiento, el unico problema han sido unas cefaleas muy fuertes. Soy de Argentna y si alguien quiere contactarse conmigo me serviria mucho este es mi mail debybar_em@hotmail.com
Un abrazo grande a todos y a cuidarse!

Hola tod@s he estado leyendo los mensajes y no encuentro de que enfermedada estan hablando podrian ser mas explisitos y mensionar a que tipo de padecimiento se refieren talvez podamos aportar algo chao

a ver, la enfermedad consiste a groso modo, en que nuestro deja de generar defensas,de echo para que te hagas una idea, en el hopital cuando me ingresaron, antes de diagnosticarme la enfermedad, me llamaban la chica burbuja, porque cogía todo tipo de infecciones, epatitis, conjuntivitis, me quede sin plaquetas , neumonías..... Depende del grado pues el tratamiento es más largo y continuado, yo por ejemplo que no genero nada , tengo que ir cada 21 dias, más revisiones, más otras pruebas ya qeu también tienen secuelas, que ya te contaré luego algo al respecto sin faltar ni una vez, intentaron ampliarmelo a 28 dias , pero no llegaban mis defensas y volvía a ponerme mala antes de que acabara el mes, asi que cada 21 días y me siento dichosa por ello, por un lado por el médico que me atendió y dió con la enfermedad que no es nada común, y por otro que pueda tener solución o por lo menos manteneme como estoy.
En relación a las secuelas, yo tengo por ejemplo dermatitis, ganglios generados por mi organismo, el bazo más grande también generado por mi organismo al intentar crear defensas y no poder, sistema digestivo delicado.... para que más.
Espero haber sido de ayuda, un saludo.

Hola a todos soy de Peru, en mi caso me estoy tratando con antibioticos y al menos la puedo pasar mas o menos bien y puedo trabajar, aunque soy muy dependiente de las medicinas, aun no probe con la inmunoglobilina, tengo seguro particular y cre que el seguro no lo va a reconocer por tratarse de una enfermedad de tipo congenita.
Un saludo para todos.

quería hacerte una consulta, ¿cómo sabes que se trata de una enfermaedad de tipo congénita??? a mi me han dicho que no saben cual es realmente el origen de la enfermedad.
UN SALUDO.

Ok tienes razon al parecer el tema no esta tan claro. En algunos casos puede ser hereditario. Tambien se habla de alteraciones en algunos genes pero no todos tiene el problema de la inmunodeficiencia.
Me gustaria estar en contacto con gente que tenga esta enfermedad, mi correo es jalarconi1308@gmail.com
por favor escribanme para poder compartir.
Saludos
Pepe

hola!!! a mi si que me interesa ya que hace 5 años que me detectaron la inmunodeficiencia..... estaria encantada de poder establecer contacto con vosotros y poder hablar sobre el tema!! espero recibir alguna respuesta, vuestra o algun direccion para poder hablar con vosotros...atentamente ROSINA.

hola!! estaria encantada de poder estar en contacto con gente que esta igal que yo
mi direccion es rosina1974@hotmail.com

hasta pronto. rosina

hola que es igual que usted cual es la enfermedad que padeces, no dices nada chao

me han diagnosticado una inmunodeficiencia comun variable estoy igual que tu.buscando informacion y intentando conocer gente que haya pasado lo mismo que estoy yo pasando ahora tengo 22 años hace semana mas o menos me lo diagnoticaron

http://inmunodeficiencia.blogspot.com/

Preocupados por el alarmante crecimiento de enfermedades AUTOINMUNES, la comunidad científica descubrió las importantes funciones de una sustancia producida por el cuerpo llamada GLUTATIÓN.
Descubrieron que esta sustancia es “la gasolina” del Sistema Inmunológico. Cuando los niveles de glutatión en el cuerpo comienzan a bajar, el sistema inmune se debilita permitiendo así el contagio de cualquier enfermedad.
Cuando los niveles de esta sustancia son excesivamente bajos, el sistema inmune pierde la capacidad de funcionar como defensor de nuestro organismo y se convierte en el atacante principal.
En la búsqueda de una solución para estos pacientes, el Dr. Gustavo Bonus descubrió IMMUNOCAL.
Un producto 100% Natural, sin efectos secundarios, que le proporciona a nuestro organismo los elementos necesarios para la elaboración del Glutatión.
Tiene como una de sus funciones principales ser un INMUNO REGULADOR, es decir, comienza a darle las órdenes necesarias al sistema inmune para que funcione de forma adecuada.
Immunocal tiene más de 35 años de investigaciones.

Para mayor visita nuestra página: saludycalidad. com

Tengo minunosvalia al 33% y ahora me han detectado una imunodeficiencia comun varibale hereditaria.me gustaria saber lo que te pagan o al menos que has echo para que te reconozcan la enfermedad.soy de gandia valencia y mi correo electronico es kilomba_yea@live.com.

yo llevo 32 años con ella y lo llevo bien ,os doy mi apollo y animo y os empujo a luchar contra ella.mi email por si quereis contactar conmigo es mcolmenerochica@hotmail.es

http://inmunodeficiencia.blogspot.com/

Hola Rosina yo soy la mamá de un joven de 23 años , Hace 2 que le diagnosticaron inmunodeficiencia comun variable y se esta aplicando gama cada 28 días en poco tiempo empezará con la subcutánea y ojalá ande todo muy bien como hasta ahora.
Somos de Argentina y por suerte esta muy bien pero sabemos poco de esta enfermedad, quisiera que me cuentes algo si podés y seguir en contacto.
Muchas gracias
Greisi

Acabo de ver este foro, tambien soy un afectado por esto.
escribire, saludos

eso mismo me pregunto yo si a nadie le interesa esta enfermedad

ami si k me interesa pero no hay muxa informacion,yo yevo ya 26 años con el tratamiento y se como reacciona el cuerpo si hay una mala trasfusion,x velocidad o temperatura de la medicacion,es jodida y yo he tenido varias,pero bueno es yevadero,dentro de lo malo.un saludo desde el bierzo leon.

Para la amiga que dice q no ha podido hacerse el tratamiento y q esta con sinusitis, te cuento q yo también estoy recién diagnosticada vengo saliendo de mi primera transfusión de gamma y me lo descubrieron justamente por vivir con sinusitis, tuve varias neumonias pero lo ultimo fue una meningitis neumocosica y casi me muero, de verdad los doctores dicen q es un milagro porque con este tipo de meningitis o te mueres o quedas con secuelas y nada de esto me paso. Pero descubrí mi verdadera enfermedad, entiendo q el tratamiento es muy caro pero cuídate porq es peligroso.

Llevo 35 años padeciendo esta enfermedad, pongo gammaglobulina cada 3 semanas, y como digo yo, ella vive conmigo, pero yo paso de ella, hago mucho por mi, aunque a veces si no fuera porque tengo dos niñas de 9 y 14 años, habria dias que no me levantaba de la cama, soy fuerte, pero no siempre puedes, ahora mismo adelgaze 22 kilos y despues de muchas pruebas, me dicen que también puede ser por la inmunodeficiencia, bueno me alegro de haber encontrado este foro, nunca me decidí a mirar en internet, porque yo pienso que si no somos medicos podemos entender lo que no es, pero bueno.
Por cierto no me puedo registrar, soy Cristina y soy de Gijón (Asturias) espero que me contesteis. Un saludo.

Padezco una media de catorce catarros al año. ¿Tiene esto algo que ver con la IDCV (inmunodeficiencia comun variable) o alguna otra?

https://www.facebook.com/InmunodeficienciaComunVariable

Estimado Cosme a mi si me interesa la puta enfermedad y tengo mucho p contar mi marido la padece hace 30 años!!!