Yo estoy operada y va bien. yo me opere y estube 4 años olvidada del tema, me quede embarazada y se me ha alterado empeze con bajadas otra vez no se que me haran ahora.
Si no me hubiese quedado embarazada no se me habria alterado

te respondí a tu correo electrónico, también soy esplenectomizada hace casi ya 2 años, y la verdad que a mi me ha ido fantastico, 1 ´sola caida de plaquetas en todo este tiempo...

hola: mi madre sufre pti desde el '92 tiene 51 años la primera vez controlaron la enfermedad con corticoides(prednisona) en el '94 le sacaron el bazo y ha tenido con esta 7 recaidas, la penultima hace dos años controlaron la enfermedad con corticoides,plaquetas por aferesis, acido micofenolico(micofelonato) imunoglobulina humana y finalmente rituximab este ultimo dio buenos resultados,la enfermedad regreso despues de 2 años, esta siguiendo los mismos tratamientos que la vez anterior aunke todavia no le ponen el rituximab quisiera saber si alguien conoce algun medicamento adicional, mas seguro y que de buenos resultados.
gracias de antemano mi correo klosulises_ct@hotmail.com

hola he leido tu historia casi con lagrimas en los ojos. Eres muy valiente. Te admiro. A mi me diagnosticaron pti justo al mes de dar a luz de mi hija. Imaginate todo de repente sin mas. Empezo por la noche a sangrarme la nariz sin parar, al dia siguiente las manchitas rojas por las piernas hacia arriba y ya todo corriendo. Le daba el pecho a mi hija y sa me hacian moretones. Bueno fue todo caotico ese dia, sin parar de llorar por mi hija, tenia muchisimo miedo. Me hicieron una puncion medular y fue bien, despues me metieron no se cuanrtas bolsas de sangre y la cortisona. Una semana ingresada con mi hija alli y a casa con el tratamiento. Visitas a menudo y analisis fueron subiendo las plaquetas poco a poco y hasta ahora. sigo sin tratamiento pero aun no he recibido el alta. Ya no me considero enferma y tengo algunas dudas y miedo con respecto a quedarme embarazada otra vez por si acaso. ¿ tu que opinas? ¿ has vuelto a tener otro hijo?

hola a todos los que visitan este foro!!
he creado un grupo en facebook , para que lo busquen y se unan, que se llama Púrpura Trombocitopénica Idiopática Chile, para que el que quiera unirse lo haga, necesitamos difusión a través del medio virtual, para generar una importante red de apoyo e información a todos los enfermos de PTI.

saludos a todos!!

Mariana Marchant Beltrán

Hola yo tambien fui diagnosticada de PTI no he tenido mucha informacion al respecto pero siempre me dan crisis leves y continuos sangrados de encias bueno asi es la vida hermosa y continua si tienes informacion puedes compartirla conmigo y que Dios te bendiga mucho.

he mantenido este cuadro durante 8 años ,con diferentes tratamientos naturales y medicos y mantengo con plaquetas de 5.0000 a 10.000 mc, controlados actualmente con prednisolona de 5 mgr. mi correo es --- williamleyton1@hotmail.com

hola yo tengo pti dede hace 4 años tomo predisona y me mantengo en 50000 plaquetas .
hace un mes aproximadamente que tengo dolor en la boca del estomago y digestiones pesadas me han hecho la prueba del alineto por si tengo la bacteria pilory.pero hasta dentro de un mes no me dan resultados. no sabia que tienen tanto en comun la bacteria con la pti.gracias por su informacion.
un saludo

[quote=Anonimo]hola yo tengo pti dede hace 4 años tomo predisona y me mantengo en 50000 plaquetas .
hace un mes aproximadamente que tengo dolor en la boca del estomago y digestiones pesadas me han hecho la prueba del alinento por si tengo la bacteria pilory.pero hasta dentro de un mes no me dan resultados. no sabia que tienen tanto en comun la bacteria con la pti.gracias por su informacion.
un saludo [/quote]

Hola quisiera saber de que forma fallecen los que padecen de la enfermedad e PTI coronica.
por favor espero tu respuesta mi correo es
jazminhhh@hotmail.com

ABSTENTE DE COMENTAR ALGO SI NO SABES , ES UN ERROR COMPLETO LO QUE DIJISTE , POR FAVOR NO HAGAS MAS DAÑO

[quote=Anonimo]UN FAMILIAR ACABA DE MORIR POR ESTA ENFERMEDAD QUIERO CONTAR SOBRE EL CASO [/quote]

hola mi hija tiene PTI cronica por varios años necesitamos gamma globulina no se donde la puedo conseguir si me puedes ayudar mi correo es andres.lg78@hotmail.comuh

Hola a todos, aún no se la han diagnosticado a mi marido la pti, pero por lo que llevo leido creo que la padece, el martes que viene le dá los resultados la hematóloga.
Hoy se ha hecho la eco, y le dijeron que el bazo estaba al límite, no sé exactamente a que se referirán.
Todo empezó en Mayo en una analítica de empresa y tenia 92.000 plaquetas, el resto de parámetros estaban bien, toda la serie roja, leucocitos, hemoglobina etc....se lo repiten en la S.S. y le dán los resultados en Junio....40.000 plaquetas...lo demás todo bien.
Como dije antes esperamos resultados para el martes que viene, pero tenemos mucho miedo a que le hayan bajado aún más desde Junio hasta ahora.
Alguien me podria informar si tienen que hacerle más pruebas? hay que punzar la médula ósea?
Cuando le pondrán el tto?
gracias

hola tengo una niña de 4 años 7 meses y desde pricipios de abril le detectaron pti ha llevado tratamientos con corticoesteroide (prednisona)y mientras le den dosis altas suben sus plaquetas la quitan y empiezan a bajar ,me podrias explicar por que no recomiendas la extirpacion del vaso por que es la unica opcion que nos han dado para ella pero claro a largo plazo hasta que cimpla 8 años te agradecere mucho tu respuesta por tu atencion gracias mi correo es almendraguillen@hotmail.com

HOLA MONICA MI NOMBRE ES HONORIO Y MI ESPOSA FABY SUFRE DE PTI.ME PARECIO MUY IMPORTANTE LO Q MENCIONAS SOBRE LA BACTERIA Y M GUSTARIA QUE COMPARTIERAS MAS INFORMACION DE ELLE SI ES POSIBLE. MI CORREO ES yoyo3396@hotmail.com .TE AGRADEZCO DE ANTEMANO TODA TU AYUDA.DIOS LOS BENDIGA Y HAY QUE MANTANER LA FE



GUANAJUATO,MEXICO

hola me gustaria tambien cambiar experiencias de esta enfermedad pues yo la tengo de los 5 años y actualmente tengo 33 años y estoy muy asustada pues hace 15 años que no se manifectaba y ahora hace unos dias me enpesaron aparecer las tipicas manchitas y estoy muy asustada porq la ultima vez case me muero

me gustaria poder hablar de esta pesadilla
mi nombre claudia y soy de la 8ºregion del biobio y tu de donde eres? mi correo es danaes_7@yahoo.es

hola yo tengo pti desde los 5 años y ahora tengo 33 y es un verdadera pasadilla pero he aprendido a vivir con eso me gustaria contarte de eso mi correo danaes_7@yahoo.es
y soy de chile ten mucha fe en mi dios porq la fe es lo mas inportante en todo esto mi dios es quien nos da la fuerza para seguir adenate con esto cuidense mucho que dios los bendiga
claudia

hola ha pasado ya 5 años aproximadamente no se si todavia desea intercambiar experiencias con otra persona con PTI cronica.
ese es mi caso tengo ya casi 4 años con eso y estoy desesperada y preocupada porque no se si ya no tomar medicamentos o no

HOLA YO TENGO 27 AÑOS Y TAMBIEN TENGO PTI DESDE 4 AÑOS Y ME PREOCUPA MUCHO TAMBIEN

[quote=Anonimo]Si alguien padece esta enfermedad durante años, me gustaría contactar para poder intercambiar experiencias [/quote]

Padezco PTI hace más de 30 años. Hasta el momento no encuentro la forma de elevar el número de plaquetas en forma constante. En mi caso solo cuando he tenido problemas de sangrado respondí a la gamma globulina. Pero el efecto es tansitorio. Me gustaría intercambiar experiencias con otras personas que padezcan este trastorno.
martaec27@hotmail.com

cual es tu mail para poder conversar

Hola. Bueno, soy Ana y este a cumplo los 15. Llevo con esta enfermedad desde aproximadamente los años. Me empezaron a salir moratones por todo el cuerpo sin que yo me hubiera dado ningun golpe. Mis oadres se asustaron y me llevaron al médico donde me confirmaron que tenía PTI. En esa época yo tenia las plaquetas en 4000 siendo loa valores reales entre 100000 y 400000. Me pusieron corticoides durante 5 meses más o menos y me fui estabilizando. Mis plaquetas estaban entre 40000 y 60000. Cuando cumplí los 11 años me vino la menstruación y los años siguientes mis plaquetas subieron hasta incluso 100000. Mi médico me dio "de alta" revisandome solo cada 6 meses (antes me revisaban cada semana). En mi penúltima revisión hace 7 meses tenia 90000 plaquetas, pero en la última, hace un par de semanas, tenia 50000 plaquetas. Tengo mucha rabia porque me volvieron a bajar, y queria preguntar si en estos casos me tendrian que poner de nuevo corticoides. Gracias.