Hola.

hace 7 años a mi madre le diagnosticaron la PSP, estuvo siempre atendida por un neurólogo del Hospital del mar de barcelona (Doctor Oliveras), al principio las caidas repentinas, luego la parálisis de las extremidades, la falta de apatía, no podia tragar los alimentos, es una enfermedad muy cruel y así estuvo 5 años. La medicación no existe aunque están probando algunas farmaceuticas de elaborar una medicación para sus enfermos, de momento está en estúdio. Siempre le daban fármacos para la enfermedad del Parkinson pero no le hacian nada. Solamente te doy todo mi apoyo para tí, tus familiares y tu madre, a mi fueron unos años muy crueles donde fui viendo la decadencia de mi madre, lo único que te quiero dar es muchos anímos. Ya de paso para tú información hemos creado 2 blogs en internet para dar a conocer la parálisis supranuclear progresiva, ahí puedes dar tú opinión, són dos blogs que no tiene más de una semana de creación, pondremos información para todo el mundo relacionada con la PSP, paralelamente he iniciado un proyecto solidário para homenajear a los enfermos y familiares del PSP, que como enfermedad minoritária quiero desde mí experiencia en ella dar la voz a todo el mundo,hemos hecho hace un par de semanas el pasado 5 de Mayo en el ateneo de Cerdanyola del vallés (Barcelona) una conferencia con una experta en la enfermedad del Parkinson donde se explicó la PSP para todos los asistentes, fué la enfermera y experta Soniá Delgado una de las más reputadas en el tema del parkinson en España. Tanbién se presentó mí proyecto solidário que se hará el proxímo dia 5 de Junio como reto personal. Mi misión y durante 47 dias será llevar la voz de todos los enfermos y familiares en un reto que consistirá ir de Cerdanyola del vallés a Fisterra (galicia), 1200km para hacer conocer la enfermedad, en ella explicaré a modo informativo de que se trata esta enfermedad que afecta a muy poca gente ( 6 o 7 cada 100000 habitantes). Espero que te haya servido mi contestación. Aquí te doy la dirección de los dos blogs que podrás compartir cuando quieras.

http://paralisisupranuclearprogresiva.blogspot.com

http://projectesolidari2011psp.blogspot.com