hola! mi nombre es Raquel y soy d España. Me diagnosticaron la enfermedad en el año 1995 y tuve una traqueotomia durante un año pero me la quitaron y he estado fenomenal hasta en año 2008 en q empece d nuevo a tener síntomas. Ahora porto traqueotomia desde hace dos años de forma definitiva pues estuvieron intentando no tener q hacerlo pero no obtuvimos resultados. Para mi no es algo q me preocupe la traqueotomia en si, sino q la enfermedad continua sin tener tratamiento, tan solo inmunosupresores para intentar q no de la cara. Animo! si necesitáis algo aquí me tenéis, podéis dejarme vuestro correo electrónico. Un fuerte abrazo!!!