hola.ante todo lamento el fallecimiento de tu marido. yo tengo 33 años y tambien padezco esta enfermedad, encontré tu mensaje navegando en la red en busca de información. Agradecaría mucho que me contaras qué tratamiento recibió tu marido y cómo fue la evolución de su enfermedad.Sé lo doloroso que debe ser recordar esto pero esta información es muy valiosa para mí, ya que es una enfermedad muy rara. Muchas gracias, Besos