hola! soy miriam y me diagnosticaron esta enfermedad en el 2010. actualmente tambien llevo una traqueotomia y tratamiento de cortisona y otro que me ponen cada mes por via intravenosa, con este es el 7 tratamiento para como tu dices; que la enfermedad no de la cara; no se lo que te han dicho a ti pero a mi que es una enfermedad degenerativa que no tiene cura. A mas creo que la tengo en la peor fase, vias respiratorias y me ha provocado una traqueobroncomalacia severa. Pero tengo muchos animos y soy una persona muy positiva.
Soy de gerona y si quieres preguntarme o explicarme tu caso dejo mi email: miriamurendez@hotmail.es