Hola, soy Anaïs, la verdad es que no sé cómo podría ayudaros, porque yo soy española y me parece que ustedes están fuera de España. Si es así lo único que creo que podrían hacer es intentar ponerse en contacto con alguna asociación de enfermedades "raras", ya que ésta está considerada como tal y tal vez allí les pueda ayudar. Respecto al tema de que si es hereditaria, NO LO ES; lo que sí que he podido averiguar es que una mujer que esté embarazada y sufra mucho estrés durante el embarazo, sí que se lo podría producir al niño, por su estado y por las elevadas cantidades de cortisol que segregaría por el estrés. Si puedo ayudarles en algo más no duden en ponerse nuevamente en contacto conmigo, mucho ánimo!!!