Hola amiga, no se de donde eres, pero de los casos como los nuestros hay muy pocos, a mi hace 4 años que me lo diagnosticaron, y procedieron a transfundirme las inmunoglobulinas humanas, al principio no fue nada facil, pero la suerte que tengo es que considero que me lleva un muy buen equipo de medicos y enfermeras, si te interesa alguna consulta en concreto mandame mail a cosmegarcia@ya.com
un fuerte abrazo