Hola. Me gustaría saber si alguien conoce algo sobre esta enfermedad y, sobre todo, dónde y cómo puedo encontrar expertos en la materia. Una persona cercana, tras mucho tiempo con dolores, primeramente diagnosticada de lumbalgias, ciática..., con posteriores pruebas (biopsias, etc) y mucha incertidumbre, ha sido diagnosticada de "posible" Síndrome de Sapho. Estamos muy perdidos y algo desesperados.
Muchas gracias