A mi mamá le diagnosticaron esta enfermedad hace más de tres años, desde entonces los riñones se han vendio deteriorando progresivamente y los quistes ya invadieron completamente las paredes del higado.
Por desgracia, como la probabildiad de heredar la enfermedad es del 50%, ayer a mi hermana de 22 años le hicieron una ecografia de abdomen y parece que también la tiene, le encontraron varios quistes en ambos riñones.

Quisiera contactar a otras pacientes para conocer sus casos y poder intercambiar experiencias y si conocen alguna institución que ofrezca tratamientos avanzados para tratar la enfermedad y me puedan orientar.

Gracias