Me llamo Pedro tengo 44 años y soy de Madrid. Hace dos años, un día estando en el trabajo me di cuenta que tenia en los dos brazos moratones gigantescos, no me había dado ningún golpe y eso me hizo ir al medico. Lo primero que me mando fue un simple análisis que hacia muchos años que no me hacia y a partir de ahí descubrimos que tenia unas 60.000 plaquetas. Me puse en manos de una hematóloga que me estuvo controlando durante medio año hasta que me bajaron hasta unas 20000 y me pusieron tratamiento de prednisona casi un año, lo ultimo porque esto tampoco me hacia nada han sido inmunoglobulinas combinadas con la prednisona ahora mismo estoy sin tomar nada este mes pues tengo unas 40.000. El medico me plantea la extirpación del bazo pero yo no quiero, y en esas estamos.
Daros las gracias por el esfuerzo que significa estar ahí para dar aliento a todos los que escriben desesperados y necesitan la experiencia de gente que ya ha pasado por lo que ellos están pasando.
Tengo algo de experiencia, poca, no en crear una asociación sino en crear un sindicato y el problema que yo veo en crear la asociación no es el papeleo, los estatutos o la inscripción en el registro, que eso en unos cuantos días lo podríamos tener, el problema lo veo en el día después, se necesita gente que dedique tiempo y dinero para poder hacer todo lo que se pone en los estatutos y eso por desgracia no se vosotros pero yo tengo poco además hay que sumarle el hecho de por lo que he leído las que mas estáis implicadas en el foro vivís en sitios distintos. Para empezar creo que podríamos abrir un tema en el que se apuntara la gente que quiere trabajar en la asociación y sobre todo saber donde vivimos Y posteriormente propondría una reunión para vernos las caras.
O puede ser mejor primero una reunión para crear vínculos entre la gente y luego mirar lo de la asociación.