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#118967 - 16/05/11 02:57 PM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: Anonimo]
anikka66 Desconectado
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Hola , gracias por tu respuesta,
Me operan el el centro medico Teknon, en Barcelona. yo casi que lo que me dá más miedo es la anestesia, tengo una amiga que cuando despertó le dieron vómitos y mareo. Me han dicho ue estoy en buenas manos y que el acceso a la malformación es bastante facil, está tocando a la duramadre, por lo que no está entrando en el cerebro. Ya me queda menos,
gracias y un saludo

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#118968 - 16/05/11 03:16 PM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: Anonimo]
anikka66 Desconectado
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Hola, creo que ya me has contestado en ortro post que puse
pero bueno, me operan en la teknon, en Barcelona
el Lunes 23, ya tengo ganas de que pase. por cierto, como fue el tema de la anestesia, era general , por sedación, bueno, estoy tan nerviosa que pregunto demasiado, gracias y un saludo

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#119551 - 23/05/11 05:43 PM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola . He visto que tienes una malformacions arterovenosa.
Cuando tenia 22 años tuve un derrame cerebral por causa de la malformacion artenovenosa en el lado izquierdo.
El el hospital en Granada me hicieron radiocirugia. Despues de 5 años estoy sana. No tengo ninguna secuelas solo , cosas chicas como memorisar o recordar algunas cosas me guesta. pero eso es todo. Ha y los primeros años tuve epilepsia por gausa del derrame.
Tu pregunta , investica y alimentate sano y no te estreses, ni tomar sol.
Es una de las cosas que me dijieron a mi. Nada de estres, lo que no se puede hacer hoy mañana.
Radiocirugia es efectivo lo que pasa que tienes que esperar un tiempo hasta que la malformacion se disuelfa por completo.
Espero que te llege la mail.
Y mucha esperanza. Que hay solucion. Un saludo. P.R

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#119917 - 27/05/11 11:46 PM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: duesseldorf]
Anyelo cruz
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ayudenmen tengo algo parecido pero es mas grave tengo una vena saliendo de mi cabesa y pasa por mi oido derecho escucho consstantemente el latido y no puedo dormir por esa razon. fui al neurocirujano y se dieron de cuenta que aumentoesta muy grande y me dijeron que la parec celular ce me ba a romper ayudenmen si nececito saber que hacer tengo 20 años y niciquera puedo correr, ni reir, porfavor solo ayudenmen

mi numero es 3118123724

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#119999 - 29/05/11 06:05 AM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: Anonimo]
anikka66 Desconectado
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Hola Muchas gracias. Ya me hicieron la primera embolización el lunes 23, y todo ha ido bastante bien, eso si , no se si será psicologico, pero noto como si de verdad me hubieran estado trasteando en la cabeza, por esa zona. Lo que ocurre que el viernes, mientras hacia la comida tuve una crisis comicial. Que, aunque las haya tenido anteriormente, siempre se habían confundido con sincopes vasovagal. Esta vez estaba en casa con mi marido y mi hija, la ambulancia vino rápido, y con loshistoriales en mano, una vez en el hospital lo vieron claron. En mi caso en vez de convulsiones dificultades para el lenguaje, alexia (dificultades en la lectura) desorientación,.
En resumen la doctora del Hospital, por cierto , majísima, me dijo que o combulsiones, o lo que a mí se me presentó, viene a ser lo mismo. Depende de como se manifieste. El caso es que tengo que tomar medicación, como para la empilepsia, Es el Trileptal 300. Bueno. Eso de tomarse la vida con relax y no tomar el sol, también me lo dijeron.
Bueno, la siguiente embolización la tendré aproximadamente en Julio. Saludos y ánimo a todos

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#120780 - 07/06/11 10:08 PM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: Anonimo]
ROSAESTHER Desconectado
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hola,mi marido tiene treinta años y hace un años que le detectaron una malformacion arteriovenosa cerebral que mide 5x4 centimetros la tiene en el lado derecho y le han dicho que le puede afectar a la vision.a el le han dicho que tiene muchos riesgos tratarlo pero mas tiene dejarlo, el problema es que hay que embolizar y ai que hacerlo de tres veces con el riesgo que al hacer una las demas cojan mucha presion y sangren, el no sabe que es mejor si dejarlo o hacerse algo a el lo han visto en toledo en el hospital virgen de la salud y pedimos otra opinion a zaragora en el hospital universitario miguel servet,me gustaria saber de alguien que se halla tratado alli o que me acosejen un buen sitio,o de alguien qeu tenga algo parecido y se lo halla tratado o no . un saludo gracias

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#120905 - 09/06/11 08:31 AM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: Anonimo]
ROSAESTHER Desconectado
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hola mi marido tiene una de cinco centimetros y me gustaria saber algun sitio en españa que sea bueno para llevar estos casos

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#123144 - 13/07/11 05:24 AM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: Anonimo]
anikka66 Desconectado
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Registrado: 10/05/11
Mensajes: 5
Hola, bueno, el dia 25 de este mes me hacen otra embolización, la primera fue el dia 23 de Mayo, y todo fue muy bien. Tal y como tu indicabas, me dijeron que no tomara el sol, no me estresase, y todo con tranquilidad. Estoy un poco nerviosa, porque aunque todo fue muy bien, el tema de la anestesia me da un poco de miedo ( y eso que es la segunda vez) ahora estoy tomando medicacion por las crisis comiciales (en mi caso de ausencia) me han dicho que lo que me pueda quedar de la malformación me la quitaran como a tí, con radiocirugia, Bueno ya te contaré como me ha ido. A tí te pasó más joven, yo ya tengo casi 45, Bueno un abrazo

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#125118 - 10/08/11 04:14 PM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: duesseldorf]
Anonimo
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yo tengo 39 años y a los 23 me diagnosticaron malformacion artereovenosa extra craneana en la parte derecha de mi cabeza me realizaron 2 operaciones y sin exito hasta ahora .Que bueno que a tu hijito le pudieron sacar todo ,ahora estoy por ver un neurosirujano y voy a ver que pasa.

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#125877 - 24/08/11 07:58 PM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: Anonimo]
cele_mza28@hotma
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No he tenido yo eso pero soy mamá de una nena de 4 años que tuvo una mav al mes y medio de nacida. tambien los medicos la desahuciaron. yo soy de argentina- mendoza y la lleve a bs as para hacerle una envolizacion de la arteria en el occipital izquierdo. les puedo decir que vinieron antes del viaje unos pastores evangelicos que no conocia y oraron por ella. yo no tengo mas que agradecimiento hacia dios porque ahora ella a pesar de que no fue operada por medicos tiene embolizada la arteria y esa fue la mano de dios. se le han hecho muchos estudios porque los medicos no pueden creer que no tenga secuelas en nada solo hace 1 año volvio a ser medicada por tener epilepsia pero muy leve. asi es que mi consejo es que hagan lo que los medicos les dice pero pongan su vida en manos de dios. que dios los bendiga a todos.

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#126852 - 11/09/11 03:11 AM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: Anonimo]
Anonimo
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A mi me han recomendado la fundacion jimenez diaz para darme la radio A nadie le han dado este hospital como una opcion?

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#126903 - 12/09/11 07:26 AM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola a mi me dieron dos hospitales para radiocirugia, el 12 de octubre y puerta de hierro. la fundacion jimenez diaz no

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#128072 - 30/09/11 02:16 AM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola, yo tuve 2 embolizaciones y radiorirugia hace 4 anios atras, y nunca senti mejoria, acerca de mis dolores de cabeza, asique decidieron seguir embolizando, y me quedo un resto de 10%, que volveran a radiarme una vez mas, para tratar de cerrar completamente mi mav.tambien tengo episodios de olvidarme las palabras,quedo trabada y tengo que hablar lentamente, pero yo mas duro de todo esto son mis dolores de cabeza que nunca se fueron, veremos que pasa despues de esta ultima radiacion , suerte a todos.

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#129754 - 26/10/11 02:14 PM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: anikka66]
Anonimo
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Hola, yo tengo malformacion arteriovenosa occipital izquierda, la semana pasada me realizaron la primera embolización a los tres días me dieron el alta.Pero desde entonces me duele la cabeza, tengo sensación de mareo y no veo muy bien ¿Es normal? Estos sintomas se pasan con el tiempo o debo acudir al centro hospitalario.
Gracis y ánimo a todos.

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#131090 - 16/11/11 05:38 PM respondedme por favor! :( [Re: Anonimo]
cabecita!
No registrado


Hola a todos! hace 9 meses me realizaron la radiocirugía en Madrid en la clinica Ruber, pero he tenido complicaciones, necesito saber si a alguien le ha pasado lo mismo, parece ser que se me ha cerrado la malformación prematuramente, y eso me ha provocado un edema cerebral, ahora tengo el brazo y media cara dormida, los médicos me han dicho que cuando baje el edema (inflamación) mejorare, pero estoy muy preocupado, me extraña mucho que la sensación de adormecimiento sea cada vez mas grande y sobre todo que no se vaya en todo el dia... le ha pasado a alguien? a nadie le ha salido un edema por culpa de la radiocirugía?? agradecería mucho cualquier ayuda! gracias!

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#133867 - 04/01/12 12:05 PM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: Anonimo]
Anonimo
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HOLA, VEO QUE TU MENSAJE FUE DEL 2008..YA PASO BASTANTE TIEMPO, PERO ME GUSTARIA SABER, HOY EN DIA COMO ESTAS, EN CUANTO A TU MAV.. YA QUE YO, ESTE AÑO ME HICE 3 EMBOLIZACIONES, Y HACE 2 MESES ME HICE LA RADIOCIRUJIA.. PERO ME DIJIERON QUE TENGO QUE ESPERAR 2 AÑOS, PARA VER SI HAY UNA MEJORIA O NO.. ESPERO QUE ME PUEDAS CONTESTAR.. SALUDOS DESDE ARGENTINA! :)

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#134434 - 13/01/12 04:38 PM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: Anonimo]
Anonimo
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Puedes encontrar al Doctor Shayas en la Universidad de Miami,que esta ubicada antes del Jacson Hospital.

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#134790 - 18/01/12 11:13 PM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: Anonimo]
Anonimo
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Vas de víctima se te pasara. Ahora te gustaría que todos te entendieran, te sientes en constante peligro pero te aseguro que solo tienes que hacer lo mismo que hacías antes de enterarte, evitando ciertos excesos como enfados y preocupación, te cuidas mas entre mas te despreocupas de ti pensando que tienes una mav.me dieron radioterapia hace 4 años pase por lo que tu, ahora hace unos mese me han dado un segundo chute para terminar de cerrarla, no he tenido ningún efecto secundario monto en bici moderadamente, nado y hago vida normal hasta inclusive trabajo y nunca dejare de vivir intensamente un momento presente de mi vida por lo que pudiera sucederme, si me muero de un derrame por un orgasmo mejor que morir de miedo o deprimida saludos y animo!,,

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#135892 - 05/02/12 11:56 PM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hl yo tb tengo una mav pero drch de 20 cm,y tengo mx miedo acerm la embolizacion.t agradeceria si m dijeras donde t las exo tu y q tal t a ido. a mi m an recomendao zaragoza.espero q ya estes mjor mi correo es rosaesther85@yahoo.es cntesta xfa dim lo q sepas estoy muy asustado

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#135895 - 06/02/12 01:16 AM Que pasa dejan palabras mochas y ni como Entender [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Escriban completo no se entiende que les pasa y menos con palabras mochas

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#135918 - 06/02/12 11:19 AM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


[quote=Anonimo]HOLA SOY ISA,
TENGO 32 AÑOS Y ME OPERE DE una malformación congenita tambien muy compleja, pero la mia fue en la medula espinal desde la vertebra toraxica t1 a la t10, mi tratamiento consistío en retirar la mayoria de las arterias y venas dañadas y enbolisar las otras, gracias a Dios y a mi medico todo salio bien, llevo una vida completamente normal. no tengo ninguna secuela de la operación.
el medico que me opero es el Dr mark Shaya en el hospital universitario de Miami, el es cirugano bascular es exelente
PONTE EN CONTACTO A ESTE HOSPITAL POR EL INTERNET SEGURO EL TE PODRAN GUIAR. [/quote]

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#136213 - 10/02/12 10:02 PM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: Anonimo]
Ana Cris
No registrado


No te preocupes por como hablas.... preocupate por seguir tu tratamiento y hacerlo con entusiasmo y alegria....
Yo tengo una MAV mas o menos grande en el lóbulo izquierdo dela cabeza, me hice algunas embolizaciones pero he decidido dejarlo ahí porque está en el área del habla y en la última embolización me dejaron con cierta dificultad para hablar que se me ha ido quitando con el tiempo....
En mi caso, no tengo dolores ysolo he convulsionado una vez.... pero quiero seguir haciendo mi vida normal por mí y por mi familia que sé que se preocupa muchisimo por mi.

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#136313 - 12/02/12 09:00 PM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: Anonimo]
Anonimo
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que te hiciste al final yo estoy en sistuacion parecida
y ahora como estas

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#136575 - 16/02/12 11:32 PM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola, tengo mav me realizaron la primera embolización hace 4 meses, todo salió bien, los días en el hospital hay que pasarlos y en mi caso varias semanas con dolor de cabeza pero con el tiempo todo se cura. A día de hoy, no me duele la cabeza como antes y estoy a la espera de volver a embolizar.
A tomárselo con calma y no preocuparse antes de lo necesario (aunque resulte difícil). Mucha suerte.

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#136959 - 23/02/12 03:51 PM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola!!!

Pues me alegra haber vuelto a entrar en el chat para poder responderte. Precisamente ayer salí del hospital, por última vez espero, después de una arteriografía me dieron la buenísima notícia d q la MAV había cerrado del todo, aún tengo inflamación en algunas venas, pero la MAV está cerrada :). Estoy muy contenta y espero q te vaya muy bien con la radiocirugía tb. Tendrás q tener u poco d paciencia y mucha confianza y optimismo (pienso q la actitud ayuda mucho tb.)pero ya verás como vale la pena! :)

Saludos y un abrazo grande desde Barcelona!!! :)

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#136963 - 23/02/12 04:12 PM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola!!

También tuve algo parecido, después d 3 embolizaciones me hicieron radiocirugía, hace 3 años, y justo ayer me dieron la buena noticia d q la MAV había cerrado. En los dos últimos años, y después d cada Arteriografía, siempre tenía una pequeña decepción cuando aún la veía ahí...pequeñita, pero no terminaba d cerrar. Ayer, finalmente, me dieron la buenísima notícia. Sólo recomendarte paciencia y confianza, muchisima en los médicos y en tí! :)

Saludos!!!

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#142239 - 22/05/12 03:42 AM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: Anonimo]
Anonimo
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amiga soy paciente de malformacion artevenosa cerebral desde hace 4 años y medio me embolizaron y sali super bien mejor que antes tomo bloples para evita la tension alta y anticonvulsionante tengo una vida excelente estudio y me e graduado de 2 carreras tengo 52 años eso si tenga pensamientos buenos cada segundos tengo excelente memoria mi medico es cardiologo neurocirujano vivo en venezuela haci que tranquila

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#145909 - 30/07/12 04:01 PM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: Anonimo]
Anonimo
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revisa este link http://embolizacion.com/faq.html

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#146887 - 18/08/12 05:25 PM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: duesseldorf]
Anonimo
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hola mi hijo ace unos mese me le detectaron una malformacion de venas y sele hace una bola.. me gustaria cambiar opiniones

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#147203 - 24/08/12 05:59 PM Re: malformacion arteriovenosa compleja [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola mi niño de 19 meses, se opero de un quiste aroideneo en el hospital 12 de octubre en Madrid, todo salio bien y el equipo de neurocirujanos son maravillosos y lo mejor de toda españa, si quieres puedes ir y que vean a tu niño. Un saludo

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