Si alguien padece esta enfermedad durante años, me gustaría contactar para poder intercambiar experiencias

hola, soy juani tengo pti desde hace 4 años y me interesa intercanviar experiencias,un saludo.
mi correo es juanichecalonso@hotmail.com

UN FAMILIAR ACABA DE MORIR POR ESTA ENFERMEDAD QUIERO CONTAR SOBRE EL CASO

tengo un hijo de 6 años que padece de pti hace 4 años , y no hay ningun tratamiento que pueda elevar el recuento de plaquetas , llamese IGg , corticoides , anti Rh,etc. sin recurrir a inmunosupresores mas fuertes... su recuento normal de plaquetas está siempre entre 10.000 y 22.000. Algunos medicos nos han recomendado la esplenectomía, pero como la prbabilidades de remisión son menores al 70% , no queremos apresurarnos, siempre con la esperanza de una remisión espontanea.... cualquier tipo de sugerencia será bien recibida.....

contame , tengo un hijo con pti hace 4 años, el tiene 6 años ahora...mi mail es cacho70@hotmail.com

Hola que tal yo padezco esta enfermedad desde hace ya 6 años y si alguien quiee conversar mi correo es neo_zeus2099@hotmail.com

umm.. pSs yO sOii nueva n estO.. tnwo 15 años ii hace 4 meses me diagnOsticaron La PTI..

hola tengo una hija con pti tiene 16 meses y esta en tratamiento me gustaria saber sobre tu caso

Mi marido es PTI desde los dos años, ahora tiene 37 y me interesaría saber algo mas sobre tu familiar. Gracias.
Por cierto me gustaría saber si vuestros casos son herencia de padres a hijos, estoy embarazada y la verdad me da mucho miedo.

la purpura es parte de un proceso de vasculitis se está creando una web sobre la enfermedad y exisite una pequeña asociación sobre este tema su base esta en Cordoba esta clasificada como una Enfermedad Rara, en España no existe tratamientos adecuados.
Mi correo es ARQUERA@canarias.org

Hola mi nombre es Elena he estado investigando sobre la enfermedad esta clasificada como Enfermedad Rara se ha creado una Asociación cuya base esta en Cordoba, y pretende informar sobre la Enfermedad y buscar tratamientos alternativos.
LA PTI es una vasculitis, inflamación de los basos sanguinios en España no hay tratamientos que paralicen la enfermedad si he visto que en Inglaterra y Estados Unidos hay tratamientos alternativos.
No recomiendo la extirpación del vaso. Mi correo es
ARQUERA@canarias.org

LA PTI no es contagiosa ni hereditaria las causas de la enfermedad todavian son desconocidos puede a ver sido producida por la ingestión de algun medicamento. LA PTI es una vasculitis se esta creando una asosciación cuya base está en Cordoba sobre la enfermedad. Mi correo es
ARQUERA@canarias.org

LA PTI es una vasculitis, inflamación de los vasos sanguinios en España no existe un buen tratamiento dado que los que dan pueden provocar lesiones a otros órganos vitales, tales como los riñones. Se esta creando una Asociación sobre el tema. SI quiere mas información mi correo es
ARQUERA@canarias.org

mmmm. difícil enfermedad de manejar, la padezco, ya pasé por todas las alternartivas, hace 2 meses y medio que estoy esplecnotizada, y sigo con corticoides, las plaquetas?, suben y bajan, todo depende del los estados de ánimos, asi me dijo mi hematológa, hay que cuidarse muchísimo!!!, me informaron que por 6 o 7 meses me tienen que estudiar la curva, hoy estoy a 30 y 40 mg diarios de Cortisona, mas ácido fólico, pero ya me resigno a que de por vida tendré que tomar los corticoides, en fin, tenemos que aprender a convivir con la enfermedad, cuesta, es difícil, pero... otra no nos queda, hasta que la ciencia si Dios ilumina a los investigadores, encuentren algo que nos sea de utilidad, la mejor de la suertes! no decaer, el ánimo siempre arriba!

MUCHO ANIMO A COLEGAS DE PTI. ME HICIERON ESPLENECTOMIA EN 1995. TUVE COMPLICACIÓN GRAVÍSIMA (TROMBOSIS PORTAL). ME DIERON 3 MESES DE VIDA.......... JA, JA Y SIGO AQUÍ. EL ORGANISMO ES SABIO Y BUSCA CAMINOS ALTERNATIVOS. MIS PLAQUETAS FENOMENAL (SOBRE 100.000)

mi ahijado tiene pti y tiene 4 a;os
q edad tenia la persona q murio, podes contarme algo_

yo padezco esta enfermedad desde hace tres años, pero además la mia está asociada al SS. He tenido 4 recaidas y he tomado cortisona durante 2 años y medio, empezando con dosis muy altas hasta bajarlas, pero cuando me la bajaban recaia otra vez;así hasta Enero de este año que me la retiraron. De momento llevo tres meses y medio sin el tratamiento y el Martes tuve revisión (15/5) y tenía 293.000 plqs. Super bien! pero si estuvieran asi siempre!!!!!!, el problema es que lo mismo que tengo un montón, se me vienen a bajo...... y eso agobia mucho...
A mi cuando me lo detectaron me creó un trauma muy grande porque lo primero que te preguntas es que si es algo "malo" y porqué a mi tan joven y con una niña de 2 años; yo fui al hospital con sangrados muy grandes, moretones y petequias y cuando me hicieron la analítica me dijeron que teria 1000 plqs y que me tenian que dejar ingresada y yo lo primero que pensé fue en mi niña chica , que no la iba a ver más.... bueno fatal. Además me ingresaron en la cuarta planta con lo cual mis dudas crecieron más y más y nada más que hacia llorar y llorar. Ese primer impacto no logro superarlo a dia de hoy.... me esta costando bastante.... lo voy superando con el apoyo de mi familia y mi evolución. Muxas gracias y tanbien me gustaria intercambiar testimonios. Mori

Hola, yo padezco esta enfermedad desde los 6 años, ahora tengo 31 años. Me extirparon el bazo hace 9 años y no me sirvió para nada, las plaquetas sólo me subieron durante unos meses. LLevo ya unos 7 años con la cifra de plaquetas inferior a 10.000, actualmente las tengo en 2.000. Dejé de tomar corticoides y ahora tomo inmunosupresores. Sin embargo aunque tengo las plaquetes en una cifra muy baja, prácticmente no tengo clínica, sólo unos cuantos moratones, pero ninguna hemorragia significativa.

hola!! tengo 24 años y el 30.12.2006 en la mañana me realice un hemograma con recuento de plaquetas. Luego en la tarde de ese mismo día llaman a mi casa desde el laboratorio diciendo q tenia muy bajo recuento y debía ver un medico con urgencia, yo andaba fuera d mi casa feliz d la vida y me llaman al celular y me cuentan del llamado del laboratorio... casi muero, pensé lo peor de lo peor, más encima mi recuento estaba en 18.000 plaquetas, bajísimo!! me internaron ese mismo día y revisando el hemograma me dijeron q lo mas probable era que fuese un pti, pq solo las plaquetas estaban en un nivel fuera d rango, todo el resto de las series estaba normal. Bueno, me hicieron un mielograma (aspiracion de la medula osea) para descartar algun otro tipo de enfermedad, y obviamente salió muy bien, sólo q mi bazo destruia anticipadamente las plaquetas, lo que hacia que mi recuento fuese bajo... tratamiento: corticoides! estuve aprox 2 - 3 semanas con corticoides y en un comienzo mis plaquetas comenzaron a subir, cuando derrepebnte el recuento volvio a caer, fue la primera vez que me hablaron de la esplenectomia (extirpacion del bazo), y q si seguía así, sin una respuesta favorable al tratamiento lo mas probable era q tenia ke llevar a cabo la operacion... podrán saber lo que vino despues: esplenectomia! d+siado susto, yo ya pensaba q mi vida acababa, o sea, creo que fueron las semnas mas tristes de mi vida, aparte que too ocurrio muy rapido para mi, lloraba sin parar, claro que cndo me hablaron de la esplenectomia laparascopica me informe bastante y trate de trankilizarme y poner toda mi fe en que esto si daria resultado. Me realice la esplenectomia y salió todo fantastico, de hecho cuando me interne en la clinica para la cirugia mi rcto de plaketas era de 28.000, y a los 2 dias dsps d la cirugia me dieron el alta y em fui a mi casa con nada más y nada menos que 110.000 plaketas... bien!!! Con este resumen de mi vida en los ultimos meses quiero dejarles el mensaje de que no hay que perder las esperanzas, sino entregarse a las manos de Dios y de los especialistas, cuando uno no se entrega y no hay fe las cosas no resultan, yo se ke muchos pueden estar pasándolo mal, pero es parte del proceso, por lo tanto es necesario, yo tb pase por lo mismo, para mi familia fue terrible, mas encima no conociamos de la enfermedad y para nosotros fue realmente tragico, sin muchos recursos economicos, me informan de mi enfermedad justo el dia sgte en que termino mí practica profesional y me avisan que me dejaran trabajando por mi buen desempeño, nooo fue realmente horrible, pero no desalienten pq cn un poquito de fe y mucha fuerza interna too se puede superar!!!

manimoski@gmail.com

se me olvido comentarles que hoy, a 4 meses de mi cirugia me encuentro con un conteo de plaquetas de 266.000, cifra q en estos meses ha variado mayormente, pues no ha bajado de los 240.000... totalmente recomendable la esplenectomia!!!

hola a mi me diagnosticaron la pti ace un año y estoy con tratamiento con predisona desde entonces tuve hace 7 años un autotransplante de medula a causa de una leucemia. ahora de eso estoy curada pero el año pasado me pegaron un susto orrible cuando me empezaron a bajar las plaquetas pensaron que era una recaida de la leucemia despues de acerme una puncion de medula vieron quemi medula no funcionava bien pero no era leucemia era una pti
entonces senti un gran alivio porque por lo menos esto es mejor que lo otro lo digo por el trtamiento aunque es un coñazo que tengas que estar observando si sangras ote an salido nuevas petequias o mas moratones y tengas que ir a urgencias a hacer analisis y que si te an bajado las plaquetas te tengan que subir la dosis de predisona.
yo cada dos semanas tengo consulta y analisis un abrazo a todos .

Hola, akabo de ver este foro, y solo quiero deciros que lo mas importante para llevar esta enfermedad, es el estado de animo, claro que cualquier tratamiento es importante, pero si no lo acompañamos con nuestro estado de animo, tiene poco que hacer el tratamiento, yo tengo 38 años recien cumplidos, me diagnosticaron con 14 años pti, me realizaron esplecnoctomia, trataron con corticoides, inmunosupresores, fuy uno de los primero en España que le dieron IgIV, en aquellos años, estaba en fase de experimentacion, todo fue inutil, momentaneamente subian las plaquetas, pero enseguida se volvian a caer, estuve tres meses hospitalizado y sinceramente estaba hundido, un fin de semana decidieron los medicos, que me fuera para casa porque estaba callendo en una depresion, y a partir de ese dia, las plaquetas empezaron a subir, claro que por ayuda de algun medicamento, pero tambien porque yo me anime al salir del hospital.
Estuve 15 años hasta que cumpli los 30, con cifras de plaquetas superiores a las 200.000,haciendo vida normal, sin tratamiento, y hace 7 años, de la noche a la mañana, calleron las plaquetas otra vez a 3000, causa? como a todos vosotros, no se sabe, pero cayeron.
Me trataron con IGIV mas inmunosupresores, y en 2 dias volvieron a subir, otra vez deje tratamiento de inmunosupresores, y he hecho mi vida siempre mirando al futuro durante 7 años.
El pasado dia 23 de Mayo, el mismo dia que cumplia 38 años, otra vez se me calleron las plaquetas,ademas con bajada de globulos rojos (anemia idiopatica), parece ser que los globulos rojos, han vuelto a sus niveles sin tratamiento, y las plaquetas me han dado IGIV solamente, y hasta hoy tengo 52000 plaketas, los medicos estan intentado no darme inmunosupresores, haber si mi cuerpo reacciona solo, y yo sinceramente, tengo que verlo en positivo, si me dan inmuno...pues a lidiar otra vez con ellos un tiempo, pero sinceramente lo que se que hace que mis plaquetas suban, es mi forma de ser, ahi que ser positivo amigos, de verdad, es la mejor terapia, apoyaros en vuestras familias, y siempre a sonreir, y a reirse de la vida, el cuerpo es sabio, y si tu te sientes bien, el cuerpo reacciona por si solo o con una ayudita de los medicos.
Animos a todos, y que esta enfermedad no va a poder con nosotros. saludos.

hola tengo 26 años y tengo pti desde hace 2 años. Estuvé 1 semana en UCI, con 4.000 plaquetas, así sin más... estuve con corticoides, me estirparon el bazo, inmunosupresores,... RITUCIMAD es el tratamiento que funcionó en mi caso, 3 sesiones y hasta el día de hoy. los 3 meses que stuve ingresada me sirvieron para saber que hay que aprovechar cada minuto de la vida con los que mas quieres e intentar ser feliz con lo que tienes y eres. no dejar de ser duro pero ay que tirar pa`lante, es así. suerte a todos.

Amigos del Foro,

hoy en día existe una alternativa eficaz y natural, que aunque no cure esta enfermedad, puede ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes lo padecen de manera muy notable. Tal vez ya han escuchado hablar sobre los factores de transferencia, como es nuevo y no se distribuvye a través de los canales convencionales, muchos médicos ignoran que este producto existe y que puede proporcionar beneficios sin riesgos para la salud, ni afectar al organismo. COn todo respeto, les recomiendo que se informen, sé que hay médicos que lo conocen y que lo recomiendan para el PTI,como Costa Rica el dr ORozco, en Argentina el Dr Fusaro lo aconsejó para un caso en su foro de consultas (www.fundacionfusaro.com.ar)y seguramente habrá otros casos. En Costa Rica, sé del caso de una chica de 16 años que padecía PTI y que estaba en un estado delicado y que lo ha podido superar gracias a dosis altas de factores de transferencia encapsulado gracias al consejo de su médico el dr Carlos Orozco. Quien quiera más información o necesite algún tipo de ayuda para conocer esta alternativa nutricional terapéutica, no duden en contactarme a natureandhealth@yahoo.com, sin compromiso de su parte y con mucho agrado para ayudarlos en cuanto precisen .
Un saludo

Algo habiamos escuchado de Costa Rica, gracias por informarnos.

sOY MADRE DE UNA NIÑA DIAGNOSTICADA DE PTI A LOS 10 AÑOS, EN ESTOS MOMENTOS ESTA ESPLENECTOMIZADA, Y AUNQUE SUS CIFRAS SE MANTIENEN SOBRE LOS 50.000 EN LA ACTUALIDAD, (AUNQUE CUANDO TIENE CUALQUIER PROCESO VÍRICO TIENE QUE ENFRENTARSE DE NUEVO A LAS INMUNO)REALIZA UNA VIDA NORMAL, AUNQUE HE DE DECIR QUE LAS SECUOLAS PSICOLOGICAS QUE TIENE POR TANTO INGRESO (HEMATO-ONCOLOGÍA INFANTIL)LA HAN DISTORSIONADO LA REALIDAD Y SU AUTOESTIMA ESTA POR LOS SUELOS

no te preocupes no es una enfermedad grave yo la padezco desde k tenia un año ahora tengo 20 mis plaq estan siempre al rededor de 10.000 como mucho pero hay casos k se llega a curar pero si este no es tucaso te digo k vas a popder hacer una vida normal solo te saldra algun hematoma o cuando te hagas una herida sangraras un poco mas de lo normal y claro esta estaras de los medicos hasta el moño. animo

no kisiera asustarte pero en mi caso es raro yo la tengo hereditaria igula k mi madre pero mas grave es decir menos plaquetas k ella

Hola, tengo un bebé de 13 meses con 3 recaidas por debajo de 10.000 plaquetas en menos de 2 meses. Me gustaría poder conversar contigo.

solo puedo decir una cosa: EXCELENTE