Hola buenos días,
Mi nombre es Clara Rascón, y te escribo por que estoy tratando de buscar información acerca de esta enfermedad. Hace menos de un año se la detectaron a mi mama, vivimos en Valencia, y todavía están haciéndole pruebas y más pruebas para ver si le pueden dar algún tipo de solución. La verdad es que estoy un tanto desesperada, por que la veo que lo está pasando muy mal y todavía no le dan soluciones, y yo estoy verdaderamente preocupada, ella tiene 57 años.
Me gustaria por favor estar en contacto con alguien que sufra esta enfermedad y me pueda aportar mas datos acerca de ella.
Te dejo mi email por si estas interesada en escribirme es clara.rascon@gmail.com.

Muchas gracias por tu atención.
Un saludo

Mi hermano, de 33 años acaba de ser diagnosticado de moya-moya, ya que ha sufrido una aneurisma. Somos de Burgos. Me gustaría estar en contacto con ustedes puesto que tenemos muchas dudas. He copiado los emails que habéis puesto y os enviaré mensaje.
Pero los que no lo habéis puesto me encantaría que me escribierais, mi mail es emontejo@hotmail.com
Se encuentra muy crítico en el cuidados intensivos. Ruego contestación

Hola Acaban de diagnosticar moya moya a mi hijo de tres años, soy de barcelona, estoy perdida, puedo contactar te??

hola a mi madre le diagnosticaron moya moya después de haberle dado un acv .tiene 60 años,gracias a dios no dejo mayor secuela que un poco de olvido ,pero ahora el doctor dice que hay que hacer una operación vascular ,la cual me da temor que se la haga por temor que le suceda algo o ya no quede como esta,somos de Chile .acá muy poco se sabe de esta enfermedad rara.favor solicito de su ayuda y orientación mi correo es jlucza@hotmail.com