Hola, buenos dias. Me llamo Manel, vivo en Mallorca, tengo 50 años, y estoy diagnosticado de Hiperostosis Anquilosante Difusa desde los 45 años.
He leido lo poco que hay en Internet, y eso de que no duele, debe ser a los que ya están en el otro mundo. Porque cada crisis es más dolorosa. Pero parece que como es una enfermedad de ancianos, no hay de que preocuparse.
¿Alguién, con caso parecido o médico que pueda aclarar algo más sobre las personas "no ancianas" que padecemos esta enfermedad? Y por favor, no me digas....ves a tu médico.....
Graias

Hola,
La persona que mas quiero en este mundo lo tiene desde que tenia 40 años, y se lo diagnosticaron tarde, por lo que cada vez le avanza mas. Todo mas doloroso, perdida de audicion...
El medico te dara medicamentos para el dolor.
De momento solucion no hay , a no ser la "vacuna de orina" pero vale mucho dinero...

Hola, acabo de leer tu mensaje, tengo casi 50 años, yo también padezco esta enfermedad, y también estoy bastante perdida, aunque no me doy por vencida y voy buscando soluciones (que no hay) a través de la fisioterapeuta, y sigo insistiendo con los reumatólogos...en qué fase estás tú? dönde estás más afectado? En mi caso me produce mucho dolor, y me afecta proncipalmente en cuello, hombros y brazo derecho. Si lees este artículo, puedes responderme a blausdemar@hotmail.com. sería interesante intercambiar dudas y preguntas. Montse.

hola me llamo antonio hernandez soy de barcelona padezco la misma enfermedad desde los 38 años y tengo 46

uHola, pues quiero comentar mi caso. Tambien tengo hiperostosis anquilosante desde los 45 años y ahora tengo 50. Fui a un reumatologo del hospital Gregorio Marañon de Madrid y me dijo que mi dolor era de causa mental, a pesar de tener la radiografia de la columna que daba pena, y el cachondo me envio un Valium. Ahora sigo con dolores terribles, no solo de dia al caminar sino que ni siquiera puedo dormir pues al moverme siento como una puñalada en la espalda. Por no dormir, y por los dolores , en mi empresa han acabado despidiendome asi que ahora vivo de mi mujer, porque segun el reumatologo mi dolor es "mental" y exagerado porque se supone que no duele. Bueno ya solo espero que un dia pueda elegir dejar de pagar la sanidad publica porque para lo que me sirve, como si no estuviera. Lo unico que puedo hacer es no votar cuando hay elecciones, no se que mas hacer. un saludo. juan

Hola,me llamo Luis,deciros que tras 5 largos años de marearme en la ¿sanidad? pública y 12 Kilogramos de Radiografías,Resonancias magnéticas,étc, me han diagnosticado HAD ó F-Rottes Querol. Sinceramente estoy desesperado pues me han confirmado tres Traumas y un Reumatólogo que lo mío no es operable..."dos ó tres vértebras cambiamos, pero columnas enteras todavía no". Tengo el estómago hecho polvo, por la noche le tengo pánico a la cama, descanso fatal aún con la medicación que me tomo...no hago apenas vida social, en mi trabajo me duermo por la medicación,en varias ocasiones me han puesto Dolantina y ni así se me ha ido el dolor tan fuerte.En fin que voy a deciros que no sepais, bueno tengo herniadas todas las cervicale,osteofitos de gran tamaño en las dorsales y tres hernias lumbares entre ellas una que me está comprimiendo el canal medular..me operaron del hombro izqdo.y ná de ná,tengo problemas en las rodillas, codo izqdo,étc.Perdonar.

A mi, en Valencia, en la Clinica del Dolor de la "La Fé", me implantaron hara cinco años, una "Bomba de Morfina" con el fin excluSivo de paliar el dolor.
Milagros no; pero algo hace. (solo referente al dolor.
Inicialmente me dieron "parches" pero el resultado era poco".
suerte
Lluis

Hola, me llamo Alberto tengo 31 años, vivo en Valencia y tengo diagnosticada la misma enfermedad crónica desde los 25. Los dolores son constates y cada movimiento se convierte en una punzada en la columna que me corta hasta la respiración. Me dijero que esta enfermedad la tenia desde los 15 años aproximadamente sólo que los dolores se manifetaron más tarde. Al parecer es una enfermedad genetica. Solución no existe pero si podemos prevenir que vaya a más. Yo he probado con dejar de fumar y hacer ejercicio fisico (basicamente natación y bicicleta) y le verdad es que me duele muchisimo menos y la calidad de vida va mucho mejor. Os aconsejo la natación para fortalecer los musculos de la espalda, es un gran esfuerzo por lo que hay que etsra motivados y con gran capacidad de lucha. Animo y a sobrellevarlo lo mejor posible.

mi marido tambien tiene esa enfermedad me gustaria que me esplicaras lo de la vacuna pues a mi nadie me ha dicho que esisitia nada

Hola:
A mi me lo diagnosticaron hace 5 años, pero parece ser que ya en unas radiografías de hacia 14 años, se podía ver.
Si la especialista que me las hizo, me lo hubiera diagnosticado entonces, la enfermedad no estaría tan avanzada.
Efectivamente las crisis son cada día mas dolorosas y abarcan muchas mas zonas,
Me gustaría saber si alguien sabe sobre las vacunas de orina. En España.

Hola, hace 2 meses me diagnosticaron la emfermedad, tengo 34 años y han tardado 2 años en saber lo que tengo (la S.S. que va rapidisimo), bueno a lo que vamos.

Me gustaria poder contactar con alguíen para poder hablar sobre la emfermedad, ya que he intentado hablar con varios medicos y nadie la conoce, me gustaria que alguien me pudiera ayudar.

Mi correo es juarmalope@gmail.com

Gracias.

Hola padezco la enfermedad desde los 30 años,me la diagnosticaron a los 42 años,efectivamente los dolores van a peor, no tengo noticias sobre ninguna vacuna,ojalá la hubiera pero lo desconozco.No tengo problema en compartír alguna información que nos pueda ayudar

Yo tengo Hperostosis anquilosante (lo de difusa no me lo han dicho los medicos).

Estoy igual que tu y busco contactar con personas que tengan lo mismo, dado que los médicos, NO SE MOJAN.
Te ruego puedas facilitarme tu tel. de contacto (Fijo si es posible).

El mio es 93 683 37 58 (Movil 637 010642), tengo 57 años, mi nombre es tony.
NOTA: Estoy de acuerdo contigo. Yo en momentos c/3 o 4 meses me da una fase aguda (como si estuvieras pariendo). y los médicos = na de na. Espero contactes conmigo gracias

Hola,yo estoy en el mismo caso,yo lo tengo en la espalda,y creo que en esto estamos solos,los reumatologos se lavan las manos.me han dicho que es una enfermedad rara y que no exite tratamiento ninguno.el tratamiento que me han mandado es analgesia a tope y gimnasia apropiada para la edad y al salir de la consulta me a deseado suerte por lo tanto nos toca sufrir..

SOY DE MURCIA
TAMBIEN TENGO LA ENF. DE FORESTIER

hola,bienvenido a esta enfermedad,sabras que estamos solos con esta enfermedad.yo llevo 9 meses de baja laboral la tengo en dorsal,muchos dolores y con el frio peor,me alegro de poder entablar conversacin con gente que tenemos esta enfermedad ya que no hay mucho sobre esta enfermedad ni foros,me gustaría saber como andas si es dorsal.medicos decir no solución.espero cotestasion,tengo 51 años...te pongo correo por si te apetece y si hay alguno mas que quiera entablar conversación...reche1962@yahoo.es..

Saludos a todos.

Al estar leyendo sus participaciones, lo único que me viene a la mente, es lo complicado que debe ser estar sufriendo CALCIFICACIONES DE LA PARTES BLANDAS DE SUS CUERPOS.

En general este padecimiento se debe a la acumulación de CALCIO EN MÚSCULOS, LIGAMENTOS Y TODAS LAS PARTES BLANDAS DEL CUERPO.

En mi país o zona donde radico, no existen referentes directos de este padecimiento y por ello deduzco; que es ENDÉMICO De la zona donde Uds. radican.

Ya con los casos por mi conocidos, tienen en común algunas cosas:

1).- Un déficit FUERTE del mineral Magnesio; en su Dieta y que sus genéticas consumen en un nivel mayor y/o requieren en niveles de mayor calidad.

Los humanos Cuándo enfrentan o existe algo que nos; ponga en estrés, aún siendo rutinarias como el nivel del trabajos esto causa niveles altos de CORTÍSOL; llamada también hormona del estrés. (cosa común en la vida actual; pero que para Uds. Causa mayor problemas a nivel Metabólico y la LITIASIS DE SUS CUERPOS.

2).- Existe el Factor Genético Indudablemente y la mejor muestra es su tipo de sangre o ser Descendientes de personas europeas. (Esto es porqué los casos, por mi conocidos son en Latinoamérica y poder decirlo fácil sus padres y/o abuelos son inmigrantes de países europeos).

3).- Los hábitos alimenticios; influyen. Pues es algo que todos tenemos en común, cómo Hábitos de vida aprendidos de nuestros padres.

En cuánto a la Solución NO LA HAY PUES; ES UN PROCESO DEGENERATIVO y el tiempo de Diagnóstico y METODOLOGIA DE APOYÓ, ES IMPORTANTE Para su calidad de vida.

Por las líneas por Uds. dejadas se NOTA que en este tema NO HAN TENIDO EL APOYO ADECUADO y solo se limitan a Medicar para “EVITAR EN LO POSIBLE EL DOLOR” Cosa que no es APOYO; solo es dejar correr el tiempo y esto no resuelve los problemas degenerativos, pues solo es NO HACER NADA ÚTIL PARA SUS CASOS.

¿ A cuantos de Uds. les han indicado algo para equilibrar la Degeneración que encontraron en sus cuerpos ?

Esperó sus comentarios u opiniones.....




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Hola buenas soy Santiago ,llevo 11 años con la enfermedad y coincido con que los médicos de la seguridad social no tienen ni idea de lo que se sufre o quizás hagan la vista gorda. Tardé dos años desde que me empezaron los dolores ,vértigos y demás para saber que es lo que me estaba pasando y lamento decir que tuve que pagar un especialista privado porque estaba harto que me mandaran para casa con una tabla de ejercicios totalmente inútiles para nuestro caso. estos últimos cuatro años estuve pagando de mi bolsillo dos años de sesiones de fisioterapia cuando el dolor y la rigidez lo requería y desde hace dos años Hago Pilates con un buen profesional lo que me permitió dejar el Fisio y adquirir algo de elasticidad en la columna vertebral . Por lo demás al parecer no hay nada que frene y menos que disminuya el deterioro que esta enfermedad produce así que si alguien sabe algo mas ,por poquito que sea ,yo le agradezco que lo exponga. Un saludo a todos.

Hola me llamo jose y vivo en el país vasco ,hace tiempo que escribi y nunca recibi contestación y me alegro de poder en tablar contestación espero que veas el mensaje , yo la tengo en el dorsal y todos los dia con dolores.me da que somos pocos y por eso no encontramos nada de información.te mando mi correo y podemos conversar..reche1962@yahoo.es..

Buenos días. Me llamo Ramón, tengo 52 años y tengo diagnosticada la enfermedad de forestier (hiperostosis anquilosante)desde los 18. Una situación excepcional, pues esta enfermedad suele ser senil. Puesto que mi historial y sus correspondientes documentos gráficos se alargan por más de 30 años han sido usados por varios médicos para ilustrar trabajos en publicaciones especializadas, pues en ellos se aprecia claramente la evolución de esta enfermedad en toda su extensión, pues generalmente la misma no suele detectarse antes de los 40 - 50 años, y por lo tanto el paciente en muchos casos fallece, por su avanzada edad, antes de haber desarrrollado la enfermedad en toda su plenitud. En mi caso esto me está sucediendo ahora, con 52 años, cuando normalmente a este extremo se suele llegar a partir de los 70 -80 años... Toda mi vida ha sido un rosario de dolor lacerante que ha ido a más de forma implacable, pero debo explicaros que a partir de los 45 años, aproximadamente, la longitud de los esteofitos era tal que se soldaron unas vertebras sobre las otras y esto me significó dos cosas... Por un lado una grave perdida de movibilidad, pero por otro un gran alivio en cuanto a los dolores... que ahora se han vuelto puntuales, no como antes que eran contínuos e insidiosos. He aprendido a conocer mi cuerpo, y si lo escucho y tengo en cuenta sus avisos, evitando llegar a crisis, vivo mejor. Esto a veces significa parar y descansar.. Por cierto, si hubiera sabido que la soldadura de las vertebras me producirían este alivio no hubiera hecho ejercicio en mi vida... Si mi reumatólogo leyera esto se pondría las manos en la cabeza, pero es lo que pienso...

hola tengo 50 años y tengo los mismo sintomas que tu ,tengo mucho dolor y cuando mas torsiones realizo con la comlumna mas me duele.el problema es que soy carpintero y cargo peso y realizo muchos movimientos repetitivos y asi llevo durante 26 años.ahora llevo 7 meses de baja por que al cojer escesivo peso me aumento el dolor intensamente en la zona dorsal.fui a la mutua de la empresa y me dijeron que ese dolor ya lo tenia y que me fuera a la ss.no fueron capaces ni de ponerme un calmante para disminuir el dolor.
sobre lo que dices que el dolor a remitido al soldarse las vertebras puede que tengas toda la razon por que cuanto mas mueves las vertebras mas inteso es el dolor.
en 2002 un cirujano de columna me dijo que la naturaleza es muy savia y que con el tiempo las vertebras se soldarian y disminuiria el dolor pero llebando una vida tranquila sin esfuerzos que no es el caso.me han dicho que pase por tribunal medico.alguien del foro a pasado con esta enfermedad.

Hola buenas soy Santiago y escribí a portales médicos por Hiperostosis pero parece que no se me notifican las respuestas,podéis enviarme un mail a santyweb@gmail.com y Hablamos.