Hola, perdona por entrometerme, pero estaba ojeando este foro y he visto tu mensaje. A mi me operó don Emilio hace casi 5 meses, pues tenía un neurinoma de 8 mm. Mi caso ha sido un pelín especial, pues solo 1 de cada 100 neurinomas son en el nervio facial, y me tocó a mí. De todas formas, estoy bastante contenta, pues te pones en las mejores manos, no sólo del país, sino a nivel internacional. Como algo anecdótico te contaré que en una ocasión coincidí en su consulta con 2 personas que se habían desplazado desde Rusia (el paciente y su intérprete). En otra ocasión, fue con una princesa de Qatar. Por eso te digo, puedes estar muy, pero que muy tranquila, porque con él y su equipo, todo te irá estupendamente.
Ánimo y suerte, que nunca viene mal.

Hola!!

Por si te sirve de ayuda y te anima...Yo llevo YA un mes operada (en el hospital de la Paz - Madrid). Todo el personal médico y sobre todo el otoneurocirujano, de 10.
Mi neurinoma también era de 8 mm (me lo diagnosticaron en sep/09) e inmediatamente tomé la decisión de operarme (nada de radio, no se pq, pero la radio no me "llamaba la atención" por decir algo). La operación no pudo salir mejor ya que a los 3 dias ya caminaba sin problema alguno, ningún problema con el facial y mantengo la audición practicamente en el 100%. Mi "ex-neurinoma" estaba muy centrado en el nervio del equilibrio, de ahí que no haya perdido audición. Después de la operación puede ser - es lo que me ha pasado a mi - que tengas dolores de cabeza (musculares) - sobre todo por las noches y hasta que te quiten el vendaje -. Te recomiendo que vayas a un buen fisio. A mi, me desaparecieron a los 20 dias de la operación. Ya conduzco y practicamente hago vida normal, salvo pq todavía me canso y tengo que coger fondo (paseitos, paseitos) y en breve espero ya incorporarme a mi trabajo. Que todo te vaya muy bien! Seguro que irá FENOMENAL!!
Un beso a todos.

Hola a todos,

A mi hermano le han operado hace una semana el Dr. Garcia Ibañez en la TEKNON de Barcelona, y a pesar de darle buenas espectativas, le han tenido que cortar el nervio facial porque al parecer el tumor era grande y estaba muy infiltrado. Se lo volvio a reconstruir en la operación, pero obviamente ha salido con paralisis facial. Dentro de una semana le ponen lo de la pesa del oro en el parpado para mejorar el ojo.

Os quería preguntar lo siguiente:

1. ¿a alguno le han recontruido el nervio despues de cortarlo? si es así, habéis notado mejoría? ¿cuando?
2. A los que hayáis tenido paralisis facial definitiva, ¿en que consiste la rehabilitacion? ¿se nota mejoría? ¿cuando? (si conoceis sitios en madrid decidmelo pls)
3. ¿alguno os habeis vuelto a operar para mejorar el tema de la boca? ¿que tal? ¿donde?

Mi hermano esta hundido anímicamente y me gustaría poder darle alguna esperanza.

Muchas gracias por todo

Hola a todos,
Tengo 32 años y me operaron hace 4 de un neurinoma del acústico. En principio, raro, ya que tenía tan solo 28 años. Me operaron en el Hospital Clínico de Zaragoza, de donde soy, mediante cirugía convencional, el Doctor Díaz Vicente, que me trató de maravilla. Me extirparon el tumor al 100%, pero como secuela tengo parálisis facial, que sinceramente me trae de cabeza.....He recuperado algo, pero el ojo no cierra bien. Tuve una úlcera en la córnea en 2009 y me dijeron que me tendría que poner una pesa en el párpado. Sólo pensarlo, me pongo mala, ya que me preocupa un poco que se me note mucho, entre la cara, el ojo.......Si hay alguien que le hayan puesto una pesa en el párpado, me podría contar como va el tema? muchas gracias

Hola!
Me llamo Blanca E., tengo 35 años y también una parálisis facial importante. Mi neurinoma estaba en el nervio facial y tuvieron que cortarlo para poder quitar el tumor. En la misma operación me hicieron una anastomosis, o lo que es lo mismo, me lo volvieron a unir. Llevo 5 meses de rehabilitación y ya he empezado a mover la cara de nuevo, eso si, muy poquito.
Me gustaría saber cuánto has recuperado tu, en cuanto a movilidad me refiero.
Mi dirección de correo es: blancaesther_gg@hotmail.com
Muchas gracias. Saludos a todos, y mucho ánimo.

Hola Angel. Esto lo has empezado tú solito. Felicidades!!
Para cuando una Asociación Española de Neurinómanos?? Si decides hacer algo, cuenta conmigo para ayudar. A mí me operó García Ibañez hace 6 años, tenía más de 4 cm y estaba afectando al tronco cerebral. Aunque perdí el oído izquierdo y me ha quedado un preciosa sonrisa etrusca, estoy genial.
Hace tiempo se empezó algo parecido, pero no sé si continúa. una página con información, historias personales( yo publiqué la mía y mucha gente contactó conmigo) te mando el link: http.//usuarios.lycos.es/neurinoma

Hola:
En mi caso, el facial se secciónó al 60% y me dijeron que utilizara cualquier medio de rehabilitación: acupuntura,aplicación de calor, recuperación funcional, masajes,relajación, pero ME DESACONSEJARON LA ELECTROTERAPIA . Espero que mi respuesta te ayude.BESOS.

Hola Cecilia: Como estás? Qué tal fué todo?. Espero que no te haya quedado muy afectado el nervio facial. A mí también me operó el Dr .Gª Ibañez y todo salió muy bien .Mi nervio facial quedó bastante afectado y fué mejorando poco a poco. Ahora, seis años después , apenas se nota un poco al sonreir. Las mujeres somos muy coquetas y , aunque sales bien de una operación tan tremenda y todo el mundo te anima, lo que más nos preocupa es esa pequeña cosa...Espero que todo te haya ido fenomenal. Muchos besos, compañera.

Me llamo Laura, hace 9 meses me operaron, me quedó una paralisis facial total, aunque no me quitaron el facial.Me pusieron una pesa en el párpado antes de salir del hospital; aun así el ojo no me cerraba del todo, he tenido muchos problemas, he ido a rehabilitación, y aunque el nervio no responde, los músculos los voy moviendo, y el ojo ya lo voy cerrando, aunque presenta otros problemas de "sincisersias"( cuando como o hago algún movimiento muscular, el ojo se cierra involuntareamente. La doctora de rehabilitación me va a poner "botos" para ver si esto del ojo se corrije.Yo he tardado ocho meses en llegar a esto. y todavia no me han quitado la pesa. estero te recuperes. Estaremos en contacto

Hola Laura, te tiene que dar mucho ánimo empezar a mover los músculos, de todas formas ha pasado poco tiempo desde que te operaron, así que mucho animo. Yo ya hace cuatro años, y aunque parece que ya no se va a recuperar más el facial, de repente te encuentras un día haciendo un gesto nuevo. Te quitarán la pesa conforme vayas recuperando movilidad? no sabía que se podían quitar una vez puestas. Te mando un fuerte abrazo, y que te vayas recuperando poco a poco, hablamos.

Gracias por tu apoyo. Laura

Me han encontrado un tumor de 3x3cm dicen que es mu grande, donde te operaron ati?
mi correo nuria964@gmail.com
gracias

Estoy operado desde el 1998, tres veces, ya que el neurinoma tenía 7 cm x 5 cm, y estaba demasiado adherido al cerebelo, eso me causó paresia, parálisis, y trastornos varios. Hoy, a casi 12 años sigo en rehabilitación, jubilado por discapacidad, pero hago mi vida dia a dia, trabajo, manejo, y educo.
Me ofrecen tratar los restos del neurinoma con radiofrecuencia, quedan 4 cm., que me pueden decir?

Hola a todos! ;) Yo también estoy operada de neurinoma (8mm) el por el Doctor Garcia Ibañez, en la clínica Tecknon de Barcelona, hace mas o menos 1 año. Aunque la operación y el post-operatorio son duros... me decidí a operarme para acabar con este tumor de raíz. Leí que la irradiación a veces no da buenos resultados, ya que no lo extirpa, sino que lo reduce y se aconseja en caso de pacientes de alto riesgo operatorio. A veces, también puede dejar secuelas... y si después deciden operarte, la operación se complica, ya que la zona irradiada no esta en "buenas condiciones", con el riesgo que eso conlleva.

Yo pasé 1 día en la UCI, muy sedada ya que los vértigos son muy acentuados después de la operación, apenas puedes fijar la vista. Si todo va bien, al día siguiente ya estas en planta! :grin: Después, todo va como una seda, eso si, los mareos duran bastante, yo necesitaba ayuda para caminar. Hay que tener paciencia... A los 6 meses, casi me desaparecieron los vértigos de la operación, y ahora un año y medio después, ya estoy al 100% (puedo correr, saltar, conducir, ir en bici, etc...) Por suerte, no tuve secuelas, ni parálisis facial, tan solo un poco de perdida de audición (como estaba antes de operarme). Al parecer, a mayor tamaño del tumor, mas probabilidad de secuelas, por eso creo que es mejor operar cuanto antes. Pero bueno, os animo mucho y decir que estáis en las mejores manos con el Doctor Garcia Ibañez, y aunque la operación no es barata, creo que nuestra salud física y mental, no tiene precio . Un beso a todos!!

¡Qué suerte tuviste al haber detectado tu neurinoma cuando era tan pequeño! No me extraña que no te quedasen más secuelas, lo raro hubiese sido lo contrario. El mío triplicaba el tamaño del tuyo...
A mí no me gustó nada el Dr. García Ibáñez. Mucha fama y lo único que le interesa es llenarse los bolsillos. Cualquier Neurocirujano está preparado para realizar este tipo de intervenciones.

Hola..... gracias por compartir con nosotros tú experiencia, yo tambien tengo un neurinoma de 1.6 y todavia estoy en fase de consultas... Una pregunta Tu has perdido la audición?
Gracias otra vez

Enhorabuena!!! por tu pronta recuperación...

Me puedes informar sobre suq precio oscila la operacíón??? Gracias..
To tengo un neurinoma de 1.6 cm

!!que bien!!! me alegro de tú pronta recuperación... y como estas actualmente?? que sintomas tenias si no te habia afectado el nervio auditivo??? yo tengo uno de 1.6 cm...

Gracias por tus animos....

Rosa

Hola buenas noches! veo que hace tiempo que nadie expone algun caso, yo tengo 60 años, me han diagnosticado un neurinoma de 1,6 y creo que me voy a operar por el doct. Arestegui de Madrid, digo creo pq todavia no he ido a hablar con el, solo he hablado con mi otorrino, veo que la mayorai se ha operado por el doct. Garcia, estoy hecha un flan y tengo miedo!! una pregunta la operación que se hace por detras de la oreja, muchos puntos? te cortan el pelo? en la Uci sientes algo o esta dormidita trak... bueno si alguien me quiere dar una versión por fa.. la necesito... Gracias.....

hola que tal,animo yo estoy operada hace 2 años y medio y me fue estupendamente en la uci no hay ningun problema porque alli estas vigilada y monotorizada y te atienden muy bien, por supuesto que te cortan el pelo pero poca cosa y lo hacen de manera que no se nota. Animo ya veras que cuando pase es como si fuera un sueño, un abrazo

LA OPERACION TE LA HACEN EN LA SEGURIDAD SOCIAL ES EL MEJOR SITIO DONDE PUEDES HACERTELA

Hola!! muchisimas gracias por responder!! me alegro de que estes MB.. una preguntita quien te opero y donde?
Un abrazo y felices fiestas....

Hola, ¿como estás?, a mí me operaron hace 5 años ya....no te preocupes, ya verás como se pasa volando, yo estuve 48 horas en la uci y casi ni me enteré, porque me pusieron goteros de nolotil y estás un poco atontadilla. Yo tenía 28 años cuando me operaron y no raparon mucho el pelo, casi no se notaba, y me dieron unos 18 puntos. Desde luego que no es plato de buen gusto para nadie, pero...hay que ser optimista.

A mi me opero el doctor Emilio Ayats del hospital mutua de terrassa

Hola muchas gracias `por responder,,, !!me alegro que estes recuperada!!! por cierto perdistes la audición del oido afectado... tuvistes que tomar mucha medicación despues de la operación.....

Gracias otra vez... estoy en un mar de dudas....

Nukita

Hola Marian!! me alegro que todo te haya ido tambien!!! una pregunta veo que no perdiste audición?? y lo tenias en el nervio auditivo???
Que bien!!!

Un abrazo
Nukias

Hola Mainesa!!!
donde te operaron? y quien?
Me alegro de tú pronta recuperación y te tú animo!!!
A mi me gustaría haber dado este paso yaaaa!!!
Estoy aterrada para la operación y sus secuelas...
Gracias
Un abrazo
Nukita

Hola..
Soy yo Nukita otra vez,,, donde te operaron y quien??? pq veo que solo se habla del Doct Garcia y Aristegui...
gracias otra vez

Hola!!!
Alguien que se haya dado radiocirugia!!
Un saludo a todos y feliz año nuevo.!!!mucha salud!!!!!!!
Nukita

Hola!! yo he perdido parte de audición pero no toda, me defiendo. Después de la operación tomas el nolotil para los dolores, y luego yo tuve (y tengo...) que estar muy pendiente del ojo(gotas, cremas...). Tengo secuelas de parálisis facial sobre todo en la parte superior por lo que ha afectado al ojo bastante. Yo fui a rehabilitación y corrientes un tiempo, hasta que me dieron el alta. Claro es que todo depende del tamaño del tumor, de exactamente donde lo tienes localizado y que te "tocan" para podertelo quitar, si nervio facial, auditivo.....Un abrazo