Hola!!! una pregunta tú eres la chica que se opero a los 28 años, pq me hago un lio sin nombres y no se de quien es la respuesta jjj.. una pregunta si estas por aqui todavia, quien te opero? fue microcirugia o cirugia? !!llevas 5 años operada y todavia tienes problemas, perdon es que no se si mezclo respuestas... gracias...
Nukita

Hola!! y pasado este tiempo que decidistes al final??
Yo podria hacer tú misma pregunta.. estoy en un mar de dudas aqui parada y sin hacer nada y muerta de miedo!!!
Estoy esperando que mi otorrino me tramita para que me vea el doctor Aristegui, veo que la gente se mueve mucho y consulta, yo no me puedo permitir el Emili Garcia,, es carisimo y si luego las cosas se complican me tendria que quedar a fregar platos toda la vida por alli.. unos 30.000€ puede costar 10 dias... en fin los pobres tenemos que buscar otras laternativas..
Si lees estos contesta por fa...
dime cuanto media el tuyo...

A mi me operaron en el hospital mutua de terrassa el doctor Emilio Ayats es neurocirujano animo es un rato malo pero todo pasa sobre todo hay que entrar con valentia Hasta luego

mensaje para nukita hola para operarte de un neurinoma te lo hace la seguridad social que hay muy buenos profesionales

Hola, yo me hice radioterapia fraccionada porque el mío era mas bien grande, medía 3 cm. Todavía es pronto para ver los resultados porque hace 7 meses, pero la primer resonancia de control, en octubre, mostró q no había crecimiento. Hay una pagina web, accionneurinoma con muy buena información sobre los tratamientos y estadísticas, un abrazo y mucha suerte!!

hola a todos,
copio mi mensaje por aqui tambien, veo q hay mas movimiento en este hilo =)

tengo 30 años. me operé en agosto 2010 en Peru. tenía un tumor de 4cm, lo redujeron a 3cm. no quitaron todo para no romper el nervio facial. sin embargo al manipularlo quedé con paralisis facial, no es severa -me dicen que hay casos peores- pero es notoria. por ejm, puedo cerrar el parpado, aunque no segrego suficientes lagrimas. solo me dieron terapia fisica, masajes en el rostro. luego de 5 meses no he visto mayor mejora, solo creo q aprendí a tomar liquidos sin q se derrame y a masticar mejor, pero gestualmente sigue igual, en cero.
la terapista me dijo el primer dia q no crea en acupunturas ni tratamiento con pulsos electricos, q solo basta con masajes y paciencia, asi debe mejorar. uds que piensan de esto?

ahora estoy en control con resonancias magneticas, viendo si el tumor vuelve a crecer, y ver cómo proceder. el cirujano q me operó me recomienda no volver a operar por ahora, mejor es esperar, que si saca todo el tumor y rompen el nervio facial, ahí sí q va estar muy dificil, el rostro estaría completamente desfigurado, y sin poder comer ni todo eso.

la audicion la habia perdído desde antes de la operacion. el tinitus continúa igual, el desequilibrio se ha moderado. pero todo eso es manejable, es la paralisis facial lo que hace más complicado todo, no poder sonreir, no poder hacer gestos, no poder reir abiertamente, no poder hablar bien.

me dicen que hay q tener paciencia, q el nervio facial puede volver a funcionar, a mejorar poco a poco, pero en vista q no sucede ningun cambio ya me hago la idea que esto será permanente.


gracias a todos por contar su experiencia!

Yo estoy operada hace año y medio ; me opero Aristegui; de la operación no te enteras y si no hay ningún problema te recuperas bien y pronto.Mi T. era grande y estaba muy pegado al nervio facial, tuve una parálisis completay me pusieron una pesa en el párpado;la pesa ya me la han quitado y cierro mejor el párpado;he recuperado parte del movimiento del músculo de la cara y estoy mucho mejor.Por la edad no te preocupes, yo tengo 64 y vivo sola.Espero que todo te salga bien .Laura

Hola me alegro que te encuentres ya bien ,yo tambien tengo un neurinoma 9mm ,me gustaria saber quien te ha operado.estoy muy dudosa.
Quien desee intercambiar opiniones a cerca del neurinoma m correo es mercedesbolboreta@hotmail.com

Hola, me quitaron hace 4 años un neurinoma del acustico de 3 cm.con cirugia convencional y hasta ahora las secuelas han sido la pérdida casi total de audición en un oido y un poco de parálisis facial. En la última resonancia me han detectado de nuevo el neurinoma y me recomiendan una radiocirugia, ya descartan de nuevo la cirugia convencional.
Mi temor es que me quede más parálisis facial.
¿Alguien ha pasado por esta situación?
Gracias

Hola, lo extirparon totalmente y te volvió a crecer o te habían dejado un resto?

Por lo que me han explicado ahora, es el mismo tumor, debió quedar un resto (dentro de una especie de túnel que no podían tocar en la cirugía) que está empezando a crecer, lo llaman recidiva.

Generalmente a un neurinoma operado solo se suele volver a intervenir radiandolo y viceversa. Yo fui tratado (en el 2010), de un neurinoma de 1,4 cm. en el Hospital Ruber Internacional de Madrid por medio de radiación con Gamma Knife (el más preciso que hay y que solo lo tienen en el Ruber). Acabo de hacerme un chequeo y se ha reducido un 20%. La única secuela ha sido la perdida de audición de un 43% en el oido afectado. Entré al Hospital por la noche y salí por la tarde del día siguiente, encontrándome tal cual como cuando entré. Como tengo 71 años y algunos achaques pude hacerlo através de la SS. Tienen experiencia con más de 700 radiados y con un exito de más del 90%. Te lo recomiendo sin lugar a dudas. Después de pedirte datos te indican si el tratamiento es aplicable.

gracias por su respuesta, en principio me han citado en oncología la proxima semana (primera consulta) en el hospital puerta de hierro y a esperar...

Hola me tienen que operar dentro de 1 mes y estoy muerta de miedo toda la informacion es buena

Hola!!! que tal estas???
Mi pregunta es: quien te opera? como has podido leer por los foros hay bastante gente que le ha dio MB!!! yo tambien estoy en espera, me refiero tengoo un neurinoma del acustico de 1.6 y todavia no tengo claro si radio o cirugia...
Si quieres nos cuentas un poco tú caso.. eso a veces hace bien..
Y mucho animo!!!!!
Rosa

Hola Carmen!! una pregunta? quien te opero anteriormente? fue un otoneurocirujano o un neuricirujano...??? si te tienen que dar radio, veo por aqui, que la gente habla muy bien de Ruber internacional de Madrid..
Y que te lo han dedectado en un revisión o pq tenias molestias??
Animo que seguro ira todo bien...
Rosa

Hola Laura!!! yo tengo 60 años, y estoy pendiente de visita a Aristegui, ahora que se acerca el momento, me vuelven las dudas. Aristegui te opero por lo privado por la publica, al decir sola, te refieres que afrontantes el postoperatorio tú sola, a mi lo que me preocupa tambien es el post, el tener que depender de alguien un tiempo... Por donde fue el abordaje de la operación? perdistes la audicion?.. me alegro que te estes recuperando!!!!!
Un abrazo...
Rosa

Hola Emilio35.. leyendo otra vez el foro, siempre buscando respuestas y animos, he visto que te habias de operar en agosto del 2009, y si no he mirado mal, veo que no has anotado como habia sido tu postoperatorio, y sobre todo como te encontrabas, yo tengo un neurinoma igual que tu del mismo tamaño, si lees esto, me gustaria me respondieras, y si no, seguro que ya estas dando brincos de alegria por estos mundos de dios.
Rosa

eso es lo peor de todo, decidir qué nos van a hacer ¿radiocirugia, cirugia convencional? incluso a mi de plantearon hace 4 años la radioterapia.
Yo opté por la cirugia,(yo le tenía de casi 3 cm) porque era la opción de eliminarlo por completo (en mi caso no ha sido así, pero veo que no es lo más común). Al principio es un poco duro (hablo siempre desde mi experiencia, convendria que te dieran más opinones), sobretodo porque cuando te explican los riesgos te hablan de un pequeño porcenaje de posibilidad de parálisis facial, claro yo pensé que o te quedaba parálisis o te quedas intacta,cuando pasan los dias y ves que la cara está fatal, que tienes que tratar el ojo a diario porque no lo cierras bien, apenas podía comer, pues se te cae el mundo pensando que te quedas así, luego te dicen que es transitorio que al menos hasta los seis meses vas recobrando movilidad, pues te vas animando y piensas "he elegido bien". Ahora después de 4 años, pues la verdad, yo llevo un poco mal la pequeña parálisis que me ha quedado, aunque la gente me dice que no se me nota, pero claro, me miro al espejo o miro fotos y mi sonrisa es torcida, y por ejemplo al masticar el ojo afectado se entrecierra.
Pero viendo el lado positivo, el saber que tras la intervención, desaparece "el bicho" es muy gratificante, y en mi caso no tuve nunca ningún dolor, estuve de baja poco más de un mes.
Yo creo que si estuviera ahora en tu lugar, optaria de nuevo por la cirugía,puesto que no lo tienes muy grande (el mío era casi el doble), imagino que te habrán explicado que tras la radiocirugía, es muy dificil o imposible la intervención quirúrgica.
Suerte, nos vas contando

Me operó un neurocirujano. Me lo han detectado porque durante los cinco primeros años tras la intervención, nos hacen revisiones con resonancias magnéticas, y el año pasado, lo vieron.
No tengo ninguna molestia, ni mareos, ni vértigos, nada.
Me radian en el hospital puerta de hierro, dentro de poco más de un mes.

Mucha suerte Carmen!!!! esta será la vencida!!! cuanto mide tú neurinoma ahora?..

Rosa

Muchas gracias, no me han dicho cuánto mide, en la ultima resonancia de noviembre, era muy pequeño, no creo que haya crecido demasiado. ¿Tú cómo vas?
Iré informando.

Saludos

Hola me llamo Maria tengo un neurinoma del acustico,me podeis ayudar,estoy muy asustada,cuanto suele crecer?cual es el ritmo de crecimiento?necesito saber si cirugia o radiocirugia.gracias

Hola Maria, lo primero no te asustes, por lo menos ésto no suele ser grave, imagino que cada persona es un mundo y todos los neurinomas no crecen igual, yo he leido que incluso en algunos casos ni siquiera se intervienen por su lento crecimiento mientras no supongan riesgo de ningún tipo. En mi mensaje del dia 01/04 a las 7:22. expliqué un poco mi experiencia.
Si quieres preguntarme algo, te dejo mi mail
nefgab@hotmail.com
Animo

Hola Maria...
Es normal que estes asustada, porque te lo terminan de diagnosticar, pero si lees veras que hay mucha gente que se ha operado y ahora esta muy bien, la misma pregunta que te haces tu de si cirugia o radio, me la estoy haciendo yo, cuanto mide tu neurinoma, y que tal te encuentras, ya has mirado algun especialista, porque supongo que sabras que estas operaciones las hacen determinados otoneurocirujanos, si te apetece cuentanos un poco y veras como te iras encontrando mejor...
la velocidad que crecen? dicen que crecen poco y algunos no lo hacen, pero esto mejor el especialista lo ira controlando...
Besos
Rosa

cuando hera pekeño mi marido lo hoperaron de el astensor es es que le subio un huevo puede ser esteril?

hola me van a a aser una cirujia del cerebro por que tengo un tumor es cierto que para asermela tienen que cortarme el pelo

Es bueno saber de tanta gente operada de neurinoma. Yo también lo estoy y sería un placer poder quedar y charlar ya que al ser tan poco frecuente quién mejor que otro que ha sufrido lo mismo que tú... la empatía será mayor.

Yo estoy con las secuelas típicas, que no te matana pero si desesperan debido a lacronicidad permanente.

Me operé en el 2004 y el mío tenía 3.5 cmts.
La intervención fue en Barcelona, el doctor Ibañez. Yo soy de Murcia.

Saludos y suerte a todos!!

Hola: Me llamo Pepe. Acabo de encontrar este foro. NO se muy bien si respondo a Mariasa o se publica con caracter general. Yo estoy operado desde marzo de este año en Barcelona de un neurinoma de 4´5 cm. Me lo diagnosticaron tarde y hubo que operar con urgencia. Perdi la audicion del oido derecho pero me he recuperado bastante bien y a los tres meses ya estaba currando, aunque con precaucion (soy autonomo). La recuperación los tres primeros meses, lenta,el primer mes fatal con doble vision hasta que desaparecio, y algunas secuelillas tipo sequedad en el ojo y algun que otro ruidito en el oido extirpado si fuerzo la vista en diagonal.
Muy agradecido al doctor Garcia Ibañez.
Me pongo a disposicion de todos para facilitarles mi experiencia si con ello puedo ser util a alguien.

Como continuacion y complemento al anterior mensaje, aunque creo que ha quedado bastante claro, indicar que estoy muy contento y feliz de haberme operado, y ojala lo hubiera podido hacer antes. En tres meses, ya estaba con actividad y ahora, seis meses despues, trabajando casi a tope.