Y ya como tercer mensaje que dejo hoy, tras visionar la totalidad de los publicados, es que si alguien que se le ha diagnosticado el neurinoma de acustico, quiere conocer en privado mi experiencia al respecto, (repito me intervine hace seis meses en BCN), la puedo facilicitar previo contacto al mail: berniaponotx@hotmail.com
ANIMO A TODOS. Y ESTO ¡TIENE SOLUCION!

hola. soy de Buenos Aires, Argentina. tengo una paralisis facial permanente despues de dos operaciones de neurinoma. la primera hace 16 años y la otra hace 8. Debido a que no puedo cerrar el ojo vivo pendiente de gotas y gel para evitar el ojo seco. Ahora me quieren colocar la pesa pero no estoy segura de que sea efectivo. me podrias dar mas informacion sobre tu experiencia? gracias

Hola a todos , me he decidido a escribiros porque no encuentro a nadie que este en mis mismas circunstancias , porque si es raro que te aparezca un neurinoma en el acustico , todavia es mas raro que te salga en el facial ,y la verdad que se escuentra muy poca informacion al respecto, llevo años luchando con ello, tocando a muchas puertas y ahora que estoy a punto de operarme , si puedo ayudar a alguien contadole mi experiencia o dandole toda la informacion que tengo solo teneis que decirmelo y nos ponemos en contacto, mucho animo a todos y mucha suerte

Yo todavía no tengo un diagnóstico claro. El mío es cervical y me afecta al nervio c7. El problema es que no está confirmado si es un neurinoma o un quiste perirradicular.
Alguien sabe algo de esto?

Hola soy de Buenos Aires Arg, mi mama fue operada de un neurinoma de 3mm hace 10 dias, sus secuelas son una paralisis facial del lado derecho. El medico dijo que no se corto ningun nervio y que con el tiempo va a recuperar el movimiento ademas le recomendo kinesiologia. Es verdad que va a recuperar el movimiento?? muchos meses? si alguien puede compartir su experiencia con respecto a la paralisis facial por favor cuentenmela. Mi mama esta muy bajoneada con respecto a ese tema

hola, soy una chica de 34 años que hace 4 meses me operaron de un neurioma de casi 6 cm,todo a ido bien pero tengo paralisis facial mi nervio estaba destrozado me gustaria saber si alguien esta pasando por ello y saber su opinion.me hicieron un injerto y estoy a la espera haber quees lo que recupero.a mi me operaron por laseguridad social en sant pau y son maravillosos.aparte de la paralñisis y una perdida de audicion que ya tenia antes de la operacion estoy estupenda sin mareos,ni vertigos ni dolor de cabeza es como si hubiera vuelto a nacer

hola blanca,soy una chica de 34 años ,me operaron hace 4 meses de un neurioma de casi 6 cm y mi nervio facial tambien se corto,hace tres me hicieron una anastomosi hipogloso con auricular mayor..te agradceria que me contaras como estas ahora y si tu aspecto a mejorado con la operacion muchas gracias,espero que todo te haya ido bien un saludo

Buenos dias Mercedes, te escribo desde Madrid.No soy fan de los foros pero mi experiencia me lleva a querer compartir lo que yo he vivido. A mi me han operado hace un mes de un neurinoma/meningioma en el nervio facial y aunq he perdido la audicion de ese oido aun sin tocarme el nervio auditivo estoy feliz porq el nervio facial lo han tocado,han conseguido arrancarme todo el tumor que estaba muy enganchado a el y efectivamente estoy recuperando poco a poco muy bien la movilidad de la cara. Dale mucho animo a tu madre, entiendo lo que esta viviendo pq la recuperacion es lenta pero se recupera, claro que si!! me gustaria saber como evoluciona y recuerdale que hemos preservado lo mas importante, que es la vida!!

el mio tb era en el facial, por si te sirve de consuelo, ya somos dos y no se si te has operado todavia, pero que sepas que el facial lo he conservado totalmente y hace 5 semanas me operaron y no sabes lo bien que sonrio! te lo digo por si todavia no has entrado en quirofano, que tengas esperanza!!

hola atodos,me gustaria saber si a alguien le han echo un injerto de hipogloso con auricular mayor agradeceria respuesta es muy importante para mi graciasYA ESTOY OPERADA

Hola a todos. Yo me operé hace 1 año y medio.Tenía un neurinoma de casi 3 cm. Ahora pérdida total de la audición del lado del operado y desequilibrios. ¿Alguien ha solicitado un reconocimiento de minusvalía tras este tipo de operación?. Si es así, ¿qué porcentaje os han reconocido? Muchas gracias!!!

Ah!! y ánimo que se supera! yo hago vida normal y casi no tengo parálisis facial (no se me nota nada).

hola hoy día me acabo de enterar que tengo neurinoma acústico y me recomiendan operación.
Si alguno de loos op0erados , me puede confirmar que quedo bien escribeme

Edith

hola edith yo estoi operada de un neurioma de casi 6 cm,me encontraba fatal y desde que me operaron estoi super bien ,me a quedado una paralisi facial,pero claro con el neurioma que tenia era logico , me operaron el 13-10-2011 de cuanto es eltuyo?donde te operan?yo hago vida normal ,llevo mi coche tengo dos niños y mi vida a cambiado pero para bien,si necesitas aclarar cualquier duda aqui estoy,yo hace 6 meses estaba como tu,y hablar con gente que ya lo habia pasado me ayudo mucho un abrazo

hola

pues claro que si.
estos blogs son muy frios y apenas hay comunicacion

Mercedes,

Hace 3 meses que me han operado de un neurinoma acustico de 6 mm. Como secuelas tuve una isquemia que me ha provocado una afasia leve y una paresia en el lado izquierdo de la cara por la manipulación del nervio facial. Actualmente estoy casi totalmente recuperada de la paralisis. Dile a tu mama que tenga paciencia, haga los ejercicios de rehabilitación que le han recomendado y todo se arreglara. Mis mejores deseos.

HOLA!
Mi marido se operó hace 1mes y medio de un neurinoma de 1,2, en La Coruña, en ppio el "bicho", fue completamente erradicado según el médico, aún tiene parálisis facial y todo el lado derecho tiene menos fuerza, pero esperamos que vaya mejorando. Debo decir que el postoperatorio no fue fácil, se encontraba muy mareado, y tardó una semana en ponerse en pie. No sé si alguien puede decirme si existen ejercicios de rehabilitación para recuperar mejor y más rápido el equilibrio. De todas formas el que lo lleve bien ayuda mucho, tanto para su recuperación, como para los que estamos a su lado. Suerte a todos.

Esta es mi experiencia y suerte que no tiene que ser la misma que todo el mundo.
Tengo 39 años.
Hace 9 años me operé de neurinoma y como secuelas la perdida de oido, desequilibrio,..... Y PARALISIS FACIAL.
Me operé en Cádiz (Puerta del Mar) de una transposicion del musculo temporal y ya llevo 5 operaciones y sin exito.
Yo por lo que leo y observo, es como algo experimental todo esto y cuando sale bien lo anuncian hasta por el telediario.
Pero para que salgan bien unos han salido mal muchos más.
Así que me rindo.
De todas formas mi paralisis es completa del lado derecho y eso implica que no cierro el ojo con la naturalidad del otro, así ¿que para que insistir en anestesias, sueros dolorosos, dias sin comer, puntos, dinero que se me va en estancias....
Mi vida social la anulé por ello y esto es lo que me tocó de por vida.

Esta es mi experiencia y suerte, que no tiene que ser la misma que la de otros.
Tengo 39 años.
Hace 9 años me operé de neurinoma y como secuelas la perdida de oido, desequilibrio,..... Y PARALISIS FACIAL.
Me operé en Cádiz (Puerta del Mar) de una transposicion del musculo temporal y ya llevo 5 operaciones y sin exito.
Yo por lo que leo y observo, es como algo experimental todo esto y cuando sale bien lo anuncian hasta por el telediario.
Pero para que salgan bien unos han salido mal muchos más.
Así que me rindo.
De todas formas mi paralisis es completa del lado derecho y eso implica que no cierro el ojo con la naturalidad del otro, así ¿que para que insistir en anestesias, sueros dolorosos, dias sin comer, puntos, dinero que se me va en estancias....
Mi vida social la anulé por ello y esto es lo que me tocó de por vida.

Al anonimo de Cadiz, mucho animo y nunca hay que desesperar.
Un abrazo muy fuerte de otro operado de neurinoma.

Hola en mi caso y dado que según dicen mi neurinoma no tiene aún 2cm , su medida es de 17 mm y tengo altos riesgos. me están controlando su crecimiento con Rm con contraste y gracias a dios en 2 años no ha crecido apenas un mm.

Todos los sintoma de los que hablais los tengo menos la paralisis facial, pero tengo una artropatía maxilar que me impide abrir apenas la boca.
Según parece perdería del todo el oido y el desequilibrio y los vertigos seguirían.

Además que tengo asma y otros problemas mas...
Soy casi ciega por mi alta miopía o patológica. y ya sería el completo jajajaja.

Asíque mientras no crezca, sangre o haya algun sintoma mas grave aún, no me tocarán. Así lo han decidido y yo confío en que debe ser así.
alguno estais o habeis estado en un caso similar controlados??
es efectiva la radiocirugía? o es mejor la intervención que efectos postoperatorios tienen?

un saludo y gracias
Gloria desde Madrid

Hola Gloria:
Antes que nada, transmitirte muchos ánimos.
Yo me operé hace año y medio en Barcelona. Mi neurinoma era de casi 4 cm, y no tenia otro remedio que el quirófano ya que era un tamaño peligroso. Como consecuencia de mi paso por el quirófano, perdí la audición de uno de los oídos, y quedaron como secuelas las típicas: sequedad del ojo, ligera rigidez en esa parte de la cara (no me atrevo a calificarla como parálisis facial) y ligera afectación del equilibrio.
Pero pese a ello, puedo hacer vida normal. Me he reincorporado a mi trabajo de siempre.

Por lo que a mi me informaron antes de la intervención, si mi neurinoma hubiera tenido el tamaño del tuyo, no habría pasado por quirófano y hubieran recurrido a la radiación para detener su crecimiento y controlarlo. Por tanto y por lo que dices, te están dando el tratamiento correcto.

Te deseo mucha suerte y que todo te vaya bien.

José de Valencia

Hola... alguien que le haya operado el Dr. Ivan Domènech????

Gracias...

Tengo un neurinoma del acustico y estoy buscando información.... gracias

MOnica

Hola Monica:
No conozco a este señor.
Yo me opere de un neurinoma hace año y medio en Barcelona. Me operó el doctor Garcia Ibañez y todo fue bien.
Si te puedo ser util en algo, mi mail es berniaponotx@hotmail.com
Animo

hola tengo 40, me diagnosticaron un neurinoma de 6mm hace un año y despues de tanta paranoia para decidir entre cirugia o radio....decidi simplemente NO HACER NADA. he perdido el 75% de audicion que en ningun caso voy a recuperar entonces pense que si el bicho no crece tanto me da que este alli.
Ya lo se que soy valiente pero ahora estoy probando otras terapias complementarias tipo por ej. la biodescodificacion.
el mes que viene me hare una rm y ya os contare si el neurinoma es mas pequeño....hice una hace unos 4 meses y estaba igual.
en fin ....es mi historia. si el neurinoma es pequeño siempre hay tiempo para que te abran la cabeza

Hay alguien que sea de Bilbao o alrededores y le hayan operado?

Me gustaría saber si se ha creado la asociación ,yo no estoy operada aún y busco gente q me de información.Gracias .....mi correo es : mar.1308@hotmail.com

Yo fui intervenido en Miami con Gama Knife hace 6 años. 9mm y perdida 70% audición .
Hoy tengo un poquito de pedida de equilibrio, y a menudo un pequeno dolor justo en el nervio especialmente cuando presiono la parte de la cabeza del lado afectado. Espero eso sea normal ya que tengo 2 años sin chequearme , al tener miedo a las radiaciones de la RM .
saludos
fabrizio

Hola mi nombre es Nuria, hoy mismo me han diagnosticado un neurinoma de 17mm, hasta este momento no tenia ni la menor idea de que era esto...estoy bastante asustada, vivo en Valencia, alguno de vosotros vive aquí, algún medico que me podáis recomendar????he leido que el mejor es el dr.García Ibañez, me puede decir alguno el precio de la operación?.Gracias por adelantado

Padezco de un neurinoma vestibular izquierdo y he sido tratado con radio-cirugia. He perdido el 85 % de audición de ese oído. No puedo oír por el otro por estar afectado por un Meniere y operado hace 37 años. Estoy bajo control de R.M.La sesión única de radioterapia la aplicaron hace 18 meses y estoy bajo control de R.M. Lo peor son los mareos con la inestabilidad. Voy caminando como un beodo. Puedo soportar la perdida de audición, el dolor de cabeza y las molestias de visión, pero los mareos me afectan muchísimo. Que puedo hacer ?