hola! gracias a carla y fran por recomendarme el platano para los calambres ya que contiene potasio pero a mi no me hace mucho ya que tengo avanzada la enfermedad yo tomo gabapentina para los dolores neuropaticos (sensacion de frio,ardores etc.) carla te dire que a veces es un gen que muta,o hereditario que pasa de unas generaciones a otras,que lo pueden haber tenido generaciones de antepasados,en todo caso no dan con nada para curarnos. por favor si sabeis algo nuevo o algun remedio para los sintomas decirlo gracias. maria

Hola, desgraciadamente no hay cura para este tipo de enfermedad.
Por desgracia yo la tengo y no solo yo si no mi hermano y mi madre y proviene del tatarabuelo de mi madre vaya herencia nos dejo en vez de dejar millones xD. Bueno mi estado actual es que la enfermedad me deforma los pies de momento a mis 24 años dolores no tengo simplemente que el caminar se me hace costoso y bueno depues de años de estudios un medico de barcelona encontro un metodo para poder mejorar esa deformacion de los pies. Se que esta enfermedad es neurolotica pero al menos algun medico se ha dignado a encontrar una forma de hacernos la vida mas facil. un abrazo

Hola a todos, mi nombre es claudio quien tiene esta enfermedad es mi novia, yo soy argentino ella uruguaya, y me estoy interiorizando sobre la enfermedad hace unos 6 meses, he leido de todo, la unica certeza es que no tiene cura pero a no desanimarse existen cosas por hacer no dejen de hacer ejercicios, consulten con el neurologo, traumatologo, kinesiologo, lo mejor es natacion eso tambien le dijeron a mi novia pero tambien andar en bicicleta entre otros ejercicios. En el dia de ayer en una nueva consulta medica le receto unos inyectables que aqui en argentina se llama "Sinaxial" y ayuda a frenar el avance y mitiga dolores. pueden consultar en internet y hablarlo con sus medicos. La verdad que de ser efectivo creo que puede ser algo muy bueno para todos los que sufren esta patologia genetica. Le dejo mis saludos a todos y espero con lo mencionado haber ayudado.

tengo esta enfermedad y me han recetado lyrica para los dolores si alguien sigue este tratamiento lo toma y me puede decir que tal le va se lo agradeceria pues a mi no me hace mucho efecto gracias.

hola soy monica y padezco charcot marie toot y quisiera comunicarme con algunas personas o muchas que la padezcan mi correo es maticesdelbosque@hotmail o buscame en facebook monica amado

tengo un hijo de 6 años con esta enfermedad mi duda es en que forma le ha ayudado la neuro lengustica y si estan en alguna asociacion o grupo
gracias

hola, soy padre de un chico de 12 años con cmt. actualmente esta la espera de ser operado de los pies, por que se le estan deformando y le dificulta el caminar. es duro ver como no puedes hacer nada para curarlo.
Bueno, el caso es que me gustaria que me contasen experiencias de personas con mas edad para ver como les va, y así poder saber un poco más de como avanza y que reaciones tienen otras personas con el mismo problema.mai. mcominom@hotmai.

Hola tengo 24 años y tb padezco esta enfermedad ¿me podrías hablar algo más sobre ese médico de Barcelona? Muchas gracias

Hola tambien tengo CMT primero se la diagnosticaron a mi hijo con 16 años, al hacernos las pruebas vieron que era yo la portadora,llevamos 10 años y ha ido avanzando la enfermedad poco a poco pues tenemos debilidad en las piernas y menos afectadas las manos pero con algo de temblor, llevamos protesis en las piernas (antiequinos) para no arrastrar los pies y nos vienen muy bien no curan pero andas mejor y de momento solo nos queda esperar que no avance mas, pues no hay ningun medicamento que lo cure y creo que tampoco dinero para investigar si conoceis algo nuevo decirlo gracias hasta pronto.

Hola, buenas tardes. oy la madre de un chico con 19 años afectado de CMT. Tiee una gran deformidad en ambos pies. He visto en el fro que tú has sido atendido por un médico en Barcelona. ¿ Te operaron ? ¿ Te fue bien ? Me gustaría mucho saber de tu experiencia. Muchas gracias.
BEGOÑA TORRES.
[email protected]

Sobre plantillas y las posibilidades de transmitir la enfermedad a tus hijos:
Las [b]plantillas[/b] son de una importancia vital. He recorrido muchos podólogos que fracasaban estrepitosamente hasta encontrar a uno que utiliza tecnología que, en comparación con otros, es del siglo XXI. En mi caso y mis circunstancias concretas conseguí una mejora de vida espectacular, de andar poco y con dolores en piernas y caderas a andar sin dificultad durante algunas horas. Dicho podólogo se llama Martín Rueda, tiene la consulta en Santa Coloma de Gramanet, Barcelona. Podéis informaros en http://www.martinrueda.com/.

De la transmisión a descendientes de la enfermedad:
Existen medios, para ciertos tipos de CMT, las ligadas al cromosoma X -es decir, según el genero- en que se puede evitar la transmisión hereditaria. En este tipo concreto de CMT, la ligada al cromosoma X, los varones transmiten la enfermedad a las hijas pero no a los hijos, en cambio, las mujeres la transmitirán a la mitad de sus hijos e hijas indistintamente.
Por otro lado, los hombres adolecen mas -tienen consecuencias mas graves- que las mujeres con la enfermedad.
Con todo ello intento explicar que los hombres que tengan CMT ligada al cromosoma X solo con hacer un tratamiento para tener hijos varones evitaran la transmision de la enfermedad.
A todos aquellos que tengan información lo mejor es que la compartan en sitios como este.

Un abrazo.

que tal vivo en argentina soy mujer padesco esta enfermedad al igual que mi abuela, mi padre y dos de mis hermanos (una mujer y un varon,somos 6)se podria decir que la mitad nacimos con esta enfermedad. mi hermano es el mas afectado en las piernas y pies, mi hermana en los pies y yo muy poco en los pies y mas en las manos me duelen un poco me tiemblan y me cuesta manipular objetos quisiera seber que ejercicios puedo hacer para mejorar mi calidad de vida. muchas gracias!!!!

un saludo,yo tengo afectadas las piernas y a mi el unico tratamiento es el ejercicio para fortalecer la mosculatura y las manos tambien las tengo afectadas y ami lo que me funciona es hacer trabajos manuales te sorprenderias lo que se puede hacer con mucha voluntad,para los dolores tomo mucha miel ami me funciona pues no tengo practicamente dolores,un saludo

Hola a todos tambien tengo CMT,esta enfermedad se transmite por herencia genetica en mi caso madre, hija,y nieto o por la mutacion del gen que causa la enfermedad,en mi caso cada vez ha sido mas agresivo en la ultima generacion que en la primera.
nosotros mas que dolor tenemos mucha debilidad en las piernas y llevamos unas protesis se llaman (antiequinos) para no tropezar pues al tener los pies caidos se tropieza mucho y se cae con mucha facilidad, yo no puedo salir sin ellos aunque cuesta acostumbrarse un poco vale la pena me gustaria saber como son las plantillas y si no se tropieza. las manos se duermen mucho sobre todo por la noche y tambien pierden poco a poco.para los calambres a veces muy fuertes como platano.

saludos a todos y feliz navidad

Hola, estas seguro de la informacion que estas dando????
Mi marido tiene charcot y estamos buscando familia y hemos recorrido muchos medicos, y la unica solucion que nos han dado es hacer un DGP para seleccionar los embriones que no tengan la enfermedad, nada que ver con el sexo, hay el 50% de probabilidades en un embarazo natural de que el bebe tenga la enfermedad independientemente del sexo. por lo menos en la CMT1A.
Mas que nada por si alguien lo lee que tenga la informacion correcta ya que creo que es un tema muy serio, saludos.

Hola estoy de acuerdo contigo en cuanto a tener hijos sin que puedan heredar la enfermedad a mi me han dicho que tengo el 50% de que la desarrollen,pero no creo que tenga que ver el sexo pues en mi familia lo hemos heredado los dos sexos , me han analizado algunos genes para ver si en ellos estaba la enfermedad pero dieron negativo.
he pedido consejo genetico pero me dicen que no lo cubre la Seguridad Social porque dicen CMT que no es una enfermedada mortal.

por favor dime que es DGP pues no lo se .si teneis algo nuevo decirlo pues es interesante tener informacion .
muchas gracias

ola yo teng0o esta emfermedad aki te dejo mi msn [email protected] y ablamos mas trankilos

HOLA,YO TAMBIÉN TENGO UN SOBRINO CON 16 AÑOS Y CON ESTA ENFERMEDAD,TE HE INVITADO A MESSENGER SI TE APETECE AGREGAME Y HABLAMOS PARA CONTARNOS Y ASI QUE EL TAMBIEN PUEDA HABLAR CONTIGO.GRACIAS.

Hola mi nombre es andreea, tengo tambie charcot si queres hablar te dejo mi dirrection [email protected]

Hola buenas tardes mi nombre es Wendy he visto tu mensaje y me identifico contigo porque yo tambien tengo esta enfermedad y mi hermano nos dicen que es hereditario me gustaria si pudieses darme informacion de ese medico de Barcelona te lo agradeceria mucho te dejo mi msn para poder hablar [email protected] gracias,

hola,,tengo 22 años y yo la tengo,hubo un tiempo en el q yo tambien pense que mi vida seria en una silla de ruedas pero no no tiene xq,he visto lo k has puesto por ahi de tu enfermedad,no hay casos k no no va a más yo le tengo,y no sigue estancada¡¡¡no conozco a nadie que la tenga asi esque a veces he pensado q era un bichito raro¡¡¡no sé,todas las cosas son muxo más dificiles bueno si queres hablar este es mi correo:[email protected]"bss adios

soy una chica de cantabria que tiene está enfermedad tengo 22 años y quiero conocer gente que la tenga todo el que quiera agregarme [email protected] gracias besos

Estimados Amigos :

Cordialmente me permito presentarme soy el Dr. Julio Eduardo Castro (medico cirujano graduado en la Universidad Autónoma de Guadalajara y con doctorado de la Universidad de El Salvador )y he tratado exitosamente pacientes con Dx de Charcott y Esclerosis multiple, si desea se puede contactar conmigo a los telefonos 503 22 45 05 08 y 503 22 45 05 09 o a este correo,

Siendo ambas enfermedades desmielinizantes mi objetivo ha sido remielinizar los axones lo cual lo he verificado con estudios electromiograficos.

Saludos cordiales,

Dr Julio Eduardo Castro
CCLINICA INTEGRAL DE MEDICINA BIOLOGICA
1ª calle poniente Nº 3835 Colonia Escalón
San Salvador El Salvador CA
Telefonos503 22 45 05 08 y 503 22 45 05 09
www.clinicamedicinabiologica.com

hola soy de cantabria y yo tambien tengo está enfermedad y quiero conocer gente que tambienla tenga y no sentirme un bixito raro dejo mi mail [email protected] si quieres y quieren agreguenme,bss

hola tengo Charcot Marie Tooth y quisiera saber en que consiste en reminieralizar los axones, ya que en mi ultima electromiografia la enfermedad va avanzando progresivamente me interesa muchisimo cual seria el tratamiento muchas gracias.

Por favor si desea me puede contactar a mi correo jecastro@salnet. net; o [email protected]
Dr. Castro

No se si veras este mensaje, ojala que si, mi pregunta a tu post es ¿lograste crear la asociacion?.. a fecha de hoy 31 de Mayo 2010 no encuentro referencias a esto en España, mi mama y mi hermano padecen la enfermedad desde hace mas de 20 años, quisiera ayudar con esa asociacion, vivo en Madrid. mi msn es [email protected]. espero puedas leer esto aunque hayan pasado 3 años. Saludos cordiales. Beatriz.

yo tengo la misma enfermedad agregame y ablamos y soy de cordoba [email protected]

Tengo la enfermedad y ultimamente noto mucha debilidad en las piernas. Cuando ando unos metros me empiezan a doler las piernas y se me agarrotan. He oido que va muy bien la vitamina C. Debe haber algun estudio con animales al respecto. Alguien está siendo tratado con vitamina C que me pueda dar alguna explicacion.>? Gracias.

tengo lo mismo etoy en silla de ruedas y las manos son garras sin f uerza se me congelan o clientan mucho,para los dolores tomo calmante.escribime a [email protected]