hola!... sabes al leer tu correo me hiciste recordar toda energia que alguna ves tuve y hoy creo ya no tener... antes que nada me presento, soy marily tengo 23 años y desde hace 13 me diagnosticaron CUCI... y pues bueno hace tantos años, cuando a mi me dio (aqui en mexico) casi no habia informacion sobre eso, y pues igual en una ocacion presente sangrado y pues mi mama penso que empezaba la menstruacion puesto que ya tenia 10 años y pues bueno al final fue falsa alarma, de ahi recuerdo muy bien en semana santa del 2004 nos fuimos a ver a la familia y pues etuvimos por tijuana sandiego, todo eso, y pues ahi fue cuando se volvio a presentar, por alla vi a algunos doctores y me mandaron laxantes y suplementos, porque para ese entonces yo ya no salia del baño de los fuertes dolores yla sensacion de tener ganas de evacuar y simplemente era pura sangre, mi dieta empeezo a basarse en pura verdura hervida y pollo y pescado asado... regressaamos del viaje y yo entraba el lunjes a la escuela, pero al darme mi ma de desayunar simplemente devolvi lo poco que habia comido, ya en ese entonces ni el agua aceptaba, fue ahi cuando mi ama decidio llevarme a urgencias, y como no caso raro(puesto q ya habia pasado por ahi, pero los doctores dijeron q habia tomado jugo d vetabel o tomate, porque pues yo me reia brincaba todo)... me internaron, estuve ahi toda la semana porque el aparato de colonoscopias estaba descompuesto y entonces me la programnaron para el lunes, pero el fin de semana sucedio algo inesperado, me empezo a dar un calambre y yo me pare al baño y de regreso ya no podia controlar la chancla que traia puesta, total m acoste y pues yo se lo comentaba a mis papas, pero como era fin de semana no habia medicos de planta solo los q cubren las guardias, y una enfermera le dijo a mi ma que yo la estaba mnipulando porque estaba muy consentida, y pues...para q recordar eso... el punto es que obvio ese calambre no era manipulado puesto que fue subiendo hasta que realmente se dieron cuenta que yo ya no manejaba el lado izquierdo para nada (infarto cerebral) ahi pues todo se complico un poco, estuve en terapia intensiva un poco mas de un me y a mi familia ya no le daban ninguna esperanza, porque a parte para ese entonces todavia no podian diagnosticr el cuci; pero pues se hizo el milagro, un dia llego el hermano de mi mama, y pues ella casi casi muerta en vida porque no habia un solo doctor que le diera la minima esperanza, y pues le e,pezo a decir q si tanto creia y tenia fe porque no me ponia en las manos de Dios, y pues asi fue como mi ma entro a terapia itensiva y dice que vio una luz sobre mi, y saliendo de ahi empezo a decir: mi hija se va a salvar, y una amiga que era doctora le dijo hermanita acuerdate que la niña esta myu grave, pero pues a partir de ahi yo empeze a reaccionar, ahi como que ya e,pezaban a informarse un poco sobre la enfermedad, despues de mil estudios y realmente millll pase por todos los especialistas y todos los aparatos, en fin, sali de terapia y pues estuve 3 meses mas internada sin poder probar ni agua me alimentaban con la comida parental y el bibonex (ese ya fue despues) tenia sondas por todas partes y pues la de la colita un ddia dije tengo ganas de hacer, y me la creyeron je...entonces desde ahi m la quitaron... la de la nariz yo ya estaba mas estable y se fueron a comer todos y me empeze a jalar la manguerita y pues gracias a Dios no paso nada y ya no me la volvieron a poner... en fin yo sali del hospital ya diagnosticada y pues con una super dieta, pero pues al sentirme bien obvio como toda niña todo lo q se te atraviesa quieres comer, y pues bueno se volvio a presentar el sangrado (la verdad no recuerdo los tiempos con exactitud ya son muchos años) eso si desde entonces he estado tratada con mesalazina (como base)y esteroides cada ves que es severa la recaida; cuando se volvio apresentar aqui en racruz se incapacitaron para atenderme porque no habia gastroenterologo pediatra, estonces llegue a puebla, y pues bueno despues de mil broncas porque pues alla no se les hacia justo que m mandaran asi, yo estaba realmente mal y otra ves no acptaba ningun alimento; me empezaron a tratar y poco a poco me levantaron pro fue dificil... ya tenia 6 de hemoglobina y muchas muchas evacuaciones con sange al dia, ahi llegue a tomar 27 pastilllas al dia (de todo un poco) y pues bueno alla el neurologo el gastroenterolo y reumatologo eran los q m veian, pro pues el neurologo no aceptaba q el infarto pudiera ser causa de cuci... y fue el reumatologo quien le demostro en un pequeñisimo articulo q de cada 100,000 casos uno hace trombo y esa fui yo... y pues bueon ahi quisieron provar conmigo una medicina q se llama Sandoglobulina Humana, estuve llendo a q me la pusieran (porque es intravenosa) algunos meses, hasta que me regresaron y dijeron que eso me lo podian hacer aqui en veracruz, (nunca supe el fin de eso, puesto que aqui los doctores nunca supieron porque me la mandaron) y pues bueno aqui ya con recaidas (muy seguidas) pero mas tranquilo, osea era de que yo tenia un sangrado y mi ma enseguida me internaba, obvio empeze a ocultarle eso... y fue cuando me salieron unos piquetes, yo habia ido a un rancho y decian q eran pinolillos o algo asi, pero pues las bolas fueron creciendo poniendose duras y hasta cambiaron de color, ahi la actividad del cuci estaba en su punto bastante sangrado otra ves, al tener ya esas cosotas con mucho dolor fui a ver a la dermatologa, y me dijo q era un caso de hepidermis gangrenoso, 2 de las bolas se me abrieron me quede internada y me las iban a limpiar cada 2 dias, una estaba muyyy profunda csi llegaba al hueso, fue el peor de los dolores que recuerdo creo, y pues ya de ahi empezaron a ceder y pues tambien fue con esteroides con lo que se controlaron, y bueno luego llegaron a la conclusion de q el Cuci asi es, se puede presentar de cualquier manera en cualquier parte del cuerpo u organo, y era solo eso otra reaccion a la enfermedad, de ahi como al año me voviiero a salir algunas, pero pues yo sola ya sabia como controlarlo, (como dices por ahi, no hay quien spa mejor como reacciona el cuerpo mas q uno mismo) y pues ya no era tan alarmante, eso si, como odio la prdnisona pero pues es lo unico que me controla cuando estoy mal... y pues bueno la hemoglobina nunca he estado arriba de 10 a raiz de eso, las colonoscopias son cada año, y pues la enfermedad muy frecuente en actividad, podria decirles que la mayor pate del tiempo tengo sangrado, hace como 3 años vi a una doctora, q me la pinto asi... mira tu llevas una vida para nada muy sana, (y pues referida a mi alimentacion, como de todooo) y pues como joven de 23 años salgo disfruto me encanta pasarla bien, pero bueno el punto es q la señora me dijo que si seguia asi, a los 30 iba a estar postrada en una cama sin poder hacer nada, y sabes? igual y asi sea pero creo que no me debo de privar de nada mientras pueda disfrutarlo... y con respeco a lo q comentaste de q cada que tenias examenes, a mi me pasaba igual era cuando peor me ponia o con alguna preocupacion o estres, hace 4 años sali del bachillerato y se acabaron los examenes y graxc a dios no he vuelto a estar internada, pero pues cualquier situacion buena o mala, cualquier cosa que me llegue es motivo para tener sangrado incluso otras reacciones, pero bueno se podria decir que ya me acostumbre a vivir asi, y pues no creo q sea conformismo implemente es aceptarlo, me costo años aceptar todo lo q he pasado pero pues creo q por algo pasa todo... ypues ahorita tiene 4 meses q abri un negocio con mi ma, y pues como todo nuevo negocio dificil al principio, pero pues ahorita esta muy critica la situacion en general, y precisamente la semana pasada estuve tirada 3 dias en cama porque los dolores eran muy fuertes y pues las evacuaciones con sangre y diarrea muchas, y pues bueno como ya es conocido prednisona de nuevo... en fin estte es un pokito de mi caso y espero les pueda servir de algo y si alguien tiene algun consejo u opinion me encantaria poder escucharlo... mil gracias y pues Animoooo!!!
mi correo electronico es: tmmarily@hotmail.com ó marily.tiburciomedina@gmail.com
me encantaria poder saber un poco mas y si tengo alguna otra opcion... ya q la operacion de colon no es lo quer quiero...