Hola Cati.
Este es nuestro camino por si te sirve de orientación, mi mujer y yo sufrimos lo indecible al principio, pues no sabíamos que pasaba y el miedo entró en mi casa para llenarla entera, el mundo se derrumbaba a nuestros piés y la ansiedad y depresión me hundió la vida durante seis meses. Luego vino el rosario de médicos, especialistas, medicina alternativa,dietas y alimentos, curanderos y farsantes para finallmente volver a las manos de nuestras doctoras del hospital Virgen de las Nieves de Granada.
La vida tiene sus ritmos y se tarda en comprender que hay cosas que ya no volverán a ser como antes, aunque siempre esperando el milagro o el descubrimiento científico que cure a nuestro hijo, pero a todo te acostumbras y ves que él se estabiliza sin medicación y que hace su vida sin cortapisas y dentro de todo hemos tenido suerte y nos sentimos privilegiados, pues otros enfermos no tienen esa evolución tan favorable. El tiempo nos pone a todos en su sitio y hemos ido aceptando que la vida hay que aprovecharla y vivirla ya sea con enfermedad o sin ella.
Mi hijo fue diagnosticado con PTI a los nueve años en el 2005, el mundo se nos cayó a los piés, el miedo a lo desconocido y esta enfermedad nos deja aterradas y desvalidas a las familias.
La pediatra hospitalaria descartadas otras enfermedades todas muy peligrosas, diagnosticó PTI, quiero recordar que para nosotros fue un alivio pues se creía en un principio que era leucenmia. Así que en coordinación con la unidad de hematología-oncológica fue aplicando el protocolo habitual: prednisona los primeros tres meses, inmunoglobulinas IV y siempre la enfermedad fue terca y resistente hasta hacerse crónica. Pues aunque el organismo respondía muy bien y subían las plaquetas hasta normalizarse, al mes volvían a bajar, así unos tres años, poco a poco los niveles plaquetarios empezaron a mantenerse en niveles más altos entre los tratamientos mensuales (70.000-80.000 plaquetas, alguinas veces más), luego vino la propuesta del rituximab que fue descartado in-extremis por el equipo médico. Hacia los 12 años se observó que sus niveles de plaquetas se iban estabilizando entre las 60.000 y 70.000 y se decidió ir espaciando los tratamientos dejándolos para los casos en que las revisiones dieran por debajo de las 30.000 plaquetas. Poco a poco los niveles se mantuvieron por encima de las 50.000 y los tratamientos no fueron necesarios, las revisiones pasaron a ser trimestrales y finalmente semestrales quedando los niveles plaquetarios estabilizados entorno a 65.000 plaquetas.
Y en esas estamos, hoy día mi hijo va a cumplir 17 años con revisiones semestrales que aportan la cantidad indicada y sin tratamiento, vida sana deporte y buena alimentación. Eso sí su medallita de PTI al cuello y todos los veranos viaja al extranjero y su vida es tan normal como la de cualquiera siendo consciente de cual es su enfermedad y las limitaciones que conlleva y sobre todo conoce su enfermedad y tratamiento. La esplenectomía del bazo la hemos dejado para el futuro por si fuese necesaria. Las doctoras de la unidad de oncología-hematologíca de nuestro hospital se han portado maravillosamente en todo momento a lo largo de estos años en que han visto crecer a nuestro hijo sano y fuerte a pesar de la PTI.
Espero que esto te dé esperanza y aliento para avanzar en un camino que es desconocido, confía en los buenos médicos y ánimo. :)