Hola mi nombre es Mª Jesus soy una mama con un niño de 3 años sufre pti cronica es decir una vez pasados los seis meses y por los " picos " de las recaidas desde el mes de Octubre que fue cuando comenzo todo los moratones, petequias(son como pinchazitos de agujas que suelen aparecer en cuello, torax,cara.
Ademas a Alex tambien le aparecen a veces dentro de la boca como venitas y puntos, y algun sangrado por la nariz pero muy leve.
Estos son los signos; sintomas dolor de cabeza(y algo curioso por que me dice la hematologa es que desde que comenzo tiene pesadillas muy fuertes casi todas las noches si no son todas.
Si para vosotros es nuevo todo esto os entiendo es duro al principio el por que, la cura, el riesgo que se corre ect.
Debeis de ser fuertes y sobre todo que tu sobrina lo vea algo normal por que es muy pequeña y asi sera todo mas facil para ella. Los analisis es un pun, las vias es un grifo y como no siempre en el hospital tiene un premio por no llorar y ser una campeona.
Alex empezo con los corticoides y nada el siguiente paso son las hemoglubinas que es una parte de la sangre de AHY ES MUY IMPORTANTE HACER PARTICIPE A TODA PERSONA DE LA IMPORTANCIA DE DONAR SANGRE.
Y hasta ahora estamos con ello y muy bien cada 3 semanas un control de las apreciadas plaquetas si todo va bien a casa sino se queda ingresado le pone son goteros y para casa.
Nosotros y nuestra hematologa si en ub futuro hubiera que quitarle el bazo no queremos por que al ser tan pequeño tendria muchas infecciones.
Pero como madre debo de estar al pie del cañon y mover cualquier hilo que suponga algo nuevo para para investigar sobre medicamentos hacia los peques por que si que hay pero son toxicos.
Pero la ciencia se mueve muy rapido y si ahy personas que luchamos conseguiremos esa medicacion tan valiosa .
Nosotros lo cuidamos siempre en la forma que sea un niño mas.
Nunca aislarlo e los demas niños por los accidentes pero vigilando para prevenir.
Siempre que no se corte y golpes fuertes. A Alex le hemos echo una medalla donde pone sufre pti y su grupo sanguineo por si ocurre algo los medicos lo ven.
Bueno espero que te haya sido de ayuda mi experiencia ,tranquilos con el tiempo se lleva mucho mejor las plaquetas minimas de un niño de esa edad son 20.000 alex a llegado ha ingresar con 4.000 plaquetas imaginaros .
Ademas lo maximo que adurado es mes y medio todo un logro.
Bueno como digo yo hasta siempre familia y se quereis algo aqui me teneis y en nuestro facebook.