Hola:
Nosotros también somos de Zaragoza y en lo que comentas nos vemos totalmente reflejados. A mi madre hace ya 4 años que le diagnosticaron la enfermedad, también después de acudir a varios médicos, varias veces a urgencias por caídas.....y nadie nos decía que tenia, todo era normal para su edad (73 años). Una vez diagnosticada por un neurólogo privado, fuimos a la seguridad social y tuvimos que decirle al neurólogo que mi madre tenia PSP , por lo menos fue honrado y nos envío a una neuróloga mas experimentada en estas enfermedades neurodegenerativas, pero.....nada.
No hay nada. Yo he visto en algunos foros de PSP que en algunas comunidades a estos enfermos los envían a logopedas, a rehabilitación...pero a mi madre nada de nada.
Personalmente nos vemos muy solos ante esta enfermedad y nos guiamos muchas veces por foros o grupos de facebook donde encontramos gente como nosotros y donde cada uno cuenta su experiencia, o su estado de animo...en fin siempre ayuda saber que hay mas gente en tu situación y que puedes contar con alguien que te comprenda.
Te envío mi correo por si quieres comentar algo mas.
msracia@gmail.com