Hola! tengo 20 años y hace un año mas o menos me detectaron una malformacion arteriovenosa compleja... Segun me explico el medico es una malformacion ya de nacimiento , conciste en que tengo las venas y arterias del cerebro enmarañadas con lo cual la sangre que va al ceregro o se pierde por la cabeza o cuesta que llegue a su destino. Estoy perdiendo vision... me siento torpe, cansada, no recurdo casi nada de lo que digo o hago y estoy olvidando muchas cosas....
Los medicos no se quieren coger las manos conmigo y me mandaron para otro hospital para una segunda opinion...
Mi nuevo medico me dijo que tengo 4 opciones..
1- no hacer nada
2-operarme y extirparme la malformacion... en este caso seria medio cerebro porque es muy compleja y esta muy avanzada
3-embolizarme. probablemente no sirva de mucha ayuda porque es muy buen tratamiento para malformaciones de 3 mm pero como ya dije la mia es mas del doble...
4-radiocirujia...
El medico me anilo y opte por la ultima opcion... pero me gustaria saber si alguien sabe del tema y me puede decir en que consiste y como es todo ...
porfavor... estoy muy asustada...
Gracias

hola,
a mi hijo (ahora tiene 10años) le detectaron una malformacion arteriovenosa extracraneal.(tenía un bulto parecido a un chichón en la frente) Había veces que se le notaba mas que otras. Le poniamos el dedo encima y pulsaba. El año pasado fue embolizado y el aneurisma extirpado. Fue una operacion compleja con 2 equipos médicos. Ahora tengo que ir una vez al año a hacerle una revisión ( resonancia). En la última no se le detectó ninguna anomalía. No sé si lo que te sucede a ti es un caso similar al de mi hijo. Decirte que la malformación de mi hijo es también de nacimiento y que me puse en contacto con varios neurocirujanos. Hasta dar con quien realmente me dio confianza.

Hola :)

A mi hace 6 meses , más o menos, me diagnosticaron una MAV muy grande en la zona del hemisferio izquierdo del cerebro...en un principio los médicos eran muy pesimistas pq. en caso de complicación me podría afectar al habla y al movimiento de medio cuerpo (por la zona donde está)....después de ver a varios especialistas me decidí a por la embolización (la cirugía estaba descartada por demasiado arriesgada y para la radiocirugía me dijeron que mi MAV era demasiado grande).
Después de 3 embolizaciones en 4 meses (desde junio a octubre), decidimos uqe valorando riesgos y beneficios lo mejor sería continuar con radiocirugía (precisamente no hace ni una semana que salí del hospital para ésta última "intervención"...
No sé cual es tu caso exacto, pero yo estoy muy contenta con las embolizaciones y espero que tb. con la radio...en el primer caso (si tienes oportunidad), intentaría comunicarme con el Hospital General de Catalunya, con el equipo del Dr. Guimaraens...posiblemente uno de los mejores del país (para mi uno de los que me ayudaron más y al menos más práctico y positivo)...creo que ahí van gente de toda España.

Muchísima suerte! y mucho ánimos, tratan muchísimas con muy buenos resultados!

Un abrazo!!

Barcelona
Mucha suerte

a mi me detectaron una MAv temporoccipital derecha hace unos 15 años, y al principio te quedas muy impresionado y solo. poco a poco de derás cuenta de que somos muchos.
las opciones que me dieron a mi fueron más o menos las mismas, pero descartando de entrada el no hacer nada, por el riesgo a largo plazo que implica, y la operación por la ubicación de la MAV, igual que al anónimo anterior.
hubo dudas respecto a si embolizar o no, por el tamaño de la MAV que se encontraba al límite de la efectividad de la radiociugía, y en opinión de mi médico en mi caso la embolización tenía algún riesgo.
al final me hicieron una radiocirugía (en la Rubber de Madrid, pues en valencia no tenían el aparato en cuestión), que hubo que repetir unos cuatro años más tarde porque había quedado un resto. de esto hace ya 10 años, y salvo por los efectos de la cicatriz que deja el tratamiento (en mi caso algún ataque de epilepsia, leve ocasional, ya que tomo medicación para su control)estoy perfectamente. el proceso consiste en la colocación de una especie de "casco" (algo molesta pero nada más) para poder tomar medidas exactas, despues los médicos realizan los cálculos adecuados para aplicar la radiocirugía (que es lo complejo del asunto) y finalmente te ponen en la máquina durante el tiempo necesario (no demasiado en mi caso) y durante el que prácticamente no sientes nada. las ondas que recibes hacen su trabajo durante muchos meses después, pues actuan algo así como una mancha, que crece poco a poco hasta que se para, yendo todo bien dentro de los límites de la malformación, acabando con ella.
mi recomendacion inicial es que no te desesperes, hay que darle la importancia que tiene (sólo tenemos una cabeza je,je) pero hay tratamientos, que es lo importante.
yo tambien en su momento tuve buenas referencias del equipo del doctor guimaraens.
a mi me atendieron, y me siguen el control en el hospital la Fe de Valencia, y estoy muy contento del trato y la relación con mi médico (dr. vazquez añon) que creo que es lo más importante, para tener confianza.
espero que todo este rollo te sirva de algo. :/ :D

Hola!

Quizás llegue algo tarde, ya que estaba buscando información sobre malformaciones arteriovenosas. Iba a explicarte un poquito el funcionamiento de la radiocirugía pero ya vi el último mensaje, así que no voy a repetir nada. Mi hermano con 14 años (de esto hace 5) comenzó a sufrir un fuerte dolor de cabeza cuando iba en el autobús escolar, entró en el Hospital en coma, y así estuvo 9 días... Derrame cerebral, debido a una malformación arteriovenosa. El radiólogo nos dijo que era pequeña pero muy profunda, por lo que la cirugía y la embolización estaban descartadas, solamente nos quedaba la radiocirugía. Así que 3 meses después del derrame lo radiaron en el Hospital Meixoeiro (Vigo) y después de revisiones semestrales durante 3 años y medio, al cuarto año le realizaron una angiografía la que confirmó que todavía no estaba curado del todo, el equipo médico decidió esperar un año más, y el viernes pasado le realizaron la segunda angiografía que confirmó de nuevo que todavía no le pueden dar el alta. Estamos a la espera de la valoración médica que suponemos nos darán esta semana, ya que no saben si tendrán que volver a radiarlo "con una dosis de recordatorio" o qué es lo que se debe hacer. Mi hermano lleva una vida totalmente normal, tiene que tomar medicación dos veces al día, para prevenir los ataques epilépticos (Epanutín), así que darte ánimos y decirte que te dejes aconsejar por tus médicos que son los que saben cuál es la mejor opción para cada caso. Probablemente te quede muy lejos, pero nosotros estamos encantados con el equipo de Neurocirugía del Hospital Xeral de Vigo (Jefe de la unidad es el Dr. Otero Vich) y con el equipo de Radioterapia del Hospital del Meixoeiro.

Mucho ánimo para todos!

A mi tambien me atendiron en el Ruber Internacional (Dr. Martinez) tengo 2 malformaciones arteriovenosas complejas, en mi caso solo han podido llegar al 60% pero se dan por satisfechos, ahora en marzo hace un año de ello, mis dolores de cabeza han desaparecido y no he tenido ningún efecto secundario. Pero sobretodo tienes que tener la mente en su sitio y no desesperar, porque ellos saben lo que hacen y lo hacen a diario.
Espero que tengas la misma suerte que yo.

OJALA Y ALGUIEN ME PUEDA AYUDAR, A MI ESPOSA LE DIAGNOSTICARON UNA MALFORMACION ATERIOVENOSA EN EL TERCER DEDO DEL PIE IZQUIERDO, HACE TRES AÑOS EMPEZO CON EL PROBLEMA, LE PRACTICARON YA DOS CATETERISMOS UNO EN MARZO DEL 2008 Y EL ULTIMO EN ENERO DE 2009, EL ULTIMO DIAGNOSTICO QUE LE DIERON ES QUE YA AFECTO LOS CINCO DEDOS Y ADEMAS TIENE AFECTADO HUESOS TAMBIEN Y LA SOLUCION ES AMPUTACION DE MEDIO PIE O EL PIE COMPLETO, SI ALGUIEN SABE DE UN CASO SIMILAR LE AGRADECERE TODA INFORMACION POSIBLE MI CORREO ES javierbetanzosg@hotmail.com gracias

Hola, tengo 34 años y llevo 20 "lidiando" con una MAV de alto flujo en la arteria lingual. Me han operado 6 veces pero debido al lugar donde se encuentra es imposible extraerlo del tod asi que ahi esta. Tampoco se puede embolizar ni radiar. Os puedo recomendar el Hospital dónde a mi me tratan. Es el HOSPITAL LARIBOISIER de Paris y el jefe del equipo es el Dr. JEAN JAQUES MERLAND.Una eminencia mundial en el tema. Es un equipo multidisciplinar de neurocirujanos, radiologos, dermatologos u cirujanos plàsticos que trabajan conjuntamente para el tratamiento de los angioma y las MAV.
El mio no teien tratamiento pero os aseguro que despues de conocer ese equipo saber que estas en las manos de los que al menos mas saben del mundo tranquiliza bastante.
Animo a todos ycomo me dijo elProfesor Merland en la ultima visita: MUCHO deporte, MUCHA vida sana y NADA de ponerse nervioso que es una de las causa que ma afecta a las MAV.

En google encontrareis tel, mail y todos los datos del hospital y del Dr. Merland.

HOLA SOY ISA,
TENGO 32 AÑOS Y ME OPERE DE una malformación congenita tambien muy compleja, pero la mia fue en la medula espinal desde la vertebra toraxica t1 a la t10, mi tratamiento consistío en retirar la mayoria de las arterias y venas dañadas y enbolisar las otras, gracias a Dios y a mi medico todo salio bien, llevo una vida completamente normal. no tengo ninguna secuela de la operación.
el medico que me opero es el Dr mark Shaya en el hospital universitario de Miami, el es cirugano bascular es exelente
PONTE EN CONTACTO A ESTE HOSPITAL POR EL INTERNET SEGURO EL TE PODRAN GUIAR.

He sido sometida a una radiocirugia cerebral por una MAV y estoy en recuperacion, sin secuelas y con buenos resultados.

hola! tengo una MAV grado 1, me gustaria ponerme en contacto con gente que tenga algo parecido.
dejo mi correo. macarenadiaz@hotmail.com.ar.
gracias.
Macarena

Hola tengo una MAV cerebral grado 3 y aun no decido que tratamiento es el adecuado o menos peligroso. Mi MAV es superficial pero grande asi que deberia someterme a 2 o 3 embolizaciones antes de la radiocirugia. Los medicos me han dicho que deberia operarme antes de 4 meses. Estoy muy preocupada.

Hola. A mi hace 15 años me detectaron una malformación temporoccipital (muy profunda), pero pequeña. La trataron con radiocirugía en dos ocasiones, pues a la primera no se cerró.
La verdad es que hoy en día los tratamientos están muy avanzados, y pienso que pese al tamaño, siendo superficial no creo que debas preocuparte en exceso. En el peor de los casos tú podrías tal vez operarte, cosa que yo por la profundidad no pude hacer. Animo, y sobre todo cuando te decidas hazlo con confianza en el médico.

Gracias por contestarme tan rapido. Es bueno saber que piensa alguien que tiene algo parecido a lo mio. Lamento mucho que hayas tenido 2 radiocirugias....pero ya paso? como estas? te deseo mucha suerte. Una pregunta mas, en algun momento te dijeron que tenias unos cuantos meses para operarte sino tenias altas probabilidades de sangrado?

Hola Leslie,
Acabo de enviar un correo pero debió perderse por el camino. Decirte, como ya te han dicho en el mensje anterior, que verás que todo va a salir bien, ya que la medicina avanza muy rápido. Comentarte que mi hermano también tiene un MAV, aunque éstá muy profunda por lo que no nos dieron opciones, solamente se podía tratar mediante radiocirugía, tampoco nos hablaron de que teníamos que decidirnos pronto, ya que a él, desafortunadamente, le detectaron la MAV debido al sangrado, estuvo 9 días en coma, y la recuperación fue muy rápida (escribí un mensaje anterior con fecha 21 de Enero). La primera radiación no ha sido exitosa, por lo que el pasado mes de Febrero, le han sometido a otra radiocirugía, cada 6 meses tendrá que seguir realizando resonancias para seguir la evolución y esperamos que en unos años podamos tener el alta definitiva. Él ahora tiene 20 años, y hace vida "casi" normal, está estudiando y está perfectamente, así que lo dicho, mucho ánimo y mucha fuerza!

RB. Estoy bien, gracias, sólo tomo medicación contra muy ocasionales ataques de epilepsia. Respecto a tu pregunta, el plazo que a mi me dieron fue mucho más amplio, pero sin ninguna garantía, es decir, me dijeron que en unos diez años seguro que tendría problemas, pero no me garantizaban que no sucediera antes.
Saludos.

hola, tengo 33 años y una malformacion cerebral arteriovenosa, llevo 14 embolizaciones en 15 años, hace 2 meses tuve un derrame y ahora me han propuesto cirugia.Estoy muy asustada y nerviosa, me gustaria que alguien que le ocurra algo parecido se pusiera en contacto conmigo ana20go@hotmail.com.
Muchas gracias de antemano.Un saludo

Hola tengo 28 años y con 26 me detectaron una mav occipital dcha con una rmn debido a que tenia fuertes dolores de cabezas con anomalias en el campo visual.
Me han embolizado 3 veces (una de ellas no valio para nada porque tuve espasmos arteriales durante la intervencion) y me han tratado con radiocirugia en una ocasion.
El pronostico es bueno aunque nadie me garantiza que vaya a desaparecer del todo ya que la mav es grande y profunda, con las embolizaciones me la consiguieron reducir bastante pero en principio no me daban muchas esperanzas debido a su localizacion y tamaño.
Desde la primera embolizacion he tenido efectos secundarios pero cuando peor lo he pasado fue despues de la radicirugia, me comentaron que podria hacer una vida normal pero no ha sido asi.
Tengo constantes crisis (de un tiempo a esta parte menos)de fuerte cefalea acompañada de perdida de vision asi que no puedo hacer muchas cosas por que me da en el momento mas inesperado y me pongo fatal, a parte de que no veo mucho no puedo parar de tener nauseas y vomitar, el tto que tomo no me vale mucho pero bueno es el que me dan y dicen que no se puede hacer otra cosa.
En fin animo a todos!!!!!!!!!!!!!

hola me gustaria saber donde te dieron la radiocirugia , ya que a mi tambien me tienen que dar . yo llevo 2 embolizaciones de mav cerebral ocipital derecho , y queda un pequeño resto que es profundo y la siguiente opcion es la radiocirugia.

Hola:Yo soy mamá de un joven de 22 años al cual le dió un derrame cerebral por una MAV cuando tenia 13 años,al comienzo es dificil, pero acercate a alguna persona que tú quieras mucho y especialmente acercate a Dios, a Jesús y a la Virgen y las cosas se irán dando solitas, a mi hijo lo operamos con radio cirugia dos veces, pero aún no se ha obliterado,debemos seguir esperando con fe, él actualmente está en la universidad estudiando Ingieneria y está muy cofiado en Dios. Animo y entregate y confia en Dios.
Un abrazo con mucha fuerza,esperanza y no tengas miedo para Dios nada es imposible.

Hola, a mi me dieron la radiocirugia en la clinica ruber de madrid, espero que te sirva, un saludo.

muchas gracias por tu informacion . a mi tambien me dijeron que podia ser en la ruber internacional o en el 12 de octubre. en principio me han llamado de neurocirugia del 12 de octubre y no se que pasara, me han dicho que es mejor en la ruber internacional pero no soy yo quien decido.

Hola!Tengo 27 años,estoy tambien diagnostica de mav desde hace 6 meses y han decidido darme radiocirugia,hoy mismo he estado en la ruber y me han dicho que en tres semanas me daran el tratamiento.Estoy al tanto de como funciona todo,pero necesito que alguien me diga como se consigue vivir con esto?como se es capaz de hacer la vida normal que todo el mundo me dice que siga haciendo si me siento como si tuviese una bomba de relojeria en la cabeza!!!Siento que nadie me comprende,todo el mundo me dice que no tenga miedo,pero no me es facil...que me esperan varios años hasta que se cierre asi??

hola, no te preocupes q todo saldra bien. yo tenia una mav cerebral ocipital derecha, y digo tenia por q me han embolizado dos veces y ya solo queda un minimo resto para radiocirugia. la mia era muy grande, y han conseguido cerrar mucho. al principio cuando te enteras de lo que tienes te resulta dificil aceptarlo pero luego cuando vas hablando con los medicos te vas tranquilizando. yo hago mi vida completamente normal hasta ahora nohe tenido ninguna secuela ,bueno y diria que mejor por que llevo uin año sin dolor de cabeza que era insoportable.te deseo que todo salga bien , ya lo veras . tu tranquila.

Muchas gracias por los animos,todavia me cuesta creer que
de verdad se pueda hacer una vida normal y corriente,yo desde que me levanto hasta que me acuesto solo pienso en esto,en si me duele la cabeza mas o menos,en que si se habra roto ya,si cojo la maleta y voy al hospital corriendo,o si lo unico que pasa es que soy una hipocondriaca histerica,no se,espero que tengas razon y que viva mas relajada sin darle tanta importancia.
Tu hacias deporte?es que no se hasta que punto puedo hacer cosas,por ahora me han dicho que haga una vida normal,pero sin excesos.Muchas gracias,es bueno saber que hay gente que te entiende

hola , mira yo tengo 44 años y dos hijas . quiero decirte con esto lo q me dijo a mi el neurologo la primera vez q me vio,que ya en los partos se produce un gran esfuerzo.yo te entiendo perfectamente por que yo he llorado mucho cuando me entere de lo que tenia y lo grave que era el tema, pero despues ya me doy cuenta de que todo va bien y yo me encuentro muy bien sin ningun sintoma de nada.a mi me hicieron dos embolizaciones en el hospital de getafe donde son maravillosos y estoy esperando para la radiocirugia en el hospital puerta de hierro , me han dicho q es mejor en la ruber internacional pero bueno estoy contenta y a esperar. espero que te salga todo como me esta saliendo ami .

y se supone que en tus partos ya tenias la malformacion??
Es que esa es otra de las cosas que me preocupan,me gustaria quedarme embarazada en un par de años y no se si deberia esperar a que se cerrase del todo??Creo que lo mas duro de todo esto es la espera.Muchas gracias por todo

SI CUANDO YO TUVE A MI HIJA TENIA 26 AÑOS Y LA MAV SIEMPRE ME HAN DICHO QUE ES DE NACIMIENTO . A MI ME HICIERON UNA RESONANCIA MAGNETICA POR DOLOR DE CABEZA Y ALLI SE VIO LO DE LA MAV. EN FEBRERO HA HECHO UN AÑO Y ESTOY MUY BIEN , TRABAJANDO Y HACIENDO MI VIDA IGUAL QUE ANTES DE SABERLO. TODAS LAS DUDAS QUE TENGAS COMENTASELO A EL MEDICO QUE TE ESTE LLEVANDO POR QUE SEGURO QUE TE VAN A DEJAR MUY TRANQUILA.

Muchas gracias,si,si al medico lo he acrribillado a preguntas,pero estoy tan esceptica y preocupada que no me
creo nada,prefiero saberlo de tu mano,que lo has vivido.
Gracias de nuevo y que vaya todo bien tambien a ti.

Todo lo que yo te pueda ayudar en tus preguntas lo haré. Cuando te den la radiocirugia ya me contaras que tal, porque después voy yo. Espero que te vaya muy bien.