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#54045 - 28/12/08 11:49 PM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
[Re: Anonimo]
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valencia
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a mi me detectaron una MAv temporoccipital derecha hace unos 15 años, y al principio te quedas muy impresionado y solo. poco a poco de derás cuenta de que somos muchos. las opciones que me dieron a mi fueron más o menos las mismas, pero descartando de entrada el no hacer nada, por el riesgo a largo plazo que implica, y la operación por la ubicación de la MAV, igual que al anónimo anterior. hubo dudas respecto a si embolizar o no, por el tamaño de la MAV que se encontraba al límite de la efectividad de la radiociugía, y en opinión de mi médico en mi caso la embolización tenía algún riesgo. al final me hicieron una radiocirugía (en la Rubber de Madrid, pues en valencia no tenían el aparato en cuestión), que hubo que repetir unos cuatro años más tarde porque había quedado un resto. de esto hace ya 10 años, y salvo por los efectos de la cicatriz que deja el tratamiento (en mi caso algún ataque de epilepsia, leve ocasional, ya que tomo medicación para su control)estoy perfectamente. el proceso consiste en la colocación de una especie de "casco" (algo molesta pero nada más) para poder tomar medidas exactas, despues los médicos realizan los cálculos adecuados para aplicar la radiocirugía (que es lo complejo del asunto) y finalmente te ponen en la máquina durante el tiempo necesario (no demasiado en mi caso) y durante el que prácticamente no sientes nada. las ondas que recibes hacen su trabajo durante muchos meses después, pues actuan algo así como una mancha, que crece poco a poco hasta que se para, yendo todo bien dentro de los límites de la malformación, acabando con ella. mi recomendacion inicial es que no te desesperes, hay que darle la importancia que tiene (sólo tenemos una cabeza je,je) pero hay tratamientos, que es lo importante. yo tambien en su momento tuve buenas referencias del equipo del doctor guimaraens. a mi me atendieron, y me siguen el control en el hospital la Fe de Valencia, y estoy muy contento del trato y la relación con mi médico (dr. vazquez añon) que creo que es lo más importante, para tener confianza. espero que todo este rollo te sirva de algo. :/ :D
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#55853 - 21/01/09 12:25 PM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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Hola!
Quizás llegue algo tarde, ya que estaba buscando información sobre malformaciones arteriovenosas. Iba a explicarte un poquito el funcionamiento de la radiocirugía pero ya vi el último mensaje, así que no voy a repetir nada. Mi hermano con 14 años (de esto hace 5) comenzó a sufrir un fuerte dolor de cabeza cuando iba en el autobús escolar, entró en el Hospital en coma, y así estuvo 9 días... Derrame cerebral, debido a una malformación arteriovenosa. El radiólogo nos dijo que era pequeña pero muy profunda, por lo que la cirugía y la embolización estaban descartadas, solamente nos quedaba la radiocirugía. Así que 3 meses después del derrame lo radiaron en el Hospital Meixoeiro (Vigo) y después de revisiones semestrales durante 3 años y medio, al cuarto año le realizaron una angiografía la que confirmó que todavía no estaba curado del todo, el equipo médico decidió esperar un año más, y el viernes pasado le realizaron la segunda angiografía que confirmó de nuevo que todavía no le pueden dar el alta. Estamos a la espera de la valoración médica que suponemos nos darán esta semana, ya que no saben si tendrán que volver a radiarlo "con una dosis de recordatorio" o qué es lo que se debe hacer. Mi hermano lleva una vida totalmente normal, tiene que tomar medicación dos veces al día, para prevenir los ataques epilépticos (Epanutín), así que darte ánimos y decirte que te dejes aconsejar por tus médicos que son los que saben cuál es la mejor opción para cada caso. Probablemente te quede muy lejos, pero nosotros estamos encantados con el equipo de Neurocirugía del Hospital Xeral de Vigo (Jefe de la unidad es el Dr. Otero Vich) y con el equipo de Radioterapia del Hospital del Meixoeiro.
Mucho ánimo para todos!
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#78820 - 30/09/09 08:59 AM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
[Re: Anonimo]
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Registrado: 30/09/09
Mensajes: 1
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Hola Leslie, Acabo de enviar un correo pero debió perderse por el camino. Decirte, como ya te han dicho en el mensje anterior, que verás que todo va a salir bien, ya que la medicina avanza muy rápido. Comentarte que mi hermano también tiene un MAV, aunque éstá muy profunda por lo que no nos dieron opciones, solamente se podía tratar mediante radiocirugía, tampoco nos hablaron de que teníamos que decidirnos pronto, ya que a él, desafortunadamente, le detectaron la MAV debido al sangrado, estuvo 9 días en coma, y la recuperación fue muy rápida (escribí un mensaje anterior con fecha 21 de Enero). La primera radiación no ha sido exitosa, por lo que el pasado mes de Febrero, le han sometido a otra radiocirugía, cada 6 meses tendrá que seguir realizando resonancias para seguir la evolución y esperamos que en unos años podamos tener el alta definitiva. Él ahora tiene 20 años, y hace vida "casi" normal, está estudiando y está perfectamente, así que lo dicho, mucho ánimo y mucha fuerza!
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#91127 - 18/03/10 08:33 PM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
[Re: Anonimo]
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Muchas gracias por los animos,todavia me cuesta creer que de verdad se pueda hacer una vida normal y corriente,yo desde que me levanto hasta que me acuesto solo pienso en esto,en si me duele la cabeza mas o menos,en que si se habra roto ya,si cojo la maleta y voy al hospital corriendo,o si lo unico que pasa es que soy una hipocondriaca histerica,no se,espero que tengas razon y que viva mas relajada sin darle tanta importancia. Tu hacias deporte?es que no se hasta que punto puedo hacer cosas,por ahora me han dicho que haga una vida normal,pero sin excesos.Muchas gracias,es bueno saber que hay gente que te entiende
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#93881 - 24/04/10 10:44 PM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
[Re: Anonimo]
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Si,me ingresaron la noche antes,a las 7.30 de la mañana me pusieron el casco,me hicieron la arterio,estuvieron estudiando mis parametros y me metiron el la radio,yo estuve en la maquina 3cuartos de hora y casi ni enterarme porq me kede dormida de lo que me habian dado para sedarme,y a las 13.30 ya estaba en la habitacion lista de todo.Y al dia siguiente me dieron el alta.La cosa de q te kedes un dia mas es solo por la arteriografia,pero con 24 horas con la pierna inmovilizada basta.Porq estuviste 4 dias la otra vez?? Ya te digo que fue mucho menos de lo q me esperaba,tambien yo esq soy muy tremendista y me imaginaba lo peor!Pero de verdad que no te asustes,q ya veras como es menos de lo q te imaginas. A mi me dijeron q no me podian hacer embolizacion porq mi arteria es muy ancha,primero radio y en unos años verian si se cerraba del todo o que si solo se achicaba,ya me embolizarian,pero por lo q leo a todo el mundo se lo hacen al reves,q es lo q no entiendo de mi caso!Pero bueno,supongo q ellos son los expertos. Para nada eres pesada q yo soy peor!!y todo lo que te pueda responder por mi encantada!Mucho animo y ya llegara el dia en que recordemos esto como algo muy lejano!!
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#97581 - 15/06/10 09:43 PM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
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yo ya he comentado anteriormente que hace dos meses me trataron con radiocirugia en la Ruber de una MAV tambien por lo visto profunda como para embolizar.Por ahora todo parece que va bien,tengo pocas molestias de cabeza y no noto nada nuevo,es mas, a veces hasta se me olvida lo que tengo.Yo que pensaba que era imposible,paso algunos dias apenas sin acordarme,vuelvo a estar tranquila,a querer salir y disfrutar,y sigo mi vida con total normalidad.Tengo esperanza en que se me va a cerrar,se que hay una posibilidad de que no pase nada,pero no nos sirve de nada ponernos en lo peor,no voy a solucionar el problema,asi que por ahora vivo feliz,pensando que en un par de años esto se habra acabado.Asi q de verdad,a todo el mundo animo,qsi a mi me llegan a decir hace un par de meses que iba a ser capaz de ser feliz dia a dia no me lo creia,y lo bueno de esto(por sacar algo)es que valoras mucho mas otras cosas.Mucho animo a todos e intentad ser felices que es lo importante
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#97665 - 16/06/10 09:37 PM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
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Yo el año pasado tuve un derrame cerebral como consecuencia de un sangrado provocado por una m.a.v. en mi caso creo que eran unas venitas pequeñas,cuando estaba en coma me la intentaron embolizar los medicos que me trataron en un principio y no lo consiguieron, una vez me recupere empece a visitar a toda clase de medicos para pedirles opinion, y finalemente tomamos la decision de utilizar la radiocirujia con una maquina a la que llaman ``gamma knife´´ pero tenia q pasar 1 año sin acer demasiados esfuerzos y con riesgo de que se repitiera la ruptura de las venas y tener otro derrame cerebral, lo que sucede mas facilmente si ya a sangrado alguna vez. Ya estaba harto de ir a ver medicos asiq tome la decision de utilizar esta tecnica, pero me aconsejaron visitar x ultimo a un neurocirujano que estaba juvilado pero que se dedicaba a dar consejos a la gente, fuimos a verle y nos dijo que abia un doctor que lo embolizaba todo, que le preparaban 5 o 6 personas preparadas para embolizar en Barcelona, el iva allli les embolizaba a todos y se volvia en el mismo dia, el caso es q logro convencerme y fuims a ablar con el nos dijo0 q el podia llegar a la vena q tnia mal, creii en el desde el primer momento, me metio al quirofano y me embolizo mi mav y ya me e olvidao de todas estas historias de cerebros
Aconsejo ir a ver a Don Jose Gerardo Martin Rodriguez para problemas de este tipo si lo que buscais es consejo.
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#99972 - 29/07/10 08:58 AM
MAV cerebelosa derecha
[Re: Anonimo]
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Registrado: 29/07/10
Mensajes: 1
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Hola os explico mi caso: En 2005 después de un periodo de dolores de cabeza, zumbidos en el oido y perdida de vision izquierda, me detectan MAV cerebelosa derecha de 6 cm. Al principio te acojonas, nunca has oido hablar del tema. A los pocos meses después de una arteriografia para comprobar su posición, me hicieron radiocirugia y a esperar. Tras un año y varias resonancias deciden dar otro paso y me embolizan dos veces. Ya no tengo dolores de cabeza pero comienzo a tener ataques epilépticos y sigo perdiendo visión. Me ponen una sonda en la cabeza para comprobar la Presión Intracraneal. Lo normal es entre 8-10, yo tengo una media de 16 y picos de 30. Deciden extraer. Me dicen que puedo perder movilidad, habla y mas efectos secundarios, pero pa'lante como la gente de Alicante. En oct/2009 me operan. Duro 13 horas y fue todo un éxito. La semana pasada fui a ver los resultados de la ultima resonancia, ya sin MAV y se me saltaron las lagrimas al ver que esa cosa ya no estaba dentro de mi cabeza. Lo único que me ha quedado un poco de visión borrosa en un ojo, pequeños ataques epilépticos controlados con Depakine y poco mas. Solo estuve 1 mes dado de baja en trabajo durante todos estos años ademas de los dias que me tocaban estar ingresado en el hospital. Aunque al principio te es un poco duro todo esto, mi recomendacion es tener una vida normal, he trabajado, que no es bueno para la salud, he fumado que tampoco, he salido de fiesta, he bebido y hasta he procreado y despues de tener a mi primer hijo hace un mes, he dejado de dormir. :grin:
Animos a todos.
Y miles de Gracias al equipo de la 4ª planta de Neurocirugía del Hospital Universitario de Traumatologia Virgen de las Nieves de Granada y especial a la Dra. Roman
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#104831 - 16/10/10 08:34 PM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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Hola, fijate que tu problema se parece al mio, lo que pasa de que el mio es de 4 mm estoy cansada, aburrida y tambien tengo muchisisisisimo miedo, pues sufro de convulsiones y lo que quiero es acompañarte porque yo entiendo y se por lo que estas pasando quiero apoyarte hoy te quiero decir que no estas sola, y aca estoy sufriendo el miedo, angustia, desesperacion, impotencia a igual que tu. Me llamo Norma Leticia y estoy ocupando el correo de mi amiga Ana Maria. Recuerda que no existe la casualidad sino que todo es Diocidencia y por algo vi tu mensaje, espero poder comunicarme contigo, muchas gracias. hasta pronto
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#106614 - 14/11/10 08:30 PM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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Si tiene un edema, habrá que tratar de que baje esa inflamación, si el cirujano dice que va todo bien , es que es así, haz caso de tu especialista, la doctora que te dijo que estaba desahuciado es una mala bestia. Me diagnosticaron la mav hace 5 años, me trataron con radiocirugía gamma-knife, ha quedado un resto que me han embolizado hace unos 20 días, y es probable otra intervención, deciros que mi mav tenía unos 5 centímetros de diámetro, tengo dos hijas de 21y 25 años, yo tengo 49, hago vida normal, una larga temporada tome neosidantoína para prevenir posibles ataques epilépticos, de verdad que este tipo de intervenciones es ya muy habitual, confiad en los neurocirujanos, saben muy bien que es una mav y como tratarla. ánimo a todos, y por cierto cada nuevo día es el mejor de todos, disfrutadle, y preocuparos sólo el dia que ocurra algo, porque perderéis muchos días de vuestra vida y lo más probable es que todo vaya bien, se que os sentís mal y angustiados, yo también lo estuve, pero no podemos pèrder buenos días por los malos que puedan llegar, la vida es cada dia que nos levantamos bien.
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#109108 - 27/12/10 10:14 PM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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Hola,ante todo estad muy tranquilos qcon paciencia las cosas van saliendo. Yo tengo 28 años y el año pasado me diagnosticaron una mav,despues de mil listas de espera en la seguridad social en Granada y q el dia que tenia cita para la radiografia,la maquina se estropeo,decidi irme a la Ruber,gracias a Dios tengo sanitas y se hacia cargo del 80% del tratamiento,pero eso es lo de menos lo importante esq me fue estupendamente ,el trato estupendo,la estancia en el hospital inmejorable y el doctor Roberto Martinez,q fue quien me trato ,una estupenda persona ademas de una eminencia en el tema por lo visto,con todos los especialistas q he hablado me dicen maravillas de el.Asi q por mi parte todo lo q te puedo decir es bueno.A mi me dieron la radiacion en abril,y por ahora no tengo efectos secundarios ninguno,espero a la revision al año y esperemos q la cosa este llendo bien.Os doy mucho animo,yo hace un año creia q me moria a cada segundo,estaba muerta de miedo y no me creia capaz de seguir viviendo con normalidad,pero q va,hago una vida totalmente normal,soy capaz incluso de ser feliz y tener confianza en q todo va a salir bien.Asi q muchisimo animo para todo el q este empezando con este maldito tema y esperemos qle veamos el fin pronto
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#109461 - 04/01/11 03:05 AM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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ola soy Nancy, de Chile, por un derrame cerebral me detectaron una MAV el 2006,comence el tratamiento de embolizacion el 2007 todo iba bien hasta la tercera embolizacion el 2009, quede con dolor de cabeza tipo migraña con aura, todas las semanas tengo uno o dos eventos por lo meno, las embolizaciones son efectivas, pero las secuelas pueden ser molestas. además me detectaron otras dos MAV más, las cuales una puede ser embolizada, pero aun no termino el tratamiento con la primera, quiero que me la saquen porque mi calidad de vida desmejoró, tengo la opción de cirugia o radioterápia, pero luego de eso debo comenzar con la siguiente, no creas que eres el único, eres afortunado de tener sólo una con la opción de embolización, creeme no duele mucho como uno piensa en la primera, es mas el miedo que se tiene. ánimo, no todas las MAV son iguales, pero el mejor tratamiento es sin duda la embolización.
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