Hola! tengo 20 años y hace un año mas o menos me detectaron una malformacion arteriovenosa compleja... Segun me explico el medico es una malformacion ya de nacimiento , conciste en que tengo las venas y arterias del cerebro enmarañadas con lo cual la sangre que va al ceregro o se pierde por la cabeza o cuesta que llegue a su destino. Estoy perdiendo vision... me siento torpe, cansada, no recurdo casi nada de lo que digo o hago y estoy olvidando muchas cosas....
Los medicos no se quieren coger las manos conmigo y me mandaron para otro hospital para una segunda opinion...
Mi nuevo medico me dijo que tengo 4 opciones..
1- no hacer nada
2-operarme y extirparme la malformacion... en este caso seria medio cerebro porque es muy compleja y esta muy avanzada
3-embolizarme. probablemente no sirva de mucha ayuda porque es muy buen tratamiento para malformaciones de 3 mm pero como ya dije la mia es mas del doble...
4-radiocirujia...
El medico me anilo y opte por la ultima opcion... pero me gustaria saber si alguien sabe del tema y me puede decir en que consiste y como es todo ...
porfavor... estoy muy asustada...
Gracias

hola,
a mi hijo (ahora tiene 10años) le detectaron una malformacion arteriovenosa extracraneal.(tenía un bulto parecido a un chichón en la frente) Había veces que se le notaba mas que otras. Le poniamos el dedo encima y pulsaba. El año pasado fue embolizado y el aneurisma extirpado. Fue una operacion compleja con 2 equipos médicos. Ahora tengo que ir una vez al año a hacerle una revisión ( resonancia). En la última no se le detectó ninguna anomalía. No sé si lo que te sucede a ti es un caso similar al de mi hijo. Decirte que la malformación de mi hijo es también de nacimiento y que me puse en contacto con varios neurocirujanos. Hasta dar con quien realmente me dio confianza.

Hola :)

A mi hace 6 meses , más o menos, me diagnosticaron una MAV muy grande en la zona del hemisferio izquierdo del cerebro...en un principio los médicos eran muy pesimistas pq. en caso de complicación me podría afectar al habla y al movimiento de medio cuerpo (por la zona donde está)....después de ver a varios especialistas me decidí a por la embolización (la cirugía estaba descartada por demasiado arriesgada y para la radiocirugía me dijeron que mi MAV era demasiado grande).
Después de 3 embolizaciones en 4 meses (desde junio a octubre), decidimos uqe valorando riesgos y beneficios lo mejor sería continuar con radiocirugía (precisamente no hace ni una semana que salí del hospital para ésta última "intervención"...
No sé cual es tu caso exacto, pero yo estoy muy contenta con las embolizaciones y espero que tb. con la radio...en el primer caso (si tienes oportunidad), intentaría comunicarme con el Hospital General de Catalunya, con el equipo del Dr. Guimaraens...posiblemente uno de los mejores del país (para mi uno de los que me ayudaron más y al menos más práctico y positivo)...creo que ahí van gente de toda España.

Muchísima suerte! y mucho ánimos, tratan muchísimas con muy buenos resultados!

Un abrazo!!

Barcelona
Mucha suerte

a mi me detectaron una MAv temporoccipital derecha hace unos 15 años, y al principio te quedas muy impresionado y solo. poco a poco de derás cuenta de que somos muchos.
las opciones que me dieron a mi fueron más o menos las mismas, pero descartando de entrada el no hacer nada, por el riesgo a largo plazo que implica, y la operación por la ubicación de la MAV, igual que al anónimo anterior.
hubo dudas respecto a si embolizar o no, por el tamaño de la MAV que se encontraba al límite de la efectividad de la radiociugía, y en opinión de mi médico en mi caso la embolización tenía algún riesgo.
al final me hicieron una radiocirugía (en la Rubber de Madrid, pues en valencia no tenían el aparato en cuestión), que hubo que repetir unos cuatro años más tarde porque había quedado un resto. de esto hace ya 10 años, y salvo por los efectos de la cicatriz que deja el tratamiento (en mi caso algún ataque de epilepsia, leve ocasional, ya que tomo medicación para su control)estoy perfectamente. el proceso consiste en la colocación de una especie de "casco" (algo molesta pero nada más) para poder tomar medidas exactas, despues los médicos realizan los cálculos adecuados para aplicar la radiocirugía (que es lo complejo del asunto) y finalmente te ponen en la máquina durante el tiempo necesario (no demasiado en mi caso) y durante el que prácticamente no sientes nada. las ondas que recibes hacen su trabajo durante muchos meses después, pues actuan algo así como una mancha, que crece poco a poco hasta que se para, yendo todo bien dentro de los límites de la malformación, acabando con ella.
mi recomendacion inicial es que no te desesperes, hay que darle la importancia que tiene (sólo tenemos una cabeza je,je) pero hay tratamientos, que es lo importante.
yo tambien en su momento tuve buenas referencias del equipo del doctor guimaraens.
a mi me atendieron, y me siguen el control en el hospital la Fe de Valencia, y estoy muy contento del trato y la relación con mi médico (dr. vazquez añon) que creo que es lo más importante, para tener confianza.
espero que todo este rollo te sirva de algo. :/ :D

Hola!

Quizás llegue algo tarde, ya que estaba buscando información sobre malformaciones arteriovenosas. Iba a explicarte un poquito el funcionamiento de la radiocirugía pero ya vi el último mensaje, así que no voy a repetir nada. Mi hermano con 14 años (de esto hace 5) comenzó a sufrir un fuerte dolor de cabeza cuando iba en el autobús escolar, entró en el Hospital en coma, y así estuvo 9 días... Derrame cerebral, debido a una malformación arteriovenosa. El radiólogo nos dijo que era pequeña pero muy profunda, por lo que la cirugía y la embolización estaban descartadas, solamente nos quedaba la radiocirugía. Así que 3 meses después del derrame lo radiaron en el Hospital Meixoeiro (Vigo) y después de revisiones semestrales durante 3 años y medio, al cuarto año le realizaron una angiografía la que confirmó que todavía no estaba curado del todo, el equipo médico decidió esperar un año más, y el viernes pasado le realizaron la segunda angiografía que confirmó de nuevo que todavía no le pueden dar el alta. Estamos a la espera de la valoración médica que suponemos nos darán esta semana, ya que no saben si tendrán que volver a radiarlo "con una dosis de recordatorio" o qué es lo que se debe hacer. Mi hermano lleva una vida totalmente normal, tiene que tomar medicación dos veces al día, para prevenir los ataques epilépticos (Epanutín), así que darte ánimos y decirte que te dejes aconsejar por tus médicos que son los que saben cuál es la mejor opción para cada caso. Probablemente te quede muy lejos, pero nosotros estamos encantados con el equipo de Neurocirugía del Hospital Xeral de Vigo (Jefe de la unidad es el Dr. Otero Vich) y con el equipo de Radioterapia del Hospital del Meixoeiro.

Mucho ánimo para todos!

A mi tambien me atendiron en el Ruber Internacional (Dr. Martinez) tengo 2 malformaciones arteriovenosas complejas, en mi caso solo han podido llegar al 60% pero se dan por satisfechos, ahora en marzo hace un año de ello, mis dolores de cabeza han desaparecido y no he tenido ningún efecto secundario. Pero sobretodo tienes que tener la mente en su sitio y no desesperar, porque ellos saben lo que hacen y lo hacen a diario.
Espero que tengas la misma suerte que yo.

OJALA Y ALGUIEN ME PUEDA AYUDAR, A MI ESPOSA LE DIAGNOSTICARON UNA MALFORMACION ATERIOVENOSA EN EL TERCER DEDO DEL PIE IZQUIERDO, HACE TRES AÑOS EMPEZO CON EL PROBLEMA, LE PRACTICARON YA DOS CATETERISMOS UNO EN MARZO DEL 2008 Y EL ULTIMO EN ENERO DE 2009, EL ULTIMO DIAGNOSTICO QUE LE DIERON ES QUE YA AFECTO LOS CINCO DEDOS Y ADEMAS TIENE AFECTADO HUESOS TAMBIEN Y LA SOLUCION ES AMPUTACION DE MEDIO PIE O EL PIE COMPLETO, SI ALGUIEN SABE DE UN CASO SIMILAR LE AGRADECERE TODA INFORMACION POSIBLE MI CORREO ES javierbetanzosg@hotmail.com gracias

Hola, tengo 34 años y llevo 20 "lidiando" con una MAV de alto flujo en la arteria lingual. Me han operado 6 veces pero debido al lugar donde se encuentra es imposible extraerlo del tod asi que ahi esta. Tampoco se puede embolizar ni radiar. Os puedo recomendar el Hospital dónde a mi me tratan. Es el HOSPITAL LARIBOISIER de Paris y el jefe del equipo es el Dr. JEAN JAQUES MERLAND.Una eminencia mundial en el tema. Es un equipo multidisciplinar de neurocirujanos, radiologos, dermatologos u cirujanos plàsticos que trabajan conjuntamente para el tratamiento de los angioma y las MAV.
El mio no teien tratamiento pero os aseguro que despues de conocer ese equipo saber que estas en las manos de los que al menos mas saben del mundo tranquiliza bastante.
Animo a todos ycomo me dijo elProfesor Merland en la ultima visita: MUCHO deporte, MUCHA vida sana y NADA de ponerse nervioso que es una de las causa que ma afecta a las MAV.

En google encontrareis tel, mail y todos los datos del hospital y del Dr. Merland.

HOLA SOY ISA,
TENGO 32 AÑOS Y ME OPERE DE una malformación congenita tambien muy compleja, pero la mia fue en la medula espinal desde la vertebra toraxica t1 a la t10, mi tratamiento consistío en retirar la mayoria de las arterias y venas dañadas y enbolisar las otras, gracias a Dios y a mi medico todo salio bien, llevo una vida completamente normal. no tengo ninguna secuela de la operación.
el medico que me opero es el Dr mark Shaya en el hospital universitario de Miami, el es cirugano bascular es exelente
PONTE EN CONTACTO A ESTE HOSPITAL POR EL INTERNET SEGURO EL TE PODRAN GUIAR.

He sido sometida a una radiocirugia cerebral por una MAV y estoy en recuperacion, sin secuelas y con buenos resultados.

hola! tengo una MAV grado 1, me gustaria ponerme en contacto con gente que tenga algo parecido.
dejo mi correo. macarenadiaz@hotmail.com.ar.
gracias.
Macarena

Hola tengo una MAV cerebral grado 3 y aun no decido que tratamiento es el adecuado o menos peligroso. Mi MAV es superficial pero grande asi que deberia someterme a 2 o 3 embolizaciones antes de la radiocirugia. Los medicos me han dicho que deberia operarme antes de 4 meses. Estoy muy preocupada.

Hola. A mi hace 15 años me detectaron una malformación temporoccipital (muy profunda), pero pequeña. La trataron con radiocirugía en dos ocasiones, pues a la primera no se cerró.
La verdad es que hoy en día los tratamientos están muy avanzados, y pienso que pese al tamaño, siendo superficial no creo que debas preocuparte en exceso. En el peor de los casos tú podrías tal vez operarte, cosa que yo por la profundidad no pude hacer. Animo, y sobre todo cuando te decidas hazlo con confianza en el médico.

Gracias por contestarme tan rapido. Es bueno saber que piensa alguien que tiene algo parecido a lo mio. Lamento mucho que hayas tenido 2 radiocirugias....pero ya paso? como estas? te deseo mucha suerte. Una pregunta mas, en algun momento te dijeron que tenias unos cuantos meses para operarte sino tenias altas probabilidades de sangrado?

Hola Leslie,
Acabo de enviar un correo pero debió perderse por el camino. Decirte, como ya te han dicho en el mensje anterior, que verás que todo va a salir bien, ya que la medicina avanza muy rápido. Comentarte que mi hermano también tiene un MAV, aunque éstá muy profunda por lo que no nos dieron opciones, solamente se podía tratar mediante radiocirugía, tampoco nos hablaron de que teníamos que decidirnos pronto, ya que a él, desafortunadamente, le detectaron la MAV debido al sangrado, estuvo 9 días en coma, y la recuperación fue muy rápida (escribí un mensaje anterior con fecha 21 de Enero). La primera radiación no ha sido exitosa, por lo que el pasado mes de Febrero, le han sometido a otra radiocirugía, cada 6 meses tendrá que seguir realizando resonancias para seguir la evolución y esperamos que en unos años podamos tener el alta definitiva. Él ahora tiene 20 años, y hace vida "casi" normal, está estudiando y está perfectamente, así que lo dicho, mucho ánimo y mucha fuerza!

RB. Estoy bien, gracias, sólo tomo medicación contra muy ocasionales ataques de epilepsia. Respecto a tu pregunta, el plazo que a mi me dieron fue mucho más amplio, pero sin ninguna garantía, es decir, me dijeron que en unos diez años seguro que tendría problemas, pero no me garantizaban que no sucediera antes.
Saludos.

hola, tengo 33 años y una malformacion cerebral arteriovenosa, llevo 14 embolizaciones en 15 años, hace 2 meses tuve un derrame y ahora me han propuesto cirugia.Estoy muy asustada y nerviosa, me gustaria que alguien que le ocurra algo parecido se pusiera en contacto conmigo ana20go@hotmail.com.
Muchas gracias de antemano.Un saludo

Hola tengo 28 años y con 26 me detectaron una mav occipital dcha con una rmn debido a que tenia fuertes dolores de cabezas con anomalias en el campo visual.
Me han embolizado 3 veces (una de ellas no valio para nada porque tuve espasmos arteriales durante la intervencion) y me han tratado con radiocirugia en una ocasion.
El pronostico es bueno aunque nadie me garantiza que vaya a desaparecer del todo ya que la mav es grande y profunda, con las embolizaciones me la consiguieron reducir bastante pero en principio no me daban muchas esperanzas debido a su localizacion y tamaño.
Desde la primera embolizacion he tenido efectos secundarios pero cuando peor lo he pasado fue despues de la radicirugia, me comentaron que podria hacer una vida normal pero no ha sido asi.
Tengo constantes crisis (de un tiempo a esta parte menos)de fuerte cefalea acompañada de perdida de vision asi que no puedo hacer muchas cosas por que me da en el momento mas inesperado y me pongo fatal, a parte de que no veo mucho no puedo parar de tener nauseas y vomitar, el tto que tomo no me vale mucho pero bueno es el que me dan y dicen que no se puede hacer otra cosa.
En fin animo a todos!!!!!!!!!!!!!

hola me gustaria saber donde te dieron la radiocirugia , ya que a mi tambien me tienen que dar . yo llevo 2 embolizaciones de mav cerebral ocipital derecho , y queda un pequeño resto que es profundo y la siguiente opcion es la radiocirugia.

Hola:Yo soy mamá de un joven de 22 años al cual le dió un derrame cerebral por una MAV cuando tenia 13 años,al comienzo es dificil, pero acercate a alguna persona que tú quieras mucho y especialmente acercate a Dios, a Jesús y a la Virgen y las cosas se irán dando solitas, a mi hijo lo operamos con radio cirugia dos veces, pero aún no se ha obliterado,debemos seguir esperando con fe, él actualmente está en la universidad estudiando Ingieneria y está muy cofiado en Dios. Animo y entregate y confia en Dios.
Un abrazo con mucha fuerza,esperanza y no tengas miedo para Dios nada es imposible.

Hola, a mi me dieron la radiocirugia en la clinica ruber de madrid, espero que te sirva, un saludo.

muchas gracias por tu informacion . a mi tambien me dijeron que podia ser en la ruber internacional o en el 12 de octubre. en principio me han llamado de neurocirugia del 12 de octubre y no se que pasara, me han dicho que es mejor en la ruber internacional pero no soy yo quien decido.

Hola!Tengo 27 años,estoy tambien diagnostica de mav desde hace 6 meses y han decidido darme radiocirugia,hoy mismo he estado en la ruber y me han dicho que en tres semanas me daran el tratamiento.Estoy al tanto de como funciona todo,pero necesito que alguien me diga como se consigue vivir con esto?como se es capaz de hacer la vida normal que todo el mundo me dice que siga haciendo si me siento como si tuviese una bomba de relojeria en la cabeza!!!Siento que nadie me comprende,todo el mundo me dice que no tenga miedo,pero no me es facil...que me esperan varios años hasta que se cierre asi??

hola, no te preocupes q todo saldra bien. yo tenia una mav cerebral ocipital derecha, y digo tenia por q me han embolizado dos veces y ya solo queda un minimo resto para radiocirugia. la mia era muy grande, y han conseguido cerrar mucho. al principio cuando te enteras de lo que tienes te resulta dificil aceptarlo pero luego cuando vas hablando con los medicos te vas tranquilizando. yo hago mi vida completamente normal hasta ahora nohe tenido ninguna secuela ,bueno y diria que mejor por que llevo uin año sin dolor de cabeza que era insoportable.te deseo que todo salga bien , ya lo veras . tu tranquila.

Muchas gracias por los animos,todavia me cuesta creer que
de verdad se pueda hacer una vida normal y corriente,yo desde que me levanto hasta que me acuesto solo pienso en esto,en si me duele la cabeza mas o menos,en que si se habra roto ya,si cojo la maleta y voy al hospital corriendo,o si lo unico que pasa es que soy una hipocondriaca histerica,no se,espero que tengas razon y que viva mas relajada sin darle tanta importancia.
Tu hacias deporte?es que no se hasta que punto puedo hacer cosas,por ahora me han dicho que haga una vida normal,pero sin excesos.Muchas gracias,es bueno saber que hay gente que te entiende

hola , mira yo tengo 44 años y dos hijas . quiero decirte con esto lo q me dijo a mi el neurologo la primera vez q me vio,que ya en los partos se produce un gran esfuerzo.yo te entiendo perfectamente por que yo he llorado mucho cuando me entere de lo que tenia y lo grave que era el tema, pero despues ya me doy cuenta de que todo va bien y yo me encuentro muy bien sin ningun sintoma de nada.a mi me hicieron dos embolizaciones en el hospital de getafe donde son maravillosos y estoy esperando para la radiocirugia en el hospital puerta de hierro , me han dicho q es mejor en la ruber internacional pero bueno estoy contenta y a esperar. espero que te salga todo como me esta saliendo ami .

y se supone que en tus partos ya tenias la malformacion??
Es que esa es otra de las cosas que me preocupan,me gustaria quedarme embarazada en un par de años y no se si deberia esperar a que se cerrase del todo??Creo que lo mas duro de todo esto es la espera.Muchas gracias por todo

SI CUANDO YO TUVE A MI HIJA TENIA 26 AÑOS Y LA MAV SIEMPRE ME HAN DICHO QUE ES DE NACIMIENTO . A MI ME HICIERON UNA RESONANCIA MAGNETICA POR DOLOR DE CABEZA Y ALLI SE VIO LO DE LA MAV. EN FEBRERO HA HECHO UN AÑO Y ESTOY MUY BIEN , TRABAJANDO Y HACIENDO MI VIDA IGUAL QUE ANTES DE SABERLO. TODAS LAS DUDAS QUE TENGAS COMENTASELO A EL MEDICO QUE TE ESTE LLEVANDO POR QUE SEGURO QUE TE VAN A DEJAR MUY TRANQUILA.

Muchas gracias,si,si al medico lo he acrribillado a preguntas,pero estoy tan esceptica y preocupada que no me
creo nada,prefiero saberlo de tu mano,que lo has vivido.
Gracias de nuevo y que vaya todo bien tambien a ti.

Todo lo que yo te pueda ayudar en tus preguntas lo haré. Cuando te den la radiocirugia ya me contaras que tal, porque después voy yo. Espero que te vaya muy bien.

hola soy una chica de 20 años y tengo una malformacion en el craneo desde los 8 años, me han operado 4 veces de la cabeza y estoy igual los medicos me pasan de unos a otros y nadie me da una solucion. nunca perdere la esperanza de que alguien me pueda ayudar.

Bien por usted no pierda la esperanza veras tarde o temprano se te corrigiera el problema la medicina avanza todos los dias ya veras suerte.

hola,
Tengo una Mav tratada hace 3 años con radiocirugía, en la última revisión han visto que no se ha cerrado del todo aunque ha reducido de tamaño. Me van a dar 6 mese más antes de tomar una decisión sobre una 2º radiación. No he tenido ningun efecto secundario pero es dificil vivir pensando que te puede pasar algo en cualquier momento. Intento no pensarlo pero es inevitable... cada vez que me pica algo o que me pita un oido o veo borroso me asusto. Además tengo 34 años y no me gustaría esperar para quedarme enbarazada. Esto puede ir para muy largo. Los médicos no me aconsejan un embarazo aunque tampoco son tajantes diciendome que no... Al principio me dí 3 años de plazo, pero han pasado y la MAV sigue ahí, creo que dentro de 6 meses tomaré una decisión.
Me alegra poder leer opiniones de gente que pasa por lo mismo que yo aunque siempre espero encontar alguna de alguien que despues de 3 años se le ha cerrado y se ha olvidado de este problemon.
saludos,

hola , ¿donde te dieron a ti la radiocirugia? . yo estoyn pendiente de radiocirugia y no se q tal me ira, a mi me han embolizado dos veces y me queda un minimo resto para radiocirugia.

TENIA 33 ANOS CUANDO DE REPENTE ME EMPESO A DOLER LA CABEZA FUERTEMENTE,CUELLO Y ESPINA DORSAR EMPESE A PERDER EL MOVIMIENTO DE MANOS Y PIES ME FUI A EL HOSPITAL Y DESDE K LLEGUE ME ATENDIRON RAPIDAMENTE TUVE 3 EMBOLIZACIONES Y RADIACION EN UN PERIODO DE 2 SEMANAS COMO A LAS 4 SEMANAS ME OPERARON LA OPERACION FUE UN PROMEDIO DE 8 HORAS Y 28 HORAS ANESTECIADA FUE TODO UN EXITO GRACIAS A DIOS QUEDE PARALISADA DE MI MANO IZQ Y PIES PERO CON MI ESFUERZO Y EMPENO LOGRE MOVER MIS MANOS CON TERAPIAS FUE UN PROMEDIO TOTAL DE 6 MESES AUN NO TENGO MI MANO IZQ TOTALMENTE BIEN PERO SABES ESTOY CURADA DE POR VIDA Y LE DOY GRACIAS A DIOS POR QUE SE K EL ME VA A FORTALECER PARA YO PODER LOGRARLO,TE DOY UN CONSEJO LLENATE DE FUERZA Y FE.

EL DOCTOR K ME PRACTICO LA SIRUGIA ES EL DOCTOR DAVID CHALIF EN NORTH SHORE HOSPITAL EN MANHASET NEW YORK LONG ISLAND.MUY BUEN DOCTOR SOLO SE ESPECIALISA EN MAV Y GRACIAS A EL Y A MI DECISION ESTOY AQUI COMPARTIENDO YA K SI NO ME OPERABA ME PODIA MORIR.

Hola a todos,
Este mes ha hecho 2 años desde que me hicieron la radiocirugia en el Ruber Internacional y mi ultimo informe es buenisimo, yo tenia 2 malformaciones complejas y se estan cerrando. Puedo hablar de otros hospitales en los que no sabian por donde cogerlo, pero este, de verdad, desde el principio sabian de lo que hablaban y la tranquilidad que da eso es fundamental.
A la tercera semana estaba haciendo mi vida normal, trabajar, salir el fin de semana....

hola, yo esty esperando para radiocirugia tambien . me alegra saber q te encuentras perfectamente y asi darnos animo a los demas. a mi me han mandado al puerta de hierro , yo queria en la ruber internacional , pero no puede ser . espero q me salga todo igual de bien que a ti, me queda un resto minimo derspues de 2 embolizaciones y espero terminar con la radiocirugia. yo la verdad que lo que mas me molesta un poco es la arteriografia , que en las otras veces lo pase mal, pero bueno es lo que tiene que ser.

hola!!Hace dos semanas me dieron la sesion de radiocirugia en la ruber internacional y ha ido todo estupendamente.Lo unico que puedo contar es bueno,el trato excelente,la rapidez asombrosa y ninguna molestia.Me trato el doctor Martinez,que la verdad fue encantador y dicen que es una eminencia en el tema.No he tenido ninguna molestia despues salvo las normales de la arteriografia,y lo unico es que ultimamente veo un poquito borroso,no se si alguien sabe si puede ser por la radiacion o porque me han puesto tratamiento con corticoides?O quizas sea por otra cosa y simplemente es casualidad

me alegro que todo te este saliendo muy bien. yo estoy esperando para la radiocirugia en puerta de hierro . espero que todo me salga igual de bien . ¿lo pasastes mal con la arteriografia? yo la primera vezlo pase fatal, parecia que me quemaban la cabeza . horrible.bueno a ver esta vez que tal.

NO,la verdad es que fue muy rapida la arteriografia,y el contraste lo note menos que las 2 veces anteriores que me la habian hecho.Ademas de que las otras dos veces no me habian puesto nada y esta ultima en la ruber me sedaron un pokito.
Pero no te preocupes q eso pasa rapido,y ya teniendo localizada la malformacion usan directamente el contraste para esa circulacion en concreto,no para todo el nivel cerebral.
Ya veras como va todo muy bien.Mucho animo

hola de nuevo . ¿estuviste ingresada para la radiocirugia ?, o te la dieron en el dia y te fuiste a casa. yo espero que sea poco tiempo fuera de mi cas, cuando la embolizacion estuve 4 dias ingresada. ¿ a ti no te han embolizado ninguna vez ? bueno diras que soy una pesada , pero asi entre unos y otros vamos saliendo de algunas dudas.

Si,me ingresaron la noche antes,a las 7.30 de la mañana me pusieron el casco,me hicieron la arterio,estuvieron estudiando mis parametros y me metiron el la radio,yo estuve en la maquina 3cuartos de hora y casi ni enterarme porq me kede dormida de lo que me habian dado para sedarme,y a las 13.30 ya estaba en la habitacion lista de todo.Y al dia siguiente me dieron el alta.La cosa de q te kedes un dia mas es solo por la arteriografia,pero con 24 horas con la pierna inmovilizada basta.Porq estuviste 4 dias la otra vez??
Ya te digo que fue mucho menos de lo q me esperaba,tambien yo esq soy muy tremendista y me imaginaba lo peor!Pero de verdad que no te asustes,q ya veras como es menos de lo q te imaginas.
A mi me dijeron q no me podian hacer embolizacion porq mi arteria es muy ancha,primero radio y en unos años verian si se cerraba del todo o que si solo se achicaba,ya me embolizarian,pero por lo q leo a todo el mundo se lo hacen al reves,q es lo q no entiendo de mi caso!Pero bueno,supongo q ellos son los expertos.
Para nada eres pesada q yo soy peor!!y todo lo que te pueda responder por mi encantada!Mucho animo y ya llegara el dia en que recordemos esto como algo muy lejano!!

hola, yo estube 4 dias en el hospital primero por que cuando te hacen la embolizacion pasas 24 horas en cuidados intensivos y luego te llevan a planta. en getafe normalmente las embolizaciones cerebrales las hacen los jueves y hasta el lunes no te dan el alta, yo trabajo en el hospital de getafe y todo sobre la embolizacion ya lo sabia antes por que preguntaba a los compañeros, sabia de ante mano que tenia que pasar 24 horas en intensivos por que me lo habian dicho los compañeros. pero de la radiocirugia no se nada por que en getafe no la hacen y derivan a otro hospital . muchas gracias por contestarme . ya ter contare que tal me va.

Hola, a mi me han embolizado 3 veces en la zarzuela, me han hecho radiocirugia en la ruber, y ahora 2 años despues me han dicho que la radio no ha trabajado como se esperaba y que me tienen que practicar una tecnica nueva de combinacion con embolizacion y despues intervencion quirurgica, estoy muy asustda ya que anteriormente me habian comentado los medicos que mi mav no se podia operar ya que era muy grade y con una localizacion un tanto arriesgada para intervenir, ahora han cambiado de idea ya que han formado un equipo nuevo, con aparatos nuevos y tecnicas nuevas en el hospital clinico de madrid. Me han dicho que esta intervencion tiene sus riesgos pero que no son nada en comparacion con el riesgo que tiene dejar una malformacion sin tratar, asi que nada me pongo en sus manos y que sea lo que tenga que ser. Saludos y mucha suerte a todos.

hola, tengo entendido por lo que me he informado que el neuroradiologo de la zarzuela es una eminencia en la embolizacion cerebral . si te tienen que embolizar de nuevo alli puedes estar tranquila.

Hola y gracias por contestar. Lo de que es una eminencia lo se ya que me ha embolizado en 3 ocasiones antes, lo que me da miedo es que la ultima vez que me embolizo me dijo que ya no podia hacer mas y ahora 2 años despues me dice que si y que aparte de la embolizacion me van a intervenir quirurgicamente porque si no, no hay manera de quitar la mav, cuando a mi siempre me han dicho que mejor no operar ya que la mav esta en un sitio muy dificil de operar sin que queden secuelas pero el dice que esta empeñado en curarme y que lo va ha hacer. Yo me pongo en sus manos espero que todo vaya bien. saludos.

a mi me han embolizado dos veces de una mav muy grande y ahora espero radiocirugia para acabar con un minimo resto que queda , espero que despues de la radiocirugia terminemos con ello. espero que te salga todo bien y no te preocupes que ello saben muy bien lo que hacen . un saludo

Hola, Espero que todo te vaya muy bien y que la radio te haga efecto, a mi no me sirvio de mucho pero bueno eso solo pasa en un 10% de los casos, seguro que a ti te va bien, mucha suerte!!!!!

[quote=Anonimo]Hola! tengo 20 años y hace un año mas o menos me detectaron una malformacion arteriovenosa compleja... Segun me explico el medico es una malformacion ya de nacimiento , conciste en que tengo las venas y arterias del cerebro enmarañadas con lo cual la sangre que va al ceregro o se pierde por la cabeza o cuesta que llegue a su destino. Estoy perdiendo vision... me siento torpe, cansada, no recurdo casi nada de lo que digo o hago y estoy olvidando muchas cosas....
Los medicos no se quieren coger las manos conmigo y me mandaron para otro hospital para una segunda opinion...
Mi nuevo medico me dijo que tengo 4 opciones..
1- no hacer nada
2-operarme y extirparme la malformacion... en este caso seria medio cerebro porque es muy compleja y esta muy avanzada
3-embolizarme. probablemente no sirva de mucha ayuda porque es muy buen tratamiento para malformaciones de 3 mm pero como ya dije la mia es mas del doble...
4-radiocirujia...
El medico me anilo y opte por la ultima opcion... pero me gustaria saber si alguien sabe del tema y me puede decir en que consiste y como es todo ...
porfavor... estoy muy asustada...
Gracias [/quote]

HOLA,LA VERDAD ES Q ES MUY DIFICIL ESTA ENFERMEDAD ESO LO SABEMOS TODOS LOS Q PADECEMOS ,PERO TIENE CURA YO SOY DE PERU ME DIAGNOSTICARON EN FEBRERO DEL AÑO PASADO ESTUVE 4 MESES EN EL HOSPITAL SIN PODER MOVERME LOS DOCTORES MAS Q AYUDARME ME ENFERMABAN , ME HICIERON MI RADIOCIRUGIA LA VERDAD QNO SUPE LO Q TENIA LOS DOCTORES Q DIJERON Q ESTE TRATAMIENTO ERA EL MAS EFECTIVO NO ME HICIERON EMBOLIZACION PORQ NO LO REQUERIA MI MAV MIDE 2.5 YA VA Q PASAR UN AÑO YME SIENTO MEJOR YA NO ME DUELE MI CABEZA PERO PARA LAS PERSONAS Q SE HICIERON ESTE TRATAMIENTO SOLO LES PUEDO DECIR LO Q LOS DOCTORES ME DIJERON SI QUIERES CURARTE TODO DEPENDE DE MI LA PARTE EMOCIONAL INFLUYE MUCHO SI UNO SE QUIERE CURAR NO PUEDEN DEPRIMIRSE ESO AYUDA MUCHO EN EL TRATAMIENTO SOLO NOS QUEDA TENER PACIENCIA AUNQ A VECES NO LA TANGAMOS .SI ALGUIEN ME PUEDE RESPONDER . ASI ME SERA MAS FACIL SOBRELLEVAR TODO ESTO A MI ME FUE MUY DIFICIL TUVE A YUDA DE SPCOLOGO PARA AFRONTAR PERP EL TIEMPO Y LA FAMILIA SOBRE TODO AYUDA SOLO ME QUEDA DAR GRACIAS A DIOS POR ESTAR VIVA Y PODER COMPARTIR CON USTEDES .LOQ VIVI A VECES TENGO MIEDO DE VOLVER A SANGRAR PERO SE Q ESO NO VA APASAR .SI ALGUIEN DE PERU O DE CUALQUER PAIS DESEA CONTACTARCE BRICEYDA_CHINA@HOTMAIL.COM

yo ya he comentado anteriormente que hace dos meses me
trataron con radiocirugia en la Ruber de una MAV tambien por lo visto profunda como para embolizar.Por ahora todo parece que va bien,tengo pocas molestias de cabeza y no noto nada nuevo,es mas, a veces hasta se me olvida lo que tengo.Yo que pensaba que era imposible,paso algunos dias apenas sin acordarme,vuelvo a estar tranquila,a querer salir y disfrutar,y sigo mi vida con total normalidad.Tengo esperanza en que se me va a cerrar,se que hay una posibilidad de que no pase nada,pero no nos sirve de nada ponernos en lo peor,no voy a solucionar el problema,asi que por ahora vivo feliz,pensando que en un par de años esto se habra acabado.Asi q de verdad,a todo el mundo animo,qsi a mi me llegan a decir hace un par de meses que iba a ser capaz de ser feliz dia a dia no me lo creia,y lo bueno de esto(por sacar algo)es que valoras mucho mas otras cosas.Mucho animo a todos e intentad ser felices que es lo importante

Yo el año pasado tuve un derrame cerebral como consecuencia de un sangrado provocado por una m.a.v. en mi caso creo que eran unas venitas pequeñas,cuando estaba en coma me la intentaron embolizar los medicos que me trataron en un principio y no lo consiguieron, una vez me recupere empece a visitar a toda clase de medicos para pedirles opinion, y finalemente tomamos la decision de utilizar la radiocirujia con una maquina a la que llaman ``gamma knife´´ pero tenia q pasar 1 año sin acer demasiados esfuerzos y con riesgo de que se repitiera la ruptura de las venas y tener otro derrame cerebral, lo que sucede mas facilmente si ya a sangrado alguna vez.
Ya estaba harto de ir a ver medicos asiq tome la decision de utilizar esta tecnica, pero me aconsejaron visitar x ultimo a un neurocirujano que estaba juvilado pero que se dedicaba a dar consejos a la gente, fuimos a verle y nos dijo que abia un doctor que lo embolizaba todo, que le preparaban 5 o 6 personas preparadas para embolizar en Barcelona, el iva allli les embolizaba a todos y se volvia en el mismo dia, el caso es q logro convencerme y fuims a ablar con el nos dijo0 q el podia llegar a la vena q tnia mal, creii en el desde el primer momento, me metio al quirofano y me embolizo mi mav y ya me e olvidao de todas estas historias de cerebros

Aconsejo ir a ver a Don Jose Gerardo Martin Rodriguez para problemas de este tipo si lo que buscais es consejo.

Hola soy de Argentina, hace 15 dias me hicieron embolizacion con onix. Mi MAV es mediana, nunca tuve dolores de cabeza, solo un episodio de confusión por lo que se hizo la Resonancia magnetica y se diagnosticó. Se embolizó el 80% y en dos meses se continuara con el resto. HAce unos años que estoy teniendo dificultades para hablar, es decir me olvido de palabras de uso cotidiano y no tengo facilidad para buscar sinonimos y poder continuar con una frase ya que me olvido de palabras. Mi medico concretamente de esto no me dice nada, solo que hay que esperar. A alguien le paso lo mismo? esta afectando ademas mis relaciones sociales ya que me da verguenza hablar mal.

Hola, yo estoy en lista de espera para embolizarme una Mav de grado 5. ¿En qué os a afectado la Mav o si os a producido otros efectos secundarios?
Ánimo y mucha suerte.

hola, a mi me han embolizado tres veces y estoy esperando radiocirugia para terminar con un minimo resto que queda. me encuentro perfectamente , a mi solo me dolia la cabeza , pero desde hacia muchos años, y ahora llevo un año y medio desde las embolizaciones que no me duele nada, ni yo misma me lo puedo creer con lo que me habia dolido anteriormente. espero que todo te salga estupendamente.

Hola, gracias por responder. Una última pregunta, ¿Cuánto tiempo has necesitado para recuperarte despúes de las embolizaciones, se tiene que hacer reposo?
Gracias y mucha suerte.

hola, mi mamà tambièn tiene lo mismo pero por suerte encontre un mèdico exelente en el hospital de clinicas, en capital.fue porque a mi cuñado lo operaron en enero ahì de un tumor cerebral y fue un exito son unos genios!!!, la està por operar en unos dìas. te recomiendo tengas una charla con el. no te quedes con lo primero que encontras.
se llama Javier Goland...
atiende los martes por la mañana.
espero tengas muchisima suerte y la fe que nunca debes perder.

hola no conosco un caso similar pero mi mamà tiene una cerebral y en el hospital de clinicas de Buenos Aires en Capital, la estàn atendiendo y son unos genios y un gran grupo humano.
asique yo te puedo recomendar que te hacerques y muchisimas bendisiones!!!

hola, mira mi mamà tambièn tiene lo mismo lo que te puedo decir es que si podes te acerques al hospital de clinicas de Buenos Aires en Capital. son unos genios .
Javier Goland es el mèdico que la atiende.
bendisiones!!!

hola mi caso es que desde hace año y medio se me presento una hemorragia en la medula espinal debido a una malformacion congenita, tengo 29 años soy mujer, me empezo con dolor fuertisimo en la espalda a la altura de la cintura debido a esto perdi la sensibilidad en las piernas y la capacidad de hacer del baño por mi misma me gustaria que alguien me recomendara una terapia o simplemente contactar a alguien con un caso similar al mio GRACIAS! E-MAIL: curtycv@hotmail.com

Hola os explico mi caso:
En 2005 después de un periodo de dolores de cabeza, zumbidos en el oido y perdida de vision izquierda, me detectan MAV cerebelosa derecha de 6 cm. Al principio te acojonas, nunca has oido hablar del tema. A los pocos meses después de una arteriografia para comprobar su posición, me hicieron radiocirugia y a esperar. Tras un año y varias resonancias deciden dar otro paso y me embolizan dos veces. Ya no tengo dolores de cabeza pero comienzo a tener ataques epilépticos y sigo perdiendo visión. Me ponen una sonda en la cabeza para comprobar la Presión Intracraneal. Lo normal es entre 8-10, yo tengo una media de 16 y picos de 30. Deciden extraer. Me dicen que puedo perder movilidad, habla y mas efectos secundarios, pero pa'lante como la gente de Alicante. En oct/2009 me operan. Duro 13 horas y fue todo un éxito. La semana pasada fui a ver los resultados de la ultima resonancia, ya sin MAV y se me saltaron las lagrimas al ver que esa cosa ya no estaba dentro de mi cabeza. Lo único que me ha quedado un poco de visión borrosa en un ojo, pequeños ataques epilépticos controlados con Depakine y poco mas. Solo estuve 1 mes dado de baja en trabajo durante todos estos años ademas de los dias que me tocaban estar ingresado en el hospital. Aunque al principio te es un poco duro todo esto, mi recomendacion es tener una vida normal, he trabajado, que no es bueno para la salud, he fumado que tampoco, he salido de fiesta, he bebido y hasta he procreado y despues de tener a mi primer hijo hace un mes, he dejado de dormir. :grin:

Animos a todos.

Y miles de Gracias al equipo de la 4ª planta de Neurocirugía del Hospital Universitario de Traumatologia Virgen de las Nieves de Granada y especial a la Dra. Roman

;)Ole!!!...me alegra saber q ya no tienes la mav en tu cabeza, la verdad es q me has dado muchos anímos!!!. Yo tambieén tengo una envolizada 3 veces y ahora esperando q me la quemen con radio, espero q también desaparezca para siempre. Sigo haciendo vida normal igual q tú. Y viviendo el día a día, animos a todos y...no hay nada mejor ,q tomarse la vida con optimismo y siguir para delante.

hola . ¿donde te van a dar la radiocirugia a ti?. yo estoy esperando para radiocirugia tambien

hola ! yo soy tambien de argentina tengo una mav, hace 5 años que me hice una radiocirugia pero no fue muy efectiva ahora tengo que seguir con un nuevo tratamiento pero no se cual hasta la proxima artereografia, me podes contar como es la embolizacion los pasos de intervencion . gracias

buenas noches. mira a mi mamà le diagnosticaron lo mismo, lo que te puedo aconcejar es que te acerques al hospital de clinicas de capital federal de Bs.As. y consultes con Javier Goland( neurocirujano endovascular) un genio!!! suerte.

HOla!!!! soy natalia y tuve 2 embolizaciones con el equipo del dr lylyk en belgrano. Ingresaron por la ingle con un cateter y llegaron a la malformacion embolizando con onix que segun lo q tengo entendido es una sustancia gomosa que permite tapar varias venitas de una sola vez. Todo depende del tamaño de las venas, las que son muy finas es imposible entrar ent se sigue el tratamiento con radiocirujia. Ahora... lo que no tengo claro es q si se hace con contraste. Alguien sabe si una vez q la malformacion desparece hay q esperar algun tiempo prolongado para buscar un embarazo?????

Hola, fijate que tu problema se parece al mio, lo que pasa de que el mio es de 4 mm estoy cansada, aburrida y tambien tengo muchisisisisimo miedo, pues sufro de convulsiones y lo que quiero es acompañarte porque yo entiendo y se por lo que estas pasando quiero apoyarte hoy te quiero decir que no estas sola, y aca estoy sufriendo el miedo, angustia, desesperacion, impotencia a igual que tu.
Me llamo Norma Leticia y estoy ocupando el correo de mi amiga Ana Maria. Recuerda que no existe la casualidad sino que todo es Diocidencia y por algo vi tu mensaje, espero poder comunicarme contigo, muchas gracias. hasta pronto

ayuda por favor tengo un niño de 12 años y lo embolizaron y lo radiaron a lor 15 dias salio todo muy bien pero ahora, despues de seis meses perdio el movimiento de la mano y el pie camina todo chueco, dicen que tiene un edema cerebral, pero no se le a podido bajar a alguien le a pasado lo mismo, porfavor ayudenme porque una doctora medijo que el niño estaba desauciado , el neurocirujano me dice que bamos por buen camino y yo ya no aguanto ver a mi hijo asi, porque aparte se me pone agresivo y nodeja de decirme que es un inutil, gracias y su saben de alguien contestenme porfavor

Si tiene un edema, habrá que tratar de que baje esa inflamación, si el cirujano dice que va todo bien , es que es así, haz caso de tu especialista, la doctora que te dijo que estaba desahuciado es una mala bestia. Me diagnosticaron la mav hace 5 años, me trataron con radiocirugía gamma-knife, ha quedado un resto que me han embolizado hace unos 20 días, y es probable otra intervención, deciros que mi mav tenía unos 5 centímetros de diámetro, tengo dos hijas de 21y 25 años, yo tengo 49, hago vida normal, una larga temporada tome neosidantoína para prevenir posibles ataques epilépticos, de verdad que este tipo de intervenciones es ya muy habitual, confiad en los neurocirujanos, saben muy bien que es una mav y como tratarla. ánimo a todos, y por cierto cada nuevo día es el mejor de todos, disfrutadle, y preocuparos sólo el dia que ocurra algo, porque perderéis muchos días de vuestra vida y lo más probable es que todo vaya bien, se que os sentís mal y angustiados, yo también lo estuve, pero no podemos pèrder buenos días por los malos que puedan llegar, la vida es cada dia que nos levantamos bien.

Hola,mi marido tiene una malformación arterio venosa en la parte izquierda de 3*4 y le iban a hacer una embolización pero de momento nos han dicho que tiene bastante riesgo de que le afecte al habla o al movimiento y lo van a estudiar para ver que alternativas nos dan o si le dan radiocirugia , es en el hospital puerta de hierro, y tenemos dudas si deberiamos ir a la ruver de Madrid, me gustaría si me podeis dar información con quien ponernos en contacto y si la tecnologia que puedan tener puede dar mas garantias .
Gracias.

hola, he leido tu mensaje y te voy a decir que si teneis oportunidad de que os manden a la ruber internacional para radiologia , no os lo penseis. yo estoy esperando en puerta de hierro para una radiocirugia , pero a mi desde el hospital donde me hicieron dos embolizaciones, no me quisieron derivar a la ruber internacional, supongo que todo tendra que ver economicamente, pero los doctores que me hicieron las embolizaciones me dijeron que mejor la ruber para radiocirugia.

Hola,ante todo estad muy tranquilos qcon paciencia las cosas van saliendo.
Yo tengo 28 años y el año pasado me diagnosticaron una mav,despues de mil listas de espera en la seguridad social en Granada y q el dia que tenia cita para la radiografia,la maquina se estropeo,decidi irme a la Ruber,gracias a Dios tengo sanitas y se hacia cargo del 80% del tratamiento,pero eso es lo de menos lo importante esq me fue estupendamente ,el trato estupendo,la estancia en el hospital inmejorable y el doctor Roberto Martinez,q fue quien me trato ,una estupenda persona ademas de una eminencia en el tema por lo visto,con todos los especialistas q he hablado me dicen maravillas de el.Asi q por mi parte todo lo q te puedo decir es bueno.A mi me dieron la radiacion en abril,y por ahora no tengo efectos secundarios ninguno,espero a la revision al año y esperemos q la cosa este llendo bien.Os doy mucho animo,yo hace un año creia q me moria a cada segundo,estaba muerta de miedo y no me creia capaz de seguir viviendo con normalidad,pero q va,hago una vida totalmente normal,soy capaz incluso de ser feliz y tener confianza en q todo va a salir bien.Asi q muchisimo animo para todo el q este empezando con este maldito tema y esperemos qle veamos el fin pronto

ola soy Nancy, de Chile, por un derrame cerebral me detectaron una MAV el 2006,comence el tratamiento de embolizacion el 2007 todo iba bien hasta la tercera embolizacion el 2009, quede con dolor de cabeza tipo migraña con aura, todas las semanas tengo uno o dos eventos por lo meno, las embolizaciones son efectivas, pero las secuelas pueden ser molestas. además me detectaron otras dos MAV más, las cuales una puede ser embolizada, pero aun no termino el tratamiento con la primera, quiero que me la saquen porque mi calidad de vida desmejoró, tengo la opción de cirugia o radioterápia, pero luego de eso debo comenzar con la siguiente, no creas que eres el único, eres afortunado de tener sólo una con la opción de embolización, creeme no duele mucho como uno piensa en la primera, es mas el miedo que se tiene. ánimo, no todas las MAV son iguales, pero el mejor tratamiento es sin duda la embolización.

Hola, he leido tus lineas y quisiera animarte, porque a mi me operaron hace un par de meses de lo mismo que a ti y estoy superbien. Me hicieron tres embolizaciones y despues la cirugia. Y me he recuperado muy rapido, sin secuelas, ni limitaciones. Estoy muy contento y agradecido con los equipos medicos que me han atentido en el HUBellvitge...desde aqui quisiera agradecer a la doctora de Miquel, doctora Paloma Lago y su equipo por las embolizaciones y las ganas que le ponen. Muchas gracias, de corazon por preocuparos en todo momento.
Muchas gracias tambien a los neurocirujanos, el doctor Andreu Gabarros ( es usted un fiera), y los doctores Lopez y Marnov.
Muchas gracias por el gran trabajo que hicieron en la cirugia.