[font:Comic Sans MS] [/font] Se apunta alguien a formar una asociación de operados del neurinoma del acustico? La verdad que tendriamos que ver el objetivo entre todos, pero en principio sería para estar en contacto aunque sea por messenger, organizar una 'kedada', vernos y quien sabe si esto tiene repercusión para que a otros se lo puedan diagnosticar prrematuramente.

[color:#FF0000] [/color] Animate!!!!

Veo que nadie dice nada sobre este tema. Mi intención es sencilla: ayudar a todos aquellos que se vayan a operar. Tengo experiencia de ello, eh?
Un saludo muy grande a todos y ánimo!!!

Mucho veis este apartado y nadie se atreve a escribir. Venga, vamos a amimar y dar ánimos el caln de los operados!!! Tengo experiencia de habler hablado con algunos y creo que es un momento duro que siempre viene bien unas palabras consoladoras de los que hemos pasado por el trago. ANMATE!!!!

Os dejo mi dire y teléfono:

angelpbro@vodafone.es

627.74.22.28

Hola Angel

Veo que la gente no responde a tu llamada a pesar que las estadísticas dicen que existen bastantes operados. Me opero el próximo día 23 de abril y por primera vez he decidido buscar algo en Internet. Me preocupa lo justo, pero según se acerca el día lógicamente le doy más vueltas; mi problema es que llevo demasiados años haciendo deportes de riesgo. Bueno, supongo que todo saldrá bien y que podré seguir disfrutando de la montaña.
Me pondré en contacto tras la operación y seguro que cooperaremos.
Un saludo
Javier. Madrid

Gracias Javier por contestar a este apartado del foro. Ocurre que como ya no escribía nadie aquí dejé de entrar, hasta que lo he hecho hoy y he visto tu mensajito.

Dices que te operabas el 23 de abril. Cómo salió todo? Quién te ha intervenido? Si lees este mensajito y no te importa, podemos estar en contacto y cooperar(como dices).

e-mail: angelpbro@vodafone.es
tlf.: 627.742.28

Ángel. Sanlúcar (Cádiz)

Al núm de telefono falta algo. El correcto es: 627.742.228

......... tengo menos futuro que un cura ntre musulmanes. jajajaja

Estoy operada de un nurinoma acústico, con rayos gammas y me gustaría comentar las secuelas que me quedaron, los síntomas que tuve antes de que me lo diagnostecaran, etc.

:/ Venga, te animo a que cuentes tu experiencia. Le vendrá vien a otros. Ánimo!!!

Hola, he encontrado tu llamada por internet. Yo también fui operada de un neurinoma del acústico derecho en el 2001. Acabo de revisármelo, ( ya es cada 2 años), y ¡se ha reducido casi en un 40% desde que me lo diagnosticaron hace 8 años! Animo a todo el mundo a que se decida por la radiocirugía. Las secuelas, al menos en mi caso, han sido mínimas. Ssólo un día de hospital, y vida normal. No he estado nunca de baja. >Si alguien quiere mi apoyo o tiene dudas, mi correo es solitagrande@yahoo.es, estaré encantada de contarle.
Por cierto, me lo hicieron en el HOSPITAL RUBER INTERNACIONAL, son unos grandísimos profesionales, y el trato es exquisito.
Un saludo y ánimo a todos.

Hola, me diagnosticaron neurinoma del acustico, entre consultas de la cirugia convencional y gamma knife, me decidi por esta ultima, que no tiene tanto riesgos como la otra. Me gustaria escuchar las experiencias de otros. Gracias
Laura.

Hola yo tambien tengo un neurinoma y no se por que decidirme me gustaria que me dieras tu opinión,gracias

[font:Comic Sans MS]Buenas a todos. Después de hablar con el mejor cirujano en la materia, el Doctor Eduardo Garcia Ibañez, el próximo dia 8/09 entro en quirofano. Jamas me han operado y la verdad es que estoy bastante nervioso...pero confio en sus manos. Me gustaria saber cuales son los sintomas post operacion y cuando tiempo de " baja laboral " es la estimada...tal y como estan las cosas...agradeceria de todo corazon vuestras opiniones..El neurinoma que me han detectado es de 1.5 cm, dentro de lo malo no es de los mas grades...menos mal[/font] !! [font:Comic Sans MS] [/font]

[font:Comic Sans MS] [/font] Hola Laura. Visto lo visto, lo mas aconsejable es la cirugia convencional ya que te extirpan el tumor al 100% ( salvo casos muy puntuales ), a mi no me hace ninguna gracia, pero con toda la gente que he comentado este tema, entre ellos varios medicos " amigos " me han recomendado dicha operación y entre ellos el mejor en la materia es el Doctor Garcia Ibañez...yo entro en quirofano el póximo día 8/9 y la verdad es que estoy un poco, bueno, bastante nervioso peró se que estoy en buenas manos..lo unico es que el post operatorio es un poco lento según me han comentado, peró yo te animo a que lo consultes con dicho médico, de verdad, te tranquilizará...También me han comentado que hay casos que radiando el tumor se puede convertir en malingno....casi nada !!! dale otro vuelta, de verdad y no tengas miedo que todo saldrá bien.

bueno, me alegra conocer a gente que está operada o a punto de operarse como tu,
primero decirte, que el médico se llama, Emilio, o en otro caso Luis, que es su hijo.
A mi me ha operado él D. Emilio, el pasado mes de Julio.
todo ha ido muy bien, estas en magnificas manos.
y tranquilizate y no leas más en Internet, que no te va a pasar nada, y estarás recuperado en breve
Preocupate de otras cosas, sigue tu vida normal, hasta el día de la operación y después a pensar en recuperarte y volver a hacer tu vida normal, que ya la harás. Una pincelada para tu tranquilidad, yo ya conduzco, cogí el coche en Agosto, y recuerda me operé en Julio.

Saludos y tranquilo.
no te deseo suerte, porque esto nos es nada.
paco+

Gacias Paco por los animos !!! De verdad que se agradecen, a mi me opera el otro hijo, Eduardo que también me transmitio mucha tranquilidad..ya voy contando los días, lo que mas incertidumbre tengo es en el post operatorio...de todas formas me consuela que al mes ya estuvieras conduciendo...Creo que el principal complejidad de estos casos es el tamaño que pueda tener el neurinoma, en mi caso es de 1.5 por lo que me comentó es de los pequeños y entiendo que las posibles secuelas que pueda padecer después de la operación serán también pequeñas...ya veremos !! muchas gracias por la información y los animos recibidos !!!

hola a mi madre la diagnosticaron de neurinoma en agosto
nos han derivado a neurocirugia somos de albacete
no sabemos si los médicos de alli tienen muxa experiencia

Hola a todos!!
Tengo 35 años y me acaban de diagnosticar neurinoma del acustico (8 mm). Dentro de 3 semanas tengo cita en la Paz con los neurocirujanos. En internet, la gente comenta que se ha operado por radiocirugia y mi otorrino es lo que me ha recomendado, ya que casi al 100% el tumor deja de crecer y en muchos casos se reduce (y me imagino que si en cualquier momento, por cualquier motivo quieres que sea extirpado, puedes dirigirte a la cirugia convencional). Por favor, gente que ha sido operada (por cualquiera de los tipos), me puede informar del proceso...
Muchas gracias.

HOLA, YO TENGO 30 AÑOS Y ME ESTIRPARO HACE UN AÑO Y DOS MESE UN NEURINOMA ACUSTICO DE 14 CM CUBICOS. LO MIO FUE POR CIRUGIA YA QUE ERA MUY GRANDE, LA RADIOCIRUGIA ES MENOS AGRESIVA YA QUE NO TE ABREN PERO PRACTICAMENTE TIENEN LOS MISMO EFECTOS SECUNDARIO SOLO QUE EL POSOPERATORIO TE LO QUITAS... YO SI HUBIERA PODIDO ME HABRIA OPERADO POR RADIOCIRUGIA. LO QYUE SI TE ACONSEJO ES QUE TE LLEVE UN NEUROCIRUGANO NO UN OTORRINO Y TE MIRES MUCHO QUIEN TE VA A OPERAR O HACER LA RADIOCIRUGIA

EN DONDE ESTA UNO DE LOS MEJORES SITIO ESPECIALIZADOS EN RADIOCIRUGIA ES EN EL RUBENS DONDE ESTA EL DOCTOR ROBERTO MARTINEZ... ES UN GRAN PROFESIONAL.

TRANQUILA QUE VA A SALIR TODO BIEN...BESOS

Muchas gracias por los ánimos. La verdad que al principio te asustas un poco (y todavía lo estoy, ya que soy bastante nerviosa) pero dentro de lo que cabe, es lo que es y podría ser peor. Parece que es una cosa bastante extraña y por internet, y por lo que me han comentado en el hospital donde me lo detectaron, ya no lo es. Creo que ya lo que se recomienda es radio (ya que entiendo que siempre puedes extraerlo por cirugia) y que funciona bastante bien. No obstante, si te has operado por cirugia, imagino que ahora los sintomás te habrán practicamente desaparecido. Es asi? Estás con revisiones?.
Por cierto, cuando comentas el nombre del hospital, te refieres al Ruber?
Muchas gracias de nuevo.

si, me refiero al ruber, esta en mirasierra pero tu busca a roberto martinez. bueno yo sali bastante mal de la operacion ya que mi tumor era grande. no tenia nada de equilibrio en el lado derecho por lo que me escoraba y no podia andar y tube una paralisis facial de las tres ramas, a parte no podia escribir porque me faltaba coordinacion. ha pasado el tiempo y tengo practicamente el equilibrio cogido, me pongo tacones, solo me tengo que concentrar cuando bajo o subo esqcaleras si no hay una barandilla pero las subo y solo lo noto yo. la paralisis facila que tube fue grabe pero no me rompieron el nervio solo me lo tocaron un poco probocandome una axiomenosis o algo asi.. hoy en dia puedo sonreir por los dos lados si que se note apenas nada, el ojo esta practicamente recuperado y lo unico que no levanto todavia es la ceja pero se esta empezando a mover(llevo el flequilo de lado y nose ve)... nadie daba un duro por mi paralisis porque a los 6 meses no movia nada, de repente emepece a mover y todo fue rodado... todavia sigo recuperandome pero el jueves empiezo a trabajar y trabajo con niños y puedo hacerlo porque ya puedo escribir y operaron el 29 de julio del 2008 y el 15 de febrero ya estaba independizada sola en mi casa.. a pesar de todo que sepas que hay gente que sale del hospuital andando, sin paralisis y mucho mejor que yo, depende mucho de quien te opere y el tamaño del tumor y la localizacion... a mi me opero el doctor heredero y no romperme el nervio facial con el cacho bicho que tenia en mi cabeza es digno de admirar ( la operacion fuer desde las 4 de la tarde hasta las 12 dde la noche). tb tienes que tener en cuenta la edad.. no es lo mismo que te operen con 35 años que con mas edad y es importante que el medico que te opere no te deje tirada despues de operarte que es cuando necesitas mas ayuda.

mucho animo de verdad que saldra todo genial mi mail es alormin@hotmail.com por si necesitas hablar no dudes en escribirme

Buenas tardes a todos!!!
Hace tiempo que no entro en este portal médico, porque nadie escribí a la propuesta que hacía. Esta tarde he entrado y me he llevado una grata sorpresa. al ver que la gente os estais animando.
Llevo casi tres años operados y mi tumor era de los grandes. Me han quedado secuelas, no lo voy a negar, pero todo está saliendo. Al cabo del tiempo me keda un poco de parálisis facial y el ojo está recuperado en un 99% de su movilidad.
Al principio me dediqué durante tres meses a dar paseos; el equilibrio me kedó bastante afectado. Gracias a Dios, ya hago una vida normal
No sé si los afectados por este tipo de tumor sois creyentes. Yo lo soy y con la confianza puesta en el doctor García Ibáñez y en el Dios que da la vida he salido de esta situación. Sé que estos momentos son amargos, pero hay que tener una visón sobrenatural. Esto ayuda.
Dios os bendiga a todos!!!

ola estoy haciendo una prueba para comunicarme con el foro
Pepa

Hola! yo estoy operada,fue en enero, era grande el bicho 3cm. venia a por mi,me produjo hidrocefalia,inestabilidad,dificultad para andar es decir me tenia hecha una mierda.gracias a dios me puse en manos del doctor Trujillo Madroñal en Sevilla en la clinica Sagrado Corazon,11horas de quirofano y aqui estoy como una rosa .A los tres dias estaba andando y a los cinco en casa.Este hombre tiene un equipo fabuloso y una maquina que cuando yo me opere, es la única que existia en España le va indicando mediante resonancias en tiempo real por donde va y que puede dañar,no me toco ni el facial, y eso que lo tenia dificil.Estoy muy contenta y muy agradecida y no me dejo secuelas.A todos todas los que teneis que operaros escribir y preguntar, siempre va uno mas tranquilo si sabes lo que vas a sentir despues de la operación.Con respecto a la radiofrecuencia en mi caso no era aconsejable,pero tengo oido que si a la larga hay que intervenir es mas dificil.

Muchas gracias a todos por vuestra información y respuestas.
Hay una cosa que me intriga...La gente que os habeis operado por cirugia convencional entiendo que ha sido debido al tamaño del tumor...Es así?. No os ha dado señales raras para llegar a tener ese tamaño?? Ej. El mio de 8 mm hace 4 meses que me empezo a dar vértigos (acúfenos los tengo desde hace 14 años +/-) Os lo han extraido en su totalidad? Os hacen seguimientos? Disculpad pero, en que tramo de edad estais?. Perdonad por tantas preguntas, pero en internet dicen que los casos son de 1/100000-200000 hab/año franja de 30 - 60 y estamos saliendo como "champiñones". La verdad es que el tema de la cirugia da un poco de "respeto" pero por lo que comentais, tanto a corto como a medio plazo estais todos FENOMENAL y ESTUPENDOS!! Si es que en España no nos podemos quejar de los pedazzo de los profesionales que tenemos. Agradecer a alormin (en especial) y a todos los demás por vuestros ánimos. No os miento si os digo que ahora estoy más tranquila.
Bsss.

Hola! y escribi ayer,y explique como era mi bicho y lo que me estaba provocando, me lo extirparon entero,pero el mio era enorme comparado con el tuyo, 3 cm. Y es verdad que salen como los champiñones, no son tan raros. Una amiga mia tambien se opero,yo en enero y ella en febrero y otro conocido amigo lo tiene en el nervio optico, le han dado radiofrecuencia, pero todos los años tiene que hacerse una resonancia,hasta ahora no ha aumentado,pero es muy puñetero si tienen que intervenir.Preguntas por las revisiones despues de la intervención ,desde enero no me ha hecho nada, ni resonancia, me mira y me deja hacer, se fija mucho en los reflejos, como ando sobre todo y no mucho mas,fue a los 6 meses la revisión. Un saludo

hola soy alormin.... cualquier cosa tienes mi mail y no problem que te lo cuento todo todo todo

un besazo

Hola a todos de nuevo!!
Ya he tenido la primera cita con el neurocirujano. Me ha recomendado operar ya que al ser pequeño es mucho más fácil y menos riesgo de tocar nervio facial y que quede alguna secuela postoperatoria. El jueves que viene tengo cita con la "otra" parte en la operación, el otoneurocirujano para ver que me recomienda él pero yo creo que ya estoy decidida. Voy a atajar de raiz. Por lo que he visto y oido, son dos pedazzzzo de doctores y el otoneuro es muy bueno en este tema. La verdad es que estoy más tranquila e inquieta a la vez. A ver que me comentan el jueves...
Bsss a todos.

hola Angel soy Ramón fisio de Cádiz y estoy tratando una chica también ya operada y la cual se le ha podido unir el nervio facial una vez quitado el tumor, le estoy haciendo la rehabilitación y tengo una duda en el protocolo, es sobre la electroterapia, la utilizo o no, es un tema que crea controversia en los médicos y por eso quiero saber vuestras experiencias personales, muchas gracias

Hola Angel,
Veo que al final la asociación saldrá adelante.
Me han dignosticado un neurinoma hace un mes de 8mm, ya tengo día de operacón con el Dr. Ibañez. Estoy muy preocupada por las posibles secuelas tras la operación, yo no he padecido hasta hoy ninguna, por eso me cuesta aceptar tener que operarme encontrándome bien. De todas formas veo que no me queda otra para evitar males futuros.

Un abrazo