hola mi caso es que desde hace año y medio se me presento una hemorragia en la medula espinal debido a una malformacion congenita, tengo 29 años soy mujer, me empezo con dolor fuertisimo en la espalda a la altura de la cintura debido a esto perdi la sensibilidad en las piernas y la capacidad de hacer del baño por mi misma me gustaria que alguien me recomendara una terapia o simplemente contactar a alguien con un caso similar al mio GRACIAS! E-MAIL: [email protected]

Hola os explico mi caso:
En 2005 después de un periodo de dolores de cabeza, zumbidos en el oido y perdida de vision izquierda, me detectan MAV cerebelosa derecha de 6 cm. Al principio te acojonas, nunca has oido hablar del tema. A los pocos meses después de una arteriografia para comprobar su posición, me hicieron radiocirugia y a esperar. Tras un año y varias resonancias deciden dar otro paso y me embolizan dos veces. Ya no tengo dolores de cabeza pero comienzo a tener ataques epilépticos y sigo perdiendo visión. Me ponen una sonda en la cabeza para comprobar la Presión Intracraneal. Lo normal es entre 8-10, yo tengo una media de 16 y picos de 30. Deciden extraer. Me dicen que puedo perder movilidad, habla y mas efectos secundarios, pero pa'lante como la gente de Alicante. En oct/2009 me operan. Duro 13 horas y fue todo un éxito. La semana pasada fui a ver los resultados de la ultima resonancia, ya sin MAV y se me saltaron las lagrimas al ver que esa cosa ya no estaba dentro de mi cabeza. Lo único que me ha quedado un poco de visión borrosa en un ojo, pequeños ataques epilépticos controlados con Depakine y poco mas. Solo estuve 1 mes dado de baja en trabajo durante todos estos años ademas de los dias que me tocaban estar ingresado en el hospital. Aunque al principio te es un poco duro todo esto, mi recomendacion es tener una vida normal, he trabajado, que no es bueno para la salud, he fumado que tampoco, he salido de fiesta, he bebido y hasta he procreado y despues de tener a mi primer hijo hace un mes, he dejado de dormir. :grin:

Animos a todos.

Y miles de Gracias al equipo de la 4ª planta de Neurocirugía del Hospital Universitario de Traumatologia Virgen de las Nieves de Granada y especial a la Dra. Roman

;)Ole!!!...me alegra saber q ya no tienes la mav en tu cabeza, la verdad es q me has dado muchos anímos!!!. Yo tambieén tengo una envolizada 3 veces y ahora esperando q me la quemen con radio, espero q también desaparezca para siempre. Sigo haciendo vida normal igual q tú. Y viviendo el día a día, animos a todos y...no hay nada mejor ,q tomarse la vida con optimismo y siguir para delante.

hola . ¿donde te van a dar la radiocirugia a ti?. yo estoy esperando para radiocirugia tambien

hola ! yo soy tambien de argentina tengo una mav, hace 5 años que me hice una radiocirugia pero no fue muy efectiva ahora tengo que seguir con un nuevo tratamiento pero no se cual hasta la proxima artereografia, me podes contar como es la embolizacion los pasos de intervencion . gracias

buenas noches. mira a mi mamà le diagnosticaron lo mismo, lo que te puedo aconcejar es que te acerques al hospital de clinicas de capital federal de Bs.As. y consultes con Javier Goland( neurocirujano endovascular) un genio!!! suerte.

HOla!!!! soy natalia y tuve 2 embolizaciones con el equipo del dr lylyk en belgrano. Ingresaron por la ingle con un cateter y llegaron a la malformacion embolizando con onix que segun lo q tengo entendido es una sustancia gomosa que permite tapar varias venitas de una sola vez. Todo depende del tamaño de las venas, las que son muy finas es imposible entrar ent se sigue el tratamiento con radiocirujia. Ahora... lo que no tengo claro es q si se hace con contraste. Alguien sabe si una vez q la malformacion desparece hay q esperar algun tiempo prolongado para buscar un embarazo?????

Hola, fijate que tu problema se parece al mio, lo que pasa de que el mio es de 4 mm estoy cansada, aburrida y tambien tengo muchisisisisimo miedo, pues sufro de convulsiones y lo que quiero es acompañarte porque yo entiendo y se por lo que estas pasando quiero apoyarte hoy te quiero decir que no estas sola, y aca estoy sufriendo el miedo, angustia, desesperacion, impotencia a igual que tu.
Me llamo Norma Leticia y estoy ocupando el correo de mi amiga Ana Maria. Recuerda que no existe la casualidad sino que todo es Diocidencia y por algo vi tu mensaje, espero poder comunicarme contigo, muchas gracias. hasta pronto

ayuda por favor tengo un niño de 12 años y lo embolizaron y lo radiaron a lor 15 dias salio todo muy bien pero ahora, despues de seis meses perdio el movimiento de la mano y el pie camina todo chueco, dicen que tiene un edema cerebral, pero no se le a podido bajar a alguien le a pasado lo mismo, porfavor ayudenme porque una doctora medijo que el niño estaba desauciado , el neurocirujano me dice que bamos por buen camino y yo ya no aguanto ver a mi hijo asi, porque aparte se me pone agresivo y nodeja de decirme que es un inutil, gracias y su saben de alguien contestenme porfavor

Si tiene un edema, habrá que tratar de que baje esa inflamación, si el cirujano dice que va todo bien , es que es así, haz caso de tu especialista, la doctora que te dijo que estaba desahuciado es una mala bestia. Me diagnosticaron la mav hace 5 años, me trataron con radiocirugía gamma-knife, ha quedado un resto que me han embolizado hace unos 20 días, y es probable otra intervención, deciros que mi mav tenía unos 5 centímetros de diámetro, tengo dos hijas de 21y 25 años, yo tengo 49, hago vida normal, una larga temporada tome neosidantoína para prevenir posibles ataques epilépticos, de verdad que este tipo de intervenciones es ya muy habitual, confiad en los neurocirujanos, saben muy bien que es una mav y como tratarla. ánimo a todos, y por cierto cada nuevo día es el mejor de todos, disfrutadle, y preocuparos sólo el dia que ocurra algo, porque perderéis muchos días de vuestra vida y lo más probable es que todo vaya bien, se que os sentís mal y angustiados, yo también lo estuve, pero no podemos pèrder buenos días por los malos que puedan llegar, la vida es cada dia que nos levantamos bien.

Hola,mi marido tiene una malformación arterio venosa en la parte izquierda de 3*4 y le iban a hacer una embolización pero de momento nos han dicho que tiene bastante riesgo de que le afecte al habla o al movimiento y lo van a estudiar para ver que alternativas nos dan o si le dan radiocirugia , es en el hospital puerta de hierro, y tenemos dudas si deberiamos ir a la ruver de Madrid, me gustaría si me podeis dar información con quien ponernos en contacto y si la tecnologia que puedan tener puede dar mas garantias .
Gracias.

hola, he leido tu mensaje y te voy a decir que si teneis oportunidad de que os manden a la ruber internacional para radiologia , no os lo penseis. yo estoy esperando en puerta de hierro para una radiocirugia , pero a mi desde el hospital donde me hicieron dos embolizaciones, no me quisieron derivar a la ruber internacional, supongo que todo tendra que ver economicamente, pero los doctores que me hicieron las embolizaciones me dijeron que mejor la ruber para radiocirugia.

Hola,ante todo estad muy tranquilos qcon paciencia las cosas van saliendo.
Yo tengo 28 años y el año pasado me diagnosticaron una mav,despues de mil listas de espera en la seguridad social en Granada y q el dia que tenia cita para la radiografia,la maquina se estropeo,decidi irme a la Ruber,gracias a Dios tengo sanitas y se hacia cargo del 80% del tratamiento,pero eso es lo de menos lo importante esq me fue estupendamente ,el trato estupendo,la estancia en el hospital inmejorable y el doctor Roberto Martinez,q fue quien me trato ,una estupenda persona ademas de una eminencia en el tema por lo visto,con todos los especialistas q he hablado me dicen maravillas de el.Asi q por mi parte todo lo q te puedo decir es bueno.A mi me dieron la radiacion en abril,y por ahora no tengo efectos secundarios ninguno,espero a la revision al año y esperemos q la cosa este llendo bien.Os doy mucho animo,yo hace un año creia q me moria a cada segundo,estaba muerta de miedo y no me creia capaz de seguir viviendo con normalidad,pero q va,hago una vida totalmente normal,soy capaz incluso de ser feliz y tener confianza en q todo va a salir bien.Asi q muchisimo animo para todo el q este empezando con este maldito tema y esperemos qle veamos el fin pronto

ola soy Nancy, de Chile, por un derrame cerebral me detectaron una MAV el 2006,comence el tratamiento de embolizacion el 2007 todo iba bien hasta la tercera embolizacion el 2009, quede con dolor de cabeza tipo migraña con aura, todas las semanas tengo uno o dos eventos por lo meno, las embolizaciones son efectivas, pero las secuelas pueden ser molestas. además me detectaron otras dos MAV más, las cuales una puede ser embolizada, pero aun no termino el tratamiento con la primera, quiero que me la saquen porque mi calidad de vida desmejoró, tengo la opción de cirugia o radioterápia, pero luego de eso debo comenzar con la siguiente, no creas que eres el único, eres afortunado de tener sólo una con la opción de embolización, creeme no duele mucho como uno piensa en la primera, es mas el miedo que se tiene. ánimo, no todas las MAV son iguales, pero el mejor tratamiento es sin duda la embolización.

Hola, he leido tus lineas y quisiera animarte, porque a mi me operaron hace un par de meses de lo mismo que a ti y estoy superbien. Me hicieron tres embolizaciones y despues la cirugia. Y me he recuperado muy rapido, sin secuelas, ni limitaciones. Estoy muy contento y agradecido con los equipos medicos que me han atentido en el HUBellvitge...desde aqui quisiera agradecer a la doctora de Miquel, doctora Paloma Lago y su equipo por las embolizaciones y las ganas que le ponen. Muchas gracias, de corazon por preocuparos en todo momento.
Muchas gracias tambien a los neurocirujanos, el doctor Andreu Gabarros ( es usted un fiera), y los doctores Lopez y Marnov.
Muchas gracias por el gran trabajo que hicieron en la cirugia.

HOLA: ME INTERESA TU CASO. TENGO UNA HIJA A QUIEN HACE 4 AÑOS DESPUES DE LUCHAR CON PERDIDA DE PESO, LE HICIERON UN CATETERISMO ENCONTRANDOSE MULTIPLES FISTULAS EN LA VENA AORTOCAVA ABDOMINAL, LUEGO DE OTROS ESTUDIOS LE ENCONTRARON UNA MALFORMACION ARTERIOVENOSA EN LA MEDULA. LLEVA CUATRO EMBOLIZACIONES. EN LA ULTIMA HAN UTILIZADO 25 FRASCOS DE ONIX Y 5 DE HYSTACRIL, ESTO HACE MAS O MENOS MES Y MEDIO, PERO NO SE HA PODIDO RECUPERAR, SIEMPRE HA PERMANECIDO HOSPITALIZADA EN LA CLINICA DEL DOLOR. PERMANECE HINCHADA Y SIN ALIENTOS PARA LEVANTARSE. AL PARECER EL ESTADO DE SALUD SE DETERIORA. LA RECOMENDACION DE LOS MEDICOS NERUROCIRUJANOS RADIOLOGOS ES QUE EN 8 SEMANAS A PARTIR DE LA ULTIMA LE HARAN OTRA EMBOLIZACION, PERO LA VERDAD NO CREO QUE SE SOMETA DE NUEVO AL PROCEDIMIENTO. LAS 3 PRIMERAS SE LA REALIZARON EN OTRA ENTIDAD, DONDE SE VIO LOS RESULTADOS. NECESITO UBICAR AL DR SHAYA PARA EL CASO DE MI HIJA URGENTE-

hola tengo 23 años y hace 3 años me detectaron una MAV me asuste mucho y me deprimi desde que yo tengo memoria siempre sufri de fuertes dolores de cabeza pero nunca supe el porque,no estoy llevando tratamiento alguno solo tomo medicina para el dolor aun no creo que sea grave mi situacion porque aun no convulsiono pero estoy conciente que en cualquier momento podria pasarme algo... quiero saber que tan riesgoza seria mi vida si no llevo tratamiento alguno porfisss ayudenme a saber mas de este tema les dejo mi correo [email protected] ahh y saben k tan peligroso seria kedar embarazada....

hola, yo estoy como tu pero en mi caso me dieron 2 embolizaciones que al final no sirvieron para nada y me han dado 2 radiocirigia se me ha bajado el tamaño pero no del todo pero en la ultima radiocirugia tuve una radionecrosis que me quede peor de la parte izquierda en este mes me hicieron un arteriografia yo con mi gran esperanza que me iban a dicir que me puedo quedar embarazada y mi gran sopresa que me han dicho que de momento no que tiene que estudiar mi caso y otro medico que me llego a decir que podia tenerlo sin problema y ahora estoy con la espada contra la pared

Hola a todos!
Como ha cambiado todo!Cuando me detectaron la MAV como consecuencia de un derrame cerebral con 12 añitos(hace ya 24!) no me dieron más posibilidad que la cirugia, a raiz de la cual tengo una hemiparesia izquierda, osea, que mi mano izquierda se ha quedado un poco "tontita" y mi pierna, pues nadar, andar perfecto pero correr no puedo. Pero que nadie piense que pena, no, ese día volví a nacer, de no haberme operado no sé si ahora estaría aquí escribiendo esto: Llevo una vida normal ya que la MAV fué clipada y listo, eso sí, resonancias prohibido;soy profe, los chavales me respetan e incluso flipan cuando les cuento mi historia(la verdad resulta mejor que tapar una minusvalía! ellos lo entienden), mi pareja está conmigo en todo; he hecho viajes,tengo mi coche, estoy dada de alta(desde hace 20 años;hace 5 me hice una angio antes de quedarme embarazada porsi... y todo perfecto), y ahora tengo un nuevo reto por delante: seré madre en Octubre: por supuesto, embarazo de alto riesgo, pero controlado y cesarea! Animo a todos! La vida no acaba ni con una MAV ni con una minusvalía!

hola me llamo marisol soy la mama de agustin el31 de enero de este año a mi hijo le diagnosticaron mal formacion arteriovenosa emorragica estuvimos un mes internados rn el garrahan la mal formacion mide 5cm y yo tambiem estoy muy asustada lo unico que te puedo dar es fuerzas como mama en que hospital te tratas

Hoooooola a todos!! estoy sorprendida y encantada de encontraros a todos aki en este foro! Gracias!! os deseo a todos muchos ánimos y mucha fuerza en esta dura batalla!! aaiiisss pues gracias a dios podré preguntar algunas cosas sobre MAV y radiocirugia, pues nunca pude charlar antes con alguien ke tuviera la misma enfermedad que mi chico, porke eso nos han dicho “ke nos hagamos cargo ke es una enfermedad muy larga y muy dura, pero que SI tiene cura” IMPORTANTE esto! …. es a lo único ke nos agarramos ahora mismo! …
pues José mi chico de 36 años hace 3 sufrió un derrame causado por una MAV de tres centímetros... lo embolizaron y todo salió PERFEEECTO!!!! …. peeeero una angiografia posterior determinó ke aun no estaba eliminada del todo … así ke un año después de la embolizaciòn fue radiado en el Hospital ontológico Duran y Reinals de Bellvitge … con un “macabro” casco clavado con tornillos a su cráneo!! …
….. y el problema viene ahora …. cuando no sabemos lo ke ha pasado con esa radiación …. pero el caso es ke creó un gran “edema” del cual aún hoy (un año y medio después de la radiación) sigue teniendo edema... y toda su parte izquierda esta paralizada.... se va reduciendo con tratamiento de corticoides (un infierno de medicación) pero poco a poco se va recuperando y ganando movilidad a medida ke baja el edema..... en fin …..
….. el caso es ke estamos en este momento …. donde los médicos nos dicen ke se pondrá TOTALMENTE BIEN..... dicen que cuando no tenga “edema” todo volverá a la normalidad.... recuperará la visión, la movilidad …. todo!! eso dicen!! …. y claro ya lleva el pobre así casi un año con todos esos síntomas y aunke si es verdad ke poko a poko, muuuuy poko a poko se van reduciendo ….. él desespera de verse así ,.... y desconfía ya de lo ke dicen los médicos... si realmente volverá a ser la misma persona ke era. …. si será verdad ke podrá recuperar todo eso ke ha perdido …. en fin ….
…. ESTARIA MUY INTERASADA en contactar con alguien ke pueda darme referencias de si se superan realmente todos los efectos secundarios producidos por una radiocirugia.
Agradecida de ante mano con todos ustedes por contar aki vuestra experiencia, ke me he alegrado mucho de leeros!! DESDE AKI mis mejores deseos para todos, muchos ANIMOS!
Mercedes (Mi contacto;[email protected])

Hola!!
Tengo una MAV en la parte occipital izqda. me enbolizaron ocho veces, tenia un tamaño de 8cms. y ahora está en uno y medio, en una de las embolizaciones se me paralizó la parte derecha y con rehabilitación volvi a tener movilidad.Tengo el campo visual derecho perdido, ya no me operan más porque tiene sus riesgos y no merece la pena, tengo una calidad de vida muy buena para lo que tengo..es verdad que no me acuerdo de algunas cosas que me han podido pasar durante mi vida, pero bueno.. a veces lo pienso y algunas es mejor olvidar. Resumo, mi médico se llama el Dr. Pérez Higueras y es el mejor de España (demostrado) está en la Fundación Jimenez Díaz de Madrid.mi correo es [email protected] saludos.

Perdonad! os repito mi correo [email protected]

Mucho ánimo!

Hola
mi nombre es Johanna, ahora tengo 22 años.
cuando tenia 13 combulsione y me enpezaron hacer examenes hasta que me encontraron una mav en el lado ezquierdo, me hicieron todo, escaner, resonancia, angeografias, envolizaciones, hasta que me operaron alos 14 años, mi operacion duro desde las 10.00 que entre a pabellon hasta las 24 hrs.
salio todo bien a los 8 dias ya estaba en mi casa.
hasta el año pasado que me hisieron un radio cirigia (no duele para nada) te ponen unos tornillo en la frente y en la nuca ( en palabras sencillas)te ponen anestecia como de destintas dura 4 horas aprox. y tedan como 2 dias de reposo.

para mi mala suerte, no resulto nada lo mas probable que tenga que operarme nuevamante.

HOOOLA!! pues mi chico kedó afectado por la radiocirugia .... y bueno me interesaría poder charlar contigo sobre el tema, y él aún está en la fase del edema ke le produce la radio .... así ke espero poder contactar contigo!! gracias! muuchas gracias!! mi contacto es; chiches2 @ hotamil . com

Hola!!!!!!!!!!!! que lujo encontrar este foro :)

yo ya llevo 4 embolizaciones y 2 radiocirugias Gamma Knife.

Tengo 26 años y llevo con 'esto' desde los 12....... lo peor es que es mi madre la que tiene que sufrir todo conmigo y claro evidentemente estoy sobre-protegida, jajaja.

Todos los médicos de los que habláis los conozco.... no hemos parado, jajaja

Para quien quiera hablar o cualquier cosa, os dejo mi skype: beabea109

Hasta pronto

Hola,
mi caso es parecido al tuyo, yo a consecuencia de unos mareos, con unos sintomas extraños, como perdida de la capacidad de lectura, problemas para articular palabras, perdida de conocimiento, me mandaron una RM, y allí se vió que tenía , bueno tengo una MAV mediana, externa en la parte temporooccipital, me someten a una emoblización el dia 23 de Mayo, me han comentado que es anestesia general y 24 horas en uci, y dos dias más ingresada. En tu caso fue igual? como es la anestesia? hay riesgos? bueno estoy bastante nerviosa, yo tengo 45 años, y también dos niñas, También he sufrido de migrañas desde pequeña
Buenos muchas gracias de antemano.

no te preocupes ,todo saldra bien. ami ya me han embolizado dos veces y ahora para terminar espero la radiocirugia... ¡¿en que hospital te llevan ?---

Hola
Por lo que veo hay bastantes casos de mav
Yo tengo 45 años, y me descubrieron hace 3 meses por casualidad, al hacerme una RM, a consecuencia de unos mareos, los cuales me producian deterioro del lenguaje, en la lectura, confusión.
Luego me hicieron una arteriografia, y el médico me recomendó la embolización, seguramente me tienen que hacer dos o tres, y puede que al final la rematen con radiocirugia, .
Bueno la verdad, es que estoy asustada y no me lo quito de la cabeza que el dia 23 de este mes me intervienen. Me han dicho que probablemete se anestesia general,y eso me da miedo. Luego tambien 24 horas en UCI, y tres días de ingreso.
Mi pregunta es , para todos aquellos que han pasado por esto, o que van a volver a pasar, si estuvieron mucho tiempo de baja. Si han tenido efectos secundarios, si pueden llevar despues de, una vida normal, si han podido hacer deporte. Bueno no se, esto me ha venido muy de sorpresa y la verdad estoy angustiada.
Muchas gracias de antemano
Saludos

no te preocupes que todo saldra bien. todo depende delcentro donde te hagan la embolizacion, pero normalmente son 24 horas en la UCI y luego en la planta 2o3 dias.es con anestesia general y luego pasado unos dias haces tu vida normal.. yo en mi caso no he tenido ningun efecto secundario y empeze a trabajar enseguida .al principio tienes mucho miedo pero luego se va pasando. ¿ EN QUE HOSPITAL TE LLEVAN ? . tranquila que todo saldra bien.