HOLA: ME INTERESA TU CASO. TENGO UNA HIJA A QUIEN HACE 4 AÑOS DESPUES DE LUCHAR CON PERDIDA DE PESO, LE HICIERON UN CATETERISMO ENCONTRANDOSE MULTIPLES FISTULAS EN LA VENA AORTOCAVA ABDOMINAL, LUEGO DE OTROS ESTUDIOS LE ENCONTRARON UNA MALFORMACION ARTERIOVENOSA EN LA MEDULA. LLEVA CUATRO EMBOLIZACIONES. EN LA ULTIMA HAN UTILIZADO 25 FRASCOS DE ONIX Y 5 DE HYSTACRIL, ESTO HACE MAS O MENOS MES Y MEDIO, PERO NO SE HA PODIDO RECUPERAR, SIEMPRE HA PERMANECIDO HOSPITALIZADA EN LA CLINICA DEL DOLOR. PERMANECE HINCHADA Y SIN ALIENTOS PARA LEVANTARSE. AL PARECER EL ESTADO DE SALUD SE DETERIORA. LA RECOMENDACION DE LOS MEDICOS NERUROCIRUJANOS RADIOLOGOS ES QUE EN 8 SEMANAS A PARTIR DE LA ULTIMA LE HARAN OTRA EMBOLIZACION, PERO LA VERDAD NO CREO QUE SE SOMETA DE NUEVO AL PROCEDIMIENTO. LAS 3 PRIMERAS SE LA REALIZARON EN OTRA ENTIDAD, DONDE SE VIO LOS RESULTADOS. NECESITO UBICAR AL DR SHAYA PARA EL CASO DE MI HIJA URGENTE-

hola tengo 23 años y hace 3 años me detectaron una MAV me asuste mucho y me deprimi desde que yo tengo memoria siempre sufri de fuertes dolores de cabeza pero nunca supe el porque,no estoy llevando tratamiento alguno solo tomo medicina para el dolor aun no creo que sea grave mi situacion porque aun no convulsiono pero estoy conciente que en cualquier momento podria pasarme algo... quiero saber que tan riesgoza seria mi vida si no llevo tratamiento alguno porfisss ayudenme a saber mas de este tema les dejo mi correo yeni8878@hotmail.com ahh y saben k tan peligroso seria kedar embarazada....

hola, yo estoy como tu pero en mi caso me dieron 2 embolizaciones que al final no sirvieron para nada y me han dado 2 radiocirigia se me ha bajado el tamaño pero no del todo pero en la ultima radiocirugia tuve una radionecrosis que me quede peor de la parte izquierda en este mes me hicieron un arteriografia yo con mi gran esperanza que me iban a dicir que me puedo quedar embarazada y mi gran sopresa que me han dicho que de momento no que tiene que estudiar mi caso y otro medico que me llego a decir que podia tenerlo sin problema y ahora estoy con la espada contra la pared

Hola a todos!
Como ha cambiado todo!Cuando me detectaron la MAV como consecuencia de un derrame cerebral con 12 añitos(hace ya 24!) no me dieron más posibilidad que la cirugia, a raiz de la cual tengo una hemiparesia izquierda, osea, que mi mano izquierda se ha quedado un poco "tontita" y mi pierna, pues nadar, andar perfecto pero correr no puedo. Pero que nadie piense que pena, no, ese día volví a nacer, de no haberme operado no sé si ahora estaría aquí escribiendo esto: Llevo una vida normal ya que la MAV fué clipada y listo, eso sí, resonancias prohibido;soy profe, los chavales me respetan e incluso flipan cuando les cuento mi historia(la verdad resulta mejor que tapar una minusvalía! ellos lo entienden), mi pareja está conmigo en todo; he hecho viajes,tengo mi coche, estoy dada de alta(desde hace 20 años;hace 5 me hice una angio antes de quedarme embarazada porsi... y todo perfecto), y ahora tengo un nuevo reto por delante: seré madre en Octubre: por supuesto, embarazo de alto riesgo, pero controlado y cesarea! Animo a todos! La vida no acaba ni con una MAV ni con una minusvalía!

hola me llamo marisol soy la mama de agustin el31 de enero de este año a mi hijo le diagnosticaron mal formacion arteriovenosa emorragica estuvimos un mes internados rn el garrahan la mal formacion mide 5cm y yo tambiem estoy muy asustada lo unico que te puedo dar es fuerzas como mama en que hospital te tratas

Hoooooola a todos!! estoy sorprendida y encantada de encontraros a todos aki en este foro! Gracias!! os deseo a todos muchos ánimos y mucha fuerza en esta dura batalla!! aaiiisss pues gracias a dios podré preguntar algunas cosas sobre MAV y radiocirugia, pues nunca pude charlar antes con alguien ke tuviera la misma enfermedad que mi chico, porke eso nos han dicho “ke nos hagamos cargo ke es una enfermedad muy larga y muy dura, pero que SI tiene cura” IMPORTANTE esto! …. es a lo único ke nos agarramos ahora mismo! …
pues José mi chico de 36 años hace 3 sufrió un derrame causado por una MAV de tres centímetros... lo embolizaron y todo salió PERFEEECTO!!!! …. peeeero una angiografia posterior determinó ke aun no estaba eliminada del todo … así ke un año después de la embolizaciòn fue radiado en el Hospital ontológico Duran y Reinals de Bellvitge … con un “macabro” casco clavado con tornillos a su cráneo!! …
….. y el problema viene ahora …. cuando no sabemos lo ke ha pasado con esa radiación …. pero el caso es ke creó un gran “edema” del cual aún hoy (un año y medio después de la radiación) sigue teniendo edema... y toda su parte izquierda esta paralizada.... se va reduciendo con tratamiento de corticoides (un infierno de medicación) pero poco a poco se va recuperando y ganando movilidad a medida ke baja el edema..... en fin …..
….. el caso es ke estamos en este momento …. donde los médicos nos dicen ke se pondrá TOTALMENTE BIEN..... dicen que cuando no tenga “edema” todo volverá a la normalidad.... recuperará la visión, la movilidad …. todo!! eso dicen!! …. y claro ya lleva el pobre así casi un año con todos esos síntomas y aunke si es verdad ke poko a poko, muuuuy poko a poko se van reduciendo ….. él desespera de verse así ,.... y desconfía ya de lo ke dicen los médicos... si realmente volverá a ser la misma persona ke era. …. si será verdad ke podrá recuperar todo eso ke ha perdido …. en fin ….
…. ESTARIA MUY INTERASADA en contactar con alguien ke pueda darme referencias de si se superan realmente todos los efectos secundarios producidos por una radiocirugia.
Agradecida de ante mano con todos ustedes por contar aki vuestra experiencia, ke me he alegrado mucho de leeros!! DESDE AKI mis mejores deseos para todos, muchos ANIMOS!
Mercedes (Mi contacto;chiches2@hotmail.com)

Hola!!
Tengo una MAV en la parte occipital izqda. me enbolizaron ocho veces, tenia un tamaño de 8cms. y ahora está en uno y medio, en una de las embolizaciones se me paralizó la parte derecha y con rehabilitación volvi a tener movilidad.Tengo el campo visual derecho perdido, ya no me operan más porque tiene sus riesgos y no merece la pena, tengo una calidad de vida muy buena para lo que tengo..es verdad que no me acuerdo de algunas cosas que me han podido pasar durante mi vida, pero bueno.. a veces lo pienso y algunas es mejor olvidar. Resumo, mi médico se llama el Dr. Pérez Higueras y es el mejor de España (demostrado) está en la Fundación Jimenez Díaz de Madrid.mi correo es anacolado_b@hotmail.com saludos.

Perdonad! os repito mi correo anacollado_b@hotmail.com

Mucho ánimo!

Hola
mi nombre es Johanna, ahora tengo 22 años.
cuando tenia 13 combulsione y me enpezaron hacer examenes hasta que me encontraron una mav en el lado ezquierdo, me hicieron todo, escaner, resonancia, angeografias, envolizaciones, hasta que me operaron alos 14 años, mi operacion duro desde las 10.00 que entre a pabellon hasta las 24 hrs.
salio todo bien a los 8 dias ya estaba en mi casa.
hasta el año pasado que me hisieron un radio cirigia (no duele para nada) te ponen unos tornillo en la frente y en la nuca ( en palabras sencillas)te ponen anestecia como de destintas dura 4 horas aprox. y tedan como 2 dias de reposo.

para mi mala suerte, no resulto nada lo mas probable que tenga que operarme nuevamante.

HOOOLA!! pues mi chico kedó afectado por la radiocirugia .... y bueno me interesaría poder charlar contigo sobre el tema, y él aún está en la fase del edema ke le produce la radio .... así ke espero poder contactar contigo!! gracias! muuchas gracias!! mi contacto es; chiches2 @ hotamil . com

Hola!!!!!!!!!!!! que lujo encontrar este foro :)

yo ya llevo 4 embolizaciones y 2 radiocirugias Gamma Knife.

Tengo 26 años y llevo con 'esto' desde los 12....... lo peor es que es mi madre la que tiene que sufrir todo conmigo y claro evidentemente estoy sobre-protegida, jajaja.

Todos los médicos de los que habláis los conozco.... no hemos parado, jajaja

Para quien quiera hablar o cualquier cosa, os dejo mi skype: beabea109

Hasta pronto

Hola,
mi caso es parecido al tuyo, yo a consecuencia de unos mareos, con unos sintomas extraños, como perdida de la capacidad de lectura, problemas para articular palabras, perdida de conocimiento, me mandaron una RM, y allí se vió que tenía , bueno tengo una MAV mediana, externa en la parte temporooccipital, me someten a una emoblización el dia 23 de Mayo, me han comentado que es anestesia general y 24 horas en uci, y dos dias más ingresada. En tu caso fue igual? como es la anestesia? hay riesgos? bueno estoy bastante nerviosa, yo tengo 45 años, y también dos niñas, También he sufrido de migrañas desde pequeña
Buenos muchas gracias de antemano.

no te preocupes ,todo saldra bien. ami ya me han embolizado dos veces y ahora para terminar espero la radiocirugia... ¡¿en que hospital te llevan ?---

Hola
Por lo que veo hay bastantes casos de mav
Yo tengo 45 años, y me descubrieron hace 3 meses por casualidad, al hacerme una RM, a consecuencia de unos mareos, los cuales me producian deterioro del lenguaje, en la lectura, confusión.
Luego me hicieron una arteriografia, y el médico me recomendó la embolización, seguramente me tienen que hacer dos o tres, y puede que al final la rematen con radiocirugia, .
Bueno la verdad, es que estoy asustada y no me lo quito de la cabeza que el dia 23 de este mes me intervienen. Me han dicho que probablemete se anestesia general,y eso me da miedo. Luego tambien 24 horas en UCI, y tres días de ingreso.
Mi pregunta es , para todos aquellos que han pasado por esto, o que van a volver a pasar, si estuvieron mucho tiempo de baja. Si han tenido efectos secundarios, si pueden llevar despues de, una vida normal, si han podido hacer deporte. Bueno no se, esto me ha venido muy de sorpresa y la verdad estoy angustiada.
Muchas gracias de antemano
Saludos

no te preocupes que todo saldra bien. todo depende delcentro donde te hagan la embolizacion, pero normalmente son 24 horas en la UCI y luego en la planta 2o3 dias.es con anestesia general y luego pasado unos dias haces tu vida normal.. yo en mi caso no he tenido ningun efecto secundario y empeze a trabajar enseguida .al principio tienes mucho miedo pero luego se va pasando. ¿ EN QUE HOSPITAL TE LLEVAN ? . tranquila que todo saldra bien.

Hola , gracias por tu respuesta,
Me operan el el centro medico Teknon, en Barcelona. yo casi que lo que me dá más miedo es la anestesia, tengo una amiga que cuando despertó le dieron vómitos y mareo. Me han dicho ue estoy en buenas manos y que el acceso a la malformación es bastante facil, está tocando a la duramadre, por lo que no está entrando en el cerebro. Ya me queda menos,
gracias y un saludo

Hola, creo que ya me has contestado en ortro post que puse
pero bueno, me operan en la teknon, en Barcelona
el Lunes 23, ya tengo ganas de que pase. por cierto, como fue el tema de la anestesia, era general , por sedación, bueno, estoy tan nerviosa que pregunto demasiado, gracias y un saludo

Hola . He visto que tienes una malformacions arterovenosa.
Cuando tenia 22 años tuve un derrame cerebral por causa de la malformacion artenovenosa en el lado izquierdo.
El el hospital en Granada me hicieron radiocirugia. Despues de 5 años estoy sana. No tengo ninguna secuelas solo , cosas chicas como memorisar o recordar algunas cosas me guesta. pero eso es todo. Ha y los primeros años tuve epilepsia por gausa del derrame.
Tu pregunta , investica y alimentate sano y no te estreses, ni tomar sol.
Es una de las cosas que me dijieron a mi. Nada de estres, lo que no se puede hacer hoy mañana.
Radiocirugia es efectivo lo que pasa que tienes que esperar un tiempo hasta que la malformacion se disuelfa por completo.
Espero que te llege la mail.
Y mucha esperanza. Que hay solucion. Un saludo. P.R

ayudenmen tengo algo parecido pero es mas grave tengo una vena saliendo de mi cabesa y pasa por mi oido derecho escucho consstantemente el latido y no puedo dormir por esa razon. fui al neurocirujano y se dieron de cuenta que aumentoesta muy grande y me dijeron que la parec celular ce me ba a romper ayudenmen si nececito saber que hacer tengo 20 años y niciquera puedo correr, ni reir, porfavor solo ayudenmen

mi numero es 3118123724

Hola Muchas gracias. Ya me hicieron la primera embolización el lunes 23, y todo ha ido bastante bien, eso si , no se si será psicologico, pero noto como si de verdad me hubieran estado trasteando en la cabeza, por esa zona. Lo que ocurre que el viernes, mientras hacia la comida tuve una crisis comicial. Que, aunque las haya tenido anteriormente, siempre se habían confundido con sincopes vasovagal. Esta vez estaba en casa con mi marido y mi hija, la ambulancia vino rápido, y con loshistoriales en mano, una vez en el hospital lo vieron claron. En mi caso en vez de convulsiones dificultades para el lenguaje, alexia (dificultades en la lectura) desorientación,.
En resumen la doctora del Hospital, por cierto , majísima, me dijo que o combulsiones, o lo que a mí se me presentó, viene a ser lo mismo. Depende de como se manifieste. El caso es que tengo que tomar medicación, como para la empilepsia, Es el Trileptal 300. Bueno. Eso de tomarse la vida con relax y no tomar el sol, también me lo dijeron.
Bueno, la siguiente embolización la tendré aproximadamente en Julio. Saludos y ánimo a todos

hola,mi marido tiene treinta años y hace un años que le detectaron una malformacion arteriovenosa cerebral que mide 5x4 centimetros la tiene en el lado derecho y le han dicho que le puede afectar a la vision.a el le han dicho que tiene muchos riesgos tratarlo pero mas tiene dejarlo, el problema es que hay que embolizar y ai que hacerlo de tres veces con el riesgo que al hacer una las demas cojan mucha presion y sangren, el no sabe que es mejor si dejarlo o hacerse algo a el lo han visto en toledo en el hospital virgen de la salud y pedimos otra opinion a zaragora en el hospital universitario miguel servet,me gustaria saber de alguien que se halla tratado alli o que me acosejen un buen sitio,o de alguien qeu tenga algo parecido y se lo halla tratado o no . un saludo gracias

hola mi marido tiene una de cinco centimetros y me gustaria saber algun sitio en españa que sea bueno para llevar estos casos

Hola, bueno, el dia 25 de este mes me hacen otra embolización, la primera fue el dia 23 de Mayo, y todo fue muy bien. Tal y como tu indicabas, me dijeron que no tomara el sol, no me estresase, y todo con tranquilidad. Estoy un poco nerviosa, porque aunque todo fue muy bien, el tema de la anestesia me da un poco de miedo ( y eso que es la segunda vez) ahora estoy tomando medicacion por las crisis comiciales (en mi caso de ausencia) me han dicho que lo que me pueda quedar de la malformación me la quitaran como a tí, con radiocirugia, Bueno ya te contaré como me ha ido. A tí te pasó más joven, yo ya tengo casi 45, Bueno un abrazo

yo tengo 39 años y a los 23 me diagnosticaron malformacion artereovenosa extra craneana en la parte derecha de mi cabeza me realizaron 2 operaciones y sin exito hasta ahora .Que bueno que a tu hijito le pudieron sacar todo ,ahora estoy por ver un neurosirujano y voy a ver que pasa.

No he tenido yo eso pero soy mamá de una nena de 4 años que tuvo una mav al mes y medio de nacida. tambien los medicos la desahuciaron. yo soy de argentina- mendoza y la lleve a bs as para hacerle una envolizacion de la arteria en el occipital izquierdo. les puedo decir que vinieron antes del viaje unos pastores evangelicos que no conocia y oraron por ella. yo no tengo mas que agradecimiento hacia dios porque ahora ella a pesar de que no fue operada por medicos tiene embolizada la arteria y esa fue la mano de dios. se le han hecho muchos estudios porque los medicos no pueden creer que no tenga secuelas en nada solo hace 1 año volvio a ser medicada por tener epilepsia pero muy leve. asi es que mi consejo es que hagan lo que los medicos les dice pero pongan su vida en manos de dios. que dios los bendiga a todos.

A mi me han recomendado la fundacion jimenez diaz para darme la radio A nadie le han dado este hospital como una opcion?

hola a mi me dieron dos hospitales para radiocirugia, el 12 de octubre y puerta de hierro. la fundacion jimenez diaz no

hola, yo tuve 2 embolizaciones y radiorirugia hace 4 anios atras, y nunca senti mejoria, acerca de mis dolores de cabeza, asique decidieron seguir embolizando, y me quedo un resto de 10%, que volveran a radiarme una vez mas, para tratar de cerrar completamente mi mav.tambien tengo episodios de olvidarme las palabras,quedo trabada y tengo que hablar lentamente, pero yo mas duro de todo esto son mis dolores de cabeza que nunca se fueron, veremos que pasa despues de esta ultima radiacion , suerte a todos.

Hola, yo tengo malformacion arteriovenosa occipital izquierda, la semana pasada me realizaron la primera embolización a los tres días me dieron el alta.Pero desde entonces me duele la cabeza, tengo sensación de mareo y no veo muy bien ¿Es normal? Estos sintomas se pasan con el tiempo o debo acudir al centro hospitalario.
Gracis y ánimo a todos.

Hola a todos! hace 9 meses me realizaron la radiocirugía en Madrid en la clinica Ruber, pero he tenido complicaciones, necesito saber si a alguien le ha pasado lo mismo, parece ser que se me ha cerrado la malformación prematuramente, y eso me ha provocado un edema cerebral, ahora tengo el brazo y media cara dormida, los médicos me han dicho que cuando baje el edema (inflamación) mejorare, pero estoy muy preocupado, me extraña mucho que la sensación de adormecimiento sea cada vez mas grande y sobre todo que no se vaya en todo el dia... le ha pasado a alguien? a nadie le ha salido un edema por culpa de la radiocirugía?? agradecería mucho cualquier ayuda! gracias!

HOLA, VEO QUE TU MENSAJE FUE DEL 2008..YA PASO BASTANTE TIEMPO, PERO ME GUSTARIA SABER, HOY EN DIA COMO ESTAS, EN CUANTO A TU MAV.. YA QUE YO, ESTE AÑO ME HICE 3 EMBOLIZACIONES, Y HACE 2 MESES ME HICE LA RADIOCIRUJIA.. PERO ME DIJIERON QUE TENGO QUE ESPERAR 2 AÑOS, PARA VER SI HAY UNA MEJORIA O NO.. ESPERO QUE ME PUEDAS CONTESTAR.. SALUDOS DESDE ARGENTINA! :)

Puedes encontrar al Doctor Shayas en la Universidad de Miami,que esta ubicada antes del Jacson Hospital.

Vas de víctima se te pasara. Ahora te gustaría que todos te entendieran, te sientes en constante peligro pero te aseguro que solo tienes que hacer lo mismo que hacías antes de enterarte, evitando ciertos excesos como enfados y preocupación, te cuidas mas entre mas te despreocupas de ti pensando que tienes una mav.me dieron radioterapia hace 4 años pase por lo que tu, ahora hace unos mese me han dado un segundo chute para terminar de cerrarla, no he tenido ningún efecto secundario monto en bici moderadamente, nado y hago vida normal hasta inclusive trabajo y nunca dejare de vivir intensamente un momento presente de mi vida por lo que pudiera sucederme, si me muero de un derrame por un orgasmo mejor que morir de miedo o deprimida saludos y animo!,,

hl yo tb tengo una mav pero drch de 20 cm,y tengo mx miedo acerm la embolizacion.t agradeceria si m dijeras donde t las exo tu y q tal t a ido. a mi m an recomendao zaragoza.espero q ya estes mjor mi correo es rosaesther85@yahoo.es cntesta xfa dim lo q sepas estoy muy asustado

Escriban completo no se entiende que les pasa y menos con palabras mochas

[quote=Anonimo]HOLA SOY ISA,
TENGO 32 AÑOS Y ME OPERE DE una malformación congenita tambien muy compleja, pero la mia fue en la medula espinal desde la vertebra toraxica t1 a la t10, mi tratamiento consistío en retirar la mayoria de las arterias y venas dañadas y enbolisar las otras, gracias a Dios y a mi medico todo salio bien, llevo una vida completamente normal. no tengo ninguna secuela de la operación.
el medico que me opero es el Dr mark Shaya en el hospital universitario de Miami, el es cirugano bascular es exelente
PONTE EN CONTACTO A ESTE HOSPITAL POR EL INTERNET SEGURO EL TE PODRAN GUIAR. [/quote]

No te preocupes por como hablas.... preocupate por seguir tu tratamiento y hacerlo con entusiasmo y alegria....
Yo tengo una MAV mas o menos grande en el lóbulo izquierdo dela cabeza, me hice algunas embolizaciones pero he decidido dejarlo ahí porque está en el área del habla y en la última embolización me dejaron con cierta dificultad para hablar que se me ha ido quitando con el tiempo....
En mi caso, no tengo dolores ysolo he convulsionado una vez.... pero quiero seguir haciendo mi vida normal por mí y por mi familia que sé que se preocupa muchisimo por mi.

que te hiciste al final yo estoy en sistuacion parecida
y ahora como estas

Hola, tengo mav me realizaron la primera embolización hace 4 meses, todo salió bien, los días en el hospital hay que pasarlos y en mi caso varias semanas con dolor de cabeza pero con el tiempo todo se cura. A día de hoy, no me duele la cabeza como antes y estoy a la espera de volver a embolizar.
A tomárselo con calma y no preocuparse antes de lo necesario (aunque resulte difícil). Mucha suerte.

Hola!!!

Pues me alegra haber vuelto a entrar en el chat para poder responderte. Precisamente ayer salí del hospital, por última vez espero, después de una arteriografía me dieron la buenísima notícia d q la MAV había cerrado del todo, aún tengo inflamación en algunas venas, pero la MAV está cerrada :). Estoy muy contenta y espero q te vaya muy bien con la radiocirugía tb. Tendrás q tener u poco d paciencia y mucha confianza y optimismo (pienso q la actitud ayuda mucho tb.)pero ya verás como vale la pena! :)

Saludos y un abrazo grande desde Barcelona!!! :)

Hola!!

También tuve algo parecido, después d 3 embolizaciones me hicieron radiocirugía, hace 3 años, y justo ayer me dieron la buena noticia d q la MAV había cerrado. En los dos últimos años, y después d cada Arteriografía, siempre tenía una pequeña decepción cuando aún la veía ahí...pequeñita, pero no terminaba d cerrar. Ayer, finalmente, me dieron la buenísima notícia. Sólo recomendarte paciencia y confianza, muchisima en los médicos y en tí! :)

Saludos!!!

amiga soy paciente de malformacion artevenosa cerebral desde hace 4 años y medio me embolizaron y sali super bien mejor que antes tomo bloples para evita la tension alta y anticonvulsionante tengo una vida excelente estudio y me e graduado de 2 carreras tengo 52 años eso si tenga pensamientos buenos cada segundos tengo excelente memoria mi medico es cardiologo neurocirujano vivo en venezuela haci que tranquila

revisa este link http://embolizacion.com/faq.html

hola mi hijo ace unos mese me le detectaron una malformacion de venas y sele hace una bola.. me gustaria cambiar opiniones

Hola mi niño de 19 meses, se opero de un quiste aroideneo en el hospital 12 de octubre en Madrid, todo salio bien y el equipo de neurocirujanos son maravillosos y lo mejor de toda españa, si quieres puedes ir y que vean a tu niño. Un saludo

Hola macarena soy de venezuela, tengo el mismo problema que tu de salud ya he sido tratada, me gustaria que nos contactaramos , mi correo es karymich@hotmail.com

hola yo tambien tengo una malformacion arterio venosa pero no se si es compleja o no me la diagnosticaron despues de una angiografia pero despues de esta entre en crisis de nervios y depresion me dieron dos opciones una era la cirugia y la otra la embolizacion me decidi por la embolizacion pero estoy bmuy nerviosa

hola me gustaria compartir mas del tema ,mi esposo esta pasando por esta situacion y estamos muy preocupados pues tuvo un sangrado importante gracias por tu atencion mi correo noraortizlampion@gmail.com

[quote=Anonimo][quote=Anonimo]HOLA SOY ISA,
TENGO 32 AÑOS Y ME OPERE DE una malformación congenita tambien muy compleja, pero la mia fue en la medula espinal desde la vertebra toraxica t1 a la t10, mi tratamiento consistío en retirar la mayoria de las arterias y venas dañadas y enbolisar las otras, gracias a Dios y a mi medico todo salio bien, llevo una vida completamente normal. no tengo ninguna secuela de la operación.
el medico que me opero es el Dr mark Shaya en el hospital universitario de Miami, el es cirugano bascular es exelente
PONTE EN CONTACTO A ESTE HOSPITAL POR EL INTERNET SEGURO EL TE PODRAN GUIAR. [/quote] [/quote]

A mi hermana le han dicho en un HOspital de Madrid, que no la pueden embolizar porque el angioma también tiene ramificaciones que le atraviesan la médula espinal, y que no la van a operar a menos que empeore mucho con el tiempo, para no arriesgarse de momento pues dicen que es una operación muy peligrosa que la podría dejar tetrapléjica.AL cerebro d momento no le llegan apenas las venas malas, las del angioma, pero a partir de la nuca hacia abajo está llena, dice el neurocirujano que sería más fácil de tratar un angioma cerebral. Afecta la maraña a las vértebras sobre todo, y menos graves en el brazo, pero el corazón está sano, se le concentra todo en la médula y espalda.
De momento no puede mover sus piernas bien por la espasticidad, camina unos 15 minutos, y luego tiene que descansar en la silla de ruedas porque le duele la cadera y las piernas. Las cuestas le suponen mucha dificultad y alguna vez se cayó al suelo y se daña las rodillas.
Encima le han negado los 50 euros mensuales de minusvalía que le corresponderían de pensión, se le ven muchísimas venas a través de su piel, ella está muy triste pero es valiente, casi no se queja nunca. Toma muchas pastillas, para la espasticidad y para más cosas. Será cuestión de irse fuera de España? ¿cuánto te costó la operación o tenías seguro que te ayudaba a los pagos?
En España algunos médicos le han dicho a mis padres que mi hermana no llegará ni a los 25 años de edad. Hay algunos que se lavan las manos y se ponen en lo peor, para luego no sufrir reclamaciones, te dicen desde el principio que seguramente no tiene cura, y muchas veces se equivocan y la gente sobrevive.
mi correo es smad@alu.ua.es
muchas gracias por este punto de encuentro y desahogo, la esperanza es vital y la información veraz :)

Hola!
Yo tengo lo mismo que tu soy una chica tengo 24 años y hace 2 años que me diagnosticaron lo mismo que la tengo profunda y extendida.Al ser profunda es muy complicada pues tengo un riesgo del 85% de que sangre si me hacen un embolismo y ya que no me pueden operar desde el cráneo me lo tienen que hacer desde la ingle (embolismo)
Como a ti también me dieron las mismas opciones y opte 1 x hacerme la radiocirugía para que una parte d la que tengo cogida que es la que mas se podía quitar con radio .. así cuando pase el tiempo y vean que tal va la parte que me han dado radiocirugía ya puedo hacerme el embolismo en lo que queda que es mas complicado ...ya que lo tengo tan profundo y como sabrás los médicos ya te dicen todo tal como es y mi especialista se puso las manos en la cabeza cuando vio mi situación como lo tenia todo y eso es un palo muy duro para mi y para mi familia pero hay q ser fuerte y echarse hacia adelante y poder con todo. Decirte que yo al igual que tu me siento cansada con muchos dolores de cabeza mareos, etc ..
Pero con la radiocirugia voy mucho mejor, me siento mejor menos dolores de cabeza, ya solo me queda esperar y que pase todo para que puedan operarme y que pase todo sin complicaciones.
Te recomiendo que te hagas la radiocirugia no tienes que tener miedo te tiendes en una camilla y una maquina da vueltas alrededor de tu cabeza y es como si te hicieran una radiografia no sientes nada.
En estos casos lo que tenemos que hacer es tener fuerza para todo y seguir adelante con lo que sea mejor para nosotras.
Un saludo y que todo te vaya bien.

[quote=Anonimo]hola tengo 23 años y hace 3 años me detectaron una MAV me asuste mucho y me deprimi desde que yo tengo memoria siempre sufri de fuertes dolores de cabeza pero nunca supe el porque,no estoy llevando tratamiento alguno solo tomo medicina para el dolor aun no creo que sea grave mi situacion porque aun no convulsiono pero estoy conciente que en cualquier momento podria pasarme algo... quiero saber que tan riesgoza seria mi vida si no llevo tratamiento alguno porfisss ayudenme a saber mas de este tema les dejo mi correo yeni8878@hotmail.com ahh y saben k tan peligroso seria kedar embarazada.... [/quote]

hola tengo 22 años , a los 18 años tube mi primer derrame cerebral, alos 21 tube el segundo, gracias a Dios me he recuperado muy rapido y ala semana he salido del hospital, nunca perdi la movilidad aunque si se entorpecieron mis movimientos durante la primera o 2 semanas despues de derrame, sobre todo en la parte izquierda de todo mi cuerpo, antes solia marearme 1 vez al mes pero desde el segundo derrame ya no me ha pasado, me diagnosticaron una MAV pericallosa la cual es muy pequeña y muy profunda por lo cual no me pueden operar ni embolizar, la unica opcion que me dio el neurocirujano es la radiocirujia pero aun a este tratamiento que parece menos riesgoso que la cirugia le tengo miedo, no se bien como es el tratamiendo, me dijeron que duraba minimo un año , estoy apunto de terminar mi carrera de ingenieria y no se si podre trabajar si me tratan por este metodo o cuando tiempo tendre que estar pues sin poder trabajar, no se si mejor no hacerme nada, no se nada sobre los efectos secundarios, me gustaria platicar con alguien y que haya o este pasando por esto ya que aveces me deprimo y no se con quien hablar.

correo: jirm9090@hotmail.com

Tengo 35 años y me han detectado un gran malformacion arteriovenosa. Soy una persona muy activa, corro, voy al gimnasio, voy en bicicleta y hago kitesurf.
Me la han diagnosticado de manera casual y de momento, por suerte, ni ha sangrado ni he tenido nngun sintoma.
El dia 29 voy al doctor y me dira.
Quiero recuperarme lo antes posible, sea mediante embolizaciones y luego radio u operación.
Me gustaria saber si puedo seguir realizando deporte, aunque no sea realizando mucho esfuerzo o mejor dejarlo definitivamente.
También me gustaria saber el periodo de tiempo entre embolizaciones, ya que me han dicho que deben realizarme varias al ser de gran tamaño.
Muchas gracias.

¿ Por que NO preguntó al médico ?

Lo que escheche o lea, solo serán conclusiones genéricas y desinformadas o deformadas por un libro o trabajo hecho.

--Ni en chiste conocemos su expediente y la patología que lleva en el cuerpo.

Como quiere sacar información vital y pronostico de algo con estos referentes.

El ejercicio y esfuerzo, no deterioran las venas, pero la patología que tiene no la tenemos valorada, así que nadie le puede pronosticar si sobre viva a un esfuerzo y de que grado de daño hablaríamos de suceder.

Hola,cm sigues? me ha pasado lo que a tí,despues de la radiocirugia un edemay tengo fastidiados el brazo y la pierna izqda.Ahora estoy en tratamiento con cámara hiperbarica y estoy mejorando pero llevo así desde junio y estoy muy preocupada,espero q me puedas ayudar.Gracias

Hola!!
estoy muy contenta y completamente curada :), la MAV remitió completamente. Éste pasado Febrero (2012), me dieron el alta y todo genial :) Te recomiendo paciencia y mucha ilusión y actitud positiva.....a mi me ayudó enormemente!

Un abrazo grande dsde Barcelona! :)

3nbTcMHola Dra Michell, la cita con el médico es dia 29 de enero. El diagnóstico del radiologo que me realizó el primer examen fue:
Gran malformación arteriovenosa frontal derecha cuyo nido mide aproximadamente 4 x 3 x 2.4 cm de diámetro. Con prominentes venas de drenaje hacia el seno longitudinal superior, la vena de mayor calibre alcanza los 12 mm de diámetro, un segmento de la vena presenta calcio en la pared aunque predomina el drenaje hacia el seno longitudinal superior también existe hacia el seno longitudinal inferior y venas profundas pero no es el dominante. Las venas de drenaje están localizadas en su casi totalidad en el hemisferio derecho aunque hal alguna vena frontal y parasagital izquierda que drena en el seno longitudinal superior. La arteria cerebral anterior y media del lado derecho hipertrofiadas por ser el aporte de la malformación.
No hay signos de sangrado. El sistema ventricular es normal y la línea media está centrada.
Ya me han comentado que el proceso será largo y un neuroradiologo conocido me ha dicho que en primer lugar me realizaran embolizaciones.
Ya se que es muy dificil diagnosticar o predecir como evolucionará la lesión. Simplemente me gustaría saber, antes de hablar con mi médico, que tiempo se necesita como norma general entre embolizaciones y los cuidados o vida que puedo llevar (Deporte, alimentación, precauciones, etc...)
Muchas gracias.
Un saludo.

[quote=m
a]Hola!!
estoy muy contenta y completamente curada :), la MAV remitió completamente. Éste pasado Febrero (2012), me dieron el alta y todo genial :) Te recomiendo paciencia y mucha ilusión y actitud positiva.....a mi me ayudó enormemente!

Un abrazo grande dsde Barcelona! :) [/quote]ENHORABUENA ME GUSTARIA LEER MAS DETALLdamente como fue todoY COMO KE TRRATAIENTO TUVISTE Y DONDE Y EL GRADO DE LA MALFORMACION LA IA ES DE GRADO 4 FRONTOPARIETAL DERECHA Y FELICIDADES AMIGA

Hola, el día 23 de Enero le diagnosticaron a mi hijo de 6 años una MAV cerebral de grado III que se manifestó con un aneurisma con hemorragia cerebral y una convulsión, afortunadamente sin consecuencias ni secuelas.
la noticia fue un auténtico mazazo, ya que siempre ha sido un niño muy sano, vital y alegre. Los médicos decidieron un tratamiento combinado de embolización+neurocirugía, la primera embolización fue el 28 de Enero, y la segunda el 15 de Febrero, fueron muy bien, el niño no sufrió nada y únicamente pasó la noche en UCI para ver su recuperación.
El día 20 de Enero se realizó la neurocirugía, fueron 9 largas horas de espera, pero cuando salieron los cirujanos su cara lo decía todo: había sido un éxito, dos noches en la UCI y 3 en planta y a casa. Nuestro hijo está curado y sin ningún tipo de secuela neurológica, el día 8 le quitan los puntos y a partir de ese día vida normal, como dijo el cirujano "lo que le pida el cuerpo a un niño de 6 años"
Espero que nuestro caso os reconforte. Somos de Zaragoza, y todo el tratamiento se ha realizado en el Hospital Miguel Servet.

Hola a todos, que "suerte" encontrar este foro para poder leer casos similares y explicarles cómo es el mío. Tengo 25 años y me detectaron la malformación en noviembre de 2011. Nunca he tenido sangrado, ni ataques de epilepsia. Me la detectaron debido a que desde la adolescencia he tenido unas venas ligeramente aumentadas en el párpado derecho. No se hicieron realmente evidentes hasta hace cosa de 5 años, mi párpado se ha vuelto más oscuro, con venas realmente grandes y ptosis del párpado (caído). Los médicos no tenían ni idea de qué era eso, vi a dermatólogos, oftalmólogos, cirujanos vasculares...hasta que di con un radiólogo intervencionista que me hizo una arteriografía y confirmó que tengo una MAV que abarca la arteria oftálmica, una rama maxilar y otra que va al cerebro, la temporal superficial. Mi médico en Gran Canaria se ha implicado muchísimo pero prefiero no tocarla ya que hay un riesgo de perder la visión. Así que el año pasado me hablaron de un médico muy experimentado en estas malformaciones, el Doctor Alfredo Casasco, que trabaja en el Hospital Nuestra Señora del Rosario en Madrid. Ya he tenido la primera consulta con él. Creo que este año comenzaré a tratarme, creo que me queda un largo viaje y aunque tengo miedo, creo que tengo más miedo a no hacerme nada. Muchas gracias a todos por compartir con todos nosotros vuestra experiencia.

hola que tal.mi nombre es maria y tambien he tenido una mav cerebral. me han embolizado 2 veces y quedaba un pequeño resto,pero en mayo del año pasado me hicieron una arteriografia y habia desaparecido. a mi me hicieron las embolizaciones en el hospital de getafe , pero tambien fue el doctor Alfredo Casasco, que es una eminencia como bien me habian dicho. Espero que todo te salga como me ha salido ami y decirte que estas en las mejores manos que podias estar ..tranquila y veras que bien sale todo-

HOLA ESTAN TRATANDO A TU HIJO EN ALICANTE? DE KE GRADO ES SU MALFORMACION O KE TE HAN DICHO KE MIDE APROX?? GRACIAS UN ESPERO KE ME CONTESTES Y ORIENTARTE
SALUDO

Hola, tengo un caso muy parecido al tuyo, tambien una MAV en hemisferio izquierdo, soy mexicano con uan edad de 29 años, tmb me han recomendado la embolización, tambien me habían diho que posiblemente me afectara el habla. Tengo miedo de lo que pueda venir, aunque quiero ser intervenido, otro problema es el dinero (para atenderme rápido) ya que el instituto mexicano del seguro social es bueno pero muy tardado y es gratis.

cuanto tiempo dura cada embolización? como es tu vida después de la intervensión?

espero tu respuesta gracias!!

ah y por último como te detectaron tu mav?

hola porfavor dodne encuentro a ese medico q mencionas escribe a este correo deivisavi@hotmail.com porfavor

malformacion artove ,,,, soy peru hospital rebatiglity un derrame cerebral a 7 meses soy hemefijea por una anerisma esther_guevara@hotmail.com

Encontrarás respuesta a tus preguntas en www.embolizacion.com

Hola,
Tal vez pueda ayudarte ver la informacion que tiene el sitio web: www.embolizacion.com
Suerte y hasta pronto,
Franco

Para desearte mucha suerte.
Encontré buena informacion en www.embolizacion.com
Hasta pronto,
Franco

Anyelo,
REVISA LA PAGINA embolizacion.com
ALLI ENCONTRARAS MUCHA INFORMACION AL RESPECTO
Franco

Hola a tod@s!

Os comento un poco mi caso!

desde los 12 años, ahora tengo 30, me daban crisis epilépticas, más o menos 1 al mes, a veces dos.
Mi neurólogo me puso un tratamiento que no me sirvió para nada, se pensaba con los años se me iba a pasar como a mi hermano, que también tuvo de pequeño.
A los 20 años me diagnosticaron una MAV en el lóbulo frontal izquierdo. Decidimos que lo mejor era la radiocirugía, la hicimos con el doctor Martinez en la Ruber INternacional.

Pasaron los años y la verdad es que a mi no me hizo nada, seguía igual. Entonces decidimos hacer una embolización con el doctor Guimaraens, en Barcelona.
Con la primera ya se me quitaron las crisis, pero me dijeron que teníamos que hacer otra porque había quedado parte sin embolizar.
La segunda finalmente no pudieron hacérmela, porque lo que quedaba sin embolizar ya era muy poco, y prefirieron rematarla con radiocirugía de nuevo.

Desde la primera embolización se me quitaron las crisis, solo me volvió a pasar cuando estuve embarazada, que a veces pasa. Yo a pesar de las 2 crisis que tuve en el embarazo, todo lo demás fué perfecto.

Yo os recomiendo que valoréis las operaciones,porque yo ya vivo sin miedo a que me dé una crisis o que la MAV se me rompa.

Lo más importante es que sepáis que esto tiene solución, por lo menos gran parte de las MAV son operables y que la ciencia avanza.

Hay grandes neurocirujanos que cada día saben más de las MAV y que os pueden ayudar.

A mi solo me han quedado dolores de cabeza muy puntuales, que no me afectan a mi día a día.

Un saludo

serviria de mucho la gammagrafia cerebral

yo estoy esperando para la embolizacion pero no se que hacer ya me han radiado una vez pero sin exito pero tengo miedo ha que sea peor el remedio que la solucion mucho animo y te deseo que te recuperes y se te olviden los malos momentos

Hola me gustaria saber por que te han hecho tantas embolizaciones y donde se te han hecho cuando se empezaron y fecha de la ultima y grado de la Malforacion eso es una barbaridad puedes mandarme un correo a mehary1@hotmail.com y te respondere para evitarte males mayores si es posible.

hola a mi tambien me prohibieron quedarme embarazada pero algo en mi decia que saldria bien y me quede en agosto ejor fecha para hacerlo) a la neurologa le pedi la revision de medicamentos y que me andara a embarazos de alto riesgo donde estas con un seguimiento mas exaustivo y seguido del embarazo me hice la amiocentesis pues tenia 35 años y ¡ eso si! yo pedi que el nacimiento fuera por cesarea y evitar esfuerzos y tengo un chaval de 11 años guapisimo y saludable que nacio a los 8 meses con 3'470kgrs un besote.

hola has sido tratada por alguno en Alicante? gracias mi correo es mehary 1@hotmail.com

hola no puedo escribirte al correo me sale como fallido el mio es mehary1@hotmail.com ami me embolizaron mas veces aun de una MAV grado IV me gustaria saber que equipo neurorradiologico y donde se te hizo el tratamiento gracias.