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#115055 - 23/03/11 09:59 PM
malformacion arteriovenosa supongo que compleja
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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Hola a todos! Como ha cambiado todo!Cuando me detectaron la MAV como consecuencia de un derrame cerebral con 12 añitos(hace ya 24!) no me dieron más posibilidad que la cirugia, a raiz de la cual tengo una hemiparesia izquierda, osea, que mi mano izquierda se ha quedado un poco "tontita" y mi pierna, pues nadar, andar perfecto pero correr no puedo. Pero que nadie piense que pena, no, ese día volví a nacer, de no haberme operado no sé si ahora estaría aquí escribiendo esto: Llevo una vida normal ya que la MAV fué clipada y listo, eso sí, resonancias prohibido;soy profe, los chavales me respetan e incluso flipan cuando les cuento mi historia(la verdad resulta mejor que tapar una minusvalía! ellos lo entienden), mi pareja está conmigo en todo; he hecho viajes,tengo mi coche, estoy dada de alta(desde hace 20 años;hace 5 me hice una angio antes de quedarme embarazada porsi... y todo perfecto), y ahora tengo un nuevo reto por delante: seré madre en Octubre: por supuesto, embarazo de alto riesgo, pero controlado y cesarea! Animo a todos! La vida no acaba ni con una MAV ni con una minusvalía!
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#118452 - 10/05/11 11:33 AM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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Hola, mi caso es parecido al tuyo, yo a consecuencia de unos mareos, con unos sintomas extraños, como perdida de la capacidad de lectura, problemas para articular palabras, perdida de conocimiento, me mandaron una RM, y allí se vió que tenía , bueno tengo una MAV mediana, externa en la parte temporooccipital, me someten a una emoblización el dia 23 de Mayo, me han comentado que es anestesia general y 24 horas en uci, y dos dias más ingresada. En tu caso fue igual? como es la anestesia? hay riesgos? bueno estoy bastante nerviosa, yo tengo 45 años, y también dos niñas, También he sufrido de migrañas desde pequeña Buenos muchas gracias de antemano.
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#118729 - 13/05/11 09:42 AM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
[Re: Anonimo]
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Hola Por lo que veo hay bastantes casos de mav Yo tengo 45 años, y me descubrieron hace 3 meses por casualidad, al hacerme una RM, a consecuencia de unos mareos, los cuales me producian deterioro del lenguaje, en la lectura, confusión. Luego me hicieron una arteriografia, y el médico me recomendó la embolización, seguramente me tienen que hacer dos o tres, y puede que al final la rematen con radiocirugia, . Bueno la verdad, es que estoy asustada y no me lo quito de la cabeza que el dia 23 de este mes me intervienen. Me han dicho que probablemete se anestesia general,y eso me da miedo. Luego tambien 24 horas en UCI, y tres días de ingreso. Mi pregunta es , para todos aquellos que han pasado por esto, o que van a volver a pasar, si estuvieron mucho tiempo de baja. Si han tenido efectos secundarios, si pueden llevar despues de, una vida normal, si han podido hacer deporte. Bueno no se, esto me ha venido muy de sorpresa y la verdad estoy angustiada. Muchas gracias de antemano Saludos
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#118968 - 16/05/11 03:16 PM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
[Re: Anonimo]
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Hola, creo que ya me has contestado en ortro post que puse pero bueno, me operan en la teknon, en Barcelona el Lunes 23, ya tengo ganas de que pase. por cierto, como fue el tema de la anestesia, era general , por sedación, bueno, estoy tan nerviosa que pregunto demasiado, gracias y un saludo
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#119999 - 29/05/11 06:05 AM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
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Hola Muchas gracias. Ya me hicieron la primera embolización el lunes 23, y todo ha ido bastante bien, eso si , no se si será psicologico, pero noto como si de verdad me hubieran estado trasteando en la cabeza, por esa zona. Lo que ocurre que el viernes, mientras hacia la comida tuve una crisis comicial. Que, aunque las haya tenido anteriormente, siempre se habían confundido con sincopes vasovagal. Esta vez estaba en casa con mi marido y mi hija, la ambulancia vino rápido, y con loshistoriales en mano, una vez en el hospital lo vieron claron. En mi caso en vez de convulsiones dificultades para el lenguaje, alexia (dificultades en la lectura) desorientación,. En resumen la doctora del Hospital, por cierto , majísima, me dijo que o combulsiones, o lo que a mí se me presentó, viene a ser lo mismo. Depende de como se manifieste. El caso es que tengo que tomar medicación, como para la empilepsia, Es el Trileptal 300. Bueno. Eso de tomarse la vida con relax y no tomar el sol, también me lo dijeron. Bueno, la siguiente embolización la tendré aproximadamente en Julio. Saludos y ánimo a todos
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#123144 - 13/07/11 05:24 AM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
[Re: Anonimo]
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Hola, bueno, el dia 25 de este mes me hacen otra embolización, la primera fue el dia 23 de Mayo, y todo fue muy bien. Tal y como tu indicabas, me dijeron que no tomara el sol, no me estresase, y todo con tranquilidad. Estoy un poco nerviosa, porque aunque todo fue muy bien, el tema de la anestesia me da un poco de miedo ( y eso que es la segunda vez) ahora estoy tomando medicacion por las crisis comiciales (en mi caso de ausencia) me han dicho que lo que me pueda quedar de la malformación me la quitaran como a tí, con radiocirugia, Bueno ya te contaré como me ha ido. A tí te pasó más joven, yo ya tengo casi 45, Bueno un abrazo
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#128072 - 30/09/11 02:16 AM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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hola, yo tuve 2 embolizaciones y radiorirugia hace 4 anios atras, y nunca senti mejoria, acerca de mis dolores de cabeza, asique decidieron seguir embolizando, y me quedo un resto de 10%, que volveran a radiarme una vez mas, para tratar de cerrar completamente mi mav.tambien tengo episodios de olvidarme las palabras,quedo trabada y tengo que hablar lentamente, pero yo mas duro de todo esto son mis dolores de cabeza que nunca se fueron, veremos que pasa despues de esta ultima radiacion , suerte a todos.
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#150247 - 21/10/12 12:21 AM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
[Re: Anonimo]
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Asela
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[quote=Anonimo][quote=Anonimo]HOLA SOY ISA, TENGO 32 AÑOS Y ME OPERE DE una malformación congenita tambien muy compleja, pero la mia fue en la medula espinal desde la vertebra toraxica t1 a la t10, mi tratamiento consistío en retirar la mayoria de las arterias y venas dañadas y enbolisar las otras, gracias a Dios y a mi medico todo salio bien, llevo una vida completamente normal. no tengo ninguna secuela de la operación. el medico que me opero es el Dr mark Shaya en el hospital universitario de Miami, el es cirugano bascular es exelente PONTE EN CONTACTO A ESTE HOSPITAL POR EL INTERNET SEGURO EL TE PODRAN GUIAR. [/quote] [/quote]
A mi hermana le han dicho en un HOspital de Madrid, que no la pueden embolizar porque el angioma también tiene ramificaciones que le atraviesan la médula espinal, y que no la van a operar a menos que empeore mucho con el tiempo, para no arriesgarse de momento pues dicen que es una operación muy peligrosa que la podría dejar tetrapléjica.AL cerebro d momento no le llegan apenas las venas malas, las del angioma, pero a partir de la nuca hacia abajo está llena, dice el neurocirujano que sería más fácil de tratar un angioma cerebral. Afecta la maraña a las vértebras sobre todo, y menos graves en el brazo, pero el corazón está sano, se le concentra todo en la médula y espalda. De momento no puede mover sus piernas bien por la espasticidad, camina unos 15 minutos, y luego tiene que descansar en la silla de ruedas porque le duele la cadera y las piernas. Las cuestas le suponen mucha dificultad y alguna vez se cayó al suelo y se daña las rodillas. Encima le han negado los 50 euros mensuales de minusvalía que le corresponderían de pensión, se le ven muchísimas venas a través de su piel, ella está muy triste pero es valiente, casi no se queja nunca. Toma muchas pastillas, para la espasticidad y para más cosas. Será cuestión de irse fuera de España? ¿cuánto te costó la operación o tenías seguro que te ayudaba a los pagos? En España algunos médicos le han dicho a mis padres que mi hermana no llegará ni a los 25 años de edad. Hay algunos que se lavan las manos y se ponen en lo peor, para luego no sufrir reclamaciones, te dicen desde el principio que seguramente no tiene cura, y muchas veces se equivocan y la gente sobrevive. mi correo es smad@alu.ua.es muchas gracias por este punto de encuentro y desahogo, la esperanza es vital y la información veraz :)
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#152389 - 30/11/12 08:45 PM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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[quote=Anonimo]hola tengo 23 años y hace 3 años me detectaron una MAV me asuste mucho y me deprimi desde que yo tengo memoria siempre sufri de fuertes dolores de cabeza pero nunca supe el porque,no estoy llevando tratamiento alguno solo tomo medicina para el dolor aun no creo que sea grave mi situacion porque aun no convulsiono pero estoy conciente que en cualquier momento podria pasarme algo... quiero saber que tan riesgoza seria mi vida si no llevo tratamiento alguno porfisss ayudenme a saber mas de este tema les dejo mi correo yeni8878@hotmail.com ahh y saben k tan peligroso seria kedar embarazada.... [/quote]
hola tengo 22 años , a los 18 años tube mi primer derrame cerebral, alos 21 tube el segundo, gracias a Dios me he recuperado muy rapido y ala semana he salido del hospital, nunca perdi la movilidad aunque si se entorpecieron mis movimientos durante la primera o 2 semanas despues de derrame, sobre todo en la parte izquierda de todo mi cuerpo, antes solia marearme 1 vez al mes pero desde el segundo derrame ya no me ha pasado, me diagnosticaron una MAV pericallosa la cual es muy pequeña y muy profunda por lo cual no me pueden operar ni embolizar, la unica opcion que me dio el neurocirujano es la radiocirujia pero aun a este tratamiento que parece menos riesgoso que la cirugia le tengo miedo, no se bien como es el tratamiendo, me dijeron que duraba minimo un año , estoy apunto de terminar mi carrera de ingenieria y no se si podre trabajar si me tratan por este metodo o cuando tiempo tendre que estar pues sin poder trabajar, no se si mejor no hacerme nada, no se nada sobre los efectos secundarios, me gustaria platicar con alguien y que haya o este pasando por esto ya que aveces me deprimo y no se con quien hablar.
correo: jirm9090@hotmail.com
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#157390 - 04/03/13 07:58 PM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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Hola, el día 23 de Enero le diagnosticaron a mi hijo de 6 años una MAV cerebral de grado III que se manifestó con un aneurisma con hemorragia cerebral y una convulsión, afortunadamente sin consecuencias ni secuelas. la noticia fue un auténtico mazazo, ya que siempre ha sido un niño muy sano, vital y alegre. Los médicos decidieron un tratamiento combinado de embolización+neurocirugía, la primera embolización fue el 28 de Enero, y la segunda el 15 de Febrero, fueron muy bien, el niño no sufrió nada y únicamente pasó la noche en UCI para ver su recuperación. El día 20 de Enero se realizó la neurocirugía, fueron 9 largas horas de espera, pero cuando salieron los cirujanos su cara lo decía todo: había sido un éxito, dos noches en la UCI y 3 en planta y a casa. Nuestro hijo está curado y sin ningún tipo de secuela neurológica, el día 8 le quitan los puntos y a partir de ese día vida normal, como dijo el cirujano "lo que le pida el cuerpo a un niño de 6 años" Espero que nuestro caso os reconforte. Somos de Zaragoza, y todo el tratamiento se ha realizado en el Hospital Miguel Servet.
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#157501 - 06/03/13 11:14 PM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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Hola a todos, que "suerte" encontrar este foro para poder leer casos similares y explicarles cómo es el mío. Tengo 25 años y me detectaron la malformación en noviembre de 2011. Nunca he tenido sangrado, ni ataques de epilepsia. Me la detectaron debido a que desde la adolescencia he tenido unas venas ligeramente aumentadas en el párpado derecho. No se hicieron realmente evidentes hasta hace cosa de 5 años, mi párpado se ha vuelto más oscuro, con venas realmente grandes y ptosis del párpado (caído). Los médicos no tenían ni idea de qué era eso, vi a dermatólogos, oftalmólogos, cirujanos vasculares...hasta que di con un radiólogo intervencionista que me hizo una arteriografía y confirmó que tengo una MAV que abarca la arteria oftálmica, una rama maxilar y otra que va al cerebro, la temporal superficial. Mi médico en Gran Canaria se ha implicado muchísimo pero prefiero no tocarla ya que hay un riesgo de perder la visión. Así que el año pasado me hablaron de un médico muy experimentado en estas malformaciones, el Doctor Alfredo Casasco, que trabaja en el Hospital Nuestra Señora del Rosario en Madrid. Ya he tenido la primera consulta con él. Creo que este año comenzaré a tratarme, creo que me queda un largo viaje y aunque tengo miedo, creo que tengo más miedo a no hacerme nada. Muchas gracias a todos por compartir con todos nosotros vuestra experiencia.
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#175107 - 10/07/14 03:17 PM
Re: malformacion arteriovenosa compleja
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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Hola a tod@s!
Os comento un poco mi caso!
desde los 12 años, ahora tengo 30, me daban crisis epilépticas, más o menos 1 al mes, a veces dos. Mi neurólogo me puso un tratamiento que no me sirvió para nada, se pensaba con los años se me iba a pasar como a mi hermano, que también tuvo de pequeño. A los 20 años me diagnosticaron una MAV en el lóbulo frontal izquierdo. Decidimos que lo mejor era la radiocirugía, la hicimos con el doctor Martinez en la Ruber INternacional.
Pasaron los años y la verdad es que a mi no me hizo nada, seguía igual. Entonces decidimos hacer una embolización con el doctor Guimaraens, en Barcelona. Con la primera ya se me quitaron las crisis, pero me dijeron que teníamos que hacer otra porque había quedado parte sin embolizar. La segunda finalmente no pudieron hacérmela, porque lo que quedaba sin embolizar ya era muy poco, y prefirieron rematarla con radiocirugía de nuevo.
Desde la primera embolización se me quitaron las crisis, solo me volvió a pasar cuando estuve embarazada, que a veces pasa. Yo a pesar de las 2 crisis que tuve en el embarazo, todo lo demás fué perfecto.
Yo os recomiendo que valoréis las operaciones,porque yo ya vivo sin miedo a que me dé una crisis o que la MAV se me rompa.
Lo más importante es que sepáis que esto tiene solución, por lo menos gran parte de las MAV son operables y que la ciencia avanza.
Hay grandes neurocirujanos que cada día saben más de las MAV y que os pueden ayudar.
A mi solo me han quedado dolores de cabeza muy puntuales, que no me afectan a mi día a día.
Un saludo
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