El discapacitado atraviesa esta red de relaciones produciendo tensiones. Pues se halla limitado en sus posibilidades laborales y, al mismo tiempo, afecta la distribución de los tiempos laborales de los otros miembros (padres y hermanos) ya que la persona con discapacidad necesita de un tiempo para su atención básica.

También interfiere en la rutina de la vida doméstica porque existe una sobrecarga de trabajo delegada muchas veces en un solo miembro de la familia, ya que los otros deben cumplir con las actividades laborales. Y finalmente la adquisición de un saber o la ausencia del mismo inciden de manera muy significativa en las formas en que se realizan los cuidados y las atenciones elementales, pues no se sabe cómo manejarlo, no pueden hacerlo, o bien está siempre el “fantasma” del cansancio que aparece inevitablemente en el seno de toda rutina. Si reflexionamos acerca de las relaciones familiares, podemos proponer tres formas de significación y de sentido en orden a la problemática que nos ocupa:

a) La naturalización
b) Estructuras de delegación
c) Una semantización específica.

La naturalización hace referencia a los procesos de percepción por los cuales se incorpora “naturalmente” la presencia del discapacitado en el entramado familiar percibiéndolo como “normal”. De esta manera la naturalización puede funcionar en dos sentidos: en primer lugar, un sentido que se puede llamar positivo, consiste en que cada uno de los miembros realiza sus propias actividades pues la persona con discapacidad goza de buena salud, está normal, pero en ocasiones no pueden percibir que ese otro integrante necesita de cuidados específicos. El segundo sentido, que podemos denominar disyuntivo es cuando existe una jerarquización de las actividades y, por ende, el discapacitado ocupa el último lugar en la secuencia de tareas rutinarias ya que está bien y puede esperar.

Estrechamente vinculadas a la naturalización, las estructuras de delegación convocan en un solo miembro de la relación familiar (madre, padre, hermanos) la tarea de atender al individuo diferente. Consecuentemente, en el interior del espacio familiar los demás miembros configuran subespacios (del trabajo, de las salidas, del descanso) pues “naturalmente” hay otra persona que siempre realiza esa actividad y sabe el modo de hacerlas bien. Por otra parte, la delegación instaura también las competencias específicas porque con el transcurso del tiempo los demás integrantes de la familia no saben cómo o no pueden atender con mayor o menor destreza al discapacitado.

Las consideraciones precedentes posibilitan reflexionar acerca de una semantización particular, es decir, el conjunto de significados y sentidos que van construyendo las relaciones familiares en sus modos de interacción comunicativa con el sujeto poseedor de una discapacidad. A título hipotético proponemos organizar este conjunto semántico en tres grupos:

a) El Peso: el discapacitado es percibido semánticamente como un peso en el sentido más común del término (no sólo en una forma literal sino también en sentido figurado y simbólico) de un objeto que hay que sostener y transportar requiriendo de la fuerza física. Ej.: “Hay que llevarlo” a “algún lugar”; “Ayúdame a cargarlo”; “Yo me hago cargo y lo movilizo”; “Al discapacitado hay que estarle encima todo el tiempo” en el caso de una discapacidad intelectual, para citar sólo algunos ejemplos.

b) Inversión económica: encontramos aquí la preocupación por los recursos económicos semantizada desde la posesión o no de dinero para la manutención y atención del discapacitado. Ej.: “Voy a tener que trabajar para mantenerte”; “El costo del tratamiento es muy elevado y no podemos afrontarlo”; “El Estado no aporta nada para los discapacitados”.

c) Una temporalidad: en el discurso familiar también se detecta una inquietud respecto al tiempo futuro, en tanto un indicador de la percepción de la temporalidad. Ej.: “¿Qué será del día de mañana cuando nosotros no estemos?”; “Cada vez se hace más grande y necesita más acompañamiento”; “Cuando es chico todo se ve de otra forma, pero a medida que va pasando el tiempo, las cosas se complican”.

Este recorrido por las tres formas de significación que el entramado familiar produce en relación con el sujeto discapacitado creemos que hace posible ejercitar una mirada reflexiva acerca de la estructuración, funciones, atribuciones de sentido y rol social que el ámbito familiar desempeña en orden a los modos de incorporación de la diferencia. Si en las últimas décadas pareciera que asistimos a una democratización de la diferencia y la discapacidad, podemos preguntarnos: ¿hasta qué punto todos los hijos son “iguales”? Esa totalidad armónica, presupuesta por el concepto de familia, ¿no experimenta tensiones en su interior por la presencia del discapacitado, o bien instaura mecanismos de simulación y ocultamiento, a la vez que configura la idea de “igualdad”, proyectando algunas problemáticas sólo hacia factores económicos.

Lo que se entiende por familia, históricamente ha ido cambiando y diversificando los patrones y procesos inherentes a ella, por esta razón una pregunta bastante difícil es qué se entiende por el término familia, ya que por lo general se elude una respuesta satisfactoria. Otra explicación de la gran dificultad para encontrar una formulación que sirva de definición puede ser el hecho de que existen varios tipos separados de referencias. Se nos ocurren varios elementos para una definición-estructura de roles, parentesco, residencia común, hogar, lazos afectivos, intensidad de interacción y así sucesivamente. Las personas que comparten un hogar suelen ser parientes y existen entre ellos fuertes lazos afectivos. Pero tal superposición no es en ningún caso perfecta, y las correlaciones entre los elementos difieren en cada cultura y pueden variar con el tiempo. Para los propósitos de este trabajo, adopto el siguiente concepto: Se entiende por familia a un grupo de personas que viven en común ciertos momentos de su vida y que cumplen conscientemente o no, una series de funciones sociales y personales determinadas.

Definición de Familia

Es un grupo de personas que comparten vínculos de convivencia, consanguinidad, parentesco y afecto, y que está condicionado por los valores socioculturales en los cuales se desarrolla.

Especificaciones al Concepto

La familia es un componente de la estructura de la sociedad. Como tal se encuentra condicionada por el sistema económico y el período histórico-social y cultural en el cual se desarrolla. Asimismo se inserta en la estructura de clase de la sociedad y refleja el grado de desarrollo socioeconómico y cultural de la misma.

Es un grupo que funciona en forma sistémica como subsistema abierto, en interconexión con la sociedad y los otros subsistemas que la componen. Debe estar integrado al menos por dos personas, que conviven en una vivienda o parte de ella y comparten o no sus recursos o servicios.

La familia incluye cualquier vínculo consanguíneo con independencia del grado de consanguinidad, y no limita el grado de parentesco. Además, contempla hijos adoptados o de otros vínculos matrimoniales. Si no existen vínculos consanguíneos y de parentesco, se considera familia a aquellos convivientes con relaciones de afinidad que reproduzcan el vínculo afectivo natural entre familiares consanguíneos y parientes. Se excluyen de esta definición otros casos que también requieren atención de salud, pero que no constituyen un grupo familiar, como el hogar unipersonal (persona que vive sola) y grupos de personas que conviven sin establecer relaciones familiares (becados, alquilados y albergados).

Definición de Salud Familiar

La Organización Mundial de la Salud (OMS), la define como la capacidad de funcionamiento efectivo familiar, de este concepto surge la interrogante de ¿qué significa funcionamiento efectivo? Según la Dra. Silvia Martínez Calvo de La Escuela Nacional de Salud Pública. De la Habana, Cuba: “La salud familiar puede considerarse como el ajuste o equilibrio entre los elementos internos y externos del grupo familiar. Incluye el estado de salud físico y mental individual, y el nivel de interacción entre los miembros de la familia”.

No significa ausencia de enfermedad ni de problemas de salud. No se refiere a la salud de cada uno de los integrantes de la familia ni es una categoría sumativa. Es una condición dinámica, influida por las condiciones materiales de vida, por los cambios de la familia en su proceso de desarrollo y por los problemas de salud-enfermedad de sus integrantes. No consideramos procedente “etiquetar” a la familia; proponemos realizar un diagnóstico dinámico de la salud familiar que contemple los indicadores de funcionamiento familiar, condiciones de vida del grupo y la salud de los integrantes según el impacto que esta tenga para la familia.