La tabla # 1. Sobre la clasificación de las familias con pacientes pediátricos discapacitados según grado de disfuncionabilidad encontramos que de 42 familias existente en nuestro consultorio con niños discapacitados al aplicarles el test FF-SILL desde el punto de vista cuantitativo predominaron las disfuncionales con 24 familias para un 57,1%, dentro de estas el 42,9% son severamente disfuncionales, seguidas de las de moderadamente funcionales con el 40,5%, solo un 2,4% se señalaron funcionales.

Demostrándose que los discapacitados suelen conllevar a dificultades al núcleo familiar y traer como consecuencia una ruptura de la dinámica de la misma, provocando que las familias que están atravesando una situación de crisis, se vuelvan muy vulnerables.

Desde el punto de vista cualitativo el test nos reveló que los conflictos que surgen a nivel familiar no son consecuencia directa de la discapacidad, sino están en función de las posibilidades de la familia de adaptarse o no a esta situación, de ahí la importancia de conocer sus fortalezas y debilidades de las mismas para el éxito de las acciones de intervención

En un estudio descriptivo realizado por el Departamento de Estadística del Policlínico Docente “Ana Betancourt” de cuba se determino que el 42,4% de las familias con discapacitados eran disfuncionales, seguidas por las moderadamente funcional con un 33,0% mientras que funcionales tan solo eran 7,6% de las familias, lo cual como se observa coincide con nuestro estudio.
En la Tabla # 2 Se clasificaron los pacientes discapacitados pediátricos según nivel socioeconómico en la cual se determinó el estrato social mediante la utilización de la Escala de Graffar modificada, donde se evalúan cuatro componentes: el nivel de instrucción del jefe de familia, profesión del jefe de familia, fuente principal de ingreso y las condiciones de la vivienda, con un puntaje para cada uno de los ítems investigados, dando como resultado cinco grupos de Estratos sociales, predominando con un 50% el estrato IV(medio bajo), seguido del estrato III (medio) con un 27,8%, 16,7% para el estrato V(bajo) mientras que el estrato II solo obtuvo un 5,6% y el estrato I un 0%.

Estos resultados, reflejan la situación socioeconómica de esta comunidad al igual que concuerdan con estudios realizados por la Misión José Gregorio Hernández en el municipio Maracaibo donde se señala que hay 14.241 discapacitado para un 42,9% de la población zuliana, de este reporte destaca que 49,6 por ciento de los censados cuentan con un nivel socioeconómico de estrato IV, seguido de un 22,5 para el estrato III y un 19,6% para el estrato V, mientras que los estrato II y I cuentan con solo un total de 4% cada una.

En la tabla # 3 podemos observar que la distribución de pacientes pediátricos discapacitados según la ontogénesis se observa que predominan las familias ampliadas con el 38,9% ya que la gran mayoría de estas familias son de bajos recursos por lo cual se ven en la obligación de sumar un familiar que ya no era parte de dicha familiar como la abuela o algún tío.

Seguida de las nucleares con el 33,3%. Lo que no coincide con el estudio realizado en el Hospital Universitario “Dr. José E. González” Monterrey, Nuevo León donde los resultados encontrados al evaluar las 80 familias son: en su estructura familiar se reportaron 45 (56.3%) como nucleares, 29 (36.3%) extensas, 4 (5%) ampliadas. En la mayoría de estas familias su estructura era nuclear, se considera que en las familias con niños pequeños existe una necesidad relativamente mayor de trabajo en equipo y cohesión, creemos que hubo un equilibrio pues el miembro con discapacidad en un buen número de familias era hijo único o solo contaba con un hermano.

Las consecuencias más frecuentes que para la familia tiene la atención de una persona discapacitada, son entre otras, el deterioro de la salud, no disponer de tiempo para cuidar de si mismo, ni de otras personas de la familia, dificultad para conservar amistades, no poder tomar vacaciones, sentirse deprimido.

Otras consecuencias menos habituales son los conflictos de pareja, haber tenido que dejar el trabajo o reducir la jornada laboral, complementario a esto los padres están centrados en el discapacitado provocando los desajustes en el seno familiar, no solo por la incorporación de un nuevo ser con características distintas, si no por la peculiaridad de tener el imposible de disfrutar situaciones familiares y de pareja por el peso de la permanente atención al hijo con discapacidad conllevando incluso a que los hermanos sean abandonado o sobrecargados.

En la Tabla # 4 Distribución de las familias con niños discapacitados según crisis paranormativas se determino que 17 familias con discapacitados pediátricos transitaban por crisis no relacionada con el ciclo vital, las llamadas paranormativas o accidentales para un 94%, caracterizándose estas porque tienen un carácter urgente, imprevisto, inesperado, la de mayor incidencia son las de desorganización con el 44,4% siendo los problemas económicos negativos ya descritos lo que marcan esta crisis, así como sus situaciones de pobreza, las segundan las crisis de desmoralización con el 27,8% siendo las conductas antisociales los eventos que caracterizan esta situación.

También destaca que solo el 5,6% de las familias no transitan por estas crisis ya que la llegada de un discapacitado al núcleo familiar suelen conllevar a dificultades y traer como consecuencia una ruptura de la dinámica de la misma, provocando que las familias atraviesen por situaciones de crisis paranormativas que no están relacionadas con el ciclo vital de estas todo esto va ha depender de la forma en que la familia maneja las crisis puede fortalecerla o debilitarla.

Acosta y Torres en su estudio realizado en Santiago de Chile en el periodo 2005-2006, determinaron en su estudio que aproximada mente el 95% de las familias que tiene un hijo con discapacidad afronta una crisis paranormativa, lo cual coincide con nuestro estudio, según la OMS de cada 600 familias que acuden a consulta 570 atraviesan alguna crisis paranormativa siendo la desorganización con un 52% la de mayor incidencia mientras que a diferencia de nuestro estudio la que le sigue es la crisis por incremento con un 37%.

Estas crisis se presentan cuando la familia se expande no por situaciones relacionadas con el ciclo vital, en estos casos la necesidad de cumplir con los requerimientos del integrante discapacitado, no pueden ser cubiertos ya que la gran mayoría de estas familias son de bajos recursos por lo cual se ven en la obligación de sumar un familiar que no es parte de esta como una amiga, o un primo para que este “ayude” con el cuidado del miembro discapacitado.

Según los sociólogos francés y cols (1996), se puede Potenciar la colaboración activa por parte de los pacientes y sus partiendo de la hipótesis de que facilitar información y estrategias de afrontamiento Adecuadas ante la enfermedad y sus consecuencias incidirá positivamente en el curso del trastorno.

La tabla # 5. ilustra la clasificaron de las diferentes formas de discapacidad diagnosticada en la población pediátrica del área en estudio donde podemos observar que de los 18 pacientes discapacitados 10 presentan discapacidad motora para un 55,6%, seguido por los discapacitados mentales con un 38,9% mientras la sensorial solo con un 5,6% lo que coincide con los resultados dados por la misión José Gregorio Hernández realizado en nuestro país el presente año, en la cual hasta los momentos se han reportado casi 100 mil venezolanos con discapacidad y 33.193 de ellos corresponden al estado Zulia lo que ubica a esta región como la de mayores necesidades en esta problemática, solo en Maracaibo hay 14.241 discapacitado casi un 42,3% padece de discapacidad motora seguido de la discapacidad intelectual con un 29.7% mientras que la discapacidad sensorial se encuentra con un 28%

En la Tabla # 6 se observar el conocimiento de las familias sobre manejo integral del discapacitados antes de ser aplicada la intervención educativa, es importante destacar que para la puntuación de los ítems sobre el nivel de conocimientos se utilizó una escala cualitativa ordinal de valoración de conocimientos en la esfera cognoscitiva y en la esfera conductual aplicados en educación y aprendizaje, que constó de 4 preguntas en cada esfera, utilizando el sistema de calificación en porcentaje con un valor de 25% para cada respuesta correcta o adecuada, cuya distribución se realizo de la siguiente manera.

Al responder el 100% el conocimiento seria excelente, el 75% sería bueno, el 50% seria regula y el 25% o menos sería malo y Para el conocimiento integral se realiza una sumatoria y un promedio de las puntuaciones obtenidas en ambas dimensiones: esfera del conocimiento y esfera conductual, obteniendo de esta manera los siguientes resultados: en el estudio predomino en la esfera cognitiva con 67% el nivel de conocimiento malo al igual que en la esfera conductual donde el nivel de conocimiento malo obtuvo un 72% dando como resultado que las familias tenían un nivel de conocimiento integral sobre el manejo de discapacitados malo con un 69% seguido por el nivel regular con 22% mientras que el nivel bueno solo tuvo el 8% y el excelente 0% es decir ninguna familia tubo un nivel excelente de conocimiento integral sobre el manejo de discapacitados.