A su vez, las familias que tienen en su seno un miembro con discapacidad, siguen un proceso y atraviesan por situaciones en las que necesitan apoyo y orientación. Por otro lado, la aceptación y la vivencia de la deficiencia no son las mismas en todas las familias, es necesario tener en cuenta muchos factores: momento del ciclo vital de la familia en el que aparece la deficiencia, grado de afectación en el que se presenta, creencias de la familia, nivel cultural, contacto previo y conocimiento del mundo de la minusvalía. En la actualidad hay rechazo, segregación y en ocasiones hasta ocultamiento por parte de la familia que aun no pueden aceptar el problema del niño o persona con discapacidad. 25

Es por esto la importancia del apoyo, tanto en la familia como en el niño; primeramente la aceptación de su problema, posteriormente en su educación escolar, como también en la sociedad en la cual se esté desarrollando.

Importancia fundamental en lo referente a este aspecto adquiere el médico de familia, en particular, y la comunidad, en general, como ha sido destacado por la OMS, 'La Atención Primaria de Salud', basada en una tecnología apropiada y con plena participación de los individuos y la familia es la clave para lograr un sistema eficiente de salud para todos, que debe combinar, en lo referente al tema de la discapacidad, acciones de ' Prevención ', 'Diagnóstico Precoz e 'Intervención Temprana'. 26

Por eso es necesario redimensionar el concepto de discapacidad. Insistir en una nueva cultura, en cambios de actitud, que logre de verdad integrar a la sociedad este sector de la población no solo en condiciones de igualdad, sino sobre todo de equidad, es decir, con las mismas oportunidades de igualdad de circunstancias Por lo complejo del problema, el manejo de la discapacidad requiere no solo de la participación del sistema de salud, sino de la integración dinámica de todos los factores de la comunidad, que permita abordar el problema en su aspecto biológico, en su impacto psicológico y en su consecuencia social.

Veamos algunas estadísticas: “Más de 750 millones de personas en el mundo, lo que equivale al 13% de la población total, padecen algún tipo de discapacidad, según la Organización Mundial de la Salud, En la mayoría de los países, por lo menos una de cada diez personas tiene deficiencia física, mental o sensorial, y por lo menos el 25%, de toda población se ve expresamente afectada por la presencia de incapacidades.

Estas cifras muestran con notoria elocuencia la dimensión universal y la magnitud del problema, poniendo de manifiesto el enorme impacto que tiene sobre el conjunto de la sociedad. Sin embargo esta cuantificación no basta por sí sola para evaluar la verdadera gravedad del fenómeno, pues con frecuencia esas personas viven en condiciones deplorables debido a la existencia de barreras físicas y sociales que impiden su integración y plena participación en la comunidad.”.

Datos obtenidos según la OMS nos alerta que el 80% de las personas discapacitadas vive en países en desarrollo. El 10% de la población de los países pobres está discapacitada. Uno de cada 10 niños del mundo sufre de discapacidad. Sólo el 2-3% de los niños discapacitados de los países pobres van a la escuela.

Venezuela no escapa a esta realidad por tal motivo el 15 de marzo de este año el presidente Hugo Chávez puso en marcha la misión “José Gregorio Hernández”, la cual busca profundizar las políticas dirigidas a brindar salud integral, gratuita y de calidad a todos los venezolanos de acuerdo con sus necesidades. Con esta misión se da un paso más en el cumplimiento de los preceptos constitucionales, En efecto el artículo 19 de la Constitución de la Republica Bolivariana de Venezuela establece que: “El Estado garantizará a toda persona, conforme al principio de progresividad y sin discriminación alguna, el goce y ejercicio irrenunciable, indivisible e interdependiente de los derechos humanos.”. Igualmente se señala en este artículo, que el respeto y garantía de estos derechos “Son obligatorios para los órganos del Poder Público, de conformidad con esta Constitución, con los tratados sobre derechos humanos suscritos y ratificados por la República y con las leyes que los desarrollen”. 26

De igual modo, establece el artículo 21 que: “todos los seres humanos son iguales y que por tanto no se admitirá ningún tipo de discriminación que tenga por objeto o por resultado anular o menoscabar el reconocimiento, goce o ejercicio en condiciones de igualdad, de los derechos y libertades de toda persona”.

Así mismo, en el numeral 2 del mismo artículo, se establece que el estado “adoptará medidas positivas a favor de personas o grupos que puedan ser discriminados, marginados o vulnerables” y que “sancionará los abusos o maltratos que contra ellas se cometan”. Más adelante el artículo 81 de la carta magna se establece de manera expresa que: “toda persona con discapacidad o necesidades especiales tiene derecho al ejercicio pleno y autónomo de sus capacidades y a su integración familiar y comunitaria.”

Hasta los momentos en País se han reportado casi 100 mil venezolanos con discapacidad y 33.193 de ellos corresponden al estado Zulia lo que ubica a esta región como la de mayores necesidades en esta problemática, solo en Maracaibo hay 14.241 discapacitados. Más del 14 por ciento de estas personas está en cama. Su situación ha sido degenerativa debido a la falta de atención médica a lo que se ha añadido el abandono social y la carencia de oportunidades para hacer vida “normal” casi un 29,7 por ciento padece de discapacidad intelectual y también se encuentran desamparados pues no tienen padre ni madre. También se pudo conocer que 4 mil de los discapacitados pueden desempeñarse en un puesto de trabajo, sin embargo el 75 por ciento está desempleado. El reporte logrado indica que 49,6 por ciento de los censados viven en malas condiciones y su entorno familiar es disfuncional y al menos 5 mil son jóvenes menores de 20 años. De este grupo, hay más de 4 mil niños fuera de sistema oficial de educación.

Es conocido que las familias que tienen hijos con discapacidad deben soportar una carga muy superior a la del resto de las familias de su entorno. Dificultad que se hace prácticamente insalvable en la medida en que la persona con discapacidad presenta serios problemas de adaptación, comunicación y/o comportamiento y aunque en los 2 últimos años ha existido un desplegamiento notable de recursos dirigidos a la atención de la persona con disminución en varios ámbitos: recursos materiales, apoyo salarial, vivienda, etc.,

Se ha olvidado en cierto modo la atención a sus familias, pero le corresponde a los profesionales de la atención primaria con su enfoque integral actuar tempranamente sobre las familias de los discapacitados y así poder detectar precozmente a las familias más vulnerables, que son las que no pueden encontrar las estrategias, fortalezas o recursos propios o de su medio frente a las exigencias que demanda la situación. Ellas son las que necesitan mayor acompañamiento y sostén, o las que requieren una derivación al especialista en salud mental cuando la gravedad de los conflictos excede las posibilidades de intervención de los demás profesionales desde su ámbito de acción.

Todos sabemos que una Intervención temprana puede tener un impacto importante en el mejoramiento de la calidad de vida de un individuo ahí surge la idea de este proyecto de investigación con el propósito de Elevar el nivel de conocimiento integral sobre el manejo de las familias hacia los discapacitados pediátricos a partir un conjunto de acciones educativas que contribuyen a solucionar la problemática que se genera en torno a la familia de estos logrando que la esta adquiera los conocimientos necesarios para sortear los obstáculos que le ha dado la vida y lograr que sus hijos tengan el máximo desarrollo de sus potenciales biológicos y la reducción de los conflictos y crisis familiares y así promover el vínculo de la familia con el discapacitado para mejorar la habilitación de los mismos en el camino de una verdadera promoción de la persona con discapacidad. 27

Planteamiento del Problema

La discapacidad o la minusvalía, ha sido hasta ahora un trauma para la familia que albergaba una persona con discapacidad. Por otra parte la persona con discapacidad, se topa con el primer muro de discriminación en los límites de su hogar.

Su vida se pierde en un submundo bajo la capa paternalista de la propia familia, nunca o casi nunca se reivindica su personalidad, su derecho a ser el mismo, a amar y a reproducirse.

En definitiva se minimiza sus derechos como ser humano por tanto la familia tiene una importante responsabilidad en el mejoramiento de la calidad de vida de sus hijos pues deben acercarse con otra mirada a esas personas que aunque parezcan muy distintas a nosotros mismos, tienen las mismas ilusiones, desesperanzas o preocupaciones.

Para desterrar estos estereotipos negativos es necesario que la familia se eduque y adquiera los conocimientos necesarios para sortear los obstáculos que le ha dado la vida, para lograr el desarrollo de los potenciales biológicos de sus hijos y la reducción de los conflictos y crisis de esta. 28

Le corresponde al médico de familia y a los futuros médicos integrales comunitarios involucrarse de una forma responsable en el fomento de acciones preventivas que generen un escenario propicio para la intervención temprana de las dificultades de su comunidad.