Despues de más de tres años, mantengo las relaciones de una forma digna (tengo 51 años) obviamente mi preocupación es extrema. La ocultación de la dolencia no favorece, no encuentro Organismos, Foros, Asociaciones, en España no las he visto, creo que se investiga poco porque hay poca o nula presión colectiva, habrá gente que lo padezca y no sepa que le pasa, la terapia celular está dando solución a multitud de dolencias tan complicadas como esta, y de esta no se habla en ese aspecto, la operación resulta bastante agresiva y solo en el último caso y de forma irreversible llegamos a ella, no sé cuantos seremos en España, pero tendriamos que darle alguna difusión para intentar agrupar, a través de algún programa de radio, prensa, etc.
Como colectivo podremos obterner más información, traer medicamentos efectivos (si los hay) de cualquier pais con supervisión sanitaria, etc.
Proponemos el tema a Carlos Herrera en programa de la mañana en radio? hacemos un llamamiento a algún medio? yo estoy dispuesto a aportar una cantidad razonable.