hola yo soy de Colombia, tengo 29 años y hace poco me diagnosticaron esta rara enfermedad ademas de polimialgia reumatica y fibromialgia.
entiendo mucho lo q sufres pero lo unico que podemos es tener fe en q algun dia ojala no muy lejano estemos bien, nosotros y los millones de jovenes q sufren este tipo de afecciones.
no desfallescas y no olvides cada dia amar a los q te rodean y dar lo mejor de si a todos, pues uno nunca sabe hasta cuando estaremos aqui, por eso disfruta ama sin limites...
si quieres escribir.... afrdita2008@hotmail.com
gracias