Bueno, pues antes de nada, queria presentarme. Soy un chaval de Málaga (España), tengo 19 años y hace mas de 1 año que tengo esta enfermedad. Estoy intentando localizar personas con la misma enfermedad que yo, ya que es muy duro esto para mi, y aunque mi familia, amigos y medicos me apoyaron mucho, solo yo se lo que he tenido que pasar....

Os contaré mi experiencia:

A finales de Septiembre del 2007, un jueves, empezó a dolerme un poco la zona del cuello y las rodillas, yo no le di importancia y me puse una pomada contra el dolor. Al dia siguiente, el viernes, aparte de el cueyo y las rodillas, me empezaron a doler tambien los brazos, y las piernas, aparte de que sufri un dolor de garganta que me impedia tragar con normalidad, y me empezaba a costar andar. Empezé a verlo algo raro, pero nunca pense que sería lo que fue...

Al día siguiente (Sabado), hay que sumarle a todo esos dolores, fiebre de 38º y el aumento de los dolores mas fuerte y menos fuerzas para andar. El domingo el dolor era tan insoportable que le dije a mi madre de ir al ambulatorio al dia siguiente temprano.

El lunes 1 de octubre del 2007 acudí al ambulatorio, y me dijeron que sufría una faringitis aguda, que tomando ibupofreno, se me curaría en unos 3 o 4 dias.

Pero para nada sufrí ninguna mejoría, sino que fue a peor, la fiebre me subia a 40,5º, no podia mover ninguna parte de mi cuerpo, ya que el dolor de ardor en los musculos y huesos que sufria al mover mi cuerpo era totalmente insoportable. Es imposible explicar con palabras el dolor, pero realmente era insufrible. Tras 3 dias sin mejoría y nada mas que empeorar, llegamos al miercoles por la noche, cuando me encontraba durmiendo, y me empezó a doler el corazón, me daban unas punzadas realmente terribles, se me saltaban las lagrimas del dolor, mis padres no sabían que hacer ni que darme para ello.

El jueves a las 7 de la mañana salimos de mi casa...y esa fue la ultima mañana que estuve en mi casa asta un par de meses mas tarde...
LLegamos al ambulatorio andando a duras penas, y realmente no me sentía totalmente cosciente de mis movimientos. Me icieron un electrocardiograma, y dijeorn que no veían nada raro, pero por si acaso me iban a mandar al Hospital en ambulancia para que me icieran ayí mas pruebas.

Así que cojieron una ambulancia y me llevaron al hospital. Estuvieron 5 horas haciendome varias pruevas, electrocardiogramas, radiografías, analisis de sangre y de orina... y cuando tuvieron los analisis, yo ya estaba en una silla de rueda con un sueron puesto por la vena del brazo, acompañado de mis padres. Y nos comunicaron que sufría una inflamacion en la membrana que recubre el corazón, que me llevarían a obsevacion para ver como evolucionaba en el día.


Estuve en observacion conectado a una maquina que me medía el corazon (bastante acelerado, recuerdo que marcaba 120 pulsaciones por minuto, sentado en el sillon). Permanecí todo el dia alli, con ganas locas de salir de alli ya y de volver a mi casa la verdad.

Siguieron aciendome pruebas todo el día, y a las 12 de la noche me dijeron, que me ingresarían mañana por la mañana en planta, ya que tenia liquido en el corazón.

Así que al jueves siguiente de cuando me empezó a doler el cueyo y las rodillas, me encontraba ingresado en un hospital, sin poder moverme, y con una pericarditis.
Los medicos me hicieron muchisimas pruebas, y no sabian que tenia, así que mientras averiguaban que tenia, yo iba para peor. Ya no podía levantarme de la cama ni para ir al baño, no podía andar, se me incharon los pies, se me deformaron las caderas, no podia mover mi cuerpo ni un milimetro, cada 6 horas tenian que darme un nolotil por la vena, mediante un drum que me colocaron (un tubito por dentor de la vena, desde el brazo asta el corazon). Y aparte de la pericarditis, me apareció liquido en el pulmon, por lo que tenia que estar con la cama incorporada 90º, ya que me axfisiaba al hecharla para atras. No podía comer, no podía apenas beber, perdí 17 kilos, me dieron distintas medicinas durante un mes, pero ninguna producía mejora.


Hasta que un día, probaron a darme corticoide 50mg, y me quitaron el suero de la vena, y al día siguiente, consegui dar una vuelta alrededor de la planta. Eso fué para mi un gran logro. Fué una emocion mu grande, volver a andar despues de un mes. Entonces los medicos mediante descarte de las demas enfermedades, nos dijeorn que sufría la enfermedad still del adulto.

Se me agrandó el higado y el bazo de forma severa,lo que me producia un dolor en el abdomen muy fuerte.


Probaron a reducirme la dosis de 50mg, a 30, pero al dia siguiente, proboco, un dolor en la rodilla que estuve todo el dia sin poder levantarme de la cama, y sin poder mover la piertna, porque era mover la pierna un milimetro y chillaba como nunca por el dolor...

Empezaron a administrarme metrotexato, y a reducirme de 5mg en 5mg semanalmente la corticoide. Cada vez comia mas, iba recuperando poco a poco peso, fuerzas, y ya poco a poco con los dias, bajaba hasta abajo del hospital a comprar cosas como el periodico con mis padres. Yo notaba la mejoría y eso es una sensacion increible....una gran satisfaccion personal increible...

A los dos meses de ingresar, me dieron el alta (1 diciembre 2007) con 15mg diarios de corticoide, y 7,5 mg semanales de metotrexato.

En mi casa, la recuperacion fue dificil y larga...5 meses sin salir de mi casa, solo para estudiar, y solo pudiendo ir medio curso porque el otro medio estaba en mi casa, con fatiga, dolores, inflamaciones articulares...

Hoy, Enero de 2009, despues de mas de un año de mi enfermedad, solo tomo 7,5mg de metotrexato semanalmente. Me estoy sacando mis estudios, me saque mi carne del coche, y vuelvo a tener mis antiguas aficiones. Salgo a discotecas por las noches, puedo bailar y moverme bastante bien. Pero muchas veces me vengo abajo, y no puedo dejar de pensar, por que ami tan joven, con solo 18 años, me ocurrió esto, hasta cuando tendre mi enfermedad?? Volveré a recaer?? Me da mucho miedo volver a pasar por lo que pasé la verdad.


Espero poder tener contacto con otras personas con mi enfermedad, y darle animos a todos.

Un saludo