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#32786 - 28/11/07 07:13 PM
asi empezo mi cistitis intersticial
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stranger
Registrado: 28/11/07
Mensajes: 1
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hola la verdad que entiendo y comprendo a todos los que estan pasando por aquella dolorosa enfermedad como es la cistitis intersticial ,ya que vivo con esta enfermedad y dejenme que comparta con ustedes mi caso ,todo empezo hace 6años caundo por primera vez tube mi primera relacion sexual ,ya casi al año empeze a sufrir de infecion urinaria bacteriana ,luego me hacia colocar inyeciones y posteriormente tomaba pastillas durante una semana que es lo que dura el tratamiento en estos casos,asi pasaba los meses y luego volvia ,nuevamente hacerme los analiis respectivos y o sopresa denuebo infecion urinaria ,y asi me calmaba un par de meses y luego otra vez ,se volvio cronico ,no entendia porque a pesar de llevar un buena higuiene esto me tenia que pasar ,me hize un pielografia ,examenes al riñon ,radiografias de vejiga,etc y todo indicaba que estaba completamente sana,asi paso el tiempo y bueno de alguna manera trate de vivir con esto tomaba analgesicos urinarios ,me hacia sacar urocultivos cada 6meses a veces cada tres meses algunos salia positivos y otras veces negativo ,y igual yo me sentia mal ,y el año pasado empezo con mas fuerza esta molestia ,asi que me hize un urocultivo de orina y vaya sorpresa negativo ,asi que deje pasar unos tres meses mas y aguantarme el dolor y contrarestar con anlgesicos ,y vovi a ahcerme otro anlisis y otra vez negativo ,me decian que no encontraban bacterias ,y lo peor del caso yo me sentia cada vez mas mal ,el ardor al orinar era cada peor ,casi no dormia en las noches por tener que levantarme e ir a micionar ,y me dolia la cintura,la cabeza , muchas veces fui llorando donde mi medico el es ginecologo y el me decia que no entendia que pasaba si derrepente me estaba imaginando o que era psicologico ,o que mis defensas estaban bajas en la orina ,o que el acido de la orina se habia subido ,asi que me hize mas analisis ,de riñon ecografias ,de orina antibiogramas ,de secrecion vaginal ,de acido urico para descartar otros males ,y todo salio bien ,asi que solo me quedo tratarme con yervas medicinales al principio parecia que queria irse mi mal estube asi comol tres meses ,pero luego me empezo a dar fiebre ,dolorde cabeza ,ardor al orinar dolor de cintura y un malestar en el cuerpo, asi que fui donde otro medico este año 2007 ,y el medico me dijo que fuera dodne un urulogo ,asi que el doctor me hizo sacar nuevamente analisis de orina y salio nuevamente negativo ,asi que luego de dijo que haria una cistocopia ,y me dijo que se trataba de una cistitis intersticial ,asiq ue mi tratamiento fue tomar mecaflex ,son unos sobres ,luego detrusitol son unas pastillitas contra la alergia ysaben ya llevo cautro meses con este tratamiento ,pero solo me a bajado un poquito los sintomas igual caundo estoy trabajndo en la noche ,la vejiga me empieza a arder ,durante las noches antes de este tratmiento orinaba como 10a 15veces ,ahora ha bajado a 9veces ,el problema es que que cada rato me tengo que despertar para ir al baño son nueve veces a veces 7 o 8veces uqe me levanto pero saben eso me afecta porque yo tengo una pequeña lesion en el lado temporal de la cabeza ,y nesecito dormir sin tanta interrupcion ,asi que me empieza a doler la cabeza ,caudno me levanto tengo un dolor mas o menos fuerte en la cabeza ,y me siento muy cansada ,los dias que mejor duermo es cuando no me levanto mucho en la noche ,amanesco mejor de mas animo ,con mas ganas ,pero eso raras veces ocurrre ,quisiera que mi vida fuera la misma de antes ,pero solo tengo que luchar contra esta emfermedad ,y e penzado en hacerme intilaciones de vejiga ,lavado de vejiga ,en esta semana ,quiero mejorar mi calidad de vida ya que yo soy cantante y mayormente trabajo de noche ,nesecito estar full enerjia ,nesecitor dormir bien ,saben lo unico que quisiera es despertarme como minmo tres veces en la noche,para ir al baño ,y bueno durante el dia ya se imaginararn voy al baño cada rato cada una hora o aveces cada media hora orino con un poco de ardor que aveces se incrementa en el frio o sea cuando salgo atrabajar ,el dolorde cintura casi a desaparecido ,no es muy fuerte ,no me siento muy bien que digamos pero les quiero pedir un favor qque me aconcejen ,que mas puedo hacer y una cosa mas me he dado cuenta que estando uno asi es muy dificil tener una realcion sexual ya que el dolor se vueve mas fuerte y frecuencia urinaria aumenta ,ya no tomo analgesicos porque de tanto tomar la fenazopiridina ,empze atener nauseas alos alimentos me calmaba el dolor pero ya me estaba afectando la estomago ,este tratamiento si que me esta costando y que dificil es vivir con cistitis intersticial ,es una carga ,gracias y aconcejenme por favor este es mi correo vozdulce_999@hotmail.com Volver arriba Añadir a do.min.io/s Respuesta
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#92943 - 13/04/10 03:31 AM
Re: asi empezo mi cistitis intersticial
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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El detrusitol no es un medicamento para la alergia, es un anticolinergico de liberación prolongada que inhibe las contracciones de la vejiga para reducir las molestias que genera la urgencia urinaria. las instilaciones son muy buenas, sobre todo si estamos en los inicios de la enfermedad. yo personalmente he probado el botox, y me ha ido muy bien. les recomiendo esta alternativa, claro si su caso de CI lo permite. para dormir me ha funcionado el tryptanol (amitriptilina) cuando estoy en una crisis fuerte , el tryptanol es un antidepresivo pero también se usa para los dolores muy fuertes por lo general de carácter neurológico que no ceden con analgésicos comunes, además tiene efecto antihistamínico y la histamina es una de las culpables de nuestra inflamación prolongada; el problema es que por lo menos a mi me puede hacer dormir días enteros y no funciono bien le siguen los anti colinérgicos los de liberación prolongada son excelentes, los normales tienen efectos secundarios muy fuertes, mucho, y puede resultar imposible tomarlos, pero son más baratos. cuando las molestias no son tan intensas tomo hidroxicina, un antihistamínico que genera sedación, me da muchísimo sueño pero no tanto como con el tryptanol. Y cuando estoy mejor, tomo dovir, que es ibuprofeno e hidrocodona, funciona bien. Para el estado de ánimo tomo antidepresivos de nueva generación, el estado de ánimo es fundamental para llevar la enfermedad, la fluoxetina casi me mata del dolor, así que mi psiquiatra sugirió la sertralina que se elimina casi toda a través del hígado y no de los riñones, entonces no se mezcla casi con la orina y no irrita tanto. Algunos días llevo TENS, me lo pongo en la espalda para generar un efecto distractor del dolor y las molestias. También uso aceite escencial de lavanda y me lo pongo con una bolsa de agua caliente, ahora me funciona mas ponerme algo frio. No tomo mucha agua, por aquello de la funcionalidad, pero cuando estoy en crisis, tomo mucha, para diluir la orina y por la noche una aromatíca o tizana de manzanilla con una cucharada de miel. Sé que esto puede parecer una nimiedad para la intensidad de los síntomas, pero una dieta adecuada y el buen manejo de los medicamentos, logra que se pasen temporadas o momentos en el día sin dolor, y es bueno descansar. Yo hace dos semanas estaba pasando por una buena y larga temporada, con síntomas sí, pero muy reducidos, después de pasar casi dos años en crisis y sin poder hacer casi nada, ahora estoy trabajando en recuperarme psicológicamente del impacto, y el cambio en el estilo de vida, es un proceso, que puede parecer muy difícil cuando los síntomas son muy intensos, pero se puede mejorar mucho, no sé si pueda tener una vida normal, definida por los parámetros regulares de normalidad, pero se puede llegar a una conciliación con los síntomas, a la remisión de estos.
Dieta de eliminación, sería interesante trabajar con un nutricionista para llevar una dieta equilibrada libre de ácidos, yo no tolero ninguna fruta aparte del melón. Es increíble el cambio en los síntomas solo modificando la dieta. Manejar el dolor, con los medicamentos indicados por el urólogo, si no están de acuerdo con su urólogo, pues cámbienlo, yo pase por muchos urólogos que me mandaban para la casa sin alternativas y el dolor estaba acabando conmigo, llegue los indicados, me hice irrigaciones con dimetil sulfoxido, al principio me dolía más, pero después estaba mucho mejor. Me inyectaron botox intravesical, me fue espectacular, el dolor se fue por completo durante meses. Espero que les haya servido mi experiencia.
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#105771 - 02/11/10 04:17 AM
Re: asi empezo mi cistitis intersticial
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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me gustaria saber que experiencia tienen con vesicare y los banos de asiento con yanten, y quiero saber si es bueno tomar pyridium para calmar ese dolor al orinar, mi medico solo me da el tryptanol y me dice que lo mio no es cistitis intersticial pero sin embargo su tratamiento es para esta enfermedad, estoy desesperada, esta enfermedad ha cambiado mi vida, he subido de peso, ya no se que comer, no se si puedo hacer ejercicios constantemente ando con ardor, quemazon, y esas malditas punzadas en el meato que aparecen y desaparecen, por favor si alguien conoce a un buen urologo en lima-peru por favor diganmelo!
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#122057 - 26/06/11 08:44 PM
Re asi empezé
[Re: Anonimo]
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amarecua
No registrado
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hola, yo sufro de CI hace 9 años, he hecho algunos tratamientos, incluso utilizé Elmirón, que me hizo muy mal al estómago, y lo tuve que dejar. Con esto no quiero negar que hay gente a la que le resulta. Después hice, dos veces, instilaciones vesicles con heparina y lidocaína. al principio parecía que me iba a ir bien, pero despues el dolor y ardor volvieron con mas fuerza.La semana pasada falte a mi cita con el urólogo para la instilación. Igual, voy a volver. Soy del hemisferio Sur, de -argentina,y está hacienco miuchisimo frío y eso influye para mal.Creo sería mejor volver a las instilaciones cuando haga mas calor. es mas soportable. mientras tanto llevo una vida bastante quieta,estoy mucho en casa, por suerte puedo,porque trabaje muchos años, y gracias a eso pude adherirme a un retiro con sueldo,porque con CI me era imposible trabajar, y no soporto las situaciones de tensión, y en todo trabajo las hay. No hay ninguna receta para la CI, a veces un día es menos malo, y parece magnífico....es muy rara esta enfermedad...se de gente, lo he sabido por estos foros, que se han hecho extirpar la vejiga, y la enfermedad la siguen sintiendo...si la enfermedad esta en la vejiga, y la vejiga ya no está, donde está la enfermedad? Podría alguien responderme esto? saludos.mi correo, si alguien desea comunicarse, ahí va:lusdelnorte@live.com.ar.mi nombre es amarecua, soy mujer, y tengo 57 años lusdelnorte@live.com.ar
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#125704 - 22/08/11 01:46 AM
Re: asi empezo mi cistitis intersticial
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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HOLA A TODAS, DECIROS QUE DESPUES DE UN AÑO Y MEDIO SUFRIENDO ESTA ENFERMEDAD, A PESAR DE UN DURO TRATAMIENTO, TRATAMIENTOS ORALES, INSTILACIONES VESICALES, Y SONDADA, SE DECIDIERON A OPERARME PONIENDOME BOTOX EN VEJIGA Y EXPANSION DE VEJIGA SIN DAR RESULTADO, LA VERDAD ESTOY UN POCO DESESPERADA, MI VIDA A CAMBIADO MUCHO YA NO SOY ESA PERSONA ALEGRE Y DIVERTIDA APENAS PUEDO DISFRUTAR DE LOS MIOS, BUENO DESPUES DE UNOS MESES HAN DECIDIDO PONERME UN NEUROESTIMULADOR Y LA VERDAD QUISIERA AYUDA E INFORMACION PARA SABER SI ESTO DA RESULTADO, PORQUE SI NO ES ASI SOLO ME QUEDA EL ULTIMO RECURSO QUE ES RECONSTRUCCION DE VEJIGA QUE ESO NI LOS UROLOGOS NI YO QUEREMOS HABLAR PORFAVOR NESECITO AYUDA,ESPERO VUESTRA RESPUETA .decirte que yo te puedo dar esas pastillas elmiron ya que yo las tengo puesto que mi urologa me las mando a pedir a usa y yo no me las pude tomar si las nesecitas te las puedo mandar,bueno lo0 dicho un abrazo y un beso.
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#125705 - 22/08/11 01:58 AM
Re: asi empezo mi cistitis intersticial
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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HOLA A TODAS, DECIROS QUE DESPUES DE UN AÑO Y MEDIO SUFRIENDO ESTA ENFERMEDAD, A PESAR DE UN DURO TRATAMIENTO, TRATAMIENTOS ORALES, INSTILACIONES VESICALES, Y SONDADA, SE DECIDIERON A OPERARME PONIENDOME BOTOX EN VEJIGA Y EXPANSION DE VEJIGA SIN DAR RESULTADO, LA VERDAD ESTOY UN POCO DESESPERADA, MI VIDA A CAMBIADO MUCHO YA NO SOY ESA PERSONA ALEGRE Y DIVERTIDA APENAS PUEDO DISFRUTAR DE LOS MIOS, BUENO DESPUES DE UNOS MESES HAN DECIDIDO PONERME UN NEUROESTIMULADOR Y LA VERDAD QUISIERA AYUDA E INFORMACION PARA SABER SI ESTO DA RESULTADO, PORQUE SI NO ES ASI SOLO ME QUEDA EL ULTIMO RECURSO QUE ES RECONSTRUCCION DE VEJIGA QUE ESO NI LOS UROLOGOS NI YO QUEREMOS HABLAR PORFAVOR NESECITO AYUDA,QUISIERA SABER COMO FUE TU OPERACION YA QUE LA MIA ES EL DIA 31 DE ESTE MES Y LA VERDAD QUE NO ESTOY TRANQUILA,Y SI PUEDES TRABAJAR??? PUESTO QUE YO ESTOY DE BAJA POR LA SEGURIDAD SOCIAL DESDE HACE 14 MESES ASTA EN NOVIEMBRE NO ME DICEN QUE INCAPACIDAD ME DAN Y LA VERDAD ESTO TAMBIEM ME ASUSTA UN POCO PUESTO QUE NO ESTOY EN CONDICIONES DE TRABAJAR. UN BESO Y ABRAZO.
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#169104 - 27/01/14 05:56 PM
Re: Encontraremos la salida
[Re: vozduce]
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Mª Teresa
No registrado
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Hola, vozdulce. Termino de leer tu artículo aunque veo que es del 2007, Desearia que a estas alturas ya estuvieras bien. Yo he pasado por lo mismo y ahora mismo lo estoy otra vez sufriendo, ya que a mi consiguieron relajarme la zona con Deanxit, este medicamento aunque en el prospecto pone que es para la depresión, tiene efectos relajantes sobre la zona determinada. Lo acaban de retirar de las farmacias, (espero que momentáneamente), Yo no te aconsejaría que te hagan instilaciones ni nada parecido, son dolorosas y te perjudican más y en mi caso para nada. Yo estuve un año entero con toda clase de pruebas: Urografía, citoscopia con biopsia, análisis exhaustivos por si era cancer o tuberculosis renal,resonancias, tacs, pruebas nucleares,masajes en la zona pélvica (con la correspondiente vergüenza), y un largo etc. que nos llevaría 3 páginas y nada consiguió mejorarme al contrario como no me paraban de meter tubos me perjudicaban más, hasta que un Urólogo me receto Deanxit y así he aguantado 12 años, hasta ahora, que vuelvo a estar desesperada. He pedido el medicamento a EE.UU., no se todavía si lo mandarán o será una página trampa y se quedarán con mis datos bancarios , pero tenía que intentarlo. Tómate los analgésicos que veas que te van bien y sobre todo no pases por quirófano, suele ser peor, Hay gente que ha encontrado mejoría con la acupuntura. Se que mi mensaje no es muy positivo y lo siento, pero consulta a médico sobre este medicación que te he comentado. Y seguro que algún día encontraremos la solución. Un beso
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