hola buenas tardes me llamo barbara yumare yo padezco de esta enfermedad y me lo detectaron justamente a los tres años de edad hoy en dia ya soy mayor de edad a los tres años los medicos me dijeron que estaba muy pequeña que los huesos aun le faltaba desarrollar que esperara a los once años pero fue un error la operacion hizo de hoy en dia mi depresion, algo muy triste pero fue porque luego de que me operaron me pusieron yeso tres meses y cuando separaron los huesos que estaban pegados entre ellos no me colocaron nada y tras tanto tiempo con yeso se volvieron a pegar lo cierto es que mi brazo esta limitado hasta en el hombro.Me fui para cuba buscando una solucion pero fue imposible alli me dijeron que lo que me hicieron fue dañarme mi vida porque ya no hay nada que hacer por el brazo es tanto asi que el medico me dijo para que yo pudiera entender me dijo lo siguiente: NI EL MISMO DIOS SIENDO CIRUGANO TE PODRIA CURAR EL BRAZO!!!! fue tanta mi desesperacion pero al decirme lo grave que era me prepare psicologicamente de que tengo que vivir mi vida luchando me recomendaron hacer natacion pero que por ningun motivo me operara de nuevo prque el brazo empeoraria. asi que mi recomendacion es que no se si debas operar a tu niño y si lo vas hacer trata de estar segura de lo que le van hacer porque esto marca para toda vida, cuando es congenita asi como la mia LA SINOSTOSIS NO SE OPERA!!!!! suerte y mucha seguridad antes de hacerlo