Hola a todos,

Soy una chica de 24 años, y tengo sinostosis radiocubital en ambos brazos y me lo detectaron a los 4 años. Los medicos (Barcelona, hospital San Joan de Deu ) a mis padres les aconsejaron no operarme, ya que los resultados posteriores a la operacion nos decian que no eran muy satisfactorios, y que yo sin operacion podria hacer una vida totalmente normal.

Y desde mi experiencia os puedo asegurar que lo he echo, y sigo teniendo una vida totalmente normal, es una malformacion que para nada se me nota a simple vista, tan solo lo saben mis familiares mas proximos y mi novio porque he sido yo la q se lo he contado, no porque me lo hayan detectado, he jugado como los demas niños, cogo los cubiertos perfectamente ( un poco a mi manera, pero nadie se da cuenta ), toco el piano, etc etc etc. Es decir hago una vida totalmente normal.
Asi que desde aqui quiero animar a todos los padres que como he visto teneis niños pequeños y estais aun con el susto del diagnostico, y deciros que a mis padres les paso igual, y han podido comprobar q soy feliz y que vivo sin complicaciones, si algo no lo puedo hacer como todo el mundo lo cogo a mi manera y listo, pero sin que se me note demasiado. Hay muy pocas cosas que no pueda hacer en la vida la verdad.

Ah, una ultima cosa, yo durante mi etapa de crecimeiento me aconsejaron comprarme una pesitas d una kilito ( me las compraron de colores para hacerlo mas divertido ) para hacer ejercicios para acostumbrar el brazo a girar desde el hombro, y coger musculatura, algo si me ayudo,lo hacia un par d veces a la semana o mas, un ratin mientras veia la tele o lo q sea y listo.
I los familiares lo que podeis hacer, si algunas veces vuestros hijos se sienten distintos o mal por lo que tienen, mas por pensarlo ellos mismos que por lo q alguien le podia decir( a mi me pasava a veces ) , solo teneis que hacer que este tema no sea tabu en vuestra familia, y normalizar su pekeño problemilla, por decirlo d alguna forma, pq en relaidad no somos tan distintos de los demas, ya que nadie es perfecto y todo el mundo tiene algo. Esto me lo inculcaron mis padres y tienen toda la razon.

Espero haveros servido de ayuda. Y animo para esos padres, que no pasa nada! Os dejo mi e-mail, por si teneis alguna duda, aunque os digo que os podria hablar mas de experiencia de vida con sinostosis, que de medicos, que no se casi nada. cristinarb29@hotmail.com

Un abrazo!