Hola Maria, lo primero, mandarte un fuerte abrazo, y segundo, puedes hacerme todas las preguntas que quieras o se te ocurran, yo me siento bien hablando con alguien que esta pasando por lo mismo que yo, pues nunca he conocido a alguien con esta enfermedad y cuando te pones a explicarles lo que te pasa (ya sean médicos o no) me siento aún peor porque se les queda una cara de no saber que decir o de asombro y yo me siento como un bicho raro. Yo no estoy operada, la verdad es que hace poco que me entere de que se podia uno operar de esto y no creo que lo haga, ya que si como tu dices hay que estar un minimo de 3 años sin tener ningun brote, yo no lo cumplo, jamas he estado ese tiempo sin brotes; si te dire que conforme van pasando los años, estos se espacian mas y no son tan agresivos como cuando tenia 15, 18, 22... años. Lo mio empezó con un simple herpes labial (cuando tenia unos 5 o 6 años aprox.), se me hinchaba mucho el labio superior y no sabian que darme, conforme iban pasando los años, los brotes se hacian mas frecuentes, visitas a alergologos, dermatologos, incluso al psiquiatra (por las migrañas que tenia cuando se me iba a hinchar), pero nada, ninguno sabia nada de nada. Me daban pastillas (cortisona) y cuando fui algo mayor, pasaron a las inyecciones (urbason) y con ellas sigo. La verdad es que de niña me vieron muchos medicos y me canse de que me hiciesen siempre las mismas pruebas (analisis sangre, orina, pruebas alergia de todo tipo, etc) y siempre con el mismo resultado: no tienes nada, estas bien. Asi que cada vez que tenia un brote, no iba ni al medico, me ponia las inyecciones y andando. Hace poco, mi medica de cabecera me insistio mucho para que volviese al dermatologo o al internista, pues esta preocupada, dice que tanta cortisona podria derivarme a una diabetes, asi lo hize, el internista me dijo que un 2% de esta
enfermedad, esta relacionada con la enfermedad de Crhom, en Octubre me haran un colonoscopia para descartar que el sindrome venga de ahi. La verdad, no tengo muchas esperanzas porque el porcentaje es bajisimo, pero me he enterado del caso de una chica que le funciono, tratandola contra la enfermedad
de Crhom, el sindrome remitio en un 99%.
Mis sintomas, son siempre los mismos: un dolor de cabeza terrible (migraña), no se me quita con nada y ya se que no tardando mucho, hincharé por algun sitio. Al principio y durante mucho tiempo fue el labio superior, luego el inferior,
vinieron dos paralisis faciales, de uno me recupere al 100% y en poco tiempo pero el otro tardó mas de 6 meses y me han quedado secuelas, la recuperacion fue de un 65% o 70% y para ello tuvieron que ponerme corrientes electricas en todo un lado, pues el nervio no echaba a andar.
Yo tambien he oido que ésto puede estar relacionado con el cromosoma, me parece que 9 (no estoy segura), pero te dire que cuando me quedé embarazada, durante esos 9 meses, no lo tenia casi hinchado, era como si el bebé me diese eso que a mi me falta para estar bien. Pero mira, sea como sea, genetico o alergico, estoy convencida de que no hay solo una cosa que active a este sindrome, sino que son muchas, se activa un dia cualquiera que voy y tomo el sol, pero tambien uno que ha llovido y me he mojado, o el cambio de estación, si me pongo nerviosa o me estreso por algo. Procuro no abusar de las conservas o la comida precocinada y mantener la dentadura en buen estado, haciendo revisiones periodicas. No se que mas contarte, con todo el rollo que te he soltado... Hace 3 meses al salir del coche, la rodilla me crujio, la traumatologa dice que tengo artrosis y una tendinitis. Como tu, empiezo a pensar que todo viene de lo mmismo, o que son los efectos secundarios de tantos años con una medicación tan abrasiva. No se en que quedara todo esto, ya te contare.
¿Así que 1 de cada 10 millones? Pues vaya suerte que tenemos, no se como no nos toca la primitiva. Maria, un beso muy grande y ANIMO.
Sonia