Hola, amigo tengo 2 nenes con esa misma enfermedad dsd hace mas de un año deseo ayuda porque ellos siguen recayendo en su enfermedad.. mi correo es leito6314@hotmail.com, ceronl@pdvsa.com, rerm87@cantv.net, me intersa fuertemente un contacto pues como lo exponen las otras personas en este foro, esto es desesperante, y queremos esperanzas de cura no engaños..a la espera de una respuesta, gracias leonor