empece a leer tu historia y pense que estaba leyendo a mi propio padre. pero mas adelante los datos ya no coincidian. tengo 18 anios y hace 9 que me diagnosticaron la inmunodeficiencia comun variable. tengo una neumonitis cronica a causa de varias afecciones pulmonares (nemonias ppalmente) me tratan una inmunologa y un neumonologo desde que soy chica y con la aplicacion de gamma cada 4 semanas hice una vida normal hasta hace 2 anios que tuve una recaida.. avanzo un poco la fibrosis de mi pulmon derecho y no le encontramos razon todavia. empece a bajar de peso (estaba en 45 kg y llegue a los 34) y no podia comer sin vomitar, era un moco vivo y no me agitaba de ir de la cama al banio. despues de estar internada y una reorganizacion de tratamientos y medicamentos repunte un poco. empece hace unas semanas con unas vacunas que se llaman enbrel, las usan en enfermedades como artritis para combatir la inflamacion... habra que ver si actuan sobre mi pulmon. en el medio de este bajon choque y sufri un golpe violento en el pecho contra el volante, me fisure el esternon y me quede sin respirar. a partir de ese dia tengo que usar mochila con oxigeno, pero con ejercicios fijos con aumento del flujo del oxigeno estoy recuperando masa muscular y ademas me ayuda a aumentar mi capacidad toracica. espero no haber aburrido a nadie, nomas quiero que sepan que esta enfermedad es muy rara y muy diferente en cada persona, y eso nos da la esperanza de tener la posibilidad de encontrar miles de soluciones todavia.
saludos para todos