UNA PEQUEÑA HISTORIA…..POSITIVA (III)

Por fin llegamos a la parte positiva. No olvidéis que esta es una historia positiva. Todos los síntomas que he detallado hasta ahora eran, llamémosle, la “lista de la compra”. Todos desaparecieron sin, para mi, relación con el tratamiento de gammaglobulinas.

Aparte de “la lista de la compra” estaban las infecciones. En su caso bronquitis y después, neumonías. Días antes de la primera y tercera neumonía le diagnosticaron “faringoamigdalitis”. ¿Cuando empezaron?, importa poco, pero ahora sé que fue cuando la niña tenia nueve años y recurrentes a los diez. Pero eso carece de importancia, después de todo esta enfermedad aparece a cualquier edad y tampoco tiene ningún misterio, mi hija es inmunodeficiente.



POR COGER LA ESTRECHA SENDA NO DEJES EL ANCHO CAMINO.-

Conduciendo hacia casa, para recoger a la niña, no podía dejar de pensar en la frase que nos habían dicho en el hospital: “esta enfermedad es así”. Eso era una puerta cerrada, un camino sin salida. Tenia la sensación de que llevarla al hospital era meterla en un pozo del que no podría salir.

Bien, si para los médicos era un caso cerrado en un camino en construcción, habría que buscar una senda; enfocarlo desde otro punto de vista. ¿Se podría analizar el problema como un proceso de producción “normal”?. Después de todo en eso consiste esta enfermedad, en un fallo en un proceso de producción. Había que intentarlo.

A partir de ese momento todos los razonamientos, decisiones y medidas que tomé y tomo se basan en eso, en un fallo en un proceso de producción normal. Y normal es que los médicos no entiendan que hago ni por qué lo hago. Me tomarían por loco si conocieran mis razones.

¿Loco? Bendita locura. ¿Ingenuidad? Divino tesoro.

Si algo no teníamos era tiempo, así que cuanto antes empezara mejor. Lo que para mí significaba esa decisión solo yo lo sabía y solo yo lo sé:

- Sé concreta. Sin explicaciones. Dime solo lo que “sepas” , no lo que “creas”. ¿Qué es lo que más preocupación te ha causado “siempre” de todo lo que le ha pasado a la niña desde que nació hasta ahora?
- Las diarreas.

No lo dudó y reconozco que me gusto la respuesta, por ilógica. Lo normal habría sido “las neumonías”, pero no, a “la madre” lo que más le preocupó, siempre, fueron las diarreas.

- Ahora sí. ¿Por?.
- Yo sabia que si cuando coincidían un catarro con una crisis de vómitos no aparecían las diarreas la niña tardaría más o menos pero se recuperaría sin problemas. Pero si aparecían las diarreas terminaría afectándole a los pulmones.

Bueno, más que una estrecha senda, eso era una autopista de ocho carriles. ¿Qué había obtenido en esa conversación de semáforo?: Existía un conjunto de hechos relacionados que formaban una secuencia, y esa secuencia tenía un punto de decisión: las diarreas.

Dentro de la secuencia había dos problemas gastrointestinales y uno de ellos era el punto de decisión. Si conseguía eliminar cualquiera de los dos mi hija debería experimentar, en mayor o menor medida, una mejoría general. Por leve que esta fuera, en su situación, seria un gran paso.

Solo tenia que buscar causas de problemas gastrointestinales en IVC que no tuvieran un origen infeccioso. Después ya veríamos si se podía hacer algo con esa información, pero como comienzo no podía ser mejor.

- Vale, te dejo en casa. Dame dos días.

No me atreví a pedir más tiempo. La niña estaba realmente mal.

La mirada que me devolvió era algo que temía. Pero era previsible e inevitable. Era una mirada de esperanza.

Ella podía, aunque no debía. Yo, ni eso. Al analizar un proceso, la esperanza solo sirve para interferir en el razonamiento. Uno termina viendo solo lo que quiere ver. Yo de dos datos siempre escojo el peor, de dos posibilidades la más negativa. Yo trabajo sin esperanza.

No puedo decir que la solución fuera ni compleja, ni difícil de encontrar. Apareció enseguida y fue muy simple.

Esa tarde le pusimos una dieta sin gluten.

La respuesta de los IVC a la dieta sin gluten es discutida. Las opiniones van desde la “falta de mejoría” en los síntomas gastrointestinales, pasando por una “escasa respuesta” a la dieta sin gluten, hasta una “mejoría” en el 50% de los pacientes con diarreas.

En lo que coinciden todos es en que la atrofia de vellosidades en el intestino delgado es la segunda causa de diarreas en IVC y la primera no infecciosa. Por sus características especiales la llaman enfermedad celiaca-like.

Cuando se levantó la niña, al día siguiente, yo ya estaba preparado para anotar el más mínimo cambio. Me preocupaba engañarme con una mejoría solo aparente o pasar por alto una real. Cuando se acostó di por perdido el primer día. Sencillamente, no era posible: NO diarreas, NO vómitos y la tos se había agrupado, dejó de ser constante.

Segundo día, segundo intento y repetición del resultado. NO diarreas, NO vómitos y la tos se había concentrado en las comidas. Empecé a tomarme en serio lo que veía pero seguía detrás de mi barrera de protección: el escepticismo más absoluto. Sencillamente, no es posible.

El tercer día me costó no rendirme a la evidencia. NO diarreas. NO vómitos. NO tos. Sencillamente, no era posible y sin embargo….

Y el cuarto día escuche su RISA. Hacia meses que no veía a mi hija reírse y apenas sonreír. Me rendí. Esta reaccionando, aunque sea increíble, esta reaccionando..

Seguía siendo un esqueletillo larguirucho y moqueante que se asfixiaba al menor esfuerzo, pero la sola desaparición de esos síntomas no reflejan la magnitud del cambio que experimentaba la niña. Este solo se podía apreciar al ver su actitud. La mejoría, a la semana de iniciar la dieta, solo la puedo calificar como ESPECTACULAR. Quien más lo apreció fue su hermano pequeño. Volvió a ser su compañera de juegos.

Aparte de las diarreas, los vómitos y la tos, en los dos meses y medio que faltaban para recibir su primera infusión (hasta tres semanas después no se le confirmó la IVC en Madrid), los siguientes cambios fueron: el despertar de un apetito voraz (era como tener a un vikingo sentado a la mesa) con la lógica y al principio lenta, recuperación de su peso (cuando inició las infusiones ya había ganado 2 kg., pero tardó un año en volver a los 43 kg y otro mas en recuperar la línea del percentil), mejoría evidente y constante de su piel de tiburón hasta tener una piel normal, recuperación lenta pero apreciable de su capacidad de oxigenarse y como única duda, si la desaparición de los brotes de dermatitis y picor estaban relacionados con la dieta sin gluten o con las infusiones (eran esporádicos y dos meses y medio era poco tiempo). Esto, cuatro años después, puedo aseguraros que también desapareció por la dieta sin gluten.

Lo único que le quedó fueron los mocos. Pero eso parecía algo normal en un inmunodeficiente. Confiábamos en que le desaparecerían al iniciar las infusiones.

Continuará…. otro día. No quiero ser pesado. Otro día os cuento como y por qué le desaparecieron también los mocos. No fueron las infusiones.

¿Loco? Bendita locura. ¿Ingenuidad? Divino tesoro.


“Señor. Tú, que nos has hecho seres racionales, líbranos de las ideas preconcebidas”