Hola, hola de nuevo. Agradezco los ánimos. Una constante desde hace cuatro años es pensar, ¿por qué no hoy?. Lo bueno de una enfermedad de “origen desconocido” es que tarde o temprano se encontrara la causa, y a partir de ahí, una solución. La medicina avanza a pasos impresionantes, así qué, ¿por qué no hoy?.

Para los que queráis estar al día solo tenéis que visitar la pagina www.pubmed.com y filtrar por “common variable immunodeficiency”. Si queréis una visión general pinchar en revisiones (atentos a las fechas). Imprescindible la revista de inmunología en la pagina www.inmunología.org . Además tiene un enlace directo con la pagina anterior.

Lo que lamento es haberos causado alguna preocupación. A día de hoy, el estado de mi hija es perfecto. Sesenta kilos en un cuerpo de 1,70. Gracias de nuevo.


Historial de una “patatilla”:

Mi hija nació grande. Grande y fuerte. Durante sus tres primeros años de vida sería la ilusión de cualquier pediatra. Todo lo que había tenido era una bronquitis que coincidió con el fin de la alimentación materna y un viaje a Galicia, en invierno y con un tiempo pésimo (pésimo para Vigo, normal en Coruña). Después de eso nada de nada.

La única preocupación que nos dio fue que era una niña muy seria. Extremadamente seria. Pronto comprobamos que su inteligencia no tenia ni un “pero”, al contrario, demostró ser muy inteligente, así que:

- Bueno, pues tenemos una niña seria.
- Sí, seria como una patata.

De ahí el origen de su primer apodo familiar “La Patatilla”. A los doce años se lo tuvimos que cambiar forzosamente por “Ji, Ji”. Su madre tiene mucho sentido del humor y muy mala leche.

A lo serio que me desvío.

Poco antes de cumplir los 3 años sufrió su primera crisis de vómitos y su primera visita al pediatra por esa causa. Es muy fácil de describir: es como la mayor resaca que te puedas imaginar, pero sin dolor de cabeza. Entre los vómitos y las arcadas entendías la expresión “echar los higadillos”. Claro que ver eso en el cuerpo de tu hija de tres años...

Las crisis solían durar entre uno y dos días, con intensidad decreciente (igualito que una gran resaca), después necesitaba otro día, o dos, para recuperarse y vuelta a la normalidad (os juro que no bebía). Con los años se fueron haciendo mas frecuentes y aunque la intensidad no varió, le costaba mas tiempo recuperarse.

¿Afectaba eso a su calidad de vida?. NO. Hasta los diez años, en que empezaron a ser muy frecuentes (prácticamente una al mes), tenia dos o como mucho tres al año.

Nunca se conoció la causa. En su historial medico consta como “vomitadora habitual” con un ingreso por “vómitos incoercibles...” a los 5 años.

Por la misma época apareció la dermatitis. Normalmente afectaba a las flexuras de codos y rodillas, con mucho picor. El diagnostico fue rápido “Dermatitis Atopica”.

Aparecía por brotes, de repente empezaba a picarle una zona que se enrojecía, después aparecían granitos y por último se descamaba. Siempre de forma simétrica y con distinta intensidad. Unas veces mas y otras menos. Unas veces solo en la flexura de codos, otras codos y rodillas y otras (las menos) por todo el cuerpo.

La vuelta a la normalidad tardaba varios días y pronto quedó claro que se recuperaban mas rápido las zonas en donde se rascaba menos.

¿Afectaba eso a su calidad de vida?. NO. Los brotes eran esporádicos y siguieron siéndolo hasta el final.

A nosotros no nos preocupaban tanto los brotes como la sequedad de la piel. Esta empezó a manifestarse muy lentamente pero cada año iba a peor. La explicación que nos dieron fue muy parecida a la frase con la que comienza esta historia “esta enfermedad es así”. La fase final del estado de su piel ya os lo detallé “blanquecina, mate y rasposa (lija fina, piel de tiburón)”. Esto sí que empezó a afectar su calidad de vida, pero mucho después. A partir de los nueve años.

A los siete años nos apareció “SU TOS”. Así la llamábamos su madre y yo, para diferenciarla de la normal de los catarros cuando hablábamos por teléfono: “SU TOS”.

Era (me encanta poder hablar en pasado). Era una tos muy característica. Era una tos seca. Era una tos que me crispaba los nervios. Era el sonido ambiente de nuestra casa. ERA.

Comenzó de forma prácticamente inapreciable, un par de tosidos y punto. Con los años se fue incrementando hasta hacerse constante. Constante es constante, no exagero un ápice. También empezó a ser constante el “faringe hiperemica” en los informes de su pediatra.

¿Afectaba eso a su calidad de vida?. NO. El incremento de los tosidos fue muy progresivo y solía concentrarse en las comidas. Como casi todo, empeoró mucho a partir de los diez años. Pero para la niña era algo mecánico, ni se enteraba. Los que teníamos los nervios a flor de piel éramos su madre y yo.

Un año después (a los ocho) aparecieron los mocos. Al igual que la tos, esto fue algo que al principio nos paso casi desapercibido. Solo empezamos a notar un incremento de resfriados (tos y mocos para los mortales es un resfriado. ¿No?). Cuando el tiempo que pasaba “resfriada” fue mayor que el que no lo estaba solicitamos una consulta de alergología. Resultado negativo a todas las pruebas: “Su hija no es alérgica”. En el momento que nos informaban del resultado comenzó a vomitar:

- ¿Le ocurre frecuentemente?.
- Muy frecuentemente.

Había cumplido diez años hacia dos meses e iniciaba su caída en picado. Le hicieron nuevas pruebas con el mismo resultado. Negativo.

A partir de los diez años mi hija vivía pegada a un pañuelo. Y, como en todo, iba a peor, cada vez mas mocos.

Estos mocos eran acuosos y continuados. En el informe del hospital en donde ingresó por la primera neumonía los califican como “rinorrea serosa”.

¿Afectaba eso a su calidad de vida?. NO. Solo a partir de los diez años fue un incordio el pañuelo en la mano. Como todos los niños se adaptó con facilidad a tener mocos y a tener siempre pañuelos en el bolsillo. En realidad era mas una molestia que un problema. Para nosotros, como padres, si que estábamos ya disgustados con la acumulación de pequeños problemas que estaba sufriendo nuestra hija.

Y a los nueve llegaron las diarreas. La fecha exacta la desconozco, pero es de esos momentos que, sin saber la razón, te quedan grabados en la memoria.

Entrar en casa y ver esa mirada en mi hija. Esa mirada de los niños que no saben a que carta quedarse “¿Pasa algo o no pasa nada?”, te preguntan con la mirada. Su madre, rápidamente, me comentó que estaba preocupada por que estaba descompuesta. ¡Puff!. ¿Ese es todo el problema?. Le tomé un poco el pelo y la tranquilicé: no pasa nada. Eso es normal. Todavía se me revuelve el estomago cuando lo pienso.

La verdad es que el tema no dejaba de tener guasa. ¿Mi hija con diarrea?, absurdo. Aunque parezca increíble, ella no sabia lo que era una descomposición. El problema, durante toda su corta vida, era justamente el contrario. Comprendo que se desconcertara.

Bien, las diarreas se fueron haciendo cada vez mas frecuentes y de mayor duración. Con ellas también aparecieron las anemias ferropenicas.

¿Afectaba eso a su calidad de vida?. NO. Hasta un año después.

Os aseguro que contado parece mas importante que vivido. Hasta cumplir los diez años seguía siendo una niña grande, fuerte y sin ningún problema serio. Eso sí, todas sus maestras, desde preescolar, coincidían en que era una niña “muy peculiar: muy inteligente, muy seria y en una, “casi”, soledad voluntaria”. Pasaba prácticamente de sus compañeras de clase, “solo hablan de tonterías” nos decía a los cinco años. Lógicamente nos preocupó que no fuera mas sociable, pero no se notaba que le afectara lo mas mínimo.

A lo serio que me desvío.

Y llegamos a enero del 2003. Diez años y tres meses de hija. La cuenta atrás de su primera neumonía ya se había iniciado. Faltan 6 meses.

En enero del 2003, me caí del burro.

Continuará…. otro día. No quiero ser pesado. Aunque me temo que hoy lo he sido. Pero conste a mi favor que la intención es buena y la información necesaria.


“Señor. Tú, que nos has hecho seres racionales, líbranos de las ideas preconcebidas”.