hola, soy René Soto Lira y tengo still.
Vivo en Cd. Madero Tamaulipas, México
tengo 21 años actualmente y cuando empece con los primeros sintomas tenía 19 años, pesaba 56kg,dormía aproximadamente 3hrs diarias, no hacía ejercicio,estudiaba mucho y me preocupaba demasiado,comía una dieta balanceada
En mayo del 2008 tuve dolor de garganta y al tercer día me apareció el rash me diagnosticaron rociola, como esto continuo más intensamente fui al dermatologo y lo trato como urticaria pero como persistía el rash y dolor de garganta me enviaron con el otorrinolaringologo el cual no encontró nada y me regresa al dermatologo, después acudí al alergolo sin resultados, en septiembre empece con dolor de rodillas y manos, acudí al traumatologo y como en ese entonces estudiaba medicina dijo que era el estres, posteriormente en la facultad notaron el temblor de mis manos y me enviaron al neurologo el cual dijo que era el estres y una sobreproteccion paterna y empece a tomar pastillas para los nervios asi como atención psicologica, pero esto continuaba empece a tener sudoraciones nocturnas y palpitaciones en el corazón así que el médico general dijo que había que implementar otros medicamentos que si seguía así me daría mal del pinto,así llegue a diciembre cuando el día 26 empecé con las fiebres e inflamación de tobillo, y en enero del 2009 ya no podía caminar, necesitaba ayuda para casi todo por lo que me enviaron con el infectologo el cual al ver mis resultados de laboratorio dijo que era sida pero este resultó negativo aún cuando yo le decía que no podía ser, posteriormente dijo que era cancer ya que había bajado 10 kilos de octubre a diciembre, con dificultad decía mi nombre y tardaba en dar respuestas sencillas,a la vez conoci a un médico general que se intereso en el caso y me dijo que posiblemente era lyme, y me envia a un internista pero tampoco supo que era empece a consultar a muchos médicos: internistas, hematologos, etc me diagnosticaron posible cáncer, lupus, tuberculosis extrapulmonar por lo que me internaron en un hospital de gobierno ya que los gastos eran insostenibles ;entre el día 14 de enero y pase por muchos exámenes de laboratorio, radiografías, resonancia magnetica, ecos y todo daba negativo como sospechaban de una posible leucemia así como de una bacteria en el corazón me enviaron a la ciudad de México a 540 km de mi ciudad para descartar estas enfermedades así como el linfoma que fue el diagnostico que más prevaleció pero que el médico general que había conocido me decía que eso no era posible y que confiara en Dios ya que es pastor de una iglesia evangelica. con estos posibles diagnosticos y una posible enfermedad de still me trasladaron al hospital en donde decía que era díficil que fuera still ya que es una enfermedad muy rara cuando me enviaron de mi ciudad me dieron 100mg diaros de indometacina la cual me mantenía sin fiebre, pero los doctores decidieron quitarmela ya que no admitian la enfermedad y me hicieron numerosos estudios así como biopsias de piel, de colón, líquido cefalorraquideo, y todo lo que se pudo hasta que una reumatologa acepto la enfermedad de still en marzo del 2009 después de 3 meses de haber salido de mi casa regreso el 3 de abril. pero a la semana empiezo otra vez a estar enfermo y el 27 mayo regreso al hospital donde me controlan con prednisona 5mg y posteriormente con metrotexato 15mg en fin de semana pero al no ver resultados que se esperaban me agregaron enbrel.(dos inyecciones por semana)
he notado que cuando hace mucho calor (y mi ciudad es muy calurosa) el rash se incrementa, procuro no comer cosas ricas en grasas para que mi hígado no se vea afectado ya que los medicamentos que tomo a la larga son dañinos, y comer muchas frutas y verduras así como azúcar baja en calorías practico natación (recomendación del reumatólogo, porque genera cortisona el cuerpo con el ejercicio) y deje la carrera de medicina ya que me desvelaba mucho y el contacto con los enfermos era inevitable así como el estress que se maneja en la carrera, ahora estudio una ingeniería llevó una vida seminormal ya que los dolores en la muñeca izquierda y la inflamación a veces son muy fuertes, en algunas ocasiones la pierna derecha y tomo indometacina y peso 60kg. Tengo cara muy redonda(causada por la prednisona y le llaman cara de luna).
en enero tenía 31500 leucocitos actualmente tengo 7500,
plaquetas950000 hoy 475000
hemoglobina 6.9 ahora 14.5
neutrófilos 95 actualmente 70
gracias a esta enfermedad conocí la palabra de Dios en quien confió y del que no deseo separarme. El tiene diferentes maneras para que nos acerquemos a El, hoy mi gozo esta en El.
Mi familia hace bromas con mi enfermedad y me dicen el doctor still o el niño still , en el hospital muchos doctores, enfermeras ,directivos, químicos , etc. Me conocen por lo extraño del caso y me atienden muy bien , y ahora me dicen que cuando me presente diga: Hola soy rené y tengo still