A muchos les resultará extraño lo que voy a comentar (y bastante largo también), pero me sentí profundamente sensibilizado con los casos que veo en este foro que no puedo menos que hablar, espero que les pueda servir de algo.

Antes que todo, es la primera vez en mi vida que me encuentro buscando información respecto de esta enfermedad, tengo 37 años, con la primera crisis a los 22 y diagnosticado a los 25 años, en ese mismo instante, y al igual que todos ustedes, me informaron que la enfermedad no tiene cura conocida, ni siquiera se conocen las causas, por lo que la impresión es terrible.

Los síntomas son horribles, todos lo sabemos, las crisis son completamente invalidantes ya que no permiten estar de pie, moverse o incluso concentrarse adecuadamente. Si lo miran de esta forma resulta igual, o peor, que estar cuadripléjico, porque ni tele se puede ver, súmenle a esto el Tinnitus y es como estar en una camilla girando en el hospital con Heavy metal de fondo.

Llegue a este foro buscando información respecto de una nueva técnica (mas adelante hablaré de ella) para controlar la sintomatología que me pareció, al fin, más interesante que todos los menjunjes que históricamente han probado con nosotros, y que si revisan la literatura médica (o revisan su vida también), sabrán que no han demostrado jamás una eficacia importante.

Si tienen algunas dudas, revisen el apartado “tratamiento” de algún buen paper, acá hay uno http://www.redclinica.cl/HospitalClinicoWebNeo/Controls/Neochannels/Neo_CH6258/deploy/Meniere.pdf y sabrán a lo que me refiero, claramente, lo que funciona en un paciente no funciona en otro y como los síntomas suelen remitir con el tiempo tendiendo a la estabilización (demostrado también), se termina asignando valor a técnicas que me recuerdan cuando aplicaban electroshock para curar la locura. Me parece que la gentamicina intratimpanica es como el único tratamiento realmente efectivo.

Olvidé comentar que soy un fumador (10 cigarros diarios), que consumo bastante aji (me encanta), debo tomar alrededor de 8 tazas de café al día, consumo alcohol cuando puedo (y a veces sin mucha responsabilidad, llámese fiestas patrias y año nuevo), soy un muy buen cocinero, gourmet y sibarita por lo que, aunque mi alimentación es bastante sana en términos de vegetales y cantidad, jamás he disminuido (ni pretendo hacerlo) la cantidad de sal, ni de glutamatos, grasas saturadas y demás cosas que se suelen eliminar, por cierto, en el paper anterior podrán notar que no existe validez científica de la eficacia de las dietas para Meniere.

Recuerdo mis dos primeros años con la enfermedad, crisis mensuales y gran cantidad de medicamentos, me quitaron la sal, el aji y el café, (no necesariamente en ese orden) y jamás sentí una mejora importante, me dieron Torecan y un par de pastillas que ya ni me acuerdo, incluso juraría que el Torecan me aumentaba los vértigos, aunque debo aceptar que nunca me inyectaron nada, como dije antes, la gentamicina intratimpanica es el único tratamiento que hoy me da algo de fe, me hubiese gustado que mi doctor de ese entonces también lo hubiese sabido.

El tema es que en algún momento me detuve y me di cuenta que estaba solo frente a esto, la medicina no podía ayudarme, nadie realmente, pero aquí viene lo extraño que comenté al principio, desde mi diagnóstico y primeros tratamientos –que duraron un par de años- jamás volví a ir al médico, y no volví a tomar un solo medicamento, y hoy, a pesar de no estar sano al 100%, puedo decir que no he tenido ninguna crisis de vértigo importante en 10 años (porque he tenido algunas pequeñas), que mi tinnitus no me impide dormir, escuchar música, ni me desconcentra, y que la pérdida de audición aun no me impide mantener una conversación en un Pub (aceptando que me cuesta un poco).

No tengo problemas en mi trabajo, soy casado hace dos años y tengo un hijo de 7 meses, CLARAMENTE tengo mucho estrés, y mi vida es un 95% normal.

Como logré todo esto?

Resulta que soy psicólogo, y antes de que piensen que ofrezco una terapia 100% efectiva o medicina alternativa –y llenarme de plata como suelen hacer estos supuestos “curanderos”-, tengan por seguro que no es así, hoy en día tengo un trabajo estable y estoy completamente vinculado a la educación, no tengo consulta particular y jamás cobraría por un servicio que ni siquiera sé si funciona, solo puedo contar lo que he hecho y los resultados obtenidos, aunque me interesaría mucho investigar y probar algunas cosas.

Mi formación psicológica es de la escuela Gestáltica, que en un resumen bien somero, intenta resaltar la importancia del presente en nuestras vidas, el respeto por la sabiduría de nuestro cuerpo y la relevancia del contacto pleno con los otros y con nosotros mismos, es a partir de estos planteamientos, con habituales prácticas personales, grupos de formación y mi propio trabajo, que fui descubriendo y avanzando en mi enfermedad.

Fundamentalmente me baso en los trabajos de la Dra. Adriana Schnake, principal terapeuta gestáltica de mi país, Chile, y que ha desarrollado interesantes planteamientos en relación a los mensajes del cuerpo o la voz del síntoma como lo llamaría ella.

Aquí llego a un punto complicado, ya que muchas cosas no puedo explicarlas bien por ser procesos personales, pero en pocas palabras, simplemente dejé de oponerme a mi enfermedad y deje que mi cuerpo se adaptara por si solo a su nueva situación, en cierta medida me aleje de los miedos asociados (como he visto muy sabiamente en algunos posts) y permití que mi cuerpo me mostrara el camino a seguir.

Fue mi cuerpo el que me mostró que el equilibrio no solo depende del oído, sino que puede utilizar otros indicadores para controlar el vértigo, como la vista (por ejemplo: nos mareamos si vemos una película de una montaña rusa) o el tacto fundamentalmente, por ejemplo, un tip muy antiguo para el mareo de una borrachera es poner el pie descalzo en el suelo (en Chile le llaman “anclarse”) lo que hacemos es indicar al cuerpo un punto de estabilidad.

No puedo explicar bien lo que hago en mis crisis, solo sé que debo mirar a la lejanía, que no debo cruzar los ojos, que debo concentrarme de cierta forma en mis pies, o que debo poner las manos planas sobre un vidrio, y otras tantas posibilidades. Pero lo importante es SENTIR el equilibrio y no esperar a que sea un resultado obvio de mis oídos.

Se aplica lo mismo para la tinnitus, mi cuerpo me mostró que todo estimulo llega a un punto en el que disminuye su umbral, por lo que deja de molestar, un ejemplo de esto es que solemos aumentar el volumen de nuestros audífonos cuando escuchamos música mientras pasa el tiempo.

Lo importante es que el control de lo que me pasa es mío, la enfermedad es mía, no puedo alejarme de ella, podemos convivir juntos, pero no puedo permitirle el control. Y esto no es figurativo, ni místico, ni poético, es absolutamente concreto (dentro de la subjetividad personal), lo use como terapeuta en muchos casos, pero jamás lo había relacionado con la Enfermedad de Meniere.

A lo mejor mis ideas son solo tonteras, a lo mejor mi Meniere se estabilizó en el tiempo como en la gran mayoría de los casos, a lo mejor nunca fue muy grave, no se… pero si a alguien le llamó la atención y está dispuesto a probar algunas cosas le aconsejo que se acerque a algún buen terapeuta gestáltico, y, si esta en Chile (soy de Antofagasta), que me escriba al correo demosoxa@hotmail.com y podríamos hacer algo, me siento capacitado para repetir algunos de mis procesos en otras personas.

Jamás cobraría por algo así.

Lo único que no he podido controlar es la pérdida auditiva que es casi obligatoria, por eso llegue a este foro buscando información respecto de un aparato que al parecer mitiga bastante los síntomas del Meniere e impide el desarrollo de este síntoma, existen dos marcas: el Meniett de Medtronic (encontrable en Chile a un TREMENDO precio) y el P-100 de Enttex, mas barato pero hay que traerlo de Alemania (vale como 40 lukas), el primero es electrónico y el segundo… bueno… manual… por eso es más barato, pero la idea es la misma, enviar ondas de pulso de aire al interior del oído para liberar la presión de la producción de endolinfa.

Yo estoy por probarlo, lo único que me preocupa es que se debe insertar un tubo de ventilación que puede ser un poco incomodo, por el agua y eso, pero leí los estudios clínicos y me parece MUY interesante.

Si alguien lo ha probado me interesaría mucho me escriba a mi correo.

Espero que les sirva, saludos desde Chile.