Hola Roxana
Mira, soy mexicana y mi hermana padece este sindrome y me pidio ayuda que le investigara, y asi lo hice, y me encontre una experiencia de una persona, me llamo mucho la atencion y no se si quieras que te la mande, la copie para compartirla con mi hermana.
Es algo interesante y logico que nos puede servir a muchos no para esta enfermedad sino para otras mas.
mi correo es emach5814@hotmail.com