No se si veras este mensaje, ojala que si, mi pregunta a tu post es ¿lograste crear la asociacion?.. a fecha de hoy 31 de Mayo 2010 no encuentro referencias a esto en España, mi mama y mi hermano padecen la enfermedad desde hace mas de 20 años, quisiera ayudar con esa asociacion, vivo en Madrid. mi msn es beatrizmdbazan@hotmail.com. espero puedas leer esto aunque hayan pasado 3 años. Saludos cordiales. Beatriz.